För två veckor sen hade jag ckeck på halsen igen hos min läkare på HUS öron-, näs- och halsklinik. Allt var bra - huh! Efter det for jag till Sello och vandrade omkring. Känslorna är så tudelade. Å ena sidan skulle jag borda köpa blommor och känna glädje och tacksamhet för att vara här, vara i liv, vara frisk osv - och det gör jag ibland. Men å andra sidan känner jag dysterhet och sorg över att min situation är som den är och det känns tungt att måsta leva med rädsla, skräck och osäkerhet - fast jag till största delen kan utestänga det bra. Det är så tudelat att jag oftast inte kan känna nåt alls uta är bara tom. Så tar det nån dag tills jag hittar tillbaka till mig själv igen utan dom tudelade känslorna och är istället i situationen här och nu.
I december hade jag första gången röntgen och ultra sen diagnosen. Det var jätte tungt, bröt samman där och har inte velat skriva om det tidigare. Jag var på jobbet på morgonen, men tankarna var annanstans och jag kände mig helatiden gråtfärdig av stressen. Vi träffades hemma med min man och åkte dit tillsammans 12-tiden. Som tur var han med. Vi gick dit genom tunnlarna i Meilans - där jag åkt på bår och i rullstol då jag mot slutet av behandlingarna blev så dålig att jag var inne på sjukhus. Och vi väntade på min tur där nere under jorden - vilket jag gjort med min mamma då alla undersökningar gjordes för att komma fram till diagnosen. Jag har varit med om så starka stressiga känslor där att dom kom över mig och tårarna började rinna, mer och mer, häftigare, och då jag skulle anmäla mig vid disken kunde jag inte mera prata. "Sinulla ei ole kaikki hyvin", sa sköterskan empatiskt - och jag mindes hur härlig och trygg all vårdpersonal var under sjukdomen. Min man anmälde mig och undersökningarna gjordes. Även efter dethär, speciellt då jag igen for hem och vänta på resultat (i en månad), var jag igen tom på känslor och låg under en filt. Nyheterna en månad senare var som tur positiva.
Min läkare kollade på checken som vanligt på halsen med en kamera genom näsan. Jag frågade ifall det syns att jag varit sjuk och fått behandlingar. Hon sa att halsen utanpå känns som en vanlig hals och att munnen ser normal ut då man tittar i den (vilket också tandläkaren berättat) - men då hon ser min hals inifrån, med kameran, så kan man se hur hård vården varit och hur mycket skador den gjort.
Tex svalgmuskeln ser annorlunda ut och hon skrev en remiss till en talterapeut (HUS är nog så huippu). Jag vet ju själv också, nu då jag tänker på det, att svalgmuskeln inte är som förr. Jag är nog lite "rädd" för att svälja, och fast jag oftast är utan att aktivt tänka på det så finns det aktivt i det undermedvetna. Många i Facebook tonsillcancergruppen storknar ofta och har flera gånger varit med om Heimlich. Då jag sväljer måste jag tänka "nu sväljer jag" och koncentrera mig en sekund på hur det går; går maten ner eller behövs det vatten? går maten ner i rätt hals? Hos talterapeuten kan jag få övningar som stärker svalgmuskeln och får den starkare och normalare.
I morse var det check igen. Denhär gången kändes det väldigt lite nervöst innan. Min man och pojkarna är i Nagu och mamma på lande, så tanken kom över mig att vad gör jag om det kommer dåliga nyheter?, men annors kändes det bara som en bra sak att åka på check. Ju fler positiva bekräftelser man får, desto starkare blir känslan om att ta det lungt och inte stressa över saken. Som tur såg allt ut som det ska igen denna gång. Tänk att jag redan 1,5år träffat samma läkare och sjuksköterska var tredje månad. Tiden går fort.
Min läkare frågade mig hur jag mår psykiskt. Hon berättade att det ca ett år efter vården slår många vad som egentligen hänt, hur nära ögat det varit, hur hämsk och tung vården varit och hur man ska orka leva med skadorna. Många får sömnsvårigheter, ångest eller blir deprimerade. Då jag körde till checken funderade och reflekterade jag faktist just över hur jag ser på det som hänt mig. Hur så många i den globala fb-gruppen tonsilcancer har behövt terapi för ptsd (post traumatic stress disorder), men jag inte känt mig så. Det jag valt att känna och känner är tacksamhet; jag är tacksam för att vara här och leva nu. Visst kommer det ibland en våg av sorg och självömkan, men håller absolut med om att "Life is 10% what happens to you and 90% how you react to it". Man väljer hur man reagerar. Vissa kan förståss behöva hjälp med att hitta den positivare vägen, vilket terapi kan göra.
Vi talade också om HPV-viruset. Jag frågade om jag har ökad risk att HPV utvecklas till cancer igen? Saken forskas i och det finns inga svar. Läkaren berättade att så gott som alla har HPV, vilket kommit fram tex. genom att ta prover av studerande i USA. En del av oss har fått viruset av sin mor via förlossningskanalen andra via en sexuell kontakt. Det finns många sorters HPV, varav en är cancerframkallande. Men vad som sen påverkar att vissa med den cancerframkallande utvecklar cancer medan andra inte - det vet man ej. Hon berättade också att eftersom tonsillcancer orsakat av HPV har mycket bra prognos kommer man i framtiden att behandla den mycket mindre aggressivt än nu och skadorna för patienten kommer att bli mycket mindre. Hon rekommenderade också att överväga vaccination åt mina pojkar och man.
Vi talade om vikten och jag grät en skvätt. Dethär med vikten är en så stor grej, det är nåt som sjukdomen och dess vård tog från mig. Jag har inte varit på en våg på ett år, för att batterierna tog slut, och för att det upprätthöll min omvända ätstörning och stressen över vikten. Nyss gick jag på en våg - och jag har gått upp 6kg! Så som jag kämppat är det härligt att jag lyckats! Jag är inte där ännu, nästan hälften fattas, men riktningen är rätt och jag gör nåt rätt. Det är inte så lätt att få upp vikten om du äter hälsosamt och inte äter socker, vetemjöl eller friterat.
Min arberskompis var på våren orolig för om jag får tillräckligt med kalorier. Jag tog ner appen Fat secret, som varit jätte bra. Appen är ju för folk som vill banta, men man kunde också sätta in en högre idealvikt än nuvarande - och den räknar ut hur många kalorier du ska sträva efter. Sen knapprar man in vad man ätit och appen räknar hur du lyckats. Appen visade att jag lyckas bra så gott som varje dag. Jag har aldrig i mitt liv bantat och vet inget om kalorier, så det var intressant. En person med normalvikt behöver typ 1500kalorier/dag. För att få upp min vikt 15% ska jag enligt appen få ca 3000kalorier/ dag. Enligt appen har min morgonsmoothie redan 1400kalorier, så jag har varit på rätt väg.
Jag bad om en tid till en näringsterapeut, och kommer att få en. Jag vill kolla med en expert att jag får i mig allt jag behöver, att jag har bra balans mellan goda fetter, protein, mineraler, vitaminer och kalorier - att min anti-cancer diet är hälsosam. HUS är nog så bra och tryggt att vara patient i och det finns experter i allt. Det är inte alltid lätt att komma in i systemet, men då du en gång är inne är det lätt att få remisser hit och dit. Kan än en gång vara stolt över min arbetsgivare.
Nästa tid är om 6 månader, så mellanrummet har förlängts nu efter 1,5år. Innan det ska jag på halsens och bröstområdets ultra och röntgen.
Igår var det ett år sen cancervården tog slut HÄR, och det har nog varit en lång väg att gå sen dess. Det har gått långsamt, men hoppas på att det går framåt fortfarande - att det inte ännu stannat.
Torrheten på natten, finns fortfarande. Tycker det en tid var bättre, att jag inte vaknade på nätterna och måste ta en klunk med vatten, att det inte var det första jag tänkte på på morgonen; hur jag skulle få bort Sahara från munnen. Men nu har det efter flunssan länge varit liksom tidigare igen. På dagarna går jag inte omkring med vattenflaska helatiden, tidigare skulle jag har fått typ panikångest om jag varit utan vattenflaska nånstans där man inte får vatten tex. i butiken, i bilen eller på promenad. Vi hamnade då svänga tillbaka med bilen om jag glömt flaskan. Nu tänker jag inte ens på det!
Hostar ofta på morgonen upp en stor, ganska hård klimp - man kan inte ens kalla det slem, det är typ som ett tuggis. Tänker att det beror på att halsen ännu repareras.
Rösten har blivit mindre hes tycker jag - eller har jag vant mig? Kan redan sjunga och hålla ton. Men rösten kan också ibland plötsligt bli hes och sen var det typ resten av dagen.
Munnen/ käken är ännu lite öm, det värker tex. lite då jag gäspar. Käken och halsen är ännu öm utanpå, men har blivit mycket bättre.
Ätandet har förstås gått massor framåt. Efter vården tog slut tog det ännu flera månader att lära mig äta och få i mig tillräckligt med föda via munnen, så slangen kunde tas bort. Munnen och halsen är ännu torra, men jag klarar mig nuförtiden med mindre än 1,5 l vatten/ mål och kan ibland svälja utan vatten. Kan äta fler och fler produkter helatiden. Äter tex. nu tomat och kan tugga tuggummi (½ dyna), men kan inte ännu äta torrt bröd eller mandarin.
Smaksinnet är kanske 70% tillbaka. Tex. pasta smakar verkligen inte gott eller som det ska. Men mat smakar över lag bättre. Jag har ändrat på min kost och diet mycket också pga smaksinnet. Det är onödigt deprimerande att äta nåt gammalt recept och vänta sig den smaken - men sen inte få den.
Psykiskt orkar jag bra. Stressar mindre, är mindre arg - det är mina medvetna val. Försöker skratta mycket och njuta av stunden och små saker. Men oron finns nog med för alltid.
Vikten är jag inte mera fokuserad på, och tar inte stress av det mera. Jag önskar och ber fortfarande att jag skulle gå upp till min gamla vikt (eller mer), men det är inte som ett svart moln ovanför mig så jag inte kan tänka på annat.
Jobbet har känts bra, är nu partiellt vårdledig och jobbar 80%.
Efter att ha fått två tänder utrivna, 35 strålningar, 6 cytostatika, haft en tub till matsäcken i 6 månader, tappat 10kg i vikt samt krafter och muskler, varit en vecka på sjukhus, gått genom galen smärta, illamående och opiat avvänjning, 5ggr familjeterapi, 2ggr psykiater, 5ggr mentalvårdssköterska, 5ggr näringsterapi, lärt mig äta och svälja, vant mig vid en ny röst, vant mig vid en torr mun, gått stegvis tillbaka till jobbet - har jag kommit en lång väg. Skulle gärna villa ha mera saliv och smaksinne, och hoppas på att det delen av läkandet och rehabiliteringen inte stannat. Minnena har nog bleknat och det är fortfarande konstigt att tänka att det har hänt. Ibland, som idag i bilen, kan rösten t.o.m. för fullt sjunga med Alicia Keys "Girl on fire".
- Livet är här och nu -
Textmeddelande till en vän januari 2016:
Mår upp och ner. Int egentligen illamående. Trött, svag, svårt att få föda i mig, äter ca hälften av vad jag borde. Har höjt värkmedicinerna ganska mycket, tre olika opiater, varav ett värkplåster. Så egentligen sover jag dagarna i ända, sku kunna sova dygnet runt. Slemmet i munnen och halsen är för jävligt. Då det kommer i munnen mot kvällen, blir det svårt att prata. Det är tjockt och vitt. Måste helatiden ha nära till hands en näsduk att "spotta" i. Och då slemmet är i halsen är det tjockt och gult och orsakar spyreflexer och snurrande i magen. Slemmet kommer och går under dagens lopp och emellanåt är munnen och halsen kruttorr, vilket inte heller är så trevligt - speciellt då man inte kan dricka... Kraam ❤️❤️❤️
Fyra månader senare, för 8 månader sen till en vän:
Olen nyt lääkkeetön ja ruvennut saamaan voimat takaisin. Sauvakävälen/ pyöräilen ja olen jopa käynyt lyhyellä lenkillä! 17.5 saan tulokset kuvauksista. Ongelmana ruokailu ja ruoka. Asia toimii teknisesti eikä satu jos syö oikeita asioita. Mutta koko asia yököttää koska makuaisti on huono, suu äklön makuinen ja niin rutikuiva että ruoka "tarttuu" suuhun. Ruokailu on pakkopullaa ja asiat on hyvin niin kauan kun ei ole ruoka-aika... Öisin herään usein siihen että suu on rutikuiva ja kieli on tarttunut kiinni. Otan vesihuikan ja onneksi nukahdan hyvin uudestaan. Sairaslomalla olen elokuuhun asti. Mieli on hyvä, saan ajan kulumaan ja on kivaa että saa rauhassa kuntoutua ja tottua tähän uuteen elämään.
på morgonen försöker jag ofta hosta upp nattens slempropp (med spyreflex)
har ofta en slemklump i halsen under dagen
är jätte torr i munnen och halsen för det mesta
smaksinnet: vet nog vad jag har i munnen, men blandat med en illasmakande och torr mun är maten äcklig
tungan är känslig: kan inte äta tomat, citrusfrukter mm eller dricka bubbelvatten eller vin.
orkar bra vara vaken och ha program hela dagen
har fått krafterna tillbaka: orkar promenera/ jogga/ cykla/ bädis
upp i vikt: 0kg
mensen kom tillbaka i april
+ min man sa att jag har fått mina ögon och min blick tillbaka. Det var en härlig kommentar! <3
Kommer ihåg hur vi på vintern kollade på foton av friska jag och konstaterade att det nog är en stor skillnad. Pga opiaterna hade jag ju små pupiller och ögonen och blicken var trött.
Har nog känt av opiat abstinens under veckoslutet. Det där kliandet under huden har på kvällarna varit ganska jävligt under veckoslutet, speciellt på kvällen. Det som lindrar är bastu, och just nu får jag inte gå i bastu pga stygnen av födelsemärken...
En annan sak jag tänker på 90% av tiden just nu är min mun. Hur handikappad kommer jag att vara resten av livet? Vänjer man sig? Kommer jag att kunna äta mat? Kommer jag att få smaksinnet tillbaka? Kan en människa leva på soppa resten av livet? Och kommer jag att vara såhär torr i munnen hela mitt liv? Det är ju förjävligt! Mina spottkörtlar är till en stor del förstörda och är krut torr hela tiden. En klunk eller ett glas vatten hjälper ca 30 sekunder. Vaknar på natten otaliga gånger och tar en klunk för tungan har fastnat. Som tur somnar jag snabbt om. På apoteket finns det gel som hjälper en lite längre stund, men hur hälsosamt kan det vara? Har frågat i naturkost butiker, men dom har inte hittat på nåt.
Jag söker information på nätet av personer som haft samma cancer. Jag har hittat några bloggar och erfarenheterna är mycket olika. Det verkar som om alla nog får lära sig att leva med torr mun. Många kan äta nästan vad som helst, men med sås. Just dethär får mig att villa publicera min blogg; att andra som drabbas har nån att fråga av. Det är så viktigt!
Var idag på en 4km promenad med stavar. Härligt soligt väder. Satte barnens solskydd 50, då jag ska akta mig för solen i två år. Var riktigt svettig då jag kom in. Krattade och sopade också lite på gården.
Läste förresten på nätet att cytostatikan antagligen är orsaken till att jag inte haft mens sen början av januari. Den rubbar systemet för x tid. Om man är över 40år (me), kan det hända att man inte mera får mens utan menopaus. Får se hur det går med mig...
Idag på skärtorsdagen var det dags att börja mjuk lempeä joga. Vi hade missat att det är ledigt från skolan, så hade 7-åringen med mig. Han satt tyst och snällt med telefonen i 1,5h... Jogan var skön och just så mycket jag orkar. Köpte ett 10x kort. 7-åringen kommenterade "ni var som ni sku ha varit tajuttomia".
Efteråt åt vi tillsammans på picnic och jag orkade en halv thai-kokos soppa. Väl hemma var jag ganska slut.
Läkaren som följer med min värk, ringde som bestämt. Konstaterade att jag inte har smärtor. Hon tyckte jag kan sluta medicineringen inom 1-2veckor. Borde igår ha bytt smärtplåster från styrka 25 till 12, men märkte att vi inte hade annat än 75 i medicinlådan. Köpte först idag på apoteket och satte 12-plåstret då vi kom hem. Var alltså utan värkmedicin (opiater) sen igår kväll. Vet inte om det var orsaken (abstinens?), men spydde på badrumsgolvet (hann inte ens till toan). Eller var thai-soppan för kryddad? Eller var det pga att jag har slem i halsen och hostade upp det? Var jogan för mycket? Har inte spytt på länge... Känns skit.
Kände mig svag och trött hela kvällen. Min mamma blev med oss tills barnen var i säng, då min man hade kvällsprogram.
Ända sen Messilä och den höga febern känner jag mig frusen mest helatiden. Jag går omkring med dubbla tröjor och dubbla yllestrumpbyxor under byxorna. Det är nog för att jag gått ner i vikt och inte har nåt fläsk eller muskler. Jag är som en frusen anorektiker.
Idag var jag på en längre promenad, nästan 30 minuter, 3km. Längsta hittills. Under promenaden blev jag nog lite svettig. Frusna jag hade skidbyxor och fleece på allt.
7-åringen var hemma med sin sjuka fot idag. Det gick bra då han inte kräver mycket uppmärksamhet. Måste bara låta honom spela på telefon utan gränser... Lite Afrikas stjärna dammade vi av och spelade också.
Idag har jag ätit: gefilus shot, grön smoothie och grönt te på morgonen, fisksoppa till lunch, laxpasta till middag med min mamma och en fruktsmoothie på kvällen. Lite av allt, men smakbitar ialla fall.
Idag hade vi tid till familjeterapeuten - och det var jätte bra som vanligt. Idag talade vi tex. om hur jag småningom ska börja få rutin på dagen. Och sakta men säkert bli starkare och friskare. Dom tre senaste veckorna har varit en illamående vecka, en i Messilä och nu en vecka med stegring.
Hoppas på att nästa vecka börja få rutin. På att gå ut och promenera varje dag, ens 10 minuter. Att äta nåt fem gånger om dagen. Ska skriva upp vad jag gör och äter, så jag märker framstegen.
Hon tog fram att det säkert för barnen är en stor grej att jag äter. Det är en så viktig social sak. Och det har vi nog märkt hur glatt dom skrikit "mamma åt gröt!" och berättat det åt mor- och farföräldrar. Idag åt jag med pojkarna och min mamma lite fisksoppa. "Titta! Mamma har nästan ätit allt!" ropade 5-åringen. Den bästa uppmuntringen fås nog ur en barnmun.
Idag har jag haft 37c sen morgonen. Har textats med knk-sjuksköterskan. Har hållit mig under täcket helatiden, frusit, sett på tv och sovit. Sjuksköterskan konsulterade läkaren och meddelandet var att ännu följa med mående ett par dagar.
Har haft tre hostatacker idag. Under den andra spyttade jag. Har jag vanlig hosta eller hostar jag pga sjukdomen och slemmet?
Min mamma hämtade pojkarna och var här ända till kvällen, då min man var på arbetsresa och kom hem först kl 20.
Samma morgonmål igen; gefilus-shot och apelsinsaft. Varefter jag hällde i maten. Kände mig trött och sov 1h dagssömn.
Vill inte ge upp peg-slangen! Konstigt nog känner jag nu så. Jag känner nämligen ingen lust på mat just nu. Det jag vill nu allra mest är att få krafter och gå upp i vikt! Och det kan jag inte göra om jag inte äter tillräckligt. Om jag övar och äter små mängder + föda via slangen (protein och energi), så borde jag ju gå upp i vikt. Och då blir jag så stark att jag orkar röra på mig och börjar få tillbaka alla muskler jag förlorat - alltså alla.
På kvällen frös jag igen och hade 37c. Satt meddelande åt knk-sjuksköterskan. Borde det tas blodprov? Infektionsvärden?
Igår och inatt hade jag nog feber igen. Men hittade inte termometern. Igår frös jag på eftermiddagen samt på natten och på natten då jag gick på toa var min pyamas våt av svett.
Idag har jag pånytt testathälla födan i peg-slangen. Ätandet går så mycket snabbare och har inte åtminstone ännu spytta. Hoppas det skulle funka igen! Åt på morgonen en liten gefilus "yoghurt-shot" - och den hölls inne.
Min man hade lagat chili-kött med ris till middag - och jag åt några skedar ris med sås! Det gick bra ner och kände lite smak!
Jag blev inne i stugan idag medan dom andra ivrigt skidade. På natten vaknade jag i ett skede av att min skjorta var genomvåt. Har inte varit med on det tidigare. På morgonen ringde smärtsjuksköterskan jag textat igår kväll. Fick order om att stanna inne.
På morgonen lekte pojkarna på gården och byggde ett snöslott. For sen hela högen till backarna, jag utan skidor. Jag var i backarna alltsom allt ca 4 timmar. Två gånger var det restaurangpaus. Messilä är perfekt med små barn. /-åringen åkte redan i stora backar.
Till stugan for vi kl 16 med min pappa och resten kom kl 17. Jag var ganska trött och frös om skelettet. Värmde mig vid brasan och i bastun med kläder på.
Mätte febern då barnen lagts kl 21.30, och hade 39,2c!! Vad ska man göra då? Vad har jag nu? Under behandlingarna var det stränga order om att fara direkt till sjukhuset om man fick feber. Har inte fått direktioner för vad det betyder nu. Vart kan jag ringa? Tala med min mamma i telefon och lugnade mig. Satte textmeddelande åt smärtsjuksköterskan samt åt sjuksköterskan på knk-klinikka. Min man körde till Lahtis apotek och köpte febernedsättande medicin.
Började dagen igen med att må illa, och efter att jag tagit medicinerna så spyttade jag... Också på kvällen spyttade jag efter att pojkarna gått och sova. Varför mår jag så illa ännu? Nu tar jag 3ggr/dag medicin mot illamående igen.
Kvinnan vars blogg jag följt med, hade skickat e-post åt mig. Hon berättade hur hon mår och frågade om mitt mående. Svarade och hon svarade med att ge sitt nummer. Ringde henne, vilket var jätte bra. Hon berättade att hon nog varit sjuk en månad efter att behandlingarna tog slut. Vilket ju nog läkarna iof sig helatiden sagt. Hon hade mått jätte illa ännu tre veckor efter samt ännu ätit smärtmedicin. Hon hade också varit trött på samma sätt. Hon berättade att hon börjat öva svälja med fil + saftsoppa. En fil hade tagit tre dagar att äta. Päron, äppel och mango hade varit mjuka och bra medan banan hade svidit i munnens sår. Nudlar och gröt hade varit bra att börja med i varmmat väg. Hon har nu tre månade bakom sig och funderar på att gå tillbaka till jobbet sakta men säkert. Hon har blivit av med peg-slangen. Det hon lider av, och vilket kan vara et livslångt handikapp är torra munnen. Att vakna på natten flera gånger av torr mun och inte kunna gå till butiken utan vattenflaska. Det bästa munvattnet hon testat var Bioextra. Det här samtalet hjälpte och lugnade mer mig massor.
Kände mig svag och fara för att spytta genast på morgonen. Tog värkmedicin samt medicin mot illamående och fortsatte vila till kl 10. Steg upp småningom och började försiktigt äta en halv påse på 40 minuter. Låg efter det på soffan och slumrade och såg på tv-shop. Försäljarna och reklamerna är så bra att dom fick mig att inte byta kanal samt att googla produkterna.
Hade telefontid till smärtläkaren. Hon konstaterade att vi inte ännu minskar på värkmedicinerna. Måste ha tillräckligt stark dos så jag ska kunna öva på att svälja utan att det tar ont. Just nu känns det nog lite som angina då jag sväljer och börjar må illa av och det snurrar i magen av tanken. Hon konstaterade också att det är bra att fortsätta med medicinen för illamående i alla fall.
Hade tid till Korva-, nenä-, kurkkuklinikka (knk) läkare idag kl 14. Beställde Kela-taxi till kl 13.10. Innan jag for kände jag mig svag och det kom lite spytta med en hostning, men höll mig från att spytta allt jag ätit. Det var kiva att se läkaren igen, hon som i november gav oss dom dåliga nyheterna. Två läkar studerande och sjuksköterskan var med på mottagningen.
Jag ska öva svälja. Samma som efter att benet varit brutet och i gips är det inte trevligt att börja öva upp musklerna, men man måste göra det. Man kan inte komma direkt från gips till bra, utan det finns ett rehabiliteringsskede. Samma ska jag nu gå igenom med halsen. Jag ska börja våga svälja slemmet - vilket jag nu alltid spottar ut i näsduk för jag är rädd för att svälja. Rädd för att det tar ont och rädd för att det leder till att jag spyttar.
Jag ska röra på mig. Fast jag är svag och trött ska jag röra på mig så gott jag orkar. Och bara jag orkar lite mer ska jag röra på mig mer. För ju längre jag ligger desto sämre blir musklerna och rehabiliteringen längre.
Bilden på halsen tas 29.4. Då ser vi det officiella slutresultatet. Jag träffar läkaren och min sjuksköterska 17.5 och får höra resultatet.
Hon kände på halsen, tittade in i halsen, kollade via näsan med kamera på halsen. Och hon tyckte allt såg bra ut. Det tog ganska ont, men klarade mig utan att skrika.
Jag fick sjukledighet till slutet av juli. Allt som allt blir det 3 månade sjukdom och 6 månader rehabilitering. Hon sa att det ofta tar ett år att bli frisk, "som före".
Jag har gått ner i vikt nästan 15%. Gick ner med ganska säker takt 1kg/ veckan under behandlingarna. På sjukhuset gick jag upp 4kg på 6 dagar, men efter det har vikten rasat ner tillbaka. Nu, så länge jag inte får i mig mera (tillräckligt) mat hålls vikten den samma.
Idag tog jag på morgonen medicin mot illamående samt dom andra medicinerna - och spyttade. Tog Primperan (illamående) samt Oxynorm (smärta) pånytt. Efter att pojkarna farit sov jag till kl 10.30 och började sen försiktigt äta. Det gick helt bra.
Det var härligt soligt väder där ute, så efter att jag ätit och surfat på telefonen/ slumrat till kl 13 tog jag mig i kragen och gick ut. Skönt var det och skönt känns det efteråt.
Idag är det tre veckor sen behandlingarna tog slut. Har inte ännu märkt nåt i måendet. Är trött och svag. Slemmet har nu varit borta i ett par dagar och har istället varit torr i munnen. Lämnade bort medicinen som löste slem 3ggr/dag, Mucomyst. Nejlikorna jag köpte för tre veckor sen åt mig själv sen ännu ut såhär - otroligt!
Jag vaknar med barnen 7-tiden, vi går ner och se på tv och börjar laga morgonmål. Tar morgon medicin. Kl 8.30 åker dom iväg och jag går och sova till kl 10-11. Stiger upp, äter en halv påse föda medan jag ser på nåt från digiboxen. Just nu räcker mina krafter inte till annat än att ligga i soffan och se på tv samt slumra. Jag har inte varit ute på promenad på länge. Äter nästa halva sats 13-14-tiden. Vilar ofta en timme till i nåt skede.
På måndag, tisdag och fredag kommer pojkarna hem 15-16-tiden, medan jag på onsdag och torsdag är ensam ända till kl 18-19. På onsdag och torsdag har jag bättre chans att få i mig maten. Äter en halv påse igen kl 17 och den sista halva påsen efter att barnen lagt sig och vi ser på tv. Den där halva påsen 17-tiden glömmer jag ibland, då pojkarna är hemma. Jag borde ännu få i mig en halv påse till, men nu känns det som om jag just och just får i mig dethär. Jag vill inte vara fast i slangen sen mer då pojkarna kommit hem. Sakta men säkert. Smärtmedicin tar jag vid behov under dagens lopp. Ofta kl 4, 7, 11, 14, 17 och 21 just nu.
Idag såg dagen ut som upptill. Har nu lämnat bort medicinen mot illamående, Primperan, efter att ha talat med cancer läkaren och smärtsjuksköterskan på fredagen. Dom konstaterade att jag inte behöver ta den 3ggr/ dag utan kan ta den vid behov. Idag har jag varit utan, men kände mot kvällen lite illamående och tog en. Efter att ha ätit kl 21 spyttade jag upp allt...
Smakade idag på chokladmousse, det gick lite bättre än mangon, för jag kände minimal smak. Åt typ fyra skedar. Men det är nog sååå konstigt att svälja. Lite nog som jag skulle ha angina. Det känns "tjockt" och "trångt" i halsen.
