Facebook vertaistuki grupp

Denhär slutna facebook gruppen blev jag nyss medlem i Tonsil cancer support group. Gruppen är såååå bra! En mycket aktiv grupp med fin kämparanda och mycket tips och råd. Rekommenderar för alla som diagnostiserats i sit liv, där finns rehabiliterare i alla stadier. Där finns också en hel del anhöriga.

Bra blogg

Carla hade bröstcancer och lyckades bota sig själv på naturlig väg. Hon har en bra blogg HÄR med många tips. Tex en video på hur man gör kända Budwig Protocol (grynost med linfröolja mm), som baserar sig på att kroppen/cellerna får mycket syre, vilket cancerceller inte tycker om. Dethär receptet har botat mångens cancer HÄR.

Chris Beat Cancer intervjuar henne och hon berättar sin historia HÄR. 

Andra naturliga cancer överlevnads historier samlade av Chris HÄR. 

Familjeterapeut

Hade idag sista gången tid till familjeterapeuten. Gångerna har varit jätte nyttiga och sista gången kändes bra. Vi talade egentligen inte om nåt nytt eller kom på nya idéer utan förstärkte saker vi redan tidigare gått igenom. Som tex. att jag nu ska identifiera mig som och gå tillbaka till friska jag och småningom börja se cancern som en fas som varit i mitt liv. Samtidigt vet jag ju att helt samma jag blir jag inte mer - saker har ändrats permanent fysiskt och psykiskt. Men det ser jag som en både positiv och negativ sak, en sak som gett mig av båda.

Kunde konstatera att vikten inte mer är en obsession, som den var ännu senaste gång. Och att ätandet nog går framåt, kan tex. nu äta tomat och drack rosé igår. Ätandet är nog ännu en "börda" och skulle gärna istället ta ett piller om det var möjligt, men maten tar nog lite mindre tankeutrymme i hjärnan än senast.

Hon konstaterade också att hon inte är så säker på att jag behöver en psykolog (vart jag fått en remiss). Vi kom dessutom underfund med att remissen går till HUS psykiatrins konsultation poliklinik, och jag jobbar ju inom HUS psykiatri och känner dom som jobbar där. Jag hade tänkt mig att psykologen skulle ha varit från Cancerkliniken eller Korva-, nenä-, kurkkukliniken med fokus på sjukdomen, men nu är jag nog inte så säker mer på vad jag vill eller behöver för känner mig inte psykiskt ostabil. Familjeterapeuten sa att alla känslor jag känt under resan, som rädsla, sorg, ångest, hjälplöshet osv är helt naturliga då man går igenom en cancerbehandling som dethär, jag har reagerat normalt och är inte enligt henne en "psykiatrisk patient". Vi konstaterade att jag ju kan tala om saken med arbetshälsovården, som är en neutral instans, om det känns att det behövs. Men allt har ju gått bra och som det skulle, så kanske det är onödigt att desto mer gräva i det. Vertaistuki är det som jag skulle behöva allra mest, kunna diskutera om tips på mat och få höra hur munnen mår efter två eller sju år. Satte en önskan till Suomen Kurkku- ja suusyöpäyhdistys ry om at dom skulle bilda en sluten fb-grupp för diskussioner. Dom gillade idéen och lovade göra det.

Vi fick ännu en tid till familjeterapeuten för "jälkitarkastus" i september. Måste nog än en gång konstatera hur bra HUS/HYKS är.

Ännu om vikten & vertaistuki

Idag bad min man att jag skulle sluta i fb-gruppen "10 000 steg/dag till midsommaren". Jag har ju tänkt att jag genom att få tillbaka mina muskler, får vikt. Men sanningen är att jag inte får muskler av att promenera, det bara förbrukar av min energi och det jag just ätit...

Men röra på mig ska jag, för det piggar upp och håller humöret uppe och håller mig aktiv. Men kanske cyklandet är bättre? Kortare promenader? Och sen för att få muskler så lite tyngdlyftning med små tyngder? Kanske planka?

Jag märker att jag har ganska dåligt tålamod nu med viktens rehabilitering, vill inte ge kroppen den tid den behöver... Jag tycker att jag borde vara helt tillbaka till friska jag då jag börjar jobba i augusti.


Fick förresten ett härligt mail av en flicka/kvinna som hittat min blogg via Muminmammans inlägg. Hon skrev om sin pappa som haft samma cancer för flera år sen. Det var härligt att tårögt läsa om deras erfarenheter och hennes pappa gav mig några tips. Pappan berättade att munnens ömhet nog går om, men det kan ta upp till ett år. Torrheten har han fortfarande, men mest på natten. Han rekommenderade också att börja med deltid då jag går tillbaka till jobbet (har ju varit borta nästan ett år). Blir så tacksam av alla som är så snälla och vill hjälpa mig med sina erfarenheter samt tips här i inläggens kommentarer!

Idag publicerade jag denhär bloggen

Min resa från diagnosen, genom sjukdomen och tillbaka till friska jag kan du läsa om på denhär bloggen. I korthet skrev jag om resan och orsaken till varför jag publicerar HÄR på min friska blogg. Jag är så glad att vänner och bloggare delat och gjort reklam för bloggen.
F**k cancer!

Vertaistuki

Idag hade jag träff med jämnåriga kvinnan/mamman som jag lärde känna då jag var inne på avdelningen. Hon hade en annan cancer, men ganska liknande vårdplan. Till hennes vård hörde också smärtor och stark opiatmedicinering. Vi har hållit kontakt och kämpat varandra i Facebook, men nu sågs vi igen. Vi gick på en lång promenad med hennes hundar och satt och drack grönt te. Det var otroligt skönt och befriande att prata. Vi kunde sitta och skratta åt vilket det värsta stället var där man spytt osv. Den andra vet, vet allt.

Illamående & vertaistuki

Började dagen igen med att må illa, och efter att jag tagit medicinerna så spyttade jag... Också på kvällen spyttade jag efter att pojkarna gått och sova. Varför mår jag så illa ännu? Nu tar jag 3ggr/dag medicin mot illamående igen.

Kvinnan vars blogg jag följt med, hade skickat e-post åt mig. Hon berättade hur hon mår och frågade om mitt mående. Svarade och hon svarade med att ge sitt nummer. Ringde henne, vilket var jätte bra. Hon berättade att hon nog varit sjuk en månad efter att behandlingarna tog slut. Vilket ju nog läkarna iof sig helatiden sagt. Hon hade mått jätte illa ännu tre veckor efter samt ännu ätit smärtmedicin. Hon hade också varit trött på samma sätt. Hon berättade att hon börjat öva svälja med fil + saftsoppa. En fil hade tagit tre dagar att äta. Päron, äppel och mango hade varit mjuka och bra medan banan hade svidit i munnens sår. Nudlar och gröt hade varit bra att börja med i varmmat väg. Hon har nu tre månade bakom sig och funderar på att gå tillbaka till jobbet sakta men säkert. Hon har blivit av med peg-slangen. Det hon lider av, och vilket kan vara et livslångt handikapp är torra munnen. Att vakna på natten flera gånger av torr mun och inte kunna gå till butiken utan vattenflaska. Det bästa munvattnet hon testat var Bioextra. Det här samtalet hjälpte och lugnade mer mig massor.

Andra med samma cancer

Elokuvaohjaaja Claes Ohlson

http://www.iltasanomat.fi/viihde/art-1288555464408.html

Elokuvaohjaaja Aku Louhimäki

http://www.iltasanomat.fi/viihde/art-1288440632021.html

Warner levy-yhtiön tuotantopäällikkö Pekka Nieminen
http://www.merjaelisabeth.com/7

Katrin Torsen (en kvinna!)
http://katrintorsen.blogg.se/

Cytostatika 4/6 avklarad

Förde pojkarna till min mamma på morgonen och så for jag och min man till cancerklinikens läkare. Man träffar cancerklinikens läkare tre gånger under denhär vården + vid behov. Dethär var mittersta gången. Denhär läkaren sköter alla HYKS-områdets patienter med cancer pa halsområdet.

• Hon tittade på tungan och sade att hon inte sett en så "ren" mun på länge. (Jag är ju också den yngsta patienten hon haft.) 
• Hon rekommenderade mig att testa Oxynorm (stark opiat), som jag lite varit "rädd" för - vill inte bli "sekaisin". Och medicinen är så stark att ett barn kan dö av xx ml (och en vuxen klart också, men få vuxna skulle väl göra det). Och funderar på om körandet är möjligt sen mera? Hon övertygade mig om att ifall man har smärta så värkar medicinen dit - och man blir inte "sekaisin". Medan om man tar den utan smärta så blir man "påverkad". 
• Hon skrev också ut bedövningsmedel Xycolain i spray-form för tungan. 
• Berättade om blogginlägget av kvinnan med samma cancer, där hon berättar hur "sekaisin" hon är av medicinerna HÄR. Läkaren lugnade mig med att hon sett en massa patienter, och man kan bra klara sig hela vägen utan att bli "sekaisin". 
• Hon tyckte jag var i jätte bra skick för att vara i dethär skedet och önskade mig lycka till. Vad skönt att höra!

Sen upp till dagsavdelningen på cyto och min man for på lunch. Vi var sen också samtidigt med min manliga cyto-kompis, vilket var kiva. I rummet var också en kvinna på ca 50år som var kiva. Det är nog som min läkarkompis Marika sa; att cancerpatienter är jätte positiva, tacksamma och ödmjuka.

Kl 15 var vi hemma - utan kids. Låg tillsammans i sängen och började på Narcos serien, tills jag somnade och min man for till min mamma och äta och efter pojkarna, som varit och titta på presidenternas gravar som önskat.

Testade bedövningsmedlet. Kanske jag satt för mycket, 3 pump mot sjuka tung-området. Blev totalt bedövad som hos tandläkaren, läppar, tunga och hals. Hade lite svårt att tala för jag var rädd att bita mig i tungan. Bedövningen gick bort på ca 1h. Nästa gång: 1 pump!

Tog 0,5ml Oxynorm till natten. Den verkar bra för värken i tungan. 

Cytostatika 3/6

Nu är jag halvvägs med cytostatikan! Dom sista veckorna är sen endast strålning. Min sista strålning borde vara 27.1

Läste igår kvinnans blogg, som har samma cancer som jag och nu är på slutrakan. Hon har mot slutet haft helt galen värk i halsen till varken starka opiater, värkplåster mm inte verkar hjälpa. Hon har varit in och ut till sjukhuset. Hon har varit på dagsvård hos en kompis då mannen är på jobbet. Hon har varit helt "sekaisin" av opiaterna. HÄR och HÄR. Känns overkligt att jag kanske är i hennes skor om en månad. Men allt är jätte individuellt. Som min härliga sköterska sa idag då jag berättade att jag spytt i duschen igår "vi ska hoppas att det kanske var ditt botten".

På dagsavdelningen låg jag igen bredvid mannen jag talade med under förra veckans cytostatika, som har ty samma cancer som jag. Vi låg och pratade i 1,5h, vilket var jätte trevligt. Om hur vi mår, vinkar som hjälpt och så "kuivanappaile" vi julmat och hur sugna vi är på det. På vappen skulle man kunna äta julmat, konstaterade vi. Vi kommer inte mer att ha cyto samtidigt, så vi bytte telefonnummer.

Den söta näringsterapeuten kom och träffade oss. Hon sa att jag kan lägga till ännu en 500ml påse av annan sort. Om jag äter som ordinerat; 750ml en sort + 500ml andra sorten + ca 2l vatten, borde vikten hållas och jag får mer än nog med energi och protein för att orka behandlingarna. Problemet är bara att det tar så mycket tid att jag tycker jag är fast i slangen hela dagen. 500ml har tagit 2h, dvs med denhär takten tar maten 5h + vätskan. Fast vätskan kan jag snabbt hälla i i 100ml doser under dagens lopp. Hon sade som tur att jag kan lite snabba på dropp-takten - bara det inte orsakar illamående. Får se med vappens julmat, näringsterapeuten sa nämligen att det kan ta 6 månader innan smaksinnet kommer tillbaka gradvis.

Denhär gången tog jag medicin mot illamående redan på sjukhuset. Då jag på avdelningen berättade att jag förra veckan börjat må illa 1,5h efter cyton, tyckte dom det lät underligt/ omöjligt eftersom man ju får medicin mot illamående i venen under cyto-behandlingen. KAN det har glömts att ge åt mig förra veckan? Eller är jag snabbt reagerande? I vilket fall som helst tänker jag i fortsättningen ta medicinen innan jag far därifrån - det gör ingen skada att ta för mycket medan skadan av att spy/ inte kunna äta är stor.

Min man kom till avdelningen efter mig. Pojkarna är med min pappa och kollar in Stockmanns julfönster och far sen till honom. Så for vi ner på strålningen och hem. Hemma var jag så hungrig (åt kl 10.30-11 och kom hem 16.30) att jag klämde ner två smörgåsar med tomat och majonnäs via munnen! Samtidigt droppade peggyn och låg i sängen och såg på Downton Abbey. Efter at jag sovit paketerade vi julklappar och min man for och hämtade barnen.

Hemma väntade en överraskning av T4-siipat. Härliga saker!! Alla tre Shades of grey, ett mindfulness ritblock, en varm tröja och en härlig magnetisk medalj (kolla HÄR)!!! Oj vad glad jag blev! Och dessutom har jag inte mått illa idag - en bra dag!

Cytostat 2/6

Märkte att jag redan igår började spänna mig för cytostatikan. Den fås för att effektivera strålningens verkan. Dom säger att jag kommer att börja må sämre efter tredje cytostatikan. 

Delade denhär gången rum med en tant och en ca 60-årig man som visade sig ha typ samma cancer som jag (kurkunpään syöpä). Det var kiva att lite tala med honom. Han är en vecka före mig och fick tredje cytostatikan idag. Hans hals hade igår blivit så smärtsam att han inte kunde svälja mat eller dricka. Värkmedicinerna hjälpte inte till värken, men värken var inte konstant utan bara då han försöker svälja. Han ska nu börja med peg-slangen. Det andra han led av var slem i halsen, som varken går upp eller ner. Han låg och spottade i en ask. Näringsterapeuten kom och träffade honom och han skulle få träffa läkaren efter cyton. 

Jag berättade åt näringsterapeuten att jag gått ner 2kg på första veckan och hon sa att jag kan använda upp till 750ml näring via peg-slangen. Nu 2/6 avklarad.

Efter cyton ska man ha 1h paus innan strålningen och åt en karelsk piråg på cafét. Strålningen gick bra, fast jag kände för att hosta bakom masken. Min man skulle komma efter mig kl 15.30 och så skulle vi hämta barnen tillsammans. Medan jag väntade på honom i aulan kom illamåendet över mig. Försökte dricka, sög på en slickepinne - men inget kunde hindra det. Efter 15min kom han och då jag steg in i bilen kunde jag inte riktigt prata mera. Funderade på hur jag skulle spy i bilen. Hade en näsduk i handen dit jag spottade slem. Det var rusning. Det är min mans födelsedag. Äntligen hemma och skakande benen bar till medicinskåpet och ta BÅDA medicinerna mot illamående och sen i soffan med dropp i peg-slangen. I nåt skede somnade jag sittande (man måste vara i sittande ställning då man "äter").

Vaknade kl 17.30 av att pojkarna kom hem från butiken och illamåendet var borta. Huhhu!!!

Första strålbehandlingen

Idag började min countdown på 35 gånger strålning. Alltså 34ggr kvar.

Hade tid kl 12.30 men for dit med bil redan till 11.30 för jag skulle på blodprov innan. På vägen i bilen tårades mina ögon flera gånger. I labbet var ingen kö, så var färdig redan 11.45. 

STÖD OCH VERTAISTUKI

I aulan i cancerkliniken har cancerförbundet ett rum. Gick dit, för jag vill ha en brochyr för anhöriga åt min man. Sköterskan satt i rummet och talade i telefon med nån patient och jag gick in och titta på brochyrer. En "gubbe" i 50-års åldern kom in och frågade sköterskan om rehabiliterings kurser. Jag stod bakom brochyrställningen och grät medan jag såg på brochyrer för familjer och barn. Mannen satte sig ner, dom såg att jag grät och vi började prata medan sköterskan helatiden hade sin hand på min axel. Jag berättade att jag har första strålningen om en halv timme och första sytostaterna imorgon. 

Mannen berättade att han för 6 år sedan fått 3 månaders livstid, haimasyöpä. Hans pojke var då 4 år. Han berättade att vården här är superb och jag ska bara göra exakt som dom säger och lita på det.

• Behandlingarna ges så starka som min kropp bara tål och min uppgift är att hålla mig i skick så dom kan ge kraftig vård. 
• Jag ska lita på vården.
• Jag ska äta och ta medicin för illamående hellre i onödan än för sent. Varje måltid är viktig. 
• Jag ska röra på mig så gott jag kan. 
• Och jag ska ha vänner och familj nära. 

STRÅLNING countdown nr 35

Så träffade jag min mamma i aulan. Tur att jag ändå bad henne med. Vi hittade rätt ställe i källaren och satt och småpratade en stund. Så var det min tur. Sköterskan ledde mig till en omklädnings koppi där jag klädde överkroppen bar. Efter det tog tre sköterskor emot mig vid strålningsmaskinen. Där lade jag mig ner, sköterskan berättade vad som kommer att ske, och masken spänndes fast över ansiktet. Där låg jag med ögonen fast ca 15 minuter medan radion spelade rockabilly.

En bild på masken & strålnings maskinen: http://katrintorsen.blogg.se/2013/july/jag-o-mina-polare-7-veck-framat.html#trackback

Efteråt satt jag en stund med en ung sjuksköterska, yngre än jag. Hon berättade att halsområdets behandling är den tyngsta och tuffaste av alla behandlingar. Det är pga slemhinnorna och allt strålningen gör där. Varje dag kan jag tala med vilken sköterska som helst om jag har nåt att fråga. Hon ansåg att jag kommer att vara okej i 2-3 veckor. Sen kommer jag sakta men säkert att bli sjuk och få värkar på halsområdet. Jag vägdes, och borde såklart inte gå ner i vikt, ca 59kg tycker jag det var nu.

Efteråt gick vi med mamma på lunch till Drumsö Persilja - gott. Konstaterade att det är bäst att inte för mycket tänka på det kommande och oroa sig över hur sjuk jag kommer att vara - det går som det går, det går inte att påverka just nu. Bäst att ta en dag i sänder och vara glad för var dag som jag mår bra. Så for jag efter 5-åringen från dagis, medan 7-åringen for till sin kompis.