Städar undan

Förde idag tillbaka till hälsostationen tre lådor med slangar och sprutor. Dom har blivit här i hörnen fastän jag inte använt PEG-slangen på en månad och inte använt domhär droppslangarna på ca två månader.

Skönt att få sjukdomen städad ut ur huset. Kvar finns ännu tre lådor med pås föda. "Dom kan du ju använda i smoorhie", sa min mamma, och efter att jag inte mer var äcklad av tanken har jag nu gjort det. Påsarna är av två sorter; protein och energi - vilka jag båda behöver.

PEG hålet

PEG öppningen ser jätte fin ut och det har inte just alls kommit ut nåt från hålet. Pojkarna säger att jag nu har två napan.

Den stora dagen

Idag var den stora dagen då jag skulle få veta hur behandlingarna lyckats. Var på PET- och TT-scan för tre veckor sen och skulle nu få höra resultatet. Vi åkte kl 9.00 till Korva-, nenä-, kurkkuklinikka med min man. Då vi satt och väntade kände jag mig så nervös att jag höll på att börja gråta. Då vi kom in till läkaren hann jag just sätta mig då hon sa "jag har goda nyheter". Samma sekund dök mitt huvud i mina händer och jag började gråta. Grät ut lättnad, spänning osv. Efter en stund vände jag mig om till min man och frågade om han ens hann höra var läkaren sa, eftersom han kom in efter mig, och han hade inte hunnit höra varför jag grät. Jag hade nog varnat honom innan att jag säkert kommer att braka oavsett svar... Läkaren sa att hon skriver en remiss till deras psykolog, så jag får hjälp med att behandla vad som hänt (HUS är nog så bra!).

Efter att jag lugnat mig tittade hon in i munnen och halsen. I rummet satt även tre läkarkandidater och min sköterska. Läkaren tittade också in i halsen med en kamera som gick in genom näsan - not so nice.

Förra veckan satte jag ett meddelande till min sköterska och frågade om dom kan ta bort peg-slangen. Hon svarade: dom gör det, ät inte nåt på morgonen och ta en burana innan. "Ska dom ta ut peg-slangen med burana?!?", undrade jag till min man. "Nej, du får såklart lokalbedövning sen där", svarade han. Men nej, ingen bedövning, inget snitt utan den skulle dras ut. Hålet är som ett sugrör och "stopparen" som ska ut genom hålet är som en 2€ slant, berättade läkaren. Jag lade mig på sängen och stängde ögonen. Min man berättade att läkaren satte foten mot sängen och drog med full kraft, jag skrek av smärta, det tog ca 2 minuter, och så var det över. Låg kvar och andades ut smärtan ännu i ca 7 minuter innan jag kunde öppna ögonen. Smärtan var som en 10 minuters förlossning. Hålet syddes inte ihop utan det sattes på bindor och plastskydd - för maten kommer ju att lite läcka ut. Hålet kommer att gå fast på 2-3 veckor.

Efter att jag kom hem ringde jag mina närmaste och grät ännu lite av lättnad och lycka.

Bye bye Peggy!

Ingen rem runt halsen längre, inga sprutor för föda eller sköljning längre, inte mera akta magen, inte mera fundera på vad för kläder jag ska använda för att inte slangen ska synas - min kropp är fri! Jag hade slangen i sex månader (25.11.2015 - 17.5.2016). Vår 8-åring konstaterade: "mamma har ett hål i magen och det kan lomma ut en knackorv där". Barnen var ivriga och "rädda" för att se hålet. Speciellt för barnen är dethär ett konkret tecken på att jag nu är frisk. Men också för mig och min man - jag känner mig fri!

Dagens menu

Till morgonmål lagade jag som vanligt smoothie:

• naturell grekisk yoghurt/ naturell soya yoghurt/ naturell oatley yoghurt

• saft utan socker/ vatten/ kefir

• havtornsjuice (tyrnimehu) 1msk

• honung 1msk

• ingefära 2cm

• chia 1msk

• spirulina 1/2tsk

• vetegräs 1tsk

• hampfrön 1msk

• aprikoskärnor 2-3st

• c-vitaminpulver 1tsk

• banan, jordgubbar, blåbär

• broccoli

• groddar

+ riktigt Japanskt grönt te med citron, samt vitaminer och kosttillskott

Till lunch lagade jag omelett:

• två ägg

• grädde

• tomat

• shiitakesvamp

• spenat

• sojabönor

• groddar

• linfrön

+ en kopp Japanskt grön te

Sojabönorna var ganska hårda, undrar om dom borde ha kokats före?

Till middag blev det spenatplättar med barnen och till kvällsmat en yoghurt med grönt te. Har inte använt Peggen sen fredag morgon.

Veckoslut

På lördagen använde jag inte alls peg-slangen. Åt till lunch samma som familjen; ugnslax och batatmos. Till middag blev det omelett med tomat och shiitakesvamp. Fick som tips i fb-gruppen Toncil cancer support for families att maten kan kännas lättare att äta om där finns ägg. Förmiddagen spenderade jag med pojkarna och Saga och hennes pojkar i Angry Birds parken. Det blev mest stående och pratande för mig och Saga, så senare for jag på en lång cykeltur med 5-åringen i eftersläp på "peräpyörä".

Söndagen börjades aktivt med en tennis timme för hela familjen. Det var första gången och det var jätte roligt! Svettig blev jag av joggande efter bollar och lite spelande vuxna emellan. Månne jag redan skulle kunna gå på länk? 

Inte heller på söndagen använde jag peggen. Det är äckligt att äta, säkert lite samma som för en anorektiker. Under måltiderna sitter jag med familjen, men är ganska koncentrerad på att nu bara få det snabbt avklarat.

Familjeterapeut

Idag hade vi tid till familjeterapeuten på cancerkliniken, och det var jätte bra som vanligt. Vi talade denhär gången mest om mitt ätande. Berättade hur det står till; äcklas av mat, smaksinnet dåligt, munnen har äcklig smak, munnen är torr och konsistens känns äckligt i den. Att jag huvudsakligen äter via peg-slangen (2st påsar/dag). Äter nåt smått vid varje mål (soppa/ yoghurt) och fyller sen efteråt på med slangen. Vill komma upp till min vikt innan jag ger upp slangen.

Konstaterade att fysiska hinder inte finns; kan svälja och tugga utan smärta. Inte frukter och grönsaker (utom banan och gurka), för det svider, men mycket annat. Hon konstaterade att vikten inte kommer att gå upp mha apoteksvätskorna, utan normal mat (annat än soppa). Hon konstaterade att mitt problem ligger mellan öronen. Hon jämförde min situation med en baby som ska börja öva äta fast föda. Babyn vill ha flaskan/bröstet, för den är van vid det och det är så mycket lättare. Men som vuxen vet man att babyn måste vänja sig vid mat och lära sig äta. Nu ska jag bara hårt bestäma mig för att mjukt göra det; tex att jag får använda peg-slangen varannan dag. Min man har nog sagt helt samma sak, men det är skönt för oss båda att en utomstående tredje part tar ställning till vår situation. Nu gäller "just do it", hur oträvligt och äckligt det än är...

Vill hålla peg & gå upp i vikt

Samma morgonmål igen; gefilus-shot och apelsinsaft. Varefter jag hällde i maten. Kände mig trött och sov 1h dagssömn.

Vill inte ge upp peg-slangen! Konstigt nog känner jag nu så. Jag känner nämligen ingen lust på mat just nu. Det jag vill nu allra mest är att få krafter och gå upp i vikt! Och det kan jag inte göra om jag inte äter tillräckligt. Om jag övar och äter små mängder + föda via slangen (protein och energi), så borde jag ju gå upp i vikt. Och då blir jag så stark att jag orkar röra på mig och börjar få tillbaka alla muskler jag förlorat - alltså alla.

På kvällen frös jag igen och hade 37c. Satt meddelande åt knk-sjuksköterskan. Borde det tas blodprov? Infektionsvärden?

Bye bye mortel

Började söndags morgonen med att dricka apelsinsaft. Drack alltsom allt två glas. Samt en yoghurt-shot och t.o.m. lite päron. Medicinerna går ner via munnen med saft - härligt!

Min bror kom och hälsa på mig medan mina tre musketörer var och skida slalom. Vi drack grönt te - och det gick bra! Till middag åt pojkarna pizza och jag smakade en smula. Jag smakade även på kvällsgröten med blåbärssoppa. Har annors igen idag hällt födan i peg-slangen istället för droppa.

Feber igen

Igår och inatt hade jag nog feber igen. Men hittade inte termometern. Igår frös jag på eftermiddagen samt på natten och på natten då jag gick på toa var min  pyamas våt av svett.

Idag har jag pånytt testat hälla födan i peg-slangen. Ätandet går så mycket snabbare och har inte åtminstone ännu spytta. Hoppas det skulle funka igen! Åt på morgonen en liten gefilus "yoghurt-shot" - och den hölls inne.

Min man hade lagat chili-kött med ris till middag - och jag åt några skedar ris med sås! Det gick bra ner och kände lite smak!

Illamående & vertaistuki

Började dagen igen med att må illa, och efter att jag tagit medicinerna så spyttade jag... Också på kvällen spyttade jag efter att pojkarna gått och sova. Varför mår jag så illa ännu? Nu tar jag 3ggr/dag medicin mot illamående igen.

Kvinnan vars blogg jag följt med, hade skickat e-post åt mig. Hon berättade hur hon mår och frågade om mitt mående. Svarade och hon svarade med att ge sitt nummer. Ringde henne, vilket var jätte bra. Hon berättade att hon nog varit sjuk en månad efter att behandlingarna tog slut. Vilket ju nog läkarna iof sig helatiden sagt. Hon hade mått jätte illa ännu tre veckor efter samt ännu ätit smärtmedicin. Hon hade också varit trött på samma sätt. Hon berättade att hon börjat öva svälja med fil + saftsoppa. En fil hade tagit tre dagar att äta. Päron, äppel och mango hade varit mjuka och bra medan banan hade svidit i munnens sår. Nudlar och gröt hade varit bra att börja med i varmmat väg. Hon har nu tre månade bakom sig och funderar på att gå tillbaka till jobbet sakta men säkert. Hon har blivit av med peg-slangen. Det hon lider av, och vilket kan vara et livslångt handikapp är torra munnen. Att vakna på natten flera gånger av torr mun och inte kunna gå till butiken utan vattenflaska. Det bästa munvattnet hon testat var Bioextra. Det här samtalet hjälpte och lugnade mer mig massor.

Svag

Ringde cancer sjukhusavdelningen, där jag var inne, för konsultation. Dom tyckte att jag med min historik ska ha låg tröskel att gå till Jorv. Men att jag själv förstås avgör när. Bestämde mig för att ännu testa äta föda i lugn och ro, och göra det långsamt droppande i droppställningen.

På förmiddagen lyckades 2 x mat droppande i droppställningen á 40 minuter = nästan en påse. Är det så att jag måste gå tillbaka till att vara fastkedjad i droppställningen dagarna i ända? Känns ganska jävla skit. Testade hälla i PEG-slangen en liten mängd - men då tänkte det komma upp. På eftermiddagen lyckades maten hållas inne igen då den kom långsamt droppande.

Deprimerande, och grät en skvätt till min man. Jag var så glad efter sjukhuset att födan gick så lätt i flera dagar och jag kunde röra på mig också utanför huset tex. till loppis. Det var så skönt att hälla i mig 6 stycken doser á 15 minuter under dagens lopp - och annors vara fri. Nu blir det att gå tillbaka till att vara fast 6 gånger i dagen i 40-60 minuter. Det blir typ att äta varannan timme och varannan timme vila/ promenera/ se på film.

Piggade upp mig med att lacka naglarna.

Sjukhus dag V

Här är det verkligt tyst. Inga nya rumskamrater. Tvättade håret och kände mig fräsch. Tog en tid att få smärtan i skick efter att plåstren byttes. 

Fick igår ätet det som var planerat av näringsterapeuten. Men var fast i pump-automaten från morgonen till kvällen. Har idag tränat på att äta genom att hälla födan direkt i peg-slangen, tex 100ml. Det har gått bra och dethär sättet skulle ju vara det enklaste och snabbaste. Får se hur det går och kommer igång.

Min mamma kom och hälsa på. Det var kiva med sällskap och kiva att prata. Hon hämtade också ett sudoku-häfte och uppdaterade mig om hur det går i jakten på garn till benvärmare jag ska sticka.

Sjukhus dag III

Morgonen började igen med att blodprovskärran kom klirrande.

Har fått i mig föda och dryck - inte tillräckligt, men det har hållits inne. Har gått upp i vikt. Målet idag är 750 ml föda + 2l vätska.

Smärtpoliklinikens läkare kom på besök på morgonen. Värkmedicinen verkar ok; ökad plåsterdos bra, ökad oxynorm dos bra. Hon tillägger ännu ett snabbt verkande näspray att ha i handväskan och tex på morgonen då det tar ca 15 minuter för oxynormen att börja verka.

Strålning.

Avdelningens två läkare kom på rond. Ska bli över veckoslutet ända till måndagen, 6 dagar. Fick ceridal olja för halsen.

Åt en saftis som inte smakade nåt, men ger energi. Drack ett glas jaffa via slangen, som näringsterapeuten rekommenderat för energi samt bättre smak i munnen då man rapar. Fick födan igång med pumpen kl 12, och sov nästan 2h.

Pojkarna kom och hälsa på, då jag nu blir här så länge. Som tuuuur i oturen är denhär canceravdelningen evakuerad till kvinnis pga asbest. Eftersom vi träffades på cafe fanns det inget där det skulle stå cancer/syöpä. Och jag fick gå utan droppställningen, som är så skrämmande och hade halsduk för min hals ser ganska hemsk ut. Det var härligt att se pojkarna, alla mina tre musketörer. Dom var så pratsamma såååå. Vi talade mycket om hur dom kommit till världen just i dethär huset och om att vi sen kan spela fotboll och ishockey med "hunden" vår. Oj sån positiv energi jag fick med mig av dom glada, söta, pratsamma kulumuruna.

Slemmet har blivit värre idag, pga att jag ätit mera. På vägen och träffa pojkarna hostade jag en maaaassa slem och spytta lite i en städkärra i korridoren. Samma sak hände på vägen tillbaka till avdelningen. Talade med en sköterska som var jätte bra. Hon berättade att hon jobbat här 40år och hennes "passion" och specialitet är peg-slang patienter. Hon sa att vi slutar äta för idag, fastän näringsterapeuten och läkaren har höga stränga mål, så är det ingen ide att trotta i maten om det leder till att den kommer ut. Hon mätte hur mycket jag ätit, vilket var 700ml, mer än vad jag fått i mig på några veckor!

En kiva rumskamrat for hem idag. Hon var i min ålder (1975) och hade också en 7-åring. Vi blev fb-kompisar, det är så sällan man stöter på nån under pensionsåldern här.

Sjukhus dag II

Sov helt bra. 

Nu har jag ny smärtmedicins plan.
Panacoden 6st x dag ska bort. Det är en opiat med kodein och kodeinen är onödig. Vi ska försöka med renare opiater som att öka Fentanyl plåster från 50 till 75mg och Oxycontin från 1 till 2ml x ggr/dag. Tog Oxykontin med 3h mellanrum på natten; 21, 01, 05 och nu 8.00 + 10.00.

Har inte mera tagit emot besök hemma.
Vill spara mina sista viskningar tills pojkarna kommer. Är ofta så trött att jag bara vill sova. Men nu på sjukhuset blev jag så glad och rörd av att alla närmaste flick kompisar genast vill komma och hälsa på, att jag jätte gärna vill se dom. Nu på sjukhuset "vågar" jag också ta tillräckligt stark smärtmedicins dos, utan att vara rädd för att vara för "dåsig" med barnen. Och jag behöver inte spara min röst för nån. 

Anna kom efter strålningen med tidningar och kiva sällskap. Sååå uppiggande att se en kär kompis.

Näringsterapeuten kom och träffade mig och gjorde upp en plan. Planen tar några dagar att komma upp till. Känns bra att vara här och få bli här. Nu ska födan sättas via en "pump" som automatiskt droppar kl 12-21.00 - låååångsamt. Målet för idag är 500ml och imorgon 750ml.

Samtidigt får jag i kanylen medicin mot illamående, vätska och nu som nyaste röda blodkroppar (dvs nån annans blod). 

Nadine kom och hälsa på efter jobbet, som alltid är kiva och skön att vara med. Hon hämtade så bra tidningar att jag inte kan fara hem härifrån.

Här är så skönt och tryggt att inte behöva vara ensam. Att andra ser till att man får allt man behöver och vara i goda händer. Har jätte trevliga rumskamrater. Jag skulle stanna hur länge som helst! 

Har gått upp 3kg!

Näringstillskott

Vikten har gått ner varje vecka och jag klarar inte av att äta 2,5 påsar/dag utan äter 2st. Senast då jag träffade näringsterapeuten förra tisdagen, rekommenderade hon näringstillskott åt mig. Hon bad läkaren skriva ut "energidricka" åt mig som jag ska ta 30ml x 3ggr/dag. Denhär är bra för denhär 30ml kan jag hälla i peg-slangen genom sprutan istället för att droppa i den, vilket tar så länge och är mitt problem på morgonen. 30ml är som två smörgåsar.

Fast min man fick nog en chock över hur dyra dom var då han på apoteket tänkte ta en större sats på och den skulle ha kostat 600€ (utan Kela ersättning över 1000€...).

Vecka 3, jullov

Idag började jullovet för mina tre musketörer, inte ännu för mig. Idag hade jag strålning 12/35. Sköterskorna berättade att rösten inte kommer att komma tillbaka innan vården är slut, dvs ännu 6-10 veckor. Hoppas för barnens skull att jag ändå kommer att kunna viska. Grät lite åt sköterskan då jag förstod att allt som går till det sämre inte blir bättre förrän efteråt. Hon rekommenderade burana + panacod för munnen/ halsen. Fast smärta känner jag i halsen bara om jag försöker svälja, munnen och tungan mera "svider".

Idag har min man sökt bepanthen sugtabletter runt land och rike. Tre paket hittades i Åbo, han reserverade dom och hans kusin for och hämtade. Men på apoteket sades att dom ser reseravationen, men det är ett "lager fel" och dom finns inte påriktigt. Var i kontakt med min farmaceut vän och hon rekommenderade ett annat preparat.

Idag hämtade min man droppställningen, så jag kan sitta vid matbordet samt röra på mig då jag "äter".

Förtidsjulklapp av min man:

en manick så jag kan se på Netflix i övre våningen i sängen.

Imorgon åter igen cytostatika och illamående i x dagar. Denhär gången kommer min man med till sjukhuset. Och vi tar färdigt med medicinerna mot illamående. Undrar bara hur jag ska ta dom? Ska jag ta med morteln till sjukhuset? Kan sen idag inte riktigt svälja dom mera.

Munnen/ halsen

Munnen och halsen har nu varit torr i två dagar. Har inte haft lust på mat. Åt igår ett mål, andra målet var en påse 500ml via peggyn, morgonmålet var en Kefir-dricka som näringsterapeuten rekommenderade plus några mandariner.

Hjälp för TORR mun och hals

• Jod - gurgla med saltvatten
• Olja - gurgla med rypsolja, spraya Ceridal i munnen
• Fluortabletter, tuggis
• Fluorfri tandkräm
• Munspray (Prixodent)
• Mungel (Biotene, Oral Balance)
• Sugtablett (Xerodent)
• Alkoholfritt munvatten
• Frukt, grönsaker och bröd
• Undvik socker och salt i mat
• Drick vatten
• Sug på isbitar, drick kalla drycker

HUS-ohje + https://uupuneentarina.wordpress.com/uupumuksen-hoitoa/jodihoito/


Hjälp för SJUK mun och hals

• Munhygien
• Bepathen-tabletter för sår
• Bedövnings spray (Xyloclain)
• Värkmedicin
• Olja i munnen
• Sug på isbitar

HUS-ohje

Salivet börjar bli tjockt och börjar få slem i halsen. Såg att en kompis hade som hemkonst att äta lakrits mot slem - ska testa. Att suga på salmiak Mynthon har hjälpt.

Måndag

Monday morning... Då jag körde till cancerkliniken kom mycket känslor över mig och körde tårögd. En ny vecka börjar igen - en av många att komma. Hur ska jag psykiskt orka? Hur ska jag hålla humöret uppe?

Eftersom jag ganska hårt håller känslorna borta tänker jag mig att jag antagligen kommer att kollapsa psykiskt efter att dethär är över. Just nu fattar jag inte ännu vad som händer, jag hinner inte med - får försöka fatta det sen.

Jag intalar mig nu att peg-slangen är bra - och det är den ju. Men det är ju KLART att den är helt för JÄVLIG att ha!! Helvetes OBEHAGLIGT!! Sa åt min man igår att jag väntar på den dagen då jag är FRI från den och tänker då fara till lande i skogen och bränna upp den och SKRIKA, SKRIKA, SKRIKAAAAA!!!!

Veckoslut = ledigt

Sov dåligt för min man var på lillajul och låg lite och väntade på honom. Pojkarna vaknade extra tidigt kl 6.30 och ville låta min man, som kommit hem efter kl 3, sova. Men vid kl 9 kände jag att jag behövde få vila och pojkarna behövde slippa ut.

Vägde mig och har möjligtvis gått ner 4kg  på fem dagar - väldigt dåligt!! Får se på måndagen på sjukhusvågen vad den visar (vägs 1ggr/vk). Men bestämde mig för att börja med näring via peggyn. Tog 250ml efter lunch och 250ml senare på kvällen. Det går väldigt långsamt.

Påsen jag tog via droppslang till peggyn.

Så for jag på käsityökoulu Roboottis öppna dagar med 7-åringen gjorde ett robot låtande ljud av ett led-värmeljus.

Efter det blev det middag på ikea och sedan hem för att hitta denna lapp på dörren - laaav juuu mammagänget.

På kvällen fick jag relaps och åt karkki, salmiak, medan vi såg på Rimakauhua ja rakkautta och näringen droppade i peggyn. Hade ju bestämt mig för att inte äta socker sen diagnosen (socker är bensin för cancerceller), men nu då näringsterapeuten understreckat att det viktigaste är att få i sig nåt - vad som helst från vispgrädde till kött - för att hålla vikten, så tillät jag mig denna kväll...

Peggy, 31/35 kvar & vänner

Idag hade jag tidigt strålning medan min man for med pojkarna på skolans Lucia-basar. Dom sade på strålningen att gårdagens illamående/ äcklande också kan ha att göra med mask-medicinen i kombination med cytostatikan. Det lät lättande och har idag ätit bra - inte direkt lust på mat, men ätit.

Strålningsrummet ser ungefär ut såhär.

Efteråt hade jag på Knk-kliniken check av peggyn. Min sköterska löste på den och sa att området ser jätte fint ut. Gav en jul chokoask åt henne. Hon har varit underbar, textat mig på kvällar och frågat hur jag mår, och kommer att 5år gå på kontroll hos henne + läkare.

Så hämtade jag på apoteket mera föda-påsar. Och skulle hämta en droppställning och slangar på hälsostationen, men dom är i centralförrådet så min man hämtar dom senare. På apoteket köpte jag en dosett - tänk vad tantigt!

Fredag kväll

Och vi var bjudna till Jessicas på middag. Det var roligt och ses, prata, barnen fick leka och vi fick ännu mer hundfeber av deras härliga valp. Första veckan, 5/35ggr, avklarat bra.