Undersökningar & kontroll

Förra veckan hade jag några tunga dagar. Jag hade ultra på halsen + lung röntgen. Jag HATAR Mejlans bottenvåningar för jag har så dåliga minnen att jag får ångest där. Egna kontroller med min läkare på Öron-, näs- och halskliniken är ok och utan ångest, men att ligga i apparater och vara ett objekt som undersöks är ångestfyllt (även senast HÄR). Min man var som tur med i väntrummet. 

Jag tittade på ultrascreenen och såg en svart fläck som den utländska läkaren kollade från olika håll, fotade och mätte. Tankarna susade på några sekunder 1vk, 1mån och 1år framåt. Till slut frågade jag ”siellä siis on jotain?”. ”Ei, ei, ei”, sa han och mina tårar började rinna av lättnad. Så gick han och jämförde med gamla bilder, kom tillbaka och frågade en rad frågor; om jag haft ont i halsen mm. Jag blev igen orolig över fläcken och frågade vad det var jag såg, men han förstod int eller förklarade int. Jag hade kontroll till min läkare först idag, en vecka senare, där hon kollar bilderna. Hemma kände jag mig orolig och var säker på att jag nu skulle måsta gå igenom allt pånytt. Gick med Lily-hunden till stranden och satt och grät. 



Såhär såg det ungefär ut.
Har nu googlat att det antagligen var en lymfkörtel han mätte.

Nästa dag på jobbet kollapsade jag till min arbetskamrat och bara grät. Eftersom jag själv jobbar på HUS, kollade vi mina texter tillsammans och där stod att det inte finns metstaser - huh, puuust! Jag var lättad, men så psykiskt slut att jag ännu talade och grät med två andra arbetskamrater och for sedan hem mitt på dagen för att sova. Min kropp var ännu länge i stressreaktion och spännd, men det lättade nog med info och att prata. Jag fick mycket stöd också av min man och vänner. Blev hemma ännu nästa dag då min kropp var så trött och hade huvudvärk.

Vad härlig arbetskamrat jag har.

Jag är duktig och stark, men kollapsar ca 1-2ggr i året - det har varit min survivalteknik. Idag träffade jag ”min” läkare och sjuksköterska på kontrollen, och blev behandlad som en människa och inte ett undersökningsobjekt. Läkaren kollade halsen med kamera genom näsan, allt var bra och nästa kontroll är om ett halvt år. Efter kontrollerna tar det ofta en stund innan jag samlar ihop mig och blir stark och mig själv igen. Piggade upp mig med att gå till Kaivarin Kanuuna där jag belönade mig med en Dalaleo väska jag länge velat ha, samt pumps och en maxikjol. 

Undersökningar

För två veckor sen hade jag ckeck på halsen igen hos min läkare på HUS öron-, näs- och halsklinik. Allt var bra - huh! Efter det for jag till Sello och vandrade omkring. Känslorna är så tudelade. Å ena sidan skulle jag borda köpa blommor och känna glädje och tacksamhet för att vara här, vara i liv, vara frisk osv - och det gör jag ibland. Men å andra sidan känner jag dysterhet och sorg över att min situation är som den är och det känns tungt att måsta leva med rädsla, skräck och osäkerhet - fast jag till största delen kan utestänga det bra. Det är så tudelat att jag oftast inte kan känna nåt alls uta är bara tom. Så tar det nån dag tills jag hittar tillbaka till mig själv igen utan dom tudelade känslorna och är istället i situationen här och nu.

I december hade jag första gången röntgen och ultra sen diagnosen. Det var jätte tungt, bröt samman där och har inte velat skriva om det tidigare. Jag var på jobbet på morgonen, men tankarna var annanstans och jag kände mig helatiden gråtfärdig av stressen. Vi träffades hemma med min man och åkte dit tillsammans 12-tiden. Som tur var han med. Vi gick dit genom tunnlarna i Meilans - där jag åkt på bår och i rullstol då jag mot slutet av behandlingarna blev så dålig att jag var inne på sjukhus. Och vi väntade på min tur där nere under jorden - vilket jag gjort med min mamma då alla undersökningar gjordes för att komma fram till diagnosen. Jag har varit med om så starka stressiga känslor där att dom kom över mig och tårarna började rinna, mer och mer, häftigare, och då jag skulle anmäla mig vid disken kunde jag inte mera prata. "Sinulla ei ole kaikki hyvin", sa sköterskan empatiskt - och jag mindes hur härlig och trygg all vårdpersonal var under sjukdomen. Min man anmälde mig och undersökningarna gjordes. Även efter dethär, speciellt då jag igen for hem och vänta på resultat (i en månad), var jag igen tom på känslor och låg under en filt. Nyheterna en månad senare var som tur positiva.

Min läkare kollade på checken som vanligt på halsen med en kamera genom näsan. Jag frågade ifall det syns att jag varit sjuk och fått behandlingar. Hon sa att halsen utanpå känns som en vanlig hals och att munnen ser normal ut då man tittar i den (vilket också tandläkaren berättat) - men  då hon ser min hals inifrån, med kameran, så kan man se hur hård vården varit och hur mycket skador den gjort. 

Tex svalgmuskeln ser annorlunda ut och hon skrev en remiss till en talterapeut (HUS är nog så huippu). Jag vet ju själv också, nu då jag tänker på det, att svalgmuskeln inte är som förr. Jag är nog lite "rädd" för att svälja, och fast jag oftast är utan att aktivt tänka på det så finns det aktivt i det undermedvetna. Många i Facebook tonsillcancergruppen storknar ofta och har flera gånger varit med om Heimlich. Då jag sväljer måste jag tänka "nu sväljer jag" och koncentrera mig en sekund på hur det går; går maten ner eller behövs det vatten? går maten ner i rätt hals? Hos talterapeuten kan jag få övningar som stärker svalgmuskeln och får den starkare och normalare.



Min nine eleven vol. 2

Idag är det två år sen jag fick diagnosen. I två år har mitt liv varit helt annorlunda än tidigare, men ändå är mycket tillbaka till det samma. Samma familj och jobb, men nåt i tankesättet har nog förändrats och mitt och min mans förhållande är annorlunda/ starkare/ det behövs inte alltid ord osv. Det är som människor som gått igenom stora livskriser beskriver det: att det finns ett liv före och ett efter. HÄR skrev jag om hur livet kändes ett år efter diagnosen.

Ätandet och handikappet har inte just alls gått framåt på ett år. Rehabiliteringen gick snabbt framåt det första året, typ varje månad kunde jag äta nåt nytt eller märkte andra förändringar i munnen/halsen. Munnen/halsen är fortfarande för torr för bröd/ pizza/ hamppare/ paj osv. Basically finns det inte nåt på ett café eller fastfood som jag kan äta pga handikappet - fast jag inte skulle äta sakerna ovan heller pga min anticancer-diet.

Psykiskt är det fortfarande tungt angående mat och ätande. Vardagen går bra och på jobbet går vi för det mesta till buffé där jag själv kan plocka och välja. Vardagen går relativt bra hemma angående maten. Jag gör alltid skilld mat till mig och till dom andra. Visst känns det nog lite tungt, men tycker jag orkar eftersom jag jobbar kortare dagar. Men ätande med kompisar/ bekanta/ fester/ restaurang osv fåt mig alltid stressad och jag känner ångest. Jag jobbar med det och lär mig konster som att tex. kontakta värdinnan och fråga vad det bjuds på och/eller kolla restaurangmenuer hemma i förväg - för att lugna ångesten. Det finns gånger jag också skippar tillställningar för att det känns för besvärligt och vill inte uppfattas som besvärlig, vara till besvär eller stå ut som annorlunda.

Men jag har äääääntligen gått upp i vikt - DET har skett det senaste året. Det är nåt stort och nåt jag är otroligt glad över. För ett år sen, liksom dethär året, var vi i Tallinn på spa på höstlovet. Kommer starkt ihåg hur jag förra året inte var du med min kropp; skämdes, och köpte en täckande baddräkt. Jag skämdes inte över min extra napa på magen (hålet av slangen), men över att speciellt min övrekropp såg ut som om jag kommit från ett koncentrationsläger. Skelettet stack fram vid höfter och på bröstkorgen. Kommer ihåg att jag ducshade och gick i bastu med baddräkten på. Så kändes det inte alls dethär året. Dessutom har jag märkt att många gamla byxor går på mig igen - så skönt och lättande att det gått framåt!

Here we go again

I morse var det check igen. Denhär gången kändes det väldigt lite nervöst innan. Min man och pojkarna är i Nagu och mamma på lande, så tanken kom över mig att vad gör jag om det kommer dåliga nyheter?, men annors kändes det bara som en bra sak att åka på check. Ju fler positiva bekräftelser man får, desto starkare blir känslan om att ta det lungt och inte stressa över saken. Som tur såg allt ut som det ska igen denna gång. Tänk att jag redan 1,5år träffat samma läkare och sjuksköterska var tredje månad. Tiden går fort.

Min läkare frågade mig hur jag mår psykiskt. Hon berättade att det ca ett år efter vården slår många vad som egentligen hänt, hur nära ögat det varit, hur hämsk och tung vården varit och hur man ska orka leva med skadorna. Många får sömnsvårigheter, ångest eller blir deprimerade. Då jag körde till checken funderade och reflekterade jag faktist just över hur jag ser på det som hänt mig. Hur så många i den globala fb-gruppen tonsilcancer har behövt terapi för ptsd (post traumatic stress disorder), men jag inte känt mig så. Det jag valt att känna och känner är tacksamhet; jag är tacksam för att vara här och leva nu. Visst kommer det ibland en våg av sorg och självömkan, men håller absolut med om att "Life is 10% what happens to you and 90% how you react to it". Man väljer hur man reagerar. Vissa kan förståss behöva hjälp med att hitta den positivare vägen, vilket terapi kan göra.

Vi talade också om HPV-viruset. Jag frågade om jag har ökad risk att HPV utvecklas till cancer igen? Saken forskas i och det finns inga svar. Läkaren berättade att så gott som alla har HPV, vilket kommit fram tex. genom att ta prover av studerande i USA. En del av oss har fått viruset av sin mor via förlossningskanalen andra via en sexuell kontakt. Det finns många sorters HPV, varav en är cancerframkallande. Men vad som sen påverkar att vissa med den cancerframkallande utvecklar cancer medan andra inte - det vet man ej. Hon berättade också att eftersom tonsillcancer orsakat av HPV har mycket bra prognos kommer man i framtiden att behandla den mycket mindre aggressivt än nu och skadorna för patienten kommer att bli mycket mindre. Hon rekommenderade också att överväga vaccination åt mina pojkar och man.

Vi talade om vikten och jag grät en skvätt. Dethär med vikten är en så stor grej, det är nåt som sjukdomen och dess vård tog från mig. Jag har inte varit på en våg på ett år, för att batterierna tog slut, och för att det upprätthöll min omvända ätstörning och stressen över vikten. Nyss gick jag på en våg - och jag har gått upp 6kg! Så som jag kämppat är det härligt att jag lyckats! Jag är inte där ännu, nästan hälften fattas, men riktningen är rätt och jag gör nåt rätt. Det är inte så lätt att få upp vikten om du äter hälsosamt och inte äter socker, vetemjöl eller friterat.

Min arberskompis var på våren orolig för om jag får tillräckligt med kalorier. Jag tog ner appen Fat secret, som varit jätte bra. Appen är ju för folk som vill banta, men man kunde också sätta in en högre idealvikt än nuvarande - och den räknar ut hur många kalorier du ska sträva efter. Sen knapprar man in vad man ätit och appen räknar hur du lyckats. Appen visade att jag lyckas bra så gott som varje dag. Jag har aldrig i mitt liv bantat och vet inget om kalorier, så det var intressant. En person med normalvikt behöver typ 1500kalorier/dag. För att få upp min vikt 15% ska jag enligt appen få ca 3000kalorier/ dag. Enligt appen har min morgonsmoothie redan 1400kalorier, så jag har varit på rätt väg. 

Jag bad om en tid till en näringsterapeut, och kommer att få en. Jag vill kolla med en expert att jag får i mig allt jag behöver, att jag har bra balans mellan goda fetter, protein, mineraler, vitaminer och kalorier - att min anti-cancer diet är hälsosam. HUS är nog så bra och tryggt att vara patient i och det finns experter i allt. Det är inte alltid lätt att komma in i systemet, men då du en gång är inne är det lätt att få remisser hit och dit. Kan än en gång vara stolt över min arbetsgivare.

Nästa tid är om 6 månader, så mellanrummet har förlängts nu efter 1,5år. Innan det ska jag på halsens och bröstområdets ultra och röntgen.

Kontroll

Idag på Lucia dagen var det tre månaders kontroll för mig igen. Jag har nog varit nervös och kännt ett tryck bilda sig i axlarna och nacken. Men fick bort den värken och fick sinnet lugnat genom akupunktur HÄR. Har gått två gånger till efter det och hållits lugn både psykiskt och fysiskt - skönt. Dessutom har jag denhär hösten gått på stödsamtal med 1,5 veckors mellanrum i HUS psykiatri, vilket varit jätte bra. Jag är än en gång imponerad av HUS, som dessutom är min arbetsgivare.

Det var trevligt att se min läkare och sjuksköterska på HUS Korva-, nenä-, kurkkuklinikka. Jag är så tacksam över att ha fått ha samma vårdteam ända sen början. Läkaren, som idag sa att jag ser så frisk och välmående ut, kan påriktigt säga det med ett perspektiv. Undersökningen var obehaglig som alltid. Det känns inte skönt att få en kamera nerfirad i näsan. Men snabbt är det över och belöningen är det positiva svaret - att inget utöver skadorna av strålningen syns. 

 

HS artikel om cancer, hur det känns

DENHÄR artikeln var bra. Känner igen så mycket av det hon skriver om. Det positiva tänkandet. Även min kompis som är läkare sa att cancerpatienter varit dom mest positiva och tacksamma patienter hon träffat. Så är det, man måste ha humöret uppe och så lite som möjligt tänka på det andra alternativet - för det gör inget gott. Känner också igen hur viktigt det är vad läkaren säger. Orden läkaren sa hängde med mig under hela processen "det finns cancer man dör av och dethär är inte en sån - denhär kan man sköta".

http://www.hs.fi/m/paakirjoitukset/a1477185619572?ref=a-luet-

Healing

Förra veckan berättade jag i jobbsamanhang till två nya personer att jag haft cancer - utan att ens bli tårögd. Nåt slags helande har nog skett med tiden. Samtidigt blir jag nog ännu ibland tårögd i vissa sammanhang, som tex. förra veckan under mitt utvecklings samtal med min förman blev vi båda tårögda. Men en tydlig förändring har skett, jag har blivit starkare, mera du med det hela tror jag.

Familjeterapeut

Hade idag sista gången tid till familjeterapeuten. Gångerna har varit jätte nyttiga och sista gången kändes bra. Vi talade egentligen inte om nåt nytt eller kom på nya idéer utan förstärkte saker vi redan tidigare gått igenom. Som tex. att jag nu ska identifiera mig som och gå tillbaka till friska jag och småningom börja se cancern som en fas som varit i mitt liv. Samtidigt vet jag ju att helt samma jag blir jag inte mer - saker har ändrats permanent fysiskt och psykiskt. Men det ser jag som en både positiv och negativ sak, en sak som gett mig av båda.

Kunde konstatera att vikten inte mer är en obsession, som den var ännu senaste gång. Och att ätandet nog går framåt, kan tex. nu äta tomat och drack rosé igår. Ätandet är nog ännu en "börda" och skulle gärna istället ta ett piller om det var möjligt, men maten tar nog lite mindre tankeutrymme i hjärnan än senast.

Hon konstaterade också att hon inte är så säker på att jag behöver en psykolog (vart jag fått en remiss). Vi kom dessutom underfund med att remissen går till HUS psykiatrins konsultation poliklinik, och jag jobbar ju inom HUS psykiatri och känner dom som jobbar där. Jag hade tänkt mig att psykologen skulle ha varit från Cancerkliniken eller Korva-, nenä-, kurkkukliniken med fokus på sjukdomen, men nu är jag nog inte så säker mer på vad jag vill eller behöver för känner mig inte psykiskt ostabil. Familjeterapeuten sa att alla känslor jag känt under resan, som rädsla, sorg, ångest, hjälplöshet osv är helt naturliga då man går igenom en cancerbehandling som dethär, jag har reagerat normalt och är inte enligt henne en "psykiatrisk patient". Vi konstaterade att jag ju kan tala om saken med arbetshälsovården, som är en neutral instans, om det känns att det behövs. Men allt har ju gått bra och som det skulle, så kanske det är onödigt att desto mer gräva i det. Vertaistuki är det som jag skulle behöva allra mest, kunna diskutera om tips på mat och få höra hur munnen mår efter två eller sju år. Satte en önskan till Suomen Kurkku- ja suusyöpäyhdistys ry om at dom skulle bilda en sluten fb-grupp för diskussioner. Dom gillade idéen och lovade göra det.

Vi fick ännu en tid till familjeterapeuten för "jälkitarkastus" i september. Måste nog än en gång konstatera hur bra HUS/HYKS är.

Jobblunch

Igår hade mitt jobb sommarlunch på en restaurang i Esbo. Jag blev bjuden med och har ivrigt vänta på att se alla. Det blev känslofyllt i början - som vanligt. Jätte kiva att se alla, att berätta öppet hur jag mår och även tala om jobbsaker. Där var buffet och jag hittade nåt att äta.

En bra diskussion hade jag med vår psykolog som gav mig ett så bra stödsamtal då helt i början. Hon gav tex. tips på hur jag kan försöka tänka då starka känslor kommer över mig "Ahaa, intressant, nu tycks jag känna ångest/rädsla/oro/sorg (identifiera känslan) eller nu tycks jag tänka följande hemska tankar. Det är inte farligt, det är en känsla/ en tanke, nu har jag den en stund och ska våga känna/ tänka den, iaktta den, och sen går den över". Att våga iaktta och upptäcka känslorna/ tankarna.

Den stora dagen

Idag var den stora dagen då jag skulle få veta hur behandlingarna lyckats. Var på PET- och TT-scan för tre veckor sen och skulle nu få höra resultatet. Vi åkte kl 9.00 till Korva-, nenä-, kurkkuklinikka med min man. Då vi satt och väntade kände jag mig så nervös att jag höll på att börja gråta. Då vi kom in till läkaren hann jag just sätta mig då hon sa "jag har goda nyheter". Samma sekund dök mitt huvud i mina händer och jag började gråta. Grät ut lättnad, spänning osv. Efter en stund vände jag mig om till min man och frågade om han ens hann höra var läkaren sa, eftersom han kom in efter mig, och han hade inte hunnit höra varför jag grät. Jag hade nog varnat honom innan att jag säkert kommer att braka oavsett svar... Läkaren sa att hon skriver en remiss till deras psykolog, så jag får hjälp med att behandla vad som hänt (HUS är nog så bra!).

Efter att jag lugnat mig tittade hon in i munnen och halsen. I rummet satt även tre läkarkandidater och min sköterska. Läkaren tittade också in i halsen med en kamera som gick in genom näsan - not so nice.

Förra veckan satte jag ett meddelande till min sköterska och frågade om dom kan ta bort peg-slangen. Hon svarade: dom gör det, ät inte nåt på morgonen och ta en burana innan. "Ska dom ta ut peg-slangen med burana?!?", undrade jag till min man. "Nej, du får såklart lokalbedövning sen där", svarade han. Men nej, ingen bedövning, inget snitt utan den skulle dras ut. Hålet är som ett sugrör och "stopparen" som ska ut genom hålet är som en 2€ slant, berättade läkaren. Jag lade mig på sängen och stängde ögonen. Min man berättade att läkaren satte foten mot sängen och drog med full kraft, jag skrek av smärta, det tog ca 2 minuter, och så var det över. Låg kvar och andades ut smärtan ännu i ca 7 minuter innan jag kunde öppna ögonen. Smärtan var som en 10 minuters förlossning. Hålet syddes inte ihop utan det sattes på bindor och plastskydd - för maten kommer ju att lite läcka ut. Hålet kommer att gå fast på 2-3 veckor.

Efter att jag kom hem ringde jag mina närmaste och grät ännu lite av lättnad och lycka.

Bye bye Peggy!

Ingen rem runt halsen längre, inga sprutor för föda eller sköljning längre, inte mera akta magen, inte mera fundera på vad för kläder jag ska använda för att inte slangen ska synas - min kropp är fri! Jag hade slangen i sex månader (25.11.2015 - 17.5.2016). Vår 8-åring konstaterade: "mamma har ett hål i magen och det kan lomma ut en knackorv där". Barnen var ivriga och "rädda" för att se hålet. Speciellt för barnen är dethär ett konkret tecken på att jag nu är frisk. Men också för mig och min man - jag känner mig fri!

Födelsemärke bort

Man kan gott säga att jag är lite paranoid med hur cancerceller trivs i min kropp och vad jag kan göra åt den saken. Mycket funderar jag ju på mat. Vad jag ska äta sen då jag kan äta. Men har också inspekterat födelsemärken. Jag har ganska mycket och många på ryggen. Kan inte säga vilka som är nya och vilka gamla. Var och visade dom förra veckan på hälsostationen. Idag togs två bort varav den ena skickas till laboratorie. Svar fås om 2-3 veckor.

Fredag

Sov dåligt under natten, hade ångest. På morgonen kändes det bättre efter prat och en kram av min man. Åt en gefilus-shot och en halv yoghurt på morgonen. Sov dagssömn. Såg på tv.

Min dubbelkusin kom och hälsade på och vi gick på en promenad och satt och drack te och pratade. Märker att jag nu börjar villa ha människor runt mig, och inte vara så mycket ensam. Har inte mera lika mycket behov av att vila. Det här var först andra gången jag hade besök på dagen och det var kiva då vi inte setts och pratat på länge.

Ångesten har fortsatt under dagen och tog en diapam på eftermiddagen. Dubbelkusinen hämtade barnen och tog dom till sig, så jag var ensam ganska länge tills min man kom.

Familjeterapeut & smärtsjuksköterska

Idag hade vi med min man igen en bra träff med familjeterapeuten. Hon säger bra och rakt ut hur hon ser saker och hon har så rätt att vi bara håller med. Fantastiskt att nån är så professionell att hen slår rakt på spiken. Idag konstaterade hon att jag enligt henne tydligt är i svagare skick än då vi senast sågs (mitt under behandlingen). Hon konstaterade att behandlingarna samt sjukhusvistelsen nu syns på mig.

Det viktigaste vi skulle ta med oss från träffen var att;

• komma ihåg att jag ännu är verkligt svag. Exakt dethär har jag inte riktigt velat tillåta mig vara, så det var super viktigt och bra att hon understreckade det starkt. Jag ska ta det lugnt och långsamt. Dethär fick också min man i hemläxa att komma ihåg samt påminna mig om.
• att vara realistiska, inte "överpositiva". Jo, det är bra att vara positiv och tänka på hur allt blir bra, men man ska acceptera att det just nu inte ännu är bra och acceptera den känslan. Att bara fokusera på att allt blir bra gör att man förminskar (vähättele) min riktiga känsla, vilket kan kännas jobbigt.

Smärtsjuksköterskan var varm och trevlig som vanligt och vi avslutade träffen med en kram, vilket känns skönt i den miljön. Vi talade om hur jag faktiskt först idag konstaterade att jag ju sover dåligt på nätterna och har gjort det länge. Jag sover oftast bara 22-1.00. Efter det vaknar jag och ser på klockan minst en gång i timmen tills jag tar värkmedicin 3-tiden. Efter det fortsätter jag att vakna ofta och sover nästa längre pass kl 5-7. Inte undra på att jag slumrar dagarna i ända! Fick nu Temesta utskrivet för att få en bättre nattsömn. Det att jag minskat på smärtmedicinen under dagarna tyckte hon inte var så bra. Det ska vi göra sen tillsammans, planerat. Jag ska ha en ordentlig smärtdos tex. också för övandet av ätandet. Kändes skönt att nån säger att jag ska ta det lugnt också med den saken (fast jag här hemma lite skyndat med även det).

Båda rekommenderade att jag nästa vecka, två veckor sen behandlingarnas slut, ska testa svälja tex. Bona mango eller chokladmousse. Samt att jag ska VILA och TA DET LUGNT.

Läkare, antibiotika och gråt

Hämtade på morgonen till strålningen med mig en lapp där jag skrivit hur jag mår:

- vointi heikko

- syön ja juon aivan liian vähän

- eilen 2 x oksu ja kipuja

- pelkään että kuivun

- suussa uusia rakkuloita

- voinko ottaa enemmän Oxynormia kipuun?

Fick genast träffa cancerklinikens läkare. Hon tyckte det var otypiskt att maten inte hålls och var lite orolig. Hon reserverade en tid imorgon för Kipupoliklinikens läkare. Hon skickade mig till labra, hade lite höjt infektionsvärde och fick 3 dagars antibiotika.

På kvällen skulle min man på tennis och jag grät för jag ville inte bli lämnad ensam. Klarade mig iallafall då jag gick direkt i säng. Dålig och svag.

Mindre område strålas - mer biverkningar

Nu ha ett mindre fokuserat område strålats effektivare i några dagar.

• Märks på huden som blivit mörkare och sjukare på ena sidan. 

• Märks i halsens smärta. Ska på måndag be om ökad dos morfinplåster, som läkaren talade om.

• Märks av slemmet som nu emellanåt nästan kväver mig. Och nästa timme är jag kruttorr i halsen. Oj denna smak jag har i munnen - längtar efter en ren sköljd mun. Och maaat. 

• Idag har jag kunnat/ vågat viska bara ca 20 ord under hela dagen. Hade så hämsk host- och slem utvinnings attack på kvällen och i morse.

• Näsblod rann på natten utan att jag rört näsan.

Känner mig rädd för att vara ensam. Hur ringer jag 112 om jag håller på att kvävas och inte kan prata? Börjar längta efter att dethär tar slut och jag som en stark frisk människa kan se tillbaka på det hela!

Spysjuka in da house & jäkla slem

Jag och min man var vakna halva natten, då minstingen spydde en gång i timmen från 24-3.30 - och igen kl 6.00. Just nu skulle jag nog hellre har tagit löss eller maskar i rumpan...

Jag hade näringsterapeut på morgonen före strålningen.
Hon gav mig lite tips och provdrycker.

Min man var hemma med 5-åringen tills min mamma kom 13-tiden.

Hade konsultation om värkmedicin per telefon med läkaren. Ordinerades Fentanyl, som är ett morfin värkplåster. Satte det på kvällen, borde börja verka om 24h. Ska fortsätta med andra medicineringen som vanligt, men kan eventuellt sakta testa minska lite på panacoden. Vi ska se om plåstret passar mig, tex. mardrömmar kan vara en pinsam biverkan.

Slemmet i munnen och halsen är för jävligt. Då det kommer i munnen mot kvällen, blir det svårt att prata. Det är tjockt och vitt. Måste helatiden ha nära till hands en näsduk att "spotta" i. Och då slemmet är i halsen är det tjockt och gult och orsakar spyreflexer och snurrande i magen. Slemmet kommer och går under dagens lopp och emellanåt är munnen och halsen kruttorr, vilket inte heller är så trevligt - speciellt då man inte kan dricka... Grät en några tårar över dethär på kvällen. Det som ibland hjälper är att gurgla saltvatten (HUS recept: 1l vatten + 1tsk salt + 1tsk soda).

Familjeterapeut

På cancerkliniken finns en psykosocial enhet. Idag hade min man och jag tid till en familjeterapeut. Hon var jätte bra, vi hade bra diskussioner och fick bra vinkar. Vi kommer att träffa henne en gång i månaden under våren, vilket känns tryggt och bra.

Det vi lite oroar oss för är sen då känslorna kommer. Nu har vi dom bortblåsta och koncentrerar oss på vardagen och positiva saken. Och det var skönt att av henne få höra att det är okej och till och med bra - människans skyddsmekanism. Men känslorna kommer säkert för oss båda sen då dethär är över - då kan vi sörja över allt jag och min kropp måstat gå igenom samt allt det psykiska och rädslorna min man och jag gått igenom. Tror jag kommer att gråta i månader. Men hon ska hjälpa oss med det.

Och så gav hon bra vinkar, som att jag nog bra kan hjälpa till i hemmet samt gärna ska ta en promenad ute varje dag. Jag var så rädd för att bli smittad av flunssa under en stor del av jullovet, att jag låg ganska isolerad och vilade mig "i lager". Men nu är alla friska och jag ska gärna hålla nån kondition uppe, att inte vikten också sjunker pga mindre muskelmassa.

Väl hemma gick jag på en promenad i skogen. Tårarna började rinna där, det är så länge sen - visst är naturen stark, helande, givande och energirik.

Spytta no 3 & 4

Nå, nu kom spyttan som jag väntat på... Igår gick det igen på morgonen i misstag en hel påse näring. Dom två andra gångerna det hänt - har jag spytt inom x antal timmar. Efter att hela påsen gick var magen helatiden lite "snurrande" och jag försökte vara ganska stilla hela dagen - och det gick ju ända tills nästa morgon.

Spydde på morgonen ganska snabbt efter jag tagit medicinerna. Tog inte dom pånytt. Spydde i samband med att försöka hosta slem.

Pojkarna var hos min mamma under dagen, då min man var på jobb. Åt näring försiktigt under dagen, men 16-tiden spydde jag pånytt. Denhär gången pga "slemmet" i halsen.

Känns skit att vara såhär svag inför cytostatikan imorgon. Åt lite, försiktigt på kvällen. Spyttar jag kvällen innan cytostatikan pga psykiska orsaker; nervositet, äckel, rädsla, oro?

Dålig natt

Kanske jag lite spände över måndagen efter fyra dagars jullov/paus. Vaknade på natten och fick inte sömn, tankarna snurrade, tig en Melatonin. Sov korta bitar, hade diarré från kl 4 med 1h mellanrum. Kl 8.45 var det strålning, och det gick bra. Och det är en fin solig dag idag.

Promenerar nu varje dag på HYKS-området förbi min gamla kära arbetsplats Opiatberoendepolikliniken, där jag jobbade i nästan 10år. Många bra och fina minnen i huset och omgivningen, hit var det alltid kiva att komma på jobb på morgonen - härliga arbetskamrater.

Hes på söndag med vänner

Inatt sov jag max 3h i steck. Vaknade till munnen och halsens skick; torr + sjuk som angina. Gick på natten ner till kylskåpet och gurgla saltvatten, gurglade rypsolja och tog burana 600. Snuviga 7-åringen kom i min säng 6-tiden (min man sover ju i barnkammarens soffa).

Efter att jag vaknade var jag hes hela dagen. Hur mycket påverkas rösten? Min kompis mamma tappade inte rösten. Kan det ske iallafall?

Igår talade vi med min man om känslor. Han träffade sina kompisar på fredagen och konstaterade att han inte riktigt hade ord för hur han mår eller känner sig. Att han helt enkelt satt känslorna åt sidan i en låda. Samma känner jag också. Våra familjer och vänner har helt säkert gråtit över mitt öde mycket mer än vi gjort - vi måste hållas starka och positiva! Dom känslor jag identifierar är hopp/ tsemppi/ positive thinking och rädsla. Rädsla för smärtan. Min man identifierade att han är orolig. Orolig för hur han ska klara av allt. Pojkarna och hushållet går bra, men hur mycket skötsel kommer jag att behöva? Vem ska föra mig till sjukhuset varje dag, se till att jag får i mig rätt mediciner i rätt tid, räkna hur mycket jag "äter" och "dricker" under dagen, sköta peggyn, hälpa mig på wc och tvätta mig - då jag är på opiater och bara sover? Hur dålig blir jag?

På dagen kom Annas familj och hälsa på, vilket alltid är roligt för oss alla. Det blev pizza för dom andra och peggy för mig. Anna hämtade kosmetik åt mig i julklapp, vilket värmde mig så mycket. Hon vet vad som piggar upp mig! En super duper mascara, lyster för kindben och läppglans!

Min tunga är lite sönder på sidorna. Den "svider" på sidorna. Kinderna känns ömma inifrån, på väg att gå sönder. Även tandköttet är ömt på vissa ställen och det känns lite som om tänderna skulle hålla på att lossna. 

Tredje veckan börjar imorgon. Månne jag mera får ner mediciner via munnen/ halsen på morgonen? Går nu och sova kl 22. Tog en burana 600. Tog en flaska rypsolja på nattduksbordet. God natt!