Nyår

Nu är jag halvvägs med strålningen! Konstigt nog känns tungan bättre, fast läkaren sa att inget blir bättre utan bara värre och sämre. Kanske är det ökade dosen värkmedicin? Tar nu 1,5st panacod morgon och dag och till natten 0,5ml oxynorm.

Min man tog pojkarna till Flamingo med Annas och Nadines män och barn. Vad roligt dom kommer att ha! Senare åker vi till Saga för nyårsfirande. Jag ska nu vila ordentligt så jag orkar.

Kl 16.30 for vi till Sagas och fira nyår. Pojkarna hade super roligt med lek och raketer och vi såg lite på Sound of music. For hem till kvällsmedicinen kl 21.

Vilodag

Sov dåligt, typ kl 1-4 och sedan med 1h mellanrum på toan. Och så fick jag en liten sängvärmare. En sängvärmare som en morgon vaknade i vår säng och jag hade redan farit på vård och sedan dess ska hålla i min hand på natten 'hjärta'.

Hade strålning på morgonen. Väl hemma kom min bror till oss efter pojkarna. Han gav till julklapp ett flygmuseums- och ett klättringsbesök. Då dom for hoppade jag i sängen och sov länge.

Pojkarna byggde hemma en hävittäjä.

Är lite osäker med nyåret. Vi är bjudna till min barndomskompis Saga och skulle så gärna gå och skulle så gärna se dom. Och där skulle bara vara vi. Och dom har två pojkar i våras ålder så alla skulle ha roligt. MEN vill inte se på då andra äter och vet inte hur jag orkar vara social med rösten och tröttheten. På julen var jag ju nog i stort sätt bara i sängkammaren. Jag var nere typ 2 x 30 minuter.

Här är en härlig bild som piggade upp mig på nätet.

Matlust och craveings

Många kanske tänker att man inte har lust på mat med smärtan i munnen. Men oj så jag tänker på mat, mat, mat. Tänk dig själv att tex. dricka nutrilett i 6 månader. Hur jäkla tråkigt skulle inte det vara? Och hur mycket skulle inte du tänka på maaaaat?

Jag vill inte sitta i matbord där det äts mat. Och jeezuz så mycket mat det syns på tv; i reklamer, filmer, serier och tom matlagnings program finns hur många som helst.

Näringsterapeuten sa att det tar upp till 6 månader att få tillbaka smaksinnet. Olika smaker kommer tillbaka i olika takt, först "karvas". Mest vill jag ha tex-mex på Cantina West och fiskbordet på Silja Line. Oj den dagen blir det fest!!!

Cytostatika 4/6 avklarad

Förde pojkarna till min mamma på morgonen och så for jag och min man till cancerklinikens läkare. Man träffar cancerklinikens läkare tre gånger under denhär vården + vid behov. Dethär var mittersta gången. Denhär läkaren sköter alla HYKS-områdets patienter med cancer pa halsområdet.

• Hon tittade på tungan och sade att hon inte sett en så "ren" mun på länge. (Jag är ju också den yngsta patienten hon haft.) 
• Hon rekommenderade mig att testa Oxynorm (stark opiat), som jag lite varit "rädd" för - vill inte bli "sekaisin". Och medicinen är så stark att ett barn kan dö av xx ml (och en vuxen klart också, men få vuxna skulle väl göra det). Och funderar på om körandet är möjligt sen mera? Hon övertygade mig om att ifall man har smärta så värkar medicinen dit - och man blir inte "sekaisin". Medan om man tar den utan smärta så blir man "påverkad". 
• Hon skrev också ut bedövningsmedel Xycolain i spray-form för tungan. 
• Berättade om blogginlägget av kvinnan med samma cancer, där hon berättar hur "sekaisin" hon är av medicinerna HÄR. Läkaren lugnade mig med att hon sett en massa patienter, och man kan bra klara sig hela vägen utan att bli "sekaisin". 
• Hon tyckte jag var i jätte bra skick för att vara i dethär skedet och önskade mig lycka till. Vad skönt att höra!

Sen upp till dagsavdelningen på cyto och min man for på lunch. Vi var sen också samtidigt med min manliga cyto-kompis, vilket var kiva. I rummet var också en kvinna på ca 50år som var kiva. Det är nog som min läkarkompis Marika sa; att cancerpatienter är jätte positiva, tacksamma och ödmjuka.

Kl 15 var vi hemma - utan kids. Låg tillsammans i sängen och började på Narcos serien, tills jag somnade och min man for till min mamma och äta och efter pojkarna, som varit och titta på presidenternas gravar som önskat.

Testade bedövningsmedlet. Kanske jag satt för mycket, 3 pump mot sjuka tung-området. Blev totalt bedövad som hos tandläkaren, läppar, tunga och hals. Hade lite svårt att tala för jag var rädd att bita mig i tungan. Bedövningen gick bort på ca 1h. Nästa gång: 1 pump!

Tog 0,5ml Oxynorm till natten. Den verkar bra för värken i tungan. 

Dålig natt

Kanske jag lite spände över måndagen efter fyra dagars jullov/paus. Vaknade på natten och fick inte sömn, tankarna snurrade, tig en Melatonin. Sov korta bitar, hade diarré från kl 4 med 1h mellanrum. Kl 8.45 var det strålning, och det gick bra. Och det är en fin solig dag idag.

Promenerar nu varje dag på HYKS-området förbi min gamla kära arbetsplats Opiatberoendepolikliniken, där jag jobbade i nästan 10år. Många bra och fina minnen i huset och omgivningen, hit var det alltid kiva att komma på jobb på morgonen - härliga arbetskamrater.

Jul med mamma

Idag firade vi jul hos min mamma. Också min bror med sambo var där. Och snön har visat sig - och hållit sig på marken!

Back to reality imorgon, efter fyra dagars jullov från vården. Helt skönt att ha kunnat vara i pyamas i sängen dagarna i ända - men skulle nog ändå hellre få behandlingarna undanstökade. Domhär lovdagarna gör att vården räcker en vecka längre. Om jag skulle få bestämma skulle jag gå 35 dagar i streck på strålning - och sen ha det över. Men nu är det paus på veckoslut och lovdagar, vilket gör behandlingen att räcka 2 månader.

Tungan är sönder och sjuk. Äter panacod för det, men det räcker inte mera. Borde jag fördubbla panacod dosen till maximi 6st/dag? Bepanthene sugtabletterna är fortfarande slut på apoteken och tukkun. Kollade nätet och hittade ett spray som verkade lovande; episil. Men det fanns ju inte heller på apoteket utan är en beställnings produkt. Den är sjukt dyr; över 100€ för en liten sprayflaska (som räcker 1vk?). Vi beställde den iallafall. OM nåt hjälper mot värken utan att göra huvudet sekaisin som opiater, så får det kosta vad det vill. Köpte på apoteket ett lindrande spray Afta med för 16€ - det hjälper, men ungefär för 15 minuter...

Spytta no 2

Min dubbelkusin tog pojkarna till sig över natten. Hennes pojkar är jämngamla med våra och dom bor här bredvid. Jag låg i sängen och såg på Downton Abbey medan maten droppade. Hela påsen 500ml droppade i misstag, fast jag oftast äter halva. Tror det var det som gjorde att magen snurrade senare då jag tog medicinerna. Denhär gången träffade jag toan.

Mående

Update:

• Rösten är hes och har svårt att prata
• Munnen torr och slemmig om vartannat
• Insidan av kinderna är ömma
• Tungan svider och är lite sönder på sidorna
• Halsen är typ som angina
• Inget smaksinne just alls kvar

Rop på hjälp

Satte idag ett rop på hjälp åt mina tre närmaste vänner. Märker att min man har lite svårt att få till stånd program med pojkarna. Han tycker inte om att planera för mycket, utan vill vara spontan. Och han har ju det ganska tungt med en fru som har cancer, så det är totalt förståeligt. Men det har lett till att dom alla tre nu under jullovet flera dagar varit i pyamas typ till kl 13 tills alla tre är till slut sjukt irriterade, snäser, bråkar och gråter åt varandra. Jag blir så ledsen och galen... Försöker jag hjälpa med att föreslå nåt, blir min man irriterad på mig och ber mig att inte blanda mig. Han VILL klara av hela paketet själv, vill VISA att han klarar av det själv - men det är för mycket. Han behöver hjälp. Jag behöver vila och ro.

Kära Nadine har satt ihop en grupp med vänner som vill hjälpa. Ba henne sätta meddelande dit också; att den största hjälpen är att på veckoslut bjuda alla tre till sig över lunch. Eller hitta på nåt annat roligt och be dom med, så dom håller humöret uppe.

Sen då min brors familj kommer från Thailand hjälper dom säkert också med veckosluts program. Och klart att mina föräldrar hjälper, men det är också roligt med barnfamiljs sällskap. Och vi kommer säkert att få mycket hjälp av mina föräldrar på vardagarna.

Min man tycker också det låter onödigt att mina föräldrar skulle vardera ha en dag i veckan då dom hämtar barnen. Han VILL visa att han klarar det. MEN alla våra nära och kära VILL ju hjälpa - varför skulle vi ta det ifrån dom? Mina föräldrar vill och ska få hjälpa. Ska nog långsamt övertala honom till det - också för hans skull.

Rädd för flunssa

Min man och 7-åringen har varit flunssiga med hosta i ett par veckor. Jag börjar nu bli ganska le på det - på att vara rädd i mitt hem. Hysterisk med handtvättande, håller mug för mig själv osv.

Efter tredje cyton har jag varit mer trött, men också pga att jag vill hålla mig stark mot flunssan - så har jag hållit mig mycket i sängen. Emellanåt nyser jag eller näsan rinner lite - och då blir jag rädd.

Jag kan ju inte ta något mot flunssan om jag får den. Får ej ta någå extra vitaminer. Mot hosta skulle jag inte tex. kunna suga på pastill eller dricka... Jag psyiskt och min kropp fysiskt skulle inte klara av att kämpa mot två sjukdomar. Halsområdet är så sjukt att en hosta och/eller nysande skulle knäcka mig, det skulle bara inte gå. Det tar ju tex. så ont att gäspa att jag inte kan göra det. Dessutom ska jag vara fastspänd under masken dagligen - och då GÅR det inte att hosta eller nysa. Ifall man får flunssa måste behandlingarna eventuellt pausa. Vid feber ska man direkt åka till närmaste sjukhus' akut och kan inte få behandling.

Tungan har börjat gå sönder på sidan och svider.

Juldagen

Idag har jag förlorat mot en 7-åring i schack medan 5-åringen målat sig blodig i ansiktet med nya ansiktsfärger.

Fick så fina presenter igår. Efva Attling halsband av min man!! Och en fin fotobok av mammagänget!! 

Resten av familjen for 15-tiden till min mans syster medan jag blev och vila.

Julafton

Min julmenu:

Pojkarna for med min man på morgonen på julgröt till min mamma, så fick jag vila under tiden. Min man kom hem och började ställa igång julen medan pojkarna blev hos mamma. 

Kl 15 kom min pappa, svärföräldrarna och min mans syster med familj till oss. Alla hämtade mat och hjälpte min man att fixa allt i ordning. Julgubben kom och 5-åringen visste som vanligt igenast igen vem det var; grannpojkens pappa! hehe. Medan dom andra började äta gick jag upp och vila med min mat. Klockan 21 började jag önska lugn och ro och gästerna for ca 22. Det var en lyckad kväll för alla, fast jag mest var i övre våningen. Vill inte se på då andra äter. Har jätte jätte lust på julmat... Ska äta julmat på vappen, eller om jag inte då ännu har smaksinne, så på midsommar!

Knölen

Ja den har minskat en hel del redan! JÄMFÖR HÄR

Idag har pojkarna varit med min bror hela dagen; i Hyvinge på tågmuseum och hos dom och baka jultårtor. Jag har däremot spenderat nästan hela dagen i sängen tittande på Downton Abbey och sovande om vart annat. Vet inte om jag påriktigt är jätte trött eller blir jag sömnig av att jag inte gjort nåt eller fått tillräckligt med frisk luft?

Min bror köpte med pojkarna en fin krukväxt åt mig och gjorde dethär underbara kortet åt mig 'hjärta'.

Cytostatika 3/6

Nu är jag halvvägs med cytostatikan! Dom sista veckorna är sen endast strålning. Min sista strålning borde vara 27.1

Läste igår kvinnans blogg, som har samma cancer som jag och nu är på slutrakan. Hon har mot slutet haft helt galen värk i halsen till varken starka opiater, värkplåster mm inte verkar hjälpa. Hon har varit in och ut till sjukhuset. Hon har varit på dagsvård hos en kompis då mannen är på jobbet. Hon har varit helt "sekaisin" av opiaterna. HÄR och HÄR. Känns overkligt att jag kanske är i hennes skor om en månad. Men allt är jätte individuellt. Som min härliga sköterska sa idag då jag berättade att jag spytt i duschen igår "vi ska hoppas att det kanske var ditt botten".

På dagsavdelningen låg jag igen bredvid mannen jag talade med under förra veckans cytostatika, som har ty samma cancer som jag. Vi låg och pratade i 1,5h, vilket var jätte trevligt. Om hur vi mår, vinkar som hjälpt och så "kuivanappaile" vi julmat och hur sugna vi är på det. På vappen skulle man kunna äta julmat, konstaterade vi. Vi kommer inte mer att ha cyto samtidigt, så vi bytte telefonnummer.

Den söta näringsterapeuten kom och träffade oss. Hon sa att jag kan lägga till ännu en 500ml påse av annan sort. Om jag äter som ordinerat; 750ml en sort + 500ml andra sorten + ca 2l vatten, borde vikten hållas och jag får mer än nog med energi och protein för att orka behandlingarna. Problemet är bara att det tar så mycket tid att jag tycker jag är fast i slangen hela dagen. 500ml har tagit 2h, dvs med denhär takten tar maten 5h + vätskan. Fast vätskan kan jag snabbt hälla i i 100ml doser under dagens lopp. Hon sade som tur att jag kan lite snabba på dropp-takten - bara det inte orsakar illamående. Får se med vappens julmat, näringsterapeuten sa nämligen att det kan ta 6 månader innan smaksinnet kommer tillbaka gradvis.

Denhär gången tog jag medicin mot illamående redan på sjukhuset. Då jag på avdelningen berättade att jag förra veckan börjat må illa 1,5h efter cyton, tyckte dom det lät underligt/ omöjligt eftersom man ju får medicin mot illamående i venen under cyto-behandlingen. KAN det har glömts att ge åt mig förra veckan? Eller är jag snabbt reagerande? I vilket fall som helst tänker jag i fortsättningen ta medicinen innan jag far därifrån - det gör ingen skada att ta för mycket medan skadan av att spy/ inte kunna äta är stor.

Min man kom till avdelningen efter mig. Pojkarna är med min pappa och kollar in Stockmanns julfönster och far sen till honom. Så for vi ner på strålningen och hem. Hemma var jag så hungrig (åt kl 10.30-11 och kom hem 16.30) att jag klämde ner två smörgåsar med tomat och majonnäs via munnen! Samtidigt droppade peggyn och låg i sängen och såg på Downton Abbey. Efter at jag sovit paketerade vi julklappar och min man for och hämtade barnen.

Hemma väntade en överraskning av T4-siipat. Härliga saker!! Alla tre Shades of grey, ett mindfulness ritblock, en varm tröja och en härlig magnetisk medalj (kolla HÄR)!!! Oj vad glad jag blev! Och dessutom har jag inte mått illa idag - en bra dag!

Spytta no 1

Jahas, nu har jag då första gången spytt. Och det var inte ens av illamående, utan av slem i halsen. Medan min man läste nattsaga satt jag i badrummet och försökte hosta upp slem från halsen. Slemmet rörde lite på sig vilket orsakade en spyreflex och jag spydde rakt in i duschen - så behändigt.

Jätte störande då jag idag ätit och druckit extra bra så morgondagens cytostatika inte ska orsaka för mycket illamående. Ville vara stark inför den dagen. Dessutom hade jag just tagit medicinerna med möda och besvär (mortel, tratt mm). Det var burana + panacod för halsen, magnesium och Laxoberon. Bestämde mig ändå för att inte ta medicinerna pånytt.

Nåt positivt? "Påsmaten" luktar inte så illa som spyor, man får åtminstone inte mera spyreflexer av lukten.

Vecka 3, jullov

Idag började jullovet för mina tre musketörer, inte ännu för mig. Idag hade jag strålning 12/35. Sköterskorna berättade att rösten inte kommer att komma tillbaka innan vården är slut, dvs ännu 6-10 veckor. Hoppas för barnens skull att jag ändå kommer att kunna viska. Grät lite åt sköterskan då jag förstod att allt som går till det sämre inte blir bättre förrän efteråt. Hon rekommenderade burana + panacod för munnen/ halsen. Fast smärta känner jag i halsen bara om jag försöker svälja, munnen och tungan mera "svider".

Idag har min man sökt bepanthen sugtabletter runt land och rike. Tre paket hittades i Åbo, han reserverade dom och hans kusin for och hämtade. Men på apoteket sades att dom ser reseravationen, men det är ett "lager fel" och dom finns inte påriktigt. Var i kontakt med min farmaceut vän och hon rekommenderade ett annat preparat.

Idag hämtade min man droppställningen, så jag kan sitta vid matbordet samt röra på mig då jag "äter".

Förtidsjulklapp av min man:

en manick så jag kan se på Netflix i övre våningen i sängen.

Imorgon åter igen cytostatika och illamående i x dagar. Denhär gången kommer min man med till sjukhuset. Och vi tar färdigt med medicinerna mot illamående. Undrar bara hur jag ska ta dom? Ska jag ta med morteln till sjukhuset? Kan sen idag inte riktigt svälja dom mera.

Hes på söndag med vänner

Inatt sov jag max 3h i steck. Vaknade till munnen och halsens skick; torr + sjuk som angina. Gick på natten ner till kylskåpet och gurgla saltvatten, gurglade rypsolja och tog burana 600. Snuviga 7-åringen kom i min säng 6-tiden (min man sover ju i barnkammarens soffa).

Efter att jag vaknade var jag hes hela dagen. Hur mycket påverkas rösten? Min kompis mamma tappade inte rösten. Kan det ske iallafall?

Igår talade vi med min man om känslor. Han träffade sina kompisar på fredagen och konstaterade att han inte riktigt hade ord för hur han mår eller känner sig. Att han helt enkelt satt känslorna åt sidan i en låda. Samma känner jag också. Våra familjer och vänner har helt säkert gråtit över mitt öde mycket mer än vi gjort - vi måste hållas starka och positiva! Dom känslor jag identifierar är hopp/ tsemppi/ positive thinking och rädsla. Rädsla för smärtan. Min man identifierade att han är orolig. Orolig för hur han ska klara av allt. Pojkarna och hushållet går bra, men hur mycket skötsel kommer jag att behöva? Vem ska föra mig till sjukhuset varje dag, se till att jag får i mig rätt mediciner i rätt tid, räkna hur mycket jag "äter" och "dricker" under dagen, sköta peggyn, hälpa mig på wc och tvätta mig - då jag är på opiater och bara sover? Hur dålig blir jag?

På dagen kom Annas familj och hälsa på, vilket alltid är roligt för oss alla. Det blev pizza för dom andra och peggy för mig. Anna hämtade kosmetik åt mig i julklapp, vilket värmde mig så mycket. Hon vet vad som piggar upp mig! En super duper mascara, lyster för kindben och läppglans!

Min tunga är lite sönder på sidorna. Den "svider" på sidorna. Kinderna känns ömma inifrån, på väg att gå sönder. Även tandköttet är ömt på vissa ställen och det känns lite som om tänderna skulle hålla på att lossna. 

Tredje veckan börjar imorgon. Månne jag mera får ner mediciner via munnen/ halsen på morgonen? Går nu och sova kl 22. Tog en burana 600. Tog en flaska rypsolja på nattduksbordet. God natt!

Lördags strålning; 11/35 done

Mår bra. Fick idag en extra strålningstid. Det var en solig och fin 19. decemberdag idag.

Halsen och munnen känns typ som jag skulle ha angina, tar ont att svälja. Vid sidan om peg-maten har jag idag druckit blåbärssoppa, proteindryck, Hyvää Päivää, Oatley cacao och ätit en tomat-majonnäs smörgås.

Hemma lagade vi på kvällen pepparkakshus och åt chips.

PS Har länge gett Downton Abbey en chans och verkligen försökt tycka om serien. Jag har ju så många kompisar som freakat i serien. Nu efter två och en halv säsong börjar jag småningom tycka den är bra och ska nog se mig igenom den :).

Strålning; 25/35 kvar

Mår bra också idag, hurraa! Har både igår och idag fått i mig lite mat via munnen. Har fått sug på och ätit mörkt bröd eller knäckebröd med tomat, majonnäs och Aromat salt. Fick en extra strålningstid för imorgon (lördag). Då det blir så många dagar paus under julen hade dom möjlighet att ge tid på lördagen åt en del. Jag prioriteras säkert pga ålder.

Strålningen går nog så snabbt. Hade idag tid kl 8.45, gick in i rummet, bytte några ord med dom glada sköterskorna, lade mig ner, masken spändes fast, strålades, masken av, bytte några ord, klädde på mig, promenerade ända till allergisjukhusets parkeringsplats och startade bilen kl 9.07.

Efteråt hämtade jag mera "mat" från apoteket och köpte pastiller för torr mun. Bepanthen sugtabletter, som tandläkaren rekommenderade, är ännu slut i lagret. Fasar lite för om halsstrupen går sönder på veckoslutet och jag inte har nåt lindrande.

Hellre lite skit i hörnen än ett rent helvete. Kom jag hem till denhär synen - smålog och blev nöjd och lycklig. Man SER att här bor en familj. Här finns LIV. Börjar lite tycka som min mamma; att det i ett hem SKA synas att man bor där - och inte se ut som inför en visning eller fotografering för tidning.

Fredagskvällen gick fort. Pojkarna hade en kompis här på leffailta och dom såg Spy Kids 3:an. Jag pysslade under tiden ett Buu-klubbs inspirerat hus efter 5-åringens önskemål och ideer. Pyssel-mamma of the year?

Mår bättre

Idag har jag inte mått illa. Mådde illa cytostatdagen och ännu nästa dag (ti-on). Men så fördubblade jag dosen Primperan på onsdagen, vilket hjälpte.

Håller på att tappa smaksinnet. Mat och tom vatten smakar äckligt/ mealliskt och äter och dricker via peggyn.

På morgonen var vi på 7-åringens julfest och jag orkade bra. Är bara jätte slemmig i halsen och borde slippa och spotta med jämna mellanrum. Tog en pastill och det hjälpte.

Sedan hem och vila och mat via peggyn. Strålning hade jag först kl 13. Hostade lite under masken, så dom frågade i högtalaren "voidaanko jatkaa? Nosta käsi jos voidaan". Det är inte bra att ens hosta för man ska vara så exakt på plats.

Efter strålningen kände jag att jag ännu orkade en sväng till Akseli loppisen och hittade just vad jag behövde till 5-åringen. Så hann jag ännu vila och "äta" via peggyn innan mina tre musketörer kom med julgran.

Cytostat 2/6

Märkte att jag redan igår började spänna mig för cytostatikan. Den fås för att effektivera strålningens verkan. Dom säger att jag kommer att börja må sämre efter tredje cytostatikan. 

Delade denhär gången rum med en tant och en ca 60-årig man som visade sig ha typ samma cancer som jag (kurkunpään syöpä). Det var kiva att lite tala med honom. Han är en vecka före mig och fick tredje cytostatikan idag. Hans hals hade igår blivit så smärtsam att han inte kunde svälja mat eller dricka. Värkmedicinerna hjälpte inte till värken, men värken var inte konstant utan bara då han försöker svälja. Han ska nu börja med peg-slangen. Det andra han led av var slem i halsen, som varken går upp eller ner. Han låg och spottade i en ask. Näringsterapeuten kom och träffade honom och han skulle få träffa läkaren efter cyton. 

Jag berättade åt näringsterapeuten att jag gått ner 2kg på första veckan och hon sa att jag kan använda upp till 750ml näring via peg-slangen. Nu 2/6 avklarad.

Efter cyton ska man ha 1h paus innan strålningen och åt en karelsk piråg på cafét. Strålningen gick bra, fast jag kände för att hosta bakom masken. Min man skulle komma efter mig kl 15.30 och så skulle vi hämta barnen tillsammans. Medan jag väntade på honom i aulan kom illamåendet över mig. Försökte dricka, sög på en slickepinne - men inget kunde hindra det. Efter 15min kom han och då jag steg in i bilen kunde jag inte riktigt prata mera. Funderade på hur jag skulle spy i bilen. Hade en näsduk i handen dit jag spottade slem. Det var rusning. Det är min mans födelsedag. Äntligen hemma och skakande benen bar till medicinskåpet och ta BÅDA medicinerna mot illamående och sen i soffan med dropp i peg-slangen. I nåt skede somnade jag sittande (man måste vara i sittande ställning då man "äter").

Vaknade kl 17.30 av att pojkarna kom hem från butiken och illamåendet var borta. Huhhu!!!

Munnen/ halsen

Munnen och halsen har nu varit torr i två dagar. Har inte haft lust på mat. Åt igår ett mål, andra målet var en påse 500ml via peggyn, morgonmålet var en Kefir-dricka som näringsterapeuten rekommenderade plus några mandariner.

Hjälp för TORR mun och hals

• Jod - gurgla med saltvatten
• Olja - gurgla med rypsolja, spraya Ceridal i munnen
• Fluortabletter, tuggis
• Fluorfri tandkräm
• Munspray (Prixodent)
• Mungel (Biotene, Oral Balance)
• Sugtablett (Xerodent)
• Alkoholfritt munvatten
• Frukt, grönsaker och bröd
• Undvik socker och salt i mat
• Drick vatten
• Sug på isbitar, drick kalla drycker

HUS-ohje + https://uupuneentarina.wordpress.com/uupumuksen-hoitoa/jodihoito/


Hjälp för SJUK mun och hals

• Munhygien
• Bepathen-tabletter för sår
• Bedövnings spray (Xyloclain)
• Värkmedicin
• Olja i munnen
• Sug på isbitar

HUS-ohje

Salivet börjar bli tjockt och börjar få slem i halsen. Såg att en kompis hade som hemkonst att äta lakrits mot slem - ska testa. Att suga på salmiak Mynthon har hjälpt.

Tacksamhet & Framtid

Utanför cancerkliniken stötte jag på min kompis Sanna från jobbet. Vi talade en stund, grät lite och kramades mycket. På cancerkliniken tog bekanta ansikten glatt emot mig (och chokoasken jag förde till dom). Dethär fick måndagen att börja bättre iallafall. Kanske ska satsa på att försöka få sällskap på måndagar?

Gråter nu hemma i soffan då jag tänker på personalen på strålningen. Dom är så underbara, dom är ett sånt stöd. Alltid glada leenden och ger tid och frågar hur jag mår och lyssnar utan att ha bråttom. Och så vet man ju ungefär vad dom förtjänar på dethär jobbet. HUR ska jag kunna tacka dom? Skulle önska att jag vann på lotto och kunde ge dom nåt!

Andra tankar är att jag funderar på att jag kommer att behöva sjukledigt pga psykiska skäl efteråt, för att fatta vad som hänt. Och samma gäller min man, som säger att han orkar för han har ögonen på mars och då kan han kollapsa om det behövs. 

Jag ska inte skynda mig tillbaka till jobbet. Funderar annors också på om jag vill/ kan gå tillbaka till jobbet i psykiartin, med så behövande patienter? Min dröm är att göra nåt jag har passion för som tex. nåt med kosmetik eller loppis.

Måndag

Monday morning... Då jag körde till cancerkliniken kom mycket känslor över mig och körde tårögd. En ny vecka börjar igen - en av många att komma. Hur ska jag psykiskt orka? Hur ska jag hålla humöret uppe?

Eftersom jag ganska hårt håller känslorna borta tänker jag mig att jag antagligen kommer att kollapsa psykiskt efter att dethär är över. Just nu fattar jag inte ännu vad som händer, jag hinner inte med - får försöka fatta det sen.

Jag intalar mig nu att peg-slangen är bra - och det är den ju. Men det är ju KLART att den är helt för JÄVLIG att ha!! Helvetes OBEHAGLIGT!! Sa åt min man igår att jag väntar på den dagen då jag är FRI från den och tänker då fara till lande i skogen och bränna upp den och SKRIKA, SKRIKA, SKRIKAAAAA!!!!

Lucia

Min pappa kom på morgonen och tog pojkarna och se Lucia i Folkhälsan. Låg med min man i sängen och njöt av tystnaden under tiden. Så blev min pappa och äta hos oss och maten smakade för mig! Därefter for äldre pojken på kalas medan yngre hade en kompis hos oss. Dom bl.a lekte i bastun, där dom kasta löyly - och klippte håret. Det blev lite att jämna då 5-åringen haft ganska lång "heitto-pannlugg" och klippte riktigt siili längst fram... Vardagsproblem är små och roliga.

Veckoslut = ledigt

Sov dåligt för min man var på lillajul och låg lite och väntade på honom. Pojkarna vaknade extra tidigt kl 6.30 och ville låta min man, som kommit hem efter kl 3, sova. Men vid kl 9 kände jag att jag behövde få vila och pojkarna behövde slippa ut.

Vägde mig och har möjligtvis gått ner 4kg  på fem dagar - väldigt dåligt!! Får se på måndagen på sjukhusvågen vad den visar (vägs 1ggr/vk). Men bestämde mig för att börja med näring via peggyn. Tog 250ml efter lunch och 250ml senare på kvällen. Det går väldigt långsamt.

Påsen jag tog via droppslang till peggyn.

Så for jag på käsityökoulu Roboottis öppna dagar med 7-åringen gjorde ett robot låtande ljud av ett led-värmeljus.

Efter det blev det middag på ikea och sedan hem för att hitta denna lapp på dörren - laaav juuu mammagänget.

På kvällen fick jag relaps och åt karkki, salmiak, medan vi såg på Rimakauhua ja rakkautta och näringen droppade i peggyn. Hade ju bestämt mig för att inte äta socker sen diagnosen (socker är bensin för cancerceller), men nu då näringsterapeuten understreckat att det viktigaste är att få i sig nåt - vad som helst från vispgrädde till kött - för att hålla vikten, så tillät jag mig denna kväll...

Peggy, 31/35 kvar & vänner

Idag hade jag tidigt strålning medan min man for med pojkarna på skolans Lucia-basar. Dom sade på strålningen att gårdagens illamående/ äcklande också kan ha att göra med mask-medicinen i kombination med cytostatikan. Det lät lättande och har idag ätit bra - inte direkt lust på mat, men ätit.

Strålningsrummet ser ungefär ut såhär.

Efteråt hade jag på Knk-kliniken check av peggyn. Min sköterska löste på den och sa att området ser jätte fint ut. Gav en jul chokoask åt henne. Hon har varit underbar, textat mig på kvällar och frågat hur jag mår, och kommer att 5år gå på kontroll hos henne + läkare.

Så hämtade jag på apoteket mera föda-påsar. Och skulle hämta en droppställning och slangar på hälsostationen, men dom är i centralförrådet så min man hämtar dom senare. På apoteket köpte jag en dosett - tänk vad tantigt!

Fredag kväll

Och vi var bjudna till Jessicas på middag. Det var roligt och ses, prata, barnen fick leka och vi fick ännu mer hundfeber av deras härliga valp. Första veckan, 5/35ggr, avklarat bra.

Hur ska jag komma ihåg allt?

Idag på dagen har min aptit nog lite fari, hittar inte på nåt jag skulle villa äta. Tvingar i mig nåt. Mår inte illa men är lite äcklad. Måste nog börja med peg-näring imorgon.

Det börjar nu bli så mycket att dethär är ett heldags jobb att komma ihåg alla vårdrutiner; vilka mediciner vilken tid (dosett!), äta nåt med 2h mellanrum för att inte må illa, dricka 3l vätska för njurarna, sköta peggen, vila, fara till Mejlans på strålning, hämta barnen osv

Näringsterapeut & 31/35 kvar

Har börjat få lite slem i halsen, men inte ännu så det stör så farligt. Dom rekommenderade gurglande med vatten + salt, inte ännu medicin. Idag har jag inte haft matlust. Efter strålningen träffade jag en näringsterapeut. Huh vad mycket info.

Jag ska äta nåt med 2h mellanrum mot illamående. Det kan vara nåt smått som tex. en mandarin eller butiks smoothie. Så blodsockret inte sjunker (=illamående). Att jag absolut inte får gå ner i vikt. Redan ett par kilo försvagar och kan orsaka illamående och att vården inte kan ges så kraftigt som den önskas.

Energi

Basically sa hon att

• behandlingarna tar lika mycket energi fast jag bara skulle ligga, som av en proffs sportare.
• Jag ska sätta i grädde, smör, olja i maten.
• Att vatten är bra, men innehåller i princip inget - man ska inte glömma att dricka mjölkprodukter, saft, saftsoppa.
• Att grönsaker och frukter ju är bra och innehåller vitaminer - men i princip inte energi som jag behöver.
• Omega-3 är bra, men ska inte tas i pillerform utan olja (2msk/ dag), nötter (tex. pähkinäjauhe i smoothie) och lax.

Protein

Det andra viktiga var protein.

• Ska använda 10 av produkterna nertill/ dag, vilket låter ganska svårt för mig men ska försöka.
• En kvargburk på 250g är fyra rutor - kanske jag skulle försöka satsa på det + ägg + leverkorv + nötter + ostskivor + lax/höna/kött + mjölkdryck.

Peggy

Så gav hon information om hur jag sen ska börja använda peg-slangen och droppa mat den vägen. Jag kan redan börja öva, så det inte blir för mycket nytt sen då jag mår dåligt. Ska äta via munnen också så länge det går, sen bara fylla på med påsarna från apoteket. Att äta allt det hon talade om, och så ofta, känns omöjligt...

Älskar er!

Jag är så lyckligt lottad att jag har ett stort nätverk av familj och vänner. Det hår inte en dag att jag inte skulle få ett text meddelande eller telefonsamtal. Och mycket hjälp har redan erbjudits.

SLÄKT OCH FAMILJ

Både min mamma och pappa har haft cancer (äggstockarna & prostata). Dom vet båda vad jag går igenom psykiskt. Dom ringer ofta och pratar och stöder samt erbjuder konstant hjälp. Båda håller sig jätte starka för mig. Eftersom min mamma var sjuk i mina tonår, blev det så att jag inte brukar be psykiskt stöd av henne. Det känns extra härligt att jag nu kan och vågar be om hennes stöd och att hon ju dessutom är jätte bra på det! Extra bra känns också hur ofta min pappa ringer och pratar och piggar upp mig under dagarna! Båda mina bröder är ett stöd och dessutom min brors Jeanette.

Men det allra största stödet och motivationen får jag förståss av min man och mina barn. Min man som är en så positiv och optimistisk människa. Han håller sig lugn, lyssnar, tröstar, uppmuntrar och älskar mig! Han gör allt för att jag ska orka och ha det bra. Och barnen - dom håller en fast i vardagen och rutinerna vilket är så viktigt. Dom ger mig glädje varje dag och njuter så av dom och att följa med dom!

NÄRMASTE VÄNNER

Jag har flera bästa vänner och dom är alla så härliga. Min bästa vän och bästa praktiska organisatör Nadine som genast skapade en fb-ring där hjälp planeras för dåliga dagar. Tex. städning och mat har jag hört rykten om. Blev jätte rörd av tanken. Nadine har nog annors också varit en stark "rock". Hon hör av sig så gott som dagligen, kom och hälsa på till sjukhuset och påminner konstant om att jag kan be hjälp när som helst. Jag och Nadine har alltid skämtat om vi har nån krämpa "ja, det är säkert cancer". Nu har vi svårt att fatta att det faktiskt hänt.

Min bästa vän Anna hör också av sig helatiden. Med Anna delar vi många intressen som kosmetik, smink, kläder och lifestyle. En annan sak som binder oss är att vi varit gravida och hemma med båda barnen samtidigt. Våra barn är alltså samma ålder, trivs bra tillsammans, vi har liknande haasteita och liknande uppfostran. Tex. domhär  sakerna är det kiva att tala om då vi ses, så man också har annat att tänka på. Annas stöd för vår familj är säkert att barnen får träffas och göra roliga saker tillsammans.

Min barndomsvän Saga som jag känt i 35år är mig mycket kär. Hon har själv gått igenom kriser gällande hälsa och förstår bra den psykiska sidan. Hon är ett starkt stöd och säger alltid några visa ord eller idéer som får mig att fundera, på ett positivt sätt. Hon har två pojkar i ungefär samma ålder och vet hur vilt det går till. Dessutom har pojkarna jätte roligt tillsammans. Också av Saga kan ett stort stöd vara att träffas så pojkarna får ha det roligt.

Andra nära vänner är läkaren Marika, som så ofta textar och ringer. Hon har varit ett stort stöd ända sen början, och inte bara pga utbildning. Studiekompisen Maria bor här nära och är ännu hemma. Hon tar ofta kontakt och föreslår träff.

VÄNNER

En massa andra vänner finns det att nämna, som FF-gänget dit hör förutom Marika och Maria också Sonja och Annika. Mamma-gänget med 13 härliga mammor har alla hört av sig flera gånger och Catrin som varit ett stort stöd. Många gamla klasskompisar har hört av sig. Förra arbetsplatsens hela tighta team och därifrån speciellt Marlena, Marjo och Kaisa. Akuutti-jengi med fyra fina kvinnor har gett stöd samt nya arbetsplatsens team.

32/35 kvar + countdown lista

Mår bra, inget illamående av cytostatikan. Äter medicin mot illamående. Körde idag i regnet med bil till Cancerkliniken. Det känns bra att gå där. Strålnings utrymmena är moderna och fräscha och personalen jätte trevlig och alltid användbar. I väntrummet hälsar man på dom som sitter där då man kommer. Några ansikten känner jag redan igen. En ung kvinna och man har jag sett i 40-50-års åldern, dom andra har varit pensionärer.

Till strålningen går jag utan bh, utan smycken och utan dagkräm eller smink.

Har lagat en countdown lista. Har inte ännu visat den för barnen, men den kan vara ganska bra sen då måendet blir sämre och dom funderar på hur länge det ännu räcker. Just nu är den bra för mig och min man.

Ingefära för illamående och mot flunssa - några linkar

"Ginger has been linked recently to a reduction in nausea and vomiting that is associated with cancer and chemotherapy treatments. Patients often suffer debilitating nausea following these intense procedures, and they often turn to alternative solutions to eliminate it. Ginger speeds up the emptying of the stomach through its digestive properties, which can prevent the discomfort and probability of nausea. Nausea from chemotherapy is caused by cisplatin, a primary chemotherapy component, and ginger can balance out its powerful effects.

In terms of cancer prevention, studies have shown that the combination of honey and ginger result in chemo-preventive properties and the stimulus of antioxidant enzymes that reduce the chances of cancer growth and metastasis."
https://www.organicfacts.net/health-benefits/animal-product/health-benefits-of-honey-and-ginger.html

www.makuja.fi

All you would need are:
1 tablespoon of freshly grated/finely chopped ginger
1 tablespoon honey
1 cup of hot water/tea
Ready to go in just a few simple steps:
1. Prepare the grated ginger in a cup and pour hot boiling water/tea.
2. Let it steep for 5-10 minutes and remove the ginger with a strainer.
3. Add honey when the drink has cooled down to some extent.
http://www.benefits-of-honey.com/honey-ginger.html

www.hyvaterveys.fi

Ingredients: 

• Fresh lemon
• Fresh ginger
• Raw honey

Directions:

• Slice lemon into quarters and pack into jar
• Grate ginger, and add to lemon (the amount is up to you - the more the better, I say!)
• While stirring, fill jar with honey

To Use:

• Add 1 tablespoon (or more to taste) to hot water and stir
• Jar can be stored in the frige for up to 3 months.

http://www.instructables.com/id/Home-Cold-Flu-Remedy/

Medicin- + vårdrutin just nu

• Nexium x 2st (peg)
• Primperan 30 min före morgonmål + vid behov 3dagar Ondanserton (illamående)
• Magnesium (njurarna)
• Morgonmål smoothie
• Inget smink eller dagskräm före strålning

• Dricka 3l vätska/ dag (njurarna)

• Strålning
• Dagskräm
• Lunch
• Primperan 30 min före middag
• Middag
• Primperan 30 min före kvällsmat + vid behov 3dagar Ondanserton
• Kvällsmat
• Laxoberon x 4 pärlor (mot förstoppning)
• Peg-skötsel

Cytostatika / "cellgift" / kemoterapi 1/6

Sov dåligt hela natten. Svettades och vakade kl 3-4, tog en Melatonin, lyssnade på mindfulness och somnade. Vaknade sen med 1h mellanrum, svetten rann och hade diarré. Sidoeffekter av strålning? Eller psykosomatiskt av nervositet?

Min behandling (kemoterapi = strålning + cytostat) säger dom att är den tuffaste sorten, då området är halsen. Och också den maximala strålningen 35 gånger.

DAGAVDELNING VÅN. 6

Klockan 8.20 tog jag bussen till Cancerkliniken och tog hissen upp till dagavdelningen på 6. våningen. En sköterska i medelåldern tog emot mig. Medan jag gick till rum 11 såg jag in i flera rum där gamyler satt och fick dropp. Såg inte en enda under pensionsålder. Lade mig på sängen och sköterskan började mycket formellt och strängt berätta och gå igenom fakta om idag, vården och illamåendet. Kanske helt bra att inte ha en för empatisk sköterska idag, då jag då lätt skulle bli så emotionell.

Denhär dagen var jag ensam i rummet, vilket var skönt. Först droppade "pahoinvoinninestolääke". Sedan cortison och till sist cytostaterna. Och mycket vätska. Det "kändes" inte. Låg och pillade på telefonen, läste instruktioner och brochyrer samt fyllde kalendern med datum. Det hela räckte ca 2h. 5ggr kvar.

Sidoeffekter:

• Pitkittynyt pahoinvointi -> lääke (Primperan 3-7pv + Ondanserton 3pv) + syö usein pieniä määriä
• Munuaisten toiminnan heikkeneminen -> nestettä 3l/pv + magnesium
• Tulehdusherkkyys, väsymys, suorituskyvyn lasku -> kevyt liikunta + proteiini (liha, kala, muna, pähkinät, papu, linssi, herne, maitovalmisteet)
• Limakalvojen kuivuminen, kirvely, rikkoutuminen -> suolavesiliuos purskuttelu ruoan jälkeen + purskuttele öljyä suussa
• Puutumista, pistelyä, tunnottomuutta (sormet ja jalat)
• Muuta: Kuulo, näköhäiriö, makuaisti, hiukset, iho

STRÅLNING

Efteråt var det 1h paus innan strålningen och gick på grönt te i caféet. Min man kom med till strålningen som var över på 15 minuter och så körde vi hem. 33ggr kvar.

Hemma tog jag medicin mot illamående och åt gammal pizza till lunch. Samt gick på en 2,6km promenad. Vet inte när jag senast varit ute en längre stund, det har varit ett så regnigt och tråkigt väder i november. Talade med både mamma och pappa. Min mamma undrade om jag fått cortison. Hon tyckte jag verkade så extra pratsam och uppåt. Hennes kompis hade efter cytostatikan + cortison brukat springa på stan och shoppa. Nu när hon sa det så är jag ju tex. faktist inte alls trött efter en dålig natt. 

SUMMA SUMMARUM

En bra dag. Mår bra. 
Cytostatikan + strålningen gick snabbt, smidigt och bra.
7-åringen visade sig ha "maskar" i rumpan och jag blev glad av vardagsproblem.

Första strålbehandlingen

Idag började min countdown på 35 gånger strålning. Alltså 34ggr kvar.

Hade tid kl 12.30 men for dit med bil redan till 11.30 för jag skulle på blodprov innan. På vägen i bilen tårades mina ögon flera gånger. I labbet var ingen kö, så var färdig redan 11.45. 

STÖD OCH VERTAISTUKI

I aulan i cancerkliniken har cancerförbundet ett rum. Gick dit, för jag vill ha en brochyr för anhöriga åt min man. Sköterskan satt i rummet och talade i telefon med nån patient och jag gick in och titta på brochyrer. En "gubbe" i 50-års åldern kom in och frågade sköterskan om rehabiliterings kurser. Jag stod bakom brochyrställningen och grät medan jag såg på brochyrer för familjer och barn. Mannen satte sig ner, dom såg att jag grät och vi började prata medan sköterskan helatiden hade sin hand på min axel. Jag berättade att jag har första strålningen om en halv timme och första sytostaterna imorgon. 

Mannen berättade att han för 6 år sedan fått 3 månaders livstid, haimasyöpä. Hans pojke var då 4 år. Han berättade att vården här är superb och jag ska bara göra exakt som dom säger och lita på det.

• Behandlingarna ges så starka som min kropp bara tål och min uppgift är att hålla mig i skick så dom kan ge kraftig vård. 
• Jag ska lita på vården.
• Jag ska äta och ta medicin för illamående hellre i onödan än för sent. Varje måltid är viktig. 
• Jag ska röra på mig så gott jag kan. 
• Och jag ska ha vänner och familj nära. 

STRÅLNING countdown nr 35

Så träffade jag min mamma i aulan. Tur att jag ändå bad henne med. Vi hittade rätt ställe i källaren och satt och småpratade en stund. Så var det min tur. Sköterskan ledde mig till en omklädnings koppi där jag klädde överkroppen bar. Efter det tog tre sköterskor emot mig vid strålningsmaskinen. Där lade jag mig ner, sköterskan berättade vad som kommer att ske, och masken spänndes fast över ansiktet. Där låg jag med ögonen fast ca 15 minuter medan radion spelade rockabilly.

En bild på masken & strålnings maskinen: http://katrintorsen.blogg.se/2013/july/jag-o-mina-polare-7-veck-framat.html#trackback

Efteråt satt jag en stund med en ung sjuksköterska, yngre än jag. Hon berättade att halsområdets behandling är den tyngsta och tuffaste av alla behandlingar. Det är pga slemhinnorna och allt strålningen gör där. Varje dag kan jag tala med vilken sköterska som helst om jag har nåt att fråga. Hon ansåg att jag kommer att vara okej i 2-3 veckor. Sen kommer jag sakta men säkert att bli sjuk och få värkar på halsområdet. Jag vägdes, och borde såklart inte gå ner i vikt, ca 59kg tycker jag det var nu.

Efteråt gick vi med mamma på lunch till Drumsö Persilja - gott. Konstaterade att det är bäst att inte för mycket tänka på det kommande och oroa sig över hur sjuk jag kommer att vara - det går som det går, det går inte att påverka just nu. Bäst att ta en dag i sänder och vara glad för var dag som jag mår bra. Så for jag efter 5-åringen från dagis, medan 7-åringen for till sin kompis.

Nervös och rädd

Igår kväll textde och ringde många kära som kom ihåg att det nu börjar. Min resa. Det är bara att hoppa på tåget och åka - annat kan jag inte. En kompis sa så härligt "vi väntar sen på perrongen med skumppa".

Hade tänkt fara dit ensam, men efter att jag igår på kvällen grät och var sorgsen över allt dethär, kände jag att det skulle gå lättare till med stöd. Då kanske jag inte ligger och gråter under masken medan jag strålas. Textade min mamma och hon kommer med.

Utan värkmedicin hela dagen

Första dagen utan värkmedicin pga peggyn. Alltsom allt blev det 12 dagar värkmedicin.

Lite annorlunda december än planerat

Såhär ser vår kalender på kylskåpet ut...

Känslor & kostnader

Jag är nog nervös och rädd för imorgon då behandlingarna börjar. I natt sov jag lite dåligt, hade lite mardrömmar om att hamna i fängelse. Hur kommer det att kännas psykiskt? Hur tungt är det psykiskt att gå dit varenda vardag? Och att se andra patienter tex. komma in rullande på bår för att dom är i så dåligt skick redan (såg några senast). Hur känns det att bli sämre? Hur sjuk kommer jag att vara? Hur rädd kommer jag att vara? Ångest?

Har hittat en 52-årig kvinnas blogg, som just nu går igenom samma behandlingar med samma diagnos. Den har varit super bra att läsa. Hon är nu i slutskede. Läste på kvällen hennes senaste inlägg HÄR om hur i smärtor hon är fastän hon tar alla ordinerade opiater och mediciner. Hon ska köpa nån gurglande vätska för smärtan i halsen som kostar 170€/ vecka.

Kostnader
Det sägs ju att vården är gratis i Finland, för man betalar ju en så minimal del av vad det påriktigt kostar. I USA skulle vi ju först måsta sälja huset och sen kunna börja behandlingarna. Men inte är det ju helt gratis, men det finns "maksukatto" per år. Alla specialsjukvårdens poliklinikbesök (läkarbesök, sjuksköterskebesök, tandläkare mm) som jag sprungit hos är ca 36€/ gång. Eftersom jag är personal och själv jobbar på HUS får jag poliklinikbesöken gratis. Sjukhusets två dygn (peg-ingreppet) kostar. Behandlingarna kostar 9€/ dag i sju veckor. Då man måste börja använda Kela-taxi kostar självrisken ca 25€/ riktning (efter att man betalat 300€ är det gratis). Medicinerna är många och Kela ersätter en del, men förstås inte allt. Lönen sjunker efter 60 sjukdagar osv. Pengarna vi fick tillbaka för Thailandresan går nog sen åt i bra takt.

Funderingar & känslor

Alla kommenterar att jag är så lugn och på gott humör - och det är jag. Jag tänker att det är det bästa jag kan göra och känna. Att gråta eller flippa hjälper inte situationen. Såhär är det nu bara! Dethär är vår situation! Varför det händer mig? osv hjälper inte, tårar hjälper inte. Det är bara att ta sig igenom dethär - annat kan jag inte. Dethär tåget kan inte stoppas, men det kommer fram nån dag och då är denhär resan över. Jag sparar mina tårar för dagar som säkert kommer att komma; dagar då jag känner att jag inte orkar mer eller dagar då jag vill ge upp. Vi får se sen. Nu är jag glad för varje dag jag inte är så sjuk ännu.

Ofta far mina tankar i domhär banorna:

Förlossning

Känner ofta att vänta på att behandlingen ska börja känns lite samma som att vänta på första förlossningen. Magen är öm och man vet inte i vilken ställning man ska sova. Det är svårt att få på skorna. Helt samma har jag nu med peggyn. Man väntar på nåt som man inte kan inbilla sig hur det är, nåt som kommer att innebära smärta och risker. Och man kan inte inbilla sig hur livet är efter det, på vilka alla sätt allt förändras - men man vet att nothing is going to be the same.

Jeezuz uppoffring

En annan känsla jag ofta känner är att jag gör dethär och går igenom dethär speciellt för alla kvinnor jag känner. Att nu får karma och ödet för helvete se till att INGEN jag känner ska behöva gå igenom dethär. Jag tar nu denhär för oss alla - kan det please vara så.

Inget socker

Eftersom socker är bensin för cancer celler, slutade jag äta socker 9.11.2015, dagen då jag fick diagnosen. Idag åt jag första gången nåt sött; 80% choklad.

Fredags brunch på soffan & leffailta

Vaknade med pojkarna kl 7.00 som vanligt. Vi såg på tv, byggde Lego, lagade julklappslista, googlade Pokemon kort osv. Kl 8.45 for dom iväg och jag i säng. Surfade en stund och sov sen till kl 10.40. Talade med min pappa. Det är så kiva att han nu ringer ganska ofta. Så blev det brunch på soffan med Kardashians reality på tv.

I smoothien har jag: broccoli, ingefära, granatäppel, blåbär, mangojuice, kanel och hampafrön.

VÄRK

Har minskat med värkmedicinen och idag har jag inte tagit värkmedicin för magen/ peggyn. Efter att jag ätit kom det såstark smärta i magen att jag stönande av smärta, dubbelvikt tog mig till övre våningen och svalde snabbt två Panacod. Som värsta sammandragningarna vid förlossning. Sen gick det över. Kommer jag sen i nåt skede vara såhär i smärta dagligen?

Lesson learned: fast magen/ peggyn (som går till magsäcken) inte är så farligt sjuk i sig själv lönar det sig ändå att ta värkmedicin. Alla lager inuti reagerar och rör på sig/ jobbar då det kommer mat i magsäcken.

LEFFAILTA

Så for jag efter pojkarna och vi hade leffailta som vanligt på fredagar. Hade lånat Kuuprinsessa från bibban, den var jäte bra.

Här syns lite av nya frisyren.

Tänker nog ha det fast. Polkahår är inte min juttu.

Peggyns skötsel

Nu äter jag ju ännu normalt och under resan kommer jag antagligen länge nog få nåt ner genom halsen sim tex. Bona mango eller sval gröt. Men tillräckligt föda kommer jag inte att kunna svälja och därför har jag peggy.

Efter operationen åt jag värkmediciner 3 ggr/dagen i 9 dagar. Sen efter behov. 

Skötsel av peg-slang på kvällen:

• Ta bort lappen under knappen (som är lite blodig)
• Tvätta området under knappen (dethär har jag tänkt svimma av några ggr då det tar ont och är äckligt)
• Torka området
• Snurra lite på slangen
• Sätt en ny lapp
• Häll 50-100ml vatten genom slangen mha en stor spruta som tratt

Medicin repertoar just nu

Efter peg ingreppet har min medicin repertoar sett ut såhär i en vecka:

• Panacod 2 st x 3 ggr/dag
• Burana 600mg 1 st x 3ggr/dag
• Nexium x 2 st/dag (happosalpaaja tills peggyn tas bort)
• Duphalac 30ml på kvällen (förstoppning av Panacod)
• Som bonus har jag fotsvamp och sätter Daktarin morgon och kväll mellan tårna

Nachos, frissa & shopping

Maria bad mig på lunch, vilket passade perfekt. Inga Mejlans-besök idag. Har haft lust på nachos med salsa och guacamole i flera dagar och fick nu min chans. Träffades på Chicos. Kiva och ses och prata om allt möjligt, men nachona var inte bra. Måste ta mig till Iguana eller Cantina West i nåt skede så länge jag ännu kan äta.

Så hade jag frissa. Kommer ju som tur inte att tappa håret av denhär cytostatikan, men har tjockt och långt hår som jag inte kommer att orka sköta. Klippte det så kort att det just går i ponny svans.

En sånhär guppa blir det av peg-slangen. Om man har scarf/ halsband/

mönstrad skjorta eller brokiga byxor som tar uppmärksamheten, kanske man inte ens

märker guppan på magen.

Efter det shoppade jag lite igen. En till lös tröja, två scarfar (har scarf-obsession + det är bra att få fokus bort från bucklan  på magen pga peg-slangen), och ett par tricoer för jag vill använda mjuka sköna kläder som inte spänner.

Håret, rakade sidor?

Kommer inte att tappa håret sv sytostaterna - och är sååå tacksam för det, främst för pojkarnas skull! Men mkn kompis mamma (som hade samma behandling) tappade håret runt öronen pga strålningen.

Har alltid tyckt att rakat på sidan är coolt, men inte vågat mig på det. Dessutom har jag så super tjockt hår att jag ibland funderat på det bara för att tunna ut looken. Nu har jag ju skaffat en hår rakapparat för pojkarnas hår.

Här är några inspirations bilder, ifall håret far runt öronen.

Hagalund, sushi & peg-huolto

Träffade kära Anna kl 10 i Hagalund. Gick lite i butiker och försökte hitta en tröja åt mig som passar med peg-slangen (som står ut på magen). Anna gav åt mig två oanvända lösa toppar hon hade hemma! Hittade en vit polo + blå strumpbyxor + bh utan metallbågar men ändå krok bak och lite formade. Plus ett skydd till min fina nya iphone 6:a.

Efteråt blev det lunch på Sushi art som jag sett kallas bästa sushin i Finland. Gott var det och servicen var på engelska. Där satt vi länge och talade om allt möjligt. En jätte kiva dag! Konstaterade vilken tur det är att dom inte nu bor utomlands. Så skönt att ha alla kära här nära.

Körde sen till kl 14.30 till KNK-klinikka där jag träffade min sjuksköterska. Hon löste på peggyn och det känns kanske lite skönare. Så for jag efter pojkarna från dagis första gången på en vecka och min mamma kom till oss och äta.