Sista kontrollen

Konstigt, tomt, sentimentalt, tungt, utmattande. Så känns det nu här på café Ursula. Fyra års kontrollen är nuförtiden den sista i fråga om den cancer jag hade. Kontrollen var känslofylld och inte utan tårar heller denhär gången, då jag träffade min läkare och sjuksköterska för sista gången. Är otroligt tacksam för deras inställning och attityd och passion för var de jobbar med. Det har varit ett stort stöd för mig och hjälpt även mig ha rätt och positiv attityd. 

Då jag fick min diagnos frågade jag aldrig om tumören var stor/liten, om den spritit sig mycket/lite - och är tacksam för att det inte automatiskt berättas. Jag var rädd för att höra att den är ”stor” eller ”allvarligaste graden”. Den är ändå vad den är, viktigast är slutresulratet. Det att jag vet ändrar inte på nåt annat än att jag eventuellt får mer ångest - för om den var väääldigt liten skulle dom nog säga det. 

På internationella forum har jag märkt att folk alltid skriver vilken grad cancern var då den hittades. Jag kände att jag först nu var redo att höra det, och frågade. Min läkare berättade att det forskats mycket även sen jag fick min diagnos, och nuförtiden vet man att hpv-virus orsakad tonsillcancer reagerar väldigt bra på vården. Då jag fick min diagnos 2015 skulle min cancer ha varit gradus IV, men sen år 2017 klassas den som II. Man vet nu att denhär sortens cancer skulle kunna behandlas mycket mildare med samma resultat, men vården i Finland är konservativ och patienter har inget emot att överskötas, så det kommer att ändras långsamt. 

Men jag mår alltså bra och är såklart lättad över att denhär resan slutade såhär. Dethär tåget har kommit till ändstationen, där det ser bra ut. Lifvet är gött och idag tas min diagnos bort från mina papper. Min saliv är inte som förr, men jag är van med det. Munnen blir inte mera kruttorr, men måste fundera på matens konsistens/ torrhet samt svälja koncentrerat så att allt går ner i rätt hals. 

Denhär resan slutar här - tack! 

💗💗💗

Kontroll

Dags igen. Berättade om hur traumatisk den senaste ultran   varit. En till ultra och röntgen måste dock tas igen om 6 månader.

Berättade att jag två gånger hållit på och kvävas, vilket varit skrämmande. Båda gångerna har jag ätit just då, men inte haft mat i munnen. Plötsligt går det inte att andas in, total stopp, ut får jag liiite blåst, men inget in. Efter en stund går det att få lite in med grymt ”vinkuva” ljud. Båda gångerna har jag varit ensam med pojkarna, har hållit mig lugn, tagit telefon i handen, tagit fram 112-appen, funderat hur många minuter hjärnan klarar sig utan syre innan jag svimmar, funderar att jag innan det går ut och tex. ringer på hos nån granne - och så börjar jag ”ylande” långsamt få in lite mer luft. 

Hittade på nätet info om att det heter Toiminnallinen äänihuulensalpaus. Läste att ingen någonsin dött av det, vilket var tröstande.

Äänihuulisalpauksessa äänihuulet sisäänhengityksessä lähentyvät toisiaan epätarkoituksenmukaisella tavalla, jolloin ilman kulku estyy.

Hittade även instruktioner på vad man kan göra för att hjälpa det att gå över:

Tukehtumisen tunteesta huolimatta pitää yrittää hengittää rauhallisesti sisään nenän kautta ja ulos huulet puoliksi suljettuna. Näin salpaus yleensä väistyy nopeasti.

Då jag läste om det konstaterade jag att det måste ha varit dethär jag en gång var med om för ca 20 år sen då jag åt en mynthon. Vågade inte äta dom på länge efter det.

Joskus ruoassa oleva nielua ärsyttävä tekijä, esimerkiksi liköörikaramelli tai eukalyptuspastilli, voi laukaista äänihuulisalpauksen.

Nästa kontroll först om 1 år och det är kanske den sista. 

senaste ultran senaste ultran  

I väntan på kontroll

Fast jag hur mycket som helst tänker, önskar, visar utåt och mest av allt försöker lura mig själv att kontrollerna inte påverkar mig, att jag inte är nervös eller tänker på dom typ förrän kvällen innan osv - så är det ju ändå inte så varje gång.

Jag har 3-års kontroll nästa tisdag och märker att det påverkat mig sen torsdag kväll. Hela fredagen kände jag mig gråtfärdig, stressad, tung och hade ett mörkt moln ovanför mig. Jag  processerade sjukdomen varje ledig minut. Jag gick i huvudet igenom diskussioner om sjukdomen, som jag skulle kunna ha med min läkare, vänner och arbetskamrater. Jag blev tårögd då jag körde, hade en ledig stund på jobbet, promenerade med hunden osv. Mitt blodtryck är högt igen 172/94. Fast jag försöker hålla ”fasaden” uppe - mest till mig själv - så vet nog min kropp hur jag egentligen känner. 

Idag/lö mår jag bättre. Igår kväll (fre) tittade jag på Mama medium, inte nån speciellt bra reality, men den fick mig att gråta ut och tro på att man är med sina kära fast man dör - tanken kändes tröstande och det var skönt att gråta. Det lättade också att tala med min man, textas med en kompis och så beställde jag Aschwagandha för att testa lugna stressen med det (innan jag hamnar börja äta blodtrycksmedicin - inte är jag väl SÅ gammal?!). 

Kontrollerna är lite som terapi - i samband med dom processerar jag och går igenom sjukdomen - för att sen ha kommit ett steg vidade i helandet och igen kan glömma allt tills nästa kontroll. 

”YOU CAN FOOL EVERYONE ELSE, 

BUT YOU CAN’T FOOL

YOU OWN MIND”

- David Allen -

Talterapi

Hade under veckan tid till en talterapeut som min läkare satt remiss till HÄR  Hon kom med några bra tips och gav mig en vattenpipa. Kontrollerade hemma att luftfuktigheten är bra. Hon sade att både torrheten och risken att få nåt i fel hals ökar med åldern.

”Keskustellaan  syljen erityksen niukkuuden vaikutuksesta erityisesti karkeiden ja kuivien ruokien nielemiseen ja boluksen etenemiseen. Kosteat ruoat tai kuivan ja nesteen vuorotteleminen auttaa. Jos ruoka takertuu, voi kokeilla tehostettua nielemistä: leuka alaviistoon, paina kieltä ja purista kurkkua nielaisussa. Lisäksi takertuessa yskiminen voi nostaa ruoan uudelleen nieltäväksi. 

Kurkun kostutukseen sekä kuivan suun että satunnaisesti käheän äänen hoitoon nyt käyttöön vesipiippu, siitä kirjalliset ohjeet ja nettilinkki tiedoksi. Suositellaan käyttöä useita kertoja päivässä, jos ongelmaa äänen tai kurkun epämiellyttävyyden suhteen ilmenee. 

Myös huoneilman kosteus on hyvä olla 30-40%, jotta se on hengityselimistölle hyvä.

Nyt ei siis viitteitä siitä, että nieleminen olisi turvatonta, mikä on hyvä. Ruoan takertumisen tunne ymmärrettävä, kun limakalvo on hoidosta varmasti kärsinyt. Jos nieleminen enenevässä määrin vaikeutuu, uusi tutkimus on aiheellinen.”

Undersökningar & kontroll

Förra veckan hade jag några tunga dagar. Jag hade ultra på halsen + lung röntgen. Jag HATAR Mejlans bottenvåningar för jag har så dåliga minnen att jag får ångest där. Egna kontroller med min läkare på Öron-, näs- och halskliniken är ok och utan ångest, men att ligga i apparater och vara ett objekt som undersöks är ångestfyllt (även senast HÄR). Min man var som tur med i väntrummet. 

Jag tittade på ultrascreenen och såg en svart fläck som den utländska läkaren kollade från olika håll, fotade och mätte. Tankarna susade på några sekunder 1vk, 1mån och 1år framåt. Till slut frågade jag ”siellä siis on jotain?”. ”Ei, ei, ei”, sa han och mina tårar började rinna av lättnad. Så gick han och jämförde med gamla bilder, kom tillbaka och frågade en rad frågor; om jag haft ont i halsen mm. Jag blev igen orolig över fläcken och frågade vad det var jag såg, men han förstod int eller förklarade int. Jag hade kontroll till min läkare först idag, en vecka senare, där hon kollar bilderna. Hemma kände jag mig orolig och var säker på att jag nu skulle måsta gå igenom allt pånytt. Gick med Lily-hunden till stranden och satt och grät. 



Såhär såg det ungefär ut.
Har nu googlat att det antagligen var en lymfkörtel han mätte.

Nästa dag på jobbet kollapsade jag till min arbetskamrat och bara grät. Eftersom jag själv jobbar på HUS, kollade vi mina texter tillsammans och där stod att det inte finns metstaser - huh, puuust! Jag var lättad, men så psykiskt slut att jag ännu talade och grät med två andra arbetskamrater och for sedan hem mitt på dagen för att sova. Min kropp var ännu länge i stressreaktion och spännd, men det lättade nog med info och att prata. Jag fick mycket stöd också av min man och vänner. Blev hemma ännu nästa dag då min kropp var så trött och hade huvudvärk.

Vad härlig arbetskamrat jag har.

Jag är duktig och stark, men kollapsar ca 1-2ggr i året - det har varit min survivalteknik. Idag träffade jag ”min” läkare och sjuksköterska på kontrollen, och blev behandlad som en människa och inte ett undersökningsobjekt. Läkaren kollade halsen med kamera genom näsan, allt var bra och nästa kontroll är om ett halvt år. Efter kontrollerna tar det ofta en stund innan jag samlar ihop mig och blir stark och mig själv igen. Piggade upp mig med att gå till Kaivarin Kanuuna där jag belönade mig med en Dalaleo väska jag länge velat ha, samt pumps och en maxikjol. 

Undersökningar

För två veckor sen hade jag ckeck på halsen igen hos min läkare på HUS öron-, näs- och halsklinik. Allt var bra - huh! Efter det for jag till Sello och vandrade omkring. Känslorna är så tudelade. Å ena sidan skulle jag borda köpa blommor och känna glädje och tacksamhet för att vara här, vara i liv, vara frisk osv - och det gör jag ibland. Men å andra sidan känner jag dysterhet och sorg över att min situation är som den är och det känns tungt att måsta leva med rädsla, skräck och osäkerhet - fast jag till största delen kan utestänga det bra. Det är så tudelat att jag oftast inte kan känna nåt alls uta är bara tom. Så tar det nån dag tills jag hittar tillbaka till mig själv igen utan dom tudelade känslorna och är istället i situationen här och nu.

I december hade jag första gången röntgen och ultra sen diagnosen. Det var jätte tungt, bröt samman där och har inte velat skriva om det tidigare. Jag var på jobbet på morgonen, men tankarna var annanstans och jag kände mig helatiden gråtfärdig av stressen. Vi träffades hemma med min man och åkte dit tillsammans 12-tiden. Som tur var han med. Vi gick dit genom tunnlarna i Meilans - där jag åkt på bår och i rullstol då jag mot slutet av behandlingarna blev så dålig att jag var inne på sjukhus. Och vi väntade på min tur där nere under jorden - vilket jag gjort med min mamma då alla undersökningar gjordes för att komma fram till diagnosen. Jag har varit med om så starka stressiga känslor där att dom kom över mig och tårarna började rinna, mer och mer, häftigare, och då jag skulle anmäla mig vid disken kunde jag inte mera prata. "Sinulla ei ole kaikki hyvin", sa sköterskan empatiskt - och jag mindes hur härlig och trygg all vårdpersonal var under sjukdomen. Min man anmälde mig och undersökningarna gjordes. Även efter dethär, speciellt då jag igen for hem och vänta på resultat (i en månad), var jag igen tom på känslor och låg under en filt. Nyheterna en månad senare var som tur positiva.

Min läkare kollade på checken som vanligt på halsen med en kamera genom näsan. Jag frågade ifall det syns att jag varit sjuk och fått behandlingar. Hon sa att halsen utanpå känns som en vanlig hals och att munnen ser normal ut då man tittar i den (vilket också tandläkaren berättat) - men  då hon ser min hals inifrån, med kameran, så kan man se hur hård vården varit och hur mycket skador den gjort. 

Tex svalgmuskeln ser annorlunda ut och hon skrev en remiss till en talterapeut (HUS är nog så huippu). Jag vet ju själv också, nu då jag tänker på det, att svalgmuskeln inte är som förr. Jag är nog lite "rädd" för att svälja, och fast jag oftast är utan att aktivt tänka på det så finns det aktivt i det undermedvetna. Många i Facebook tonsillcancergruppen storknar ofta och har flera gånger varit med om Heimlich. Då jag sväljer måste jag tänka "nu sväljer jag" och koncentrera mig en sekund på hur det går; går maten ner eller behövs det vatten? går maten ner i rätt hals? Hos talterapeuten kan jag få övningar som stärker svalgmuskeln och får den starkare och normalare.



The real life of matångest

Eftersom jag inte kan äta vad som helst pga handikappad mun samt diet, så har jag ibland matångest. Jag får det då jag är osäker på ifall jag kommer att kunna äta och/eller kunna bli mätt, som tex. om jag ska till nån annan och äta, på fest eller äta på restaurang samt nu då vi ska flyga till Malaga. Jag tror att jag kommer att dö utan mat och gör allt för att förebygga det. Samtidigt vet jag ju rationellt att det inte skulle ske, men ångesten är inte alltid logisk och vill göra allt för att förebygga den.

Jag märker det på att jag håller på och tänker på det, planerar och packar ner määäängder med mat åt mig för flygresan. Hittills har jag tänkt: baby fruktmums x 1, banan x 2, proteindryck x 2 (får man ta med?), nötter x 1 påse, mörk chokoplatta x 1, kvark x 1, Quinoa-mozzarellasallad x 1 och mörkt bröd med avocado emellan. Tror ni jag klarar mig i 5h? Livet med ätstörning...