Undersökningar & kontroll

Förra veckan hade jag några tunga dagar. Jag hade ultra på halsen + lung röntgen. Jag HATAR Mejlans bottenvåningar för jag har så dåliga minnen att jag får ångest där. Egna kontroller med min läkare på Öron-, näs- och halskliniken är ok och utan ångest, men att ligga i apparater och vara ett objekt som undersöks är ångestfyllt (även senast HÄR). Min man var som tur med i väntrummet. 

Jag tittade på ultrascreenen och såg en svart fläck som den utländska läkaren kollade från olika håll, fotade och mätte. Tankarna susade på några sekunder 1vk, 1mån och 1år framåt. Till slut frågade jag ”siellä siis on jotain?”. ”Ei, ei, ei”, sa han och mina tårar började rinna av lättnad. Så gick han och jämförde med gamla bilder, kom tillbaka och frågade en rad frågor; om jag haft ont i halsen mm. Jag blev igen orolig över fläcken och frågade vad det var jag såg, men han förstod int eller förklarade int. Jag hade kontroll till min läkare först idag, en vecka senare, där hon kollar bilderna. Hemma kände jag mig orolig och var säker på att jag nu skulle måsta gå igenom allt pånytt. Gick med Lily-hunden till stranden och satt och grät. 



Såhär såg det ungefär ut.
Har nu googlat att det antagligen var en lymfkörtel han mätte.

Nästa dag på jobbet kollapsade jag till min arbetskamrat och bara grät. Eftersom jag själv jobbar på HUS, kollade vi mina texter tillsammans och där stod att det inte finns metstaser - huh, puuust! Jag var lättad, men så psykiskt slut att jag ännu talade och grät med två andra arbetskamrater och for sedan hem mitt på dagen för att sova. Min kropp var ännu länge i stressreaktion och spännd, men det lättade nog med info och att prata. Jag fick mycket stöd också av min man och vänner. Blev hemma ännu nästa dag då min kropp var så trött och hade huvudvärk.

Vad härlig arbetskamrat jag har.

Jag är duktig och stark, men kollapsar ca 1-2ggr i året - det har varit min survivalteknik. Idag träffade jag ”min” läkare och sjuksköterska på kontrollen, och blev behandlad som en människa och inte ett undersökningsobjekt. Läkaren kollade halsen med kamera genom näsan, allt var bra och nästa kontroll är om ett halvt år. Efter kontrollerna tar det ofta en stund innan jag samlar ihop mig och blir stark och mig själv igen. Piggade upp mig med att gå till Kaivarin Kanuuna där jag belönade mig med en Dalaleo väska jag länge velat ha, samt pumps och en maxikjol. 

Undersökningar

För två veckor sen hade jag ckeck på halsen igen hos min läkare på HUS öron-, näs- och halsklinik. Allt var bra - huh! Efter det for jag till Sello och vandrade omkring. Känslorna är så tudelade. Å ena sidan skulle jag borda köpa blommor och känna glädje och tacksamhet för att vara här, vara i liv, vara frisk osv - och det gör jag ibland. Men å andra sidan känner jag dysterhet och sorg över att min situation är som den är och det känns tungt att måsta leva med rädsla, skräck och osäkerhet - fast jag till största delen kan utestänga det bra. Det är så tudelat att jag oftast inte kan känna nåt alls uta är bara tom. Så tar det nån dag tills jag hittar tillbaka till mig själv igen utan dom tudelade känslorna och är istället i situationen här och nu.

I december hade jag första gången röntgen och ultra sen diagnosen. Det var jätte tungt, bröt samman där och har inte velat skriva om det tidigare. Jag var på jobbet på morgonen, men tankarna var annanstans och jag kände mig helatiden gråtfärdig av stressen. Vi träffades hemma med min man och åkte dit tillsammans 12-tiden. Som tur var han med. Vi gick dit genom tunnlarna i Meilans - där jag åkt på bår och i rullstol då jag mot slutet av behandlingarna blev så dålig att jag var inne på sjukhus. Och vi väntade på min tur där nere under jorden - vilket jag gjort med min mamma då alla undersökningar gjordes för att komma fram till diagnosen. Jag har varit med om så starka stressiga känslor där att dom kom över mig och tårarna började rinna, mer och mer, häftigare, och då jag skulle anmäla mig vid disken kunde jag inte mera prata. "Sinulla ei ole kaikki hyvin", sa sköterskan empatiskt - och jag mindes hur härlig och trygg all vårdpersonal var under sjukdomen. Min man anmälde mig och undersökningarna gjordes. Även efter dethär, speciellt då jag igen for hem och vänta på resultat (i en månad), var jag igen tom på känslor och låg under en filt. Nyheterna en månad senare var som tur positiva.

Min läkare kollade på checken som vanligt på halsen med en kamera genom näsan. Jag frågade ifall det syns att jag varit sjuk och fått behandlingar. Hon sa att halsen utanpå känns som en vanlig hals och att munnen ser normal ut då man tittar i den (vilket också tandläkaren berättat) - men  då hon ser min hals inifrån, med kameran, så kan man se hur hård vården varit och hur mycket skador den gjort. 

Tex svalgmuskeln ser annorlunda ut och hon skrev en remiss till en talterapeut (HUS är nog så huippu). Jag vet ju själv också, nu då jag tänker på det, att svalgmuskeln inte är som förr. Jag är nog lite "rädd" för att svälja, och fast jag oftast är utan att aktivt tänka på det så finns det aktivt i det undermedvetna. Många i Facebook tonsillcancergruppen storknar ofta och har flera gånger varit med om Heimlich. Då jag sväljer måste jag tänka "nu sväljer jag" och koncentrera mig en sekund på hur det går; går maten ner eller behövs det vatten? går maten ner i rätt hals? Hos talterapeuten kan jag få övningar som stärker svalgmuskeln och får den starkare och normalare.



Here we go again

I morse var det check igen. Denhär gången kändes det väldigt lite nervöst innan. Min man och pojkarna är i Nagu och mamma på lande, så tanken kom över mig att vad gör jag om det kommer dåliga nyheter?, men annors kändes det bara som en bra sak att åka på check. Ju fler positiva bekräftelser man får, desto starkare blir känslan om att ta det lungt och inte stressa över saken. Som tur såg allt ut som det ska igen denna gång. Tänk att jag redan 1,5år träffat samma läkare och sjuksköterska var tredje månad. Tiden går fort.

Min läkare frågade mig hur jag mår psykiskt. Hon berättade att det ca ett år efter vården slår många vad som egentligen hänt, hur nära ögat det varit, hur hämsk och tung vården varit och hur man ska orka leva med skadorna. Många får sömnsvårigheter, ångest eller blir deprimerade. Då jag körde till checken funderade och reflekterade jag faktist just över hur jag ser på det som hänt mig. Hur så många i den globala fb-gruppen tonsilcancer har behövt terapi för ptsd (post traumatic stress disorder), men jag inte känt mig så. Det jag valt att känna och känner är tacksamhet; jag är tacksam för att vara här och leva nu. Visst kommer det ibland en våg av sorg och självömkan, men håller absolut med om att "Life is 10% what happens to you and 90% how you react to it". Man väljer hur man reagerar. Vissa kan förståss behöva hjälp med att hitta den positivare vägen, vilket terapi kan göra.

Vi talade också om HPV-viruset. Jag frågade om jag har ökad risk att HPV utvecklas till cancer igen? Saken forskas i och det finns inga svar. Läkaren berättade att så gott som alla har HPV, vilket kommit fram tex. genom att ta prover av studerande i USA. En del av oss har fått viruset av sin mor via förlossningskanalen andra via en sexuell kontakt. Det finns många sorters HPV, varav en är cancerframkallande. Men vad som sen påverkar att vissa med den cancerframkallande utvecklar cancer medan andra inte - det vet man ej. Hon berättade också att eftersom tonsillcancer orsakat av HPV har mycket bra prognos kommer man i framtiden att behandla den mycket mindre aggressivt än nu och skadorna för patienten kommer att bli mycket mindre. Hon rekommenderade också att överväga vaccination åt mina pojkar och man.

Vi talade om vikten och jag grät en skvätt. Dethär med vikten är en så stor grej, det är nåt som sjukdomen och dess vård tog från mig. Jag har inte varit på en våg på ett år, för att batterierna tog slut, och för att det upprätthöll min omvända ätstörning och stressen över vikten. Nyss gick jag på en våg - och jag har gått upp 6kg! Så som jag kämppat är det härligt att jag lyckats! Jag är inte där ännu, nästan hälften fattas, men riktningen är rätt och jag gör nåt rätt. Det är inte så lätt att få upp vikten om du äter hälsosamt och inte äter socker, vetemjöl eller friterat.

Min arberskompis var på våren orolig för om jag får tillräckligt med kalorier. Jag tog ner appen Fat secret, som varit jätte bra. Appen är ju för folk som vill banta, men man kunde också sätta in en högre idealvikt än nuvarande - och den räknar ut hur många kalorier du ska sträva efter. Sen knapprar man in vad man ätit och appen räknar hur du lyckats. Appen visade att jag lyckas bra så gott som varje dag. Jag har aldrig i mitt liv bantat och vet inget om kalorier, så det var intressant. En person med normalvikt behöver typ 1500kalorier/dag. För att få upp min vikt 15% ska jag enligt appen få ca 3000kalorier/ dag. Enligt appen har min morgonsmoothie redan 1400kalorier, så jag har varit på rätt väg. 

Jag bad om en tid till en näringsterapeut, och kommer att få en. Jag vill kolla med en expert att jag får i mig allt jag behöver, att jag har bra balans mellan goda fetter, protein, mineraler, vitaminer och kalorier - att min anti-cancer diet är hälsosam. HUS är nog så bra och tryggt att vara patient i och det finns experter i allt. Det är inte alltid lätt att komma in i systemet, men då du en gång är inne är det lätt att få remisser hit och dit. Kan än en gång vara stolt över min arbetsgivare.

Nästa tid är om 6 månader, så mellanrummet har förlängts nu efter 1,5år. Innan det ska jag på halsens och bröstområdets ultra och röntgen.

Check

Denhär gången kändes det inte som om checken spökade i kalendern. Det var först då jag körde till Kirurgiska sjukhusets korva-, nenä-, kurkkuklinikka på morgonen som jag kände att jag behövde nån bra biisi för full volym i bilen. Dethär är ju inte rättvist, men dom känslorna låter jag inte ta över utan fokuserar på bra fiilis och positiva tankar. På radion kom "Titanium" och den passade bra.

På checken såg allt ut som det ska i dethär skedet. Rehabiliteringen är snabbast det första året, men fortsätter nog efter det. Jag har inte just märkt nån skillnad i utvecklingen sen senaste check i mitten av december.

Fortfarande har jag samma underbara läkare och sjuksköterska. Denhär gången lärde min läkare mig att hosta, eller egentligen att inte hosta. Jag har ju konstant slem långt ner i halsen och håller ofta på och hostar, harklar och har mig. Det är dock mycket dåligt för tex. ljudbanden för alla, men speciellt för personer som fått halsen skadad. Man ska alltid undvika att hosta och istället "blåsa" ut luft. En annan sak vi talade om var att rösten ibland kan bli hes utan orsak eller förvarning, och vara det en god stund. Till det fick jag tipset att använda rösten mer högt än lågt, vilket känns onaturligt och svårt, men ska testa. Vi talade också om ätande och hur det psykiskt känns i sociala situationer, att halsområdet ännu är lite ömt och gäspningar ännu är lite styva. Allt är normalt för dethär skedet och kan nog möjligtvis ännu bli bättre.

"I'm bulletproof nothing to lose
Fire away, fire away
Ricochet, you take your aim
Fire away, fire away
You shoot me down but I won't fall, I am titanium
You shoot me down but I won't fall
I am titanium"

 

Kontroll

Idag på Lucia dagen var det tre månaders kontroll för mig igen. Jag har nog varit nervös och kännt ett tryck bilda sig i axlarna och nacken. Men fick bort den värken och fick sinnet lugnat genom akupunktur HÄR. Har gått två gånger till efter det och hållits lugn både psykiskt och fysiskt - skönt. Dessutom har jag denhär hösten gått på stödsamtal med 1,5 veckors mellanrum i HUS psykiatri, vilket varit jätte bra. Jag är än en gång imponerad av HUS, som dessutom är min arbetsgivare.

Det var trevligt att se min läkare och sjuksköterska på HUS Korva-, nenä-, kurkkuklinikka. Jag är så tacksam över att ha fått ha samma vårdteam ända sen början. Läkaren, som idag sa att jag ser så frisk och välmående ut, kan påriktigt säga det med ett perspektiv. Undersökningen var obehaglig som alltid. Det känns inte skönt att få en kamera nerfirad i näsan. Men snabbt är det över och belöningen är det positiva svaret - att inget utöver skadorna av strålningen syns. 

 

Kontrollens resultat

Huh, allt var bra! Läkaren kollade halsen utanpå och inuti med kamera via näsan. Det var inte alls lika äckligt som förra gången. Kanske tog det idag kortare tid då inga läkarkandidater var på plats. Tjockt slem såg hon att jag har djupt i halsen, men det är jag ju medveten om och det hör till läkande processen sa läkaren. Besöket var jätte positivt och jag berömdes över alla framsteg fysiskt och psykiskt. Jag får nog vara tacksam över att ha samma läkare och sjuksköterska ända sen början, det är nog säkert ovanligt.

Nervös?

Idag är min första rutinkontroll sen resultaten på vården. Kontrollerna är på Korva-, nenä-, kurkkuklinikka i fem år, nu i början med tre månaders mellanrum. Jag har inte varit nervös för kontrollen, men märkte nu när jag körde hit hur jag hade fysiska spänningar både i benen och i armarna. Men blev på vägen superglad av att det på radion kom Coldplays "Hymn for the weekend" och kunde sätta radion på för fullt. På lunchen fick jag igen bra råd av vår psykolog; tänk hur det skulle vara om du INTE hade kontroller och egentligen är kontrollerna frivilliga och du får välja om du vill gå eller inte - vad väljer du då? 

Den stora dagen

Idag var den stora dagen då jag skulle få veta hur behandlingarna lyckats. Var på PET- och TT-scan för tre veckor sen och skulle nu få höra resultatet. Vi åkte kl 9.00 till Korva-, nenä-, kurkkuklinikka med min man. Då vi satt och väntade kände jag mig så nervös att jag höll på att börja gråta. Då vi kom in till läkaren hann jag just sätta mig då hon sa "jag har goda nyheter". Samma sekund dök mitt huvud i mina händer och jag började gråta. Grät ut lättnad, spänning osv. Efter en stund vände jag mig om till min man och frågade om han ens hann höra var läkaren sa, eftersom han kom in efter mig, och han hade inte hunnit höra varför jag grät. Jag hade nog varnat honom innan att jag säkert kommer att braka oavsett svar... Läkaren sa att hon skriver en remiss till deras psykolog, så jag får hjälp med att behandla vad som hänt (HUS är nog så bra!).

Efter att jag lugnat mig tittade hon in i munnen och halsen. I rummet satt även tre läkarkandidater och min sköterska. Läkaren tittade också in i halsen med en kamera som gick in genom näsan - not so nice.

Förra veckan satte jag ett meddelande till min sköterska och frågade om dom kan ta bort peg-slangen. Hon svarade: dom gör det, ät inte nåt på morgonen och ta en burana innan. "Ska dom ta ut peg-slangen med burana?!?", undrade jag till min man. "Nej, du får såklart lokalbedövning sen där", svarade han. Men nej, ingen bedövning, inget snitt utan den skulle dras ut. Hålet är som ett sugrör och "stopparen" som ska ut genom hålet är som en 2€ slant, berättade läkaren. Jag lade mig på sängen och stängde ögonen. Min man berättade att läkaren satte foten mot sängen och drog med full kraft, jag skrek av smärta, det tog ca 2 minuter, och så var det över. Låg kvar och andades ut smärtan ännu i ca 7 minuter innan jag kunde öppna ögonen. Smärtan var som en 10 minuters förlossning. Hålet syddes inte ihop utan det sattes på bindor och plastskydd - för maten kommer ju att lite läcka ut. Hålet kommer att gå fast på 2-3 veckor.

Efter att jag kom hem ringde jag mina närmaste och grät ännu lite av lättnad och lycka.

Bye bye Peggy!

Ingen rem runt halsen längre, inga sprutor för föda eller sköljning längre, inte mera akta magen, inte mera fundera på vad för kläder jag ska använda för att inte slangen ska synas - min kropp är fri! Jag hade slangen i sex månader (25.11.2015 - 17.5.2016). Vår 8-åring konstaterade: "mamma har ett hål i magen och det kan lomma ut en knackorv där". Barnen var ivriga och "rädda" för att se hålet. Speciellt för barnen är dethär ett konkret tecken på att jag nu är frisk. Men också för mig och min man - jag känner mig fri!

Helsingin antioxidanttiklinikka

Har ni hört om dethär stället? Här jobbar läkare som tar kosten, vitaminer och kosttillskott i beaktan och använder det som en del av vården. Just det som jag mycket är ute efter och inne på. Där jobbar elva läkare (allmänläkare, kirurg, anestesiläkare, neurolog).

"Antioksidanttiklinikat ovat yksityisiä tutkimus- ja hoitolaitoksia, joissa lääketieteelliseen biokemiaan ja ravintotieteisiin perehtyneillä lääkäreille on mahdollisuus tutkia ja hoitaa potilaita myös sairauksien ravitsemussyihin kohdistuvilla hoidoilla."

Födelsemärke bort

Man kan gott säga att jag är lite paranoid med hur cancerceller trivs i min kropp och vad jag kan göra åt den saken. Mycket funderar jag ju på mat. Vad jag ska äta sen då jag kan äta. Men har också inspekterat födelsemärken. Jag har ganska mycket och många på ryggen. Kan inte säga vilka som är nya och vilka gamla. Var och visade dom förra veckan på hälsostationen. Idag togs två bort varav den ena skickas till laboratorie. Svar fås om 2-3 veckor.

Joga & spytta

Idag på skärtorsdagen var det dags att börja mjuk lempeä joga. Vi hade missat att det är ledigt från skolan, så hade 7-åringen med mig. Han satt tyst och snällt med telefonen i 1,5h... Jogan var skön och just så mycket jag orkar. Köpte ett 10x kort. 7-åringen kommenterade "ni var som ni sku ha varit tajuttomia".

Efteråt åt vi tillsammans på picnic och jag orkade en halv thai-kokos soppa. Väl hemma var jag ganska slut. 

Läkaren som följer med min värk, ringde som bestämt. Konstaterade att jag inte har smärtor. Hon tyckte jag kan sluta medicineringen inom 1-2veckor. Borde igår ha bytt smärtplåster från styrka 25 till 12, men märkte att vi inte hade annat än 75 i medicinlådan. Köpte först idag på apoteket och satte 12-plåstret då vi kom hem. Var alltså utan värkmedicin (opiater) sen igår kväll. Vet inte om det var orsaken (abstinens?), men spydde på badrumsgolvet (hann inte ens till toan). Eller var thai-soppan för kryddad? Eller var det pga att jag har slem i halsen och hostade upp det? Var jogan för mycket? Har inte spytt på länge... Känns skit.

Kände mig svag och trött hela kvällen. Min mamma blev med oss tills barnen var i säng, då min man hade kvällsprogram.

Svag

Kände mig svag och fara för att spytta genast på morgonen. Tog värkmedicin samt medicin mot illamående och fortsatte vila till kl 10. Steg upp småningom och började försiktigt äta en halv påse på 40 minuter. Låg efter det på soffan och slumrade och såg på tv-shop. Försäljarna och reklamerna är så bra att dom fick mig att inte byta kanal samt att googla produkterna.

Hade telefontid till smärtläkaren. Hon konstaterade att vi inte ännu minskar på värkmedicinerna. Måste ha tillräckligt stark dos så jag ska kunna öva på att svälja utan att det tar ont. Just nu känns det nog lite som angina då jag sväljer och börjar må illa av och det snurrar i magen av tanken. Hon konstaterade också att det är bra att fortsätta med medicinen för illamående i alla fall.

Hade tid till Korva-, nenä-, kurkkuklinikka (knk) läkare idag kl 14. Beställde Kela-taxi till kl 13.10. Innan jag for kände jag mig svag och det kom lite spytta med en hostning, men höll mig från att spytta allt jag ätit. Det var kiva att se läkaren igen, hon som i november gav oss dom dåliga nyheterna. Två läkar studerande och sjuksköterskan var med på mottagningen.

• Jag ska öva svälja. Samma som efter att benet varit brutet och i gips är det inte trevligt att börja öva upp musklerna, men man måste göra det. Man kan inte komma direkt från gips till bra, utan det finns ett rehabiliteringsskede. Samma ska jag nu gå igenom med halsen. Jag ska börja våga svälja slemmet - vilket jag nu alltid spottar ut i näsduk för jag är rädd för att svälja. Rädd för att det tar ont och rädd för att det leder till att jag spyttar.
• Jag ska röra på mig. Fast jag är svag och trött ska jag röra på mig så gott jag orkar. Och bara jag orkar lite mer ska jag röra på mig mer. För ju längre jag ligger desto sämre blir musklerna och rehabiliteringen längre.
• Bilden på halsen tas 29.4. Då ser vi det officiella slutresultatet. Jag träffar läkaren och min sjuksköterska 17.5 och får höra resultatet.
• Hon kände på halsen, tittade in i halsen, kollade via näsan med kamera på halsen. Och hon tyckte allt såg bra ut. Det tog ganska ont, men klarade mig utan att skrika.
• Jag fick sjukledighet till slutet av juli. Allt som allt blir det 3 månade sjukdom och 6 månader rehabilitering. Hon sa att det ofta tar ett år att bli frisk, "som före".

Fredag med Anna

Idag låg jag precis hela dagen och såg på tv (liv-kanalen) och slumrade emellanåt. Hade telefontid till cancer överläkaren och smärtsjuksköterskan. Läkaren berättade att lab-värdena var bra. Har tagit medicin mot illamående, Primperan, 3ggr/dag. Ska nu minska och sedan ta bara vid behov.

Då jag talade med smärtsjuksköterskan slog det mig av nån anledning att kolla upp ifall vi tog rätt plåster senast. Det visade sig att vi satt fel; 25mg - fast det borde vara 75mg. Jag har alltså minskat värkmedicinen massor utan att ha vetat eller märkt det. Måste nu riktigt fundera efter hur jag mått dom senaste dagarna. Enligt mina medicin anteckningar har jag tagit en aning mera Oxynorm värkmedicin på sistone.

Barnen for efter dagis/skola till svärisarna och min man på jobbets lillajulsfest. Jag hade glömt att tänka på mig själv och hur det skulle kännas att vara home alone, men som tur passade det åt Anna att extempore komma och hälsa på och hålla mig sällskap. Anna hämtade fina vändags rosor och vi satt och pratade i timmar.

Först upp och nu NER

Vet ni hur det är med nässpray ibland; man vet inte riktigt om det kom eller hur mycket det kom? Iallafall, gick det så och jag sprayade två pump av opiat nässprayet. Det var nog en mild överdos. Svetten rann i pannan och kände mig ostadig på benen.

Förstås hade vi just denhär morgonen bråttom, eftersom vi skulle på sista läkarmottagningen på Cancerkliniken kl 9.30, och lämna barnen före det. Lade mig ner en stund för att vila mitt snurriga huvud, hällde i mig föda efter det eftersom jag annors skulle vara utan att äta ca till kl 11. Vill inte må illa av att jag inte ätit, men visste samtidigt att föda var en risk att börja må illa eftersom jag tagit överdos; vilket man lätt mår illa av...

Summa summarum; spyttade på skolgårdens parkeringsplats medan min man förde in pojkarna... For iväg, spyttade i en påse en gång till. Denhär gången började det värka och bränna i näsan som gången före sjukhuset. Konstaterade att jag inte klarar mig utan mera värkmedicin, så vi vände om tillbaka hem, tog Oxynorm, och gasade iväg mot Mejlans.


CANCERKLINIKEN, ÖVERLÄKARE
Läkarmottagningen var bra, vi fick se på magnetbilder och allt såg jätte bra ut tyckte läkaren. På bilderna syntes ännu ojämnheter kvar, men han förklarade att det antagligen är förstörda områden som inte ännu försvunnit. Därför tas den slutliga bilden först 3 månader efter att behandlingarna är slut; eftersom behandlingen verkar och området jobbar och repareras ännu länge. HAN förutsåg med sin erfarenhet att allt kommer att hinna repa sig och operation kommer inte att behövas. Slutliga bilden tas antagligen före vappen. Vågar dock inte ännu hurra. Magnesium och Nexium ska tas så länge jag har peg-slangen. Dom andra medicinerna trampas småningom ner.


Väl hemma kom den infernaliska tröttheten över mig; som om jag skulle väga 500kg och kunna somna stående på en sekund. Låg i sängen hela dagen och sov 90% av dagen. Min pappa hämtade en bukett tulpaner i nåt skede som jag tagit emot halvsovande.

Åt 15-tiden ett par små doser föda försiktigt, som kom upp lite senare... Dom kom upp 30 min efter att jag tagit Oxynorm - samband? Men jag är ju så van vid den medicinen, fast den kan orsaka illamående. Eller kommer det upp för att jag övat mig på att ta medicinerna via munnen med havre cacao? På sjukhuset tog jag ju inget via halsen, och hade inte illamående. Nu då jag sväljer medicinerna sväljer jag ju också mycket slem. Ska nu fortsätta med mortel!

Åt 19-tiden två små doser föda försiktigt på kvällen - som kom upp 1h senare. Inget hålls nu inne... Varför funkar inte ätandet mera? Blir det sjukhus imorgon? Ringdes med min mamma att hon kan ta pojkarna ifall vi far till sjukhuset och köa (måste få remiss till canceravdelningen via egna sjukhuset Jorv).

Sjukhus dag VI ➡️ HEM

Kl 6.30 väckning; hällde i mig 150ml föda, vatten, mediciner. Fick äntligen bort kanylen. Blodprovskärran kom klirrande. Duscha, egna kläder!

Kl 8.30 näringsterapeut; hon var överraskad över att jag lyckats "hälla" i födan och klarade mig utan pumpen igår. Den största orsaken till att det lyckas är nog att jag fått medicin mot illamående.

Kl 9.15 strålning; mannen kom dit med en stor, tung, varm påse med bullor av alla slag från Kajsas café åt stålningspersonalen. 

Kl 9.45 cancerklinikens läkare; sjuk -> flyttat till fredagen. Min man for hem.

Kl 10.00 avdelningen; förde chokoask åt personalen. Läkaren kom och träffade mig. Alla lab-resultat är fina. Sov.

Kl 11.00 smärtläkaren; plåstrets dos har tredubblats och verkar rätt. Oxynorm går ännu 20ml med ca 4h mellanrum. Instant "opiatspray" i näsan fördubblad dos, nu 200mg. Dessutom ska jag börja  vätske burana, för den ska sen småningom ersätta oxynormen. 

Alla opiater, men speciellt av oxynorm blir en skön känsla i hela kroppen 20-30min efter att man tagit den. (Plåstret är ju helatiden och sprayet inte lika starkt.) Märker att det är en opiat. Det känns varmt, skönt och avslappnande, verkligen förståerligt beroendeframkallande. Mina pupiller är små, som heroinisters. Jag är beroende och kommer att ha abstinens då doserna minskas, sa läkaren.

Klo 13.00 hem; hemma väntade min man i spysjuka... Hur kan det vara sant?!? Jag hade sån energi an cortisonen att jag for omkring och städade och desinficierade i flera timmar. Så skönt att vara hemma, och må bra idag!

Sjukhus dag III

Morgonen började igen med att blodprovskärran kom klirrande.

Har fått i mig föda och dryck - inte tillräckligt, men det har hållits inne. Har gått upp i vikt. Målet idag är 750 ml föda + 2l vätska.

Smärtpoliklinikens läkare kom på besök på morgonen. Värkmedicinen verkar ok; ökad plåsterdos bra, ökad oxynorm dos bra. Hon tillägger ännu ett snabbt verkande näspray att ha i handväskan och tex på morgonen då det tar ca 15 minuter för oxynormen att börja verka.

Strålning.

Avdelningens två läkare kom på rond. Ska bli över veckoslutet ända till måndagen, 6 dagar. Fick ceridal olja för halsen.

Åt en saftis som inte smakade nåt, men ger energi. Drack ett glas jaffa via slangen, som näringsterapeuten rekommenderat för energi samt bättre smak i munnen då man rapar. Fick födan igång med pumpen kl 12, och sov nästan 2h.

Pojkarna kom och hälsa på, då jag nu blir här så länge. Som tuuuur i oturen är denhär canceravdelningen evakuerad till kvinnis pga asbest. Eftersom vi träffades på cafe fanns det inget där det skulle stå cancer/syöpä. Och jag fick gå utan droppställningen, som är så skrämmande och hade halsduk för min hals ser ganska hemsk ut. Det var härligt att se pojkarna, alla mina tre musketörer. Dom var så pratsamma såååå. Vi talade mycket om hur dom kommit till världen just i dethär huset och om att vi sen kan spela fotboll och ishockey med "hunden" vår. Oj sån positiv energi jag fick med mig av dom glada, söta, pratsamma kulumuruna.

Slemmet har blivit värre idag, pga att jag ätit mera. På vägen och träffa pojkarna hostade jag en maaaassa slem och spytta lite i en städkärra i korridoren. Samma sak hände på vägen tillbaka till avdelningen. Talade med en sköterska som var jätte bra. Hon berättade att hon jobbat här 40år och hennes "passion" och specialitet är peg-slang patienter. Hon sa att vi slutar äta för idag, fastän näringsterapeuten och läkaren har höga stränga mål, så är det ingen ide att trotta i maten om det leder till att den kommer ut. Hon mätte hur mycket jag ätit, vilket var 700ml, mer än vad jag fått i mig på några veckor!

En kiva rumskamrat for hem idag. Hon var i min ålder (1975) och hade också en 7-åring. Vi blev fb-kompisar, det är så sällan man stöter på nån under pensionsåldern här.

Sjukhus

Smärtpoliklinikens läkare och sköterska. 
Hade kallsvettig panna då jag kom, ingen feber. Kanske pga höjd morfinplåster dos. Läkaren gjorde en plan över smärtvården, men var mest orolig över min vätskebalans. Jag hostade slem då vi pratade, och måste spytta i roskisen... Dom ansåg att vi måste få vätskan och födan i balans asap, och föreslog avdelningen. Jag borde få i mig 3-4l vätska/föda / dag. Har fått under 2l...

Var på avdelningen kl 11.20.
Det värsta med sjukhus är kanylen. Vill undvika sjukhus till det sista pga den... Har nu så dåliga blodådror av allt stickande under dom senaste månader att det lyckades först på tredje försöket. Det togs en massa blodprover, svalgprov, näsprov, influenssaprov och what not. Vägde 53,9kg. Min normala vikt är 60kg.

Så började jag få vätska och medicin mot illamående i kanylen. Samt föda i peggyn. Sov ganska mycket under dagen. Min man kom och hälsa på mig och vi talade om roliga saker och skrattade en stund. Jag viskar sakta.

Halsens hud flagar riktigt ordentligt där den brännts. Men hyn är inte sjuk om man inte rör på den. Värkmedicinerna hjälper säkert till det också. Har hemma satt till natten en fet Elisabeth Arden kräm, som känts bra HÄR. På morgonen måste den tvättas bort så hyn är ren för strålningen.

Läkare, antibiotika och gråt

Hämtade på morgonen till strålningen med mig en lapp där jag skrivit hur jag mår:

- vointi heikko

- syön ja juon aivan liian vähän

- eilen 2 x oksu ja kipuja

- pelkään että kuivun

- suussa uusia rakkuloita

- voinko ottaa enemmän Oxynormia kipuun?

Fick genast träffa cancerklinikens läkare. Hon tyckte det var otypiskt att maten inte hålls och var lite orolig. Hon reserverade en tid imorgon för Kipupoliklinikens läkare. Hon skickade mig till labra, hade lite höjt infektionsvärde och fick 3 dagars antibiotika.

På kvällen skulle min man på tennis och jag grät för jag ville inte bli lämnad ensam. Klarade mig iallafall då jag gick direkt i säng. Dålig och svag.

Cytostatika 4/6 avklarad

Förde pojkarna till min mamma på morgonen och så for jag och min man till cancerklinikens läkare. Man träffar cancerklinikens läkare tre gånger under denhär vården + vid behov. Dethär var mittersta gången. Denhär läkaren sköter alla HYKS-områdets patienter med cancer pa halsområdet.

• Hon tittade på tungan och sade att hon inte sett en så "ren" mun på länge. (Jag är ju också den yngsta patienten hon haft.) 
• Hon rekommenderade mig att testa Oxynorm (stark opiat), som jag lite varit "rädd" för - vill inte bli "sekaisin". Och medicinen är så stark att ett barn kan dö av xx ml (och en vuxen klart också, men få vuxna skulle väl göra det). Och funderar på om körandet är möjligt sen mera? Hon övertygade mig om att ifall man har smärta så värkar medicinen dit - och man blir inte "sekaisin". Medan om man tar den utan smärta så blir man "påverkad". 
• Hon skrev också ut bedövningsmedel Xycolain i spray-form för tungan. 
• Berättade om blogginlägget av kvinnan med samma cancer, där hon berättar hur "sekaisin" hon är av medicinerna HÄR. Läkaren lugnade mig med att hon sett en massa patienter, och man kan bra klara sig hela vägen utan att bli "sekaisin". 
• Hon tyckte jag var i jätte bra skick för att vara i dethär skedet och önskade mig lycka till. Vad skönt att höra!

Sen upp till dagsavdelningen på cyto och min man for på lunch. Vi var sen också samtidigt med min manliga cyto-kompis, vilket var kiva. I rummet var också en kvinna på ca 50år som var kiva. Det är nog som min läkarkompis Marika sa; att cancerpatienter är jätte positiva, tacksamma och ödmjuka.

Kl 15 var vi hemma - utan kids. Låg tillsammans i sängen och började på Narcos serien, tills jag somnade och min man for till min mamma och äta och efter pojkarna, som varit och titta på presidenternas gravar som önskat.

Testade bedövningsmedlet. Kanske jag satt för mycket, 3 pump mot sjuka tung-området. Blev totalt bedövad som hos tandläkaren, läppar, tunga och hals. Hade lite svårt att tala för jag var rädd att bita mig i tungan. Bedövningen gick bort på ca 1h. Nästa gång: 1 pump!

Tog 0,5ml Oxynorm till natten. Den verkar bra för värken i tungan. 

Undersökning till diagnos = 3,5 veckor

VECKA 1

Fre. 16.10 Hälsostationen, läkare. Remiss till ultra.

VECKA 2

Fre. 23.10 Ultra på hälsostation.

VECKA 3

Må. 26.10 Hälsostationens läkartelefontid: remiss till HUS Korva-, nenä-, kurkkuklinikka.

VECKA 4

Må. 2.11 HUS KNK klinikka. Provbitar.

VECKA 5

Må. 9.11 HUS diagnos.

The story begins