tisdag 21 augusti 2018

Undersökningar & kontroll

Förra veckan hade jag några tunga dagar. Jag hade ultra på halsen + lung röntgen. Jag HATAR Mejlans bottenvåningar för jag har så dåliga minnen att jag får ångest där. Egna kontroller med min läkare på Öron-, näs- och halskliniken är ok och utan ångest, men att ligga i apparater och vara ett objekt som undersöks är ångestfyllt (även senast HÄR). Min man var som tur med i väntrummet. 

Jag tittade på ultrascreenen och såg en svart fläck som den utländska läkaren kollade från olika håll, fotade och mätte. Tankarna susade på några sekunder 1vk, 1mån och 1år framåt. Till slut frågade jag ”siellä siis on jotain?”. ”Ei, ei, ei”, sa han och mina tårar började rinna av lättnad. Så gick han och jämförde med gamla bilder, kom tillbaka och frågade en rad frågor; om jag haft ont i halsen mm. Jag blev igen orolig över fläcken och frågade vad det var jag såg, men han förstod int eller förklarade int. Jag hade kontroll till min läkare först idag, en vecka senare, där hon kollar bilderna. Hemma kände jag mig orolig och var säker på att jag nu skulle måsta gå igenom allt pånytt. Gick med Lily-hunden till stranden och satt och grät. 

Såhär såg det ungefär ut.
Har nu googlat att det antagligen var en lymfkörtel han mätte.


Nästa dag på jobbet kollapsade jag till min arbetskamrat och bara grät. Eftersom jag själv jobbar på HUS, kollade vi mina texter tillsammans och där stod att det inte finns metstaser - huh, puuust! Jag var lättad, men så psykiskt slut att jag ännu talade och grät med två andra arbetskamrater och for sedan hem mitt på dagen för att sova. Min kropp var ännu länge i stressreaktion och spännd, men det lättade nog med info och att prata. Jag fick mycket stöd också av min man och vänner. Blev hemma ännu nästa dag då min kropp var så trött och hade huvudvärk.

Vad härlig arbetskamrat jag har.

Jag är duktig och stark, men kollapsar ca 1-2ggr i året - det har varit min survivalteknik. Idag träffade jag ”min” läkare och sjuksköterska på kontrollen, och blev behandlad som en människa och inte ett undersökningsobjekt. Läkaren kollade halsen med kamera genom näsan, allt var bra och nästa kontroll är om ett halvt år. Efter kontrollerna tar det ofta en stund innan jag samlar ihop mig och blir stark och mig själv igen. Piggade upp mig med att gå till Kaivarin Kanuuna där jag belönade mig med en Dalaleo väska jag länge velat ha, samt pumps och en maxikjol. 




måndag 12 mars 2018

Undersökningar

För två veckor sen hade jag ckeck på halsen igen hos min läkare på HUS öron-, näs- och halsklinik. Allt var bra - huh! Efter det for jag till Sello och vandrade omkring. Känslorna är så tudelade. Å ena sidan skulle jag borda köpa blommor och känna glädje och tacksamhet för att vara här, vara i liv, vara frisk osv - och det gör jag ibland. Men å andra sidan känner jag dysterhet och sorg över att min situation är som den är och det känns tungt att måsta leva med rädsla, skräck och osäkerhet - fast jag till största delen kan utestänga det bra. Det är så tudelat att jag oftast inte kan känna nåt alls uta är bara tom. Så tar det nån dag tills jag hittar tillbaka till mig själv igen utan dom tudelade känslorna och är istället i situationen här och nu.

I december hade jag första gången röntgen och ultra sen diagnosen. Det var jätte tungt, bröt samman där och har inte velat skriva om det tidigare. Jag var på jobbet på morgonen, men tankarna var annanstans och jag kände mig helatiden gråtfärdig av stressen. Vi träffades hemma med min man och åkte dit tillsammans 12-tiden. Som tur var han med. Vi gick dit genom tunnlarna i Meilans - där jag åkt på bår och i rullstol då jag mot slutet av behandlingarna blev så dålig att jag var inne på sjukhus. Och vi väntade på min tur där nere under jorden - vilket jag gjort med min mamma då alla undersökningar gjordes för att komma fram till diagnosen. Jag har varit med om så starka stressiga känslor där att dom kom över mig och tårarna började rinna, mer och mer, häftigare, och då jag skulle anmäla mig vid disken kunde jag inte mera prata. "Sinulla ei ole kaikki hyvin", sa sköterskan empatiskt - och jag mindes hur härlig och trygg all vårdpersonal var under sjukdomen. Min man anmälde mig och undersökningarna gjordes. Även efter dethär, speciellt då jag igen for hem och vänta på resultat (i en månad), var jag igen tom på känslor och låg under en filt. Nyheterna en månad senare var som tur positiva.


Min läkare kollade på checken som vanligt på halsen med en kamera genom näsan. Jag frågade ifall det syns att jag varit sjuk och fått behandlingar. Hon sa att halsen utanpå känns som en vanlig hals och att munnen ser normal ut då man tittar i den (vilket också tandläkaren berättat) - men  då hon ser min hals inifrån, med kameran, så kan man se hur hård vården varit och hur mycket skador den gjort. Tex svalgmuskeln ser annorlunda ut och hon skrev en remiss till en talterapeut (HUS är nog så huippu). Jag vet ju själv också, nu då jag tänker på det, att svalgmuskeln inte är som förr. Jag är nog lite "rädd" för att svälja, och fast jag oftast är utan att aktivt tänka på det så finns det aktivt i det undermedvetna. Många i Facebook tonsillcancergruppen storknar ofta och har flera gånger varit med om Heimlich. Då jag sväljer måste jag tänka "nu sväljer jag" och koncentrera mig en sekund på hur det går; går maten ner eller behövs det vatten? går maten ner i rätt hals? Hos talterapeuten kan jag få övningar som stärker svalgmuskeln och får den starkare och normalare.


torsdag 21 december 2017

The real life of matångest

Eftersom jag inte kan äta vad som helst pga handikappad mun samt diet, så har jag ibland matångest. Jag får det då jag är osäker på ifall jag kommer att kunna äta och/eller kunna bli mätt, som tex. om jag ska till nån annan och äta, på fest eller äta på restaurang samt nu då vi ska flyga till Malaga. Jag tror att jag kommer att dö utan mat och gör allt för att förebygga det. Samtidigt vet jag ju rationellt att det inte skulle ske, men ångesten är inte alltid logisk och vill göra allt för att förebygga den.

Jag märker det på att jag håller på och tänker på det, planerar och packar ner määäängder med mat åt mig för flygresan. Hittills har jag tänkt: baby fruktmums x 1, banan x 2, proteindryck x 2 (får man ta med?), nötter x 1 påse, mörk chokoplatta x 1, kvark x 1, Quinoa-mozzarellasallad x 1 och mörkt bröd med avocado emellan. Tror ni jag klarar mig i 5h? Livet med ätstörning...


fredag 15 december 2017

Sluta skämmas!

Jag blev i november kontaktad av yrkeshögskolan Novia i Åbo. Det var en projektgrupp som ordnade ett evenemang som hette Sluta skämmas! och handlade om kroppspositivitet, kropp och sjukdom. Jag bads berätta min historia och tog ärad emot uppdraget.

Henkilön Team Astri kuva. 

Igår berättade jag första gången inför publik min sjukdoms historia. Det var roligt att göra presentationen, att gå igenom Stay positive Jonna! -bloggen och spjälka upp sjukdomen under några rubriker. Det var svårt att få det till bara 20 minuter och talade nog lite över. Det var också roligt att hålla presentationen. Fast jag var nervös, så var det en positiv nervöshet, och jag fick bra feedback efteråt. Dom två andra bloggarna som berättade om sina sjukdomar var Fredrica (utmattningsdepression) och Soufie (tarmsjukdomen Ulcerös Kolit).

Det är nog otroligt viktigt, tycker jag, att våga berätta sin historia. Jag kommer själv ihåg hur jag febrilt på nätet sökte efter nån som skulle ha gått igenom samma sjukdom. Jag hungrade efter att få höra en solskenshistoria, höra hur livet är efter 2 eller 5år - att ha nån att fråga. Orsaken till att jag publicerade denhär bloggen är att "vertaistuki" är ett otroligt viktigt stöd.




torsdag 9 november 2017

Min nine eleven vol. 2

Idag är det två år sen jag fick diagnosen. I två år har mitt liv varit helt annorlunda än tidigare, men ändå är mycket tillbaka till det samma. Samma familj och jobb, men nåt i tankesättet har nog förändrats och mitt och min mans förhållande är annorlunda/ starkare/ det behövs inte alltid ord osv. Det är som människor som gått igenom stora livskriser beskriver det: att det finns ett liv före och ett efter. HÄR skrev jag om hur livet kändes ett år efter diagnosen.



Ätandet och handikappet har inte just alls gått framåt på ett år. Rehabiliteringen gick snabbt framåt det första året, typ varje månad kunde jag äta nåt nytt eller märkte andra förändringar i munnen/halsen. Munnen/halsen är fortfarande för torr för bröd/ pizza/ hamppare/ paj osv. Basically finns det inte nåt på ett café eller fastfood som jag kan äta pga handikappet - fast jag inte skulle äta sakerna ovan heller pga min anticancer-diet.




Psykiskt är det fortfarande tungt angående mat och ätande. Vardagen går bra och på jobbet går vi för det mesta till buffé där jag själv kan plocka och välja. Vardagen går relativt bra hemma angående maten. Jag gör alltid skilld mat till mig och till dom andra. Visst känns det nog lite tungt, men tycker jag orkar eftersom jag jobbar kortare dagar. Men ätande med kompisar/ bekanta/ fester/ restaurang osv fåt mig alltid stressad och jag känner ångest. Jag jobbar med det och lär mig konster som att tex. kontakta värdinnan och fråga vad det bjuds på och/eller kolla restaurangmenuer hemma i förväg - för att lugna ångesten. Det finns gånger jag också skippar tillställningar för att det känns för besvärligt och vill inte uppfattas som besvärlig, vara till besvär eller stå ut som annorlunda.




Men jag har äääääntligen gått upp i vikt - DET har skett det senaste året. Det är nåt stort och nåt jag är otroligt glad över. För ett år sen, liksom dethär året, var vi i Tallinn på spa på höstlovet. Kommer starkt ihåg hur jag förra året inte var du med min kropp; skämdes, och köpte en täckande baddräkt. Jag skämdes inte över min extra napa på magen (hålet av slangen), men över att speciellt min övrekropp såg ut som om jag kommit från ett koncentrationsläger. Skelettet stack fram vid höfter och på bröstkorgen. Kommer ihåg att jag ducshade och gick i bastu med baddräkten på. Så kändes det inte alls dethär året. Dessutom har jag märkt att många gamla byxor går på mig igen - så skönt och lättande att det gått framåt!


tisdag 26 september 2017

Tandläkare

Var senast hos tandläkaren för ett år sen och gick nu som rekommenderat igen. Allt såg bra ut. Som tur har jag jätte bra tänder i sig, så vi får hoppas att dom kanske höll strålningen bättre än vanligtvis. Hon sa att det nu räcker med tandhygienist en gång i året och tandläkare om två år. Besöket räckte typ 10min. Och sen rekommenderade tandläkaren som vanligt att använda tandtråd - vilket jag är så lat med. Ett bra tips var att man ju kan putsa tandmellanrummen medan man ser på tv, det behöver inte göras i badrummet då du är dödstrött.

Kuvahaun tulos haulle dentist sayings funny
Kuvahaun tulos haulle dentist sayings funny

torsdag 31 augusti 2017

Näringsterapeut

Hade tid till näringsterapeuten idag. Mat har ju varit en stressfaktor och en stor issue för mig nu i 1,5år. Dels är min mun handikappad (smaksinnet skadat, spottkörtlarna skadade och munnen är känslig) och dels har jag en ny diet. Min diet är ny dels pga handikappet och dels pga ny anti-cancer diet. Då min läkare gav mig tiden påminnde hon mig om att tiden är på Cancerkliniken, och en del patienter finner det svårt. Inget problem, tänkte jag. Men på morgonen kom det nog mycket känslor upp till ytan och jag tårades flera gånger då jag körde. Mycket minnen kom tillbaka och jag har inte satt en fot där sen sista behandlingen HÄR.

Utanför Cancerkliniken stod nån och rökte, som vanligt, vilket kändes konstigt och upprörande, som vanligt. I cafét syntes några skalliga huvuden, som vanligt. I aulan satt samma kille som vaktmästare och samma tant hjälpte vid den automatiska anmälningsautomaten. Dagarna på Cancerkliniken snurrar på som vanligt, medan patienterna tillfrisknar, går i remission eller dör.


Jag har länge velat tala med en näringsterapeut, men efter att jag såg att jag gått upp 6kg har jag varit så glad, så före visste jag inte riktigt vad jag skulle fråga henne - jag har ju fått det och funka. Men mötet var jätte bra iallafall, mycket nyttigt och gav mig ännu bättre känsla med maten och min diet.

Saker jag grubblat över visade sig vara helt okej (protein, kalorier,fett), vilket var super lättande och en liten tyngd for faktiskt bort från mitt bröst. Det jag ska kolla upp är kalcium och jod. Jag har minskat på mjölkprodukter och äter endast naturell yoghurt typ 3ggr/vk. Också jod fås från mjölkprodukter. Från 1tsk salt fås endast 1/3 av det dagliga behovet. Från chlorella fås oftast jod, men det står inte på burkarna hur mycket, så hon sa att man lätt kan få för mycket eller för lite. Är chlorellan från havsalger finns det mycket jod, men om den är odlat i bassäng finns det lite jod. Annat jag skulle fundera på var att ta omega-3 tex från saksanpähkinä eller linfröolja istället för från en burk. Omega-3 fås också från chia- och linfrön, som jag sätter i min smoothie, men hon påpekade att dom måste fås sönder i blendern eller tuggas sönder - annors åker dom bara hela genom kroppen och gör ingen nytta. Jag ska också kolla järnet i arbetshälsovården om det känns så, och kolla fibrerna.

Ofta tänker jag att mina matproblem är störande och besvärliga för andra.
Ofta känns det som om livet och all social samvaro snurrar runt mat,
vilket stressar mig. Kan man inte göra saker och träffas - utan att äta?!
Men måste säga att alla mina vänner tar mitt matproblem fint i beaktan.