söndag 29 januari 2017

Mående update ett år efter vården

Igår var det ett år sen cancervården tog slut HÄR, och det har nog varit en lång väg att gå sen dess. Det har gått långsamt, men hoppas på att det går framåt fortfarande - att det inte ännu stannat.
  • Torrheten på natten, finns fortfarande. Tycker det en tid var bättre, att jag inte vaknade på nätterna och måste ta en klunk med vatten, att det inte var det första jag tänkte på på morgonen; hur jag skulle få bort Sahara från munnen. Men nu har det efter flunssan länge varit liksom tidigare igen. På dagarna går jag inte omkring med vattenflaska helatiden, tidigare skulle jag har fått typ panikångest om jag varit utan vattenflaska nånstans där man inte får vatten tex. i butiken, i bilen eller på promenad. Vi hamnade då svänga tillbaka med bilen om jag glömt flaskan. Nu tänker jag inte ens på det!
  • Hostar ofta på morgonen upp en stor, ganska hård klimp - man kan inte ens kalla det slem, det är typ som ett tuggis. Tänker att det beror på att halsen ännu repareras.
  • Rösten har blivit mindre hes tycker jag - eller har jag vant mig? Kan redan sjunga och hålla ton. Men rösten kan också ibland plötsligt bli hes och sen var det typ resten av dagen.
  • Munnen/ käken är ännu lite öm, det värker tex. lite då jag gäspar. Käken och halsen är ännu öm utanpå, men har blivit mycket bättre.
  • Ätandet har förstås gått massor framåt. Efter vården tog slut tog det ännu flera månader att lära mig äta och få i mig tillräckligt med föda via munnen, så slangen kunde tas bort. Munnen och halsen är ännu torra, men jag klarar mig nuförtiden med mindre än 1,5 l vatten/ mål och kan ibland svälja utan vatten. Kan äta fler och fler produkter helatiden. Äter tex. nu tomat och kan tugga tuggummi (½ dyna), men kan inte ännu äta torrt bröd eller mandarin.
  • Smaksinnet är kanske 70% tillbaka. Tex. pasta smakar verkligen inte gott eller som det ska. Men mat smakar över lag bättre. Jag har ändrat på min kost och diet mycket också pga smaksinnet. Det är onödigt deprimerande att äta nåt gammalt recept och vänta sig den smaken - men sen inte få den. 
  • Psykiskt orkar jag bra. Stressar mindre, är mindre arg - det är mina medvetna val. Försöker skratta mycket och njuta av stunden och små saker. Men oron finns nog med för alltid.
  • Vikten är jag inte mera fokuserad på, och tar inte stress av det mera. Jag önskar och ber fortfarande att jag skulle gå upp till min gamla vikt (eller mer), men det är inte som ett svart moln ovanför mig så jag inte kan tänka på annat.
  • Jobbet har känts bra, är nu partiellt vårdledig och jobbar 80%.
Efter att ha fått två tänder utrivna, 35 strålningar, 6 cytostatika, haft en tub till matsäcken i 6 månader, tappat 10kg i vikt samt krafter och muskler, varit en vecka på sjukhus, gått genom galen smärta, illamående och opiat avvänjning, 5ggr familjeterapi, 2ggr psykiater, 5ggr mentalvårdssköterska, 5ggr näringsterapi, lärt mig äta och svälja, vant mig vid en ny röst, vant mig vid en torr mun, gått stegvis tillbaka till jobbet - har jag kommit en lång väg. Skulle gärna villa ha mera saliv och smaksinne, och hoppas på att det delen av läkandet och rehabiliteringen inte stannat. Minnena har nog bleknat och det är fortfarande konstigt att tänka att det har hänt. Ibland, som idag i bilen, kan rösten t.o.m. för fullt sjunga med Alicia Keys "Girl on fire".
- Livet är här och nu -



Textmeddelande till en vän januari 2016:
Mår upp och ner. Int egentligen illamående. Trött, svag, svårt att få föda i mig, äter ca hälften av vad jag borde. Har höjt värkmedicinerna ganska mycket, tre olika opiater, varav ett värkplåster. Så egentligen sover jag dagarna i ända, sku kunna sova dygnet runt. Slemmet i munnen och halsen är för jävligt. Då det kommer i munnen mot kvällen, blir det svårt att prata. Det är tjockt och vitt. Måste helatiden ha nära till hands en näsduk att "spotta" i. Och då slemmet är i halsen är det tjockt och gult och orsakar spyreflexer och snurrande i magen. Slemmet kommer och går under dagens lopp och emellanåt är munnen och halsen kruttorr, vilket inte heller är så trevligt - speciellt då man inte kan dricka... Kraam ❤️❤️❤️

Fyra månader senare, för 8 månader sen till en vän:
Olen nyt lääkkeetön ja ruvennut saamaan voimat takaisin. Sauvakävälen/ pyöräilen ja olen jopa käynyt lyhyellä lenkillä! 17.5 saan tulokset kuvauksista. Ongelmana ruokailu ja ruoka. Asia toimii teknisesti eikä satu jos syö oikeita asioita. Mutta koko asia yököttää koska makuaisti on huono, suu äklön makuinen ja niin rutikuiva että ruoka "tarttuu" suuhun. Ruokailu on pakkopullaa ja asiat on hyvin niin kauan kun ei ole ruoka-aika... Öisin herään usein siihen että suu on rutikuiva ja kieli on tarttunut kiinni. Otan vesihuikan ja onneksi nukahdan hyvin uudestaan. Sairaslomalla olen elokuuhun asti. Mieli on hyvä, saan ajan kulumaan ja on kivaa että saa rauhassa kuntoutua ja tottua tähän uuteen elämään.
 

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar

Hej, vad roligt att höra från dig!