Lugn kalas söndag

Tog det lugnt och låg i sängen hela förmiddagen, efter en natt då barnen väckt mig flera gånger. Sen tog vi en söndagspromenad och så var vi bjudna på släktkalas till dubbelkusinen, dit vi for hela familjen.

Söndag

Det blev en ganska kort natt, då 7-åringen inte sov speciellt mycket längre än vanligt. Han haltar idag, men har inte värk i foten. Senare fick jag vila och orkade ut på en 20min promenad.

Min bror kom och hälsa på mig medan mina boys var på leffa. Vatten smakar förresten ok att dricka.

Fredag

Sov dåligt under natten, hade ångest. På morgonen kändes det bättre efter prat och en kram av min man. Åt en gefilus-shot och en halv yoghurt på morgonen. Sov dagssömn. Såg på tv.

Min dubbelkusin kom och hälsade på och vi gick på en promenad och satt och drack te och pratade. Märker att jag nu börjar villa ha människor runt mig, och inte vara så mycket ensam. Har inte mera lika mycket behov av att vila. Det här var först andra gången jag hade besök på dagen och det var kiva då vi inte setts och pratat på länge.

Ångesten har fortsatt under dagen och tog en diapam på eftermiddagen. Dubbelkusinen hämtade barnen och tog dom till sig, så jag var ensam ganska länge tills min man kom.

Den oerhörda tröttheten

Har idag igen känt oerhörd trötthet och sovit hel dagen. Det är väl bara så att all min lilla energi jag har går år till att repa kroppen, så orkar jag inte med nåt annat.

Jag somnar med telefonen i handen, ofta med Facebook öppet, vilket är lite riskigt för jag har i misstag tex. like och delat med nåt eller en gång tom kommenterat med en gråtande emoj... 

Idag är förresten en av mina favoritdagar, jag älskar nämligen fastlagsbulle - med mandelmassa! Min pappa hämtade åt pojkarna och jag fick njuta av att se dom njuta av bullen - och dom tyckte också om mandelmassa!

Jätte trött & blommor

Idag har jag sovit mest hela dagen. Försökte se på tv, men somnade helatiden. Kl 15.30 kom min mamma och 7-åringen hem och jag hölls vaken till kvällen. Är det pga nya sömnmedicinen? Eller är jag trött efter veckoslutet med familjen? Eller tar rehabiliteringen; helandet och reparerandet av kroppen, helt enkelt så mycket krafter och energi? Oberoende, har jag fått vila idag!

Mitt på dagen kom en härlig blomförsändelse! Vad rörd och uppiggad jag blev av mina kära mammakompisars hälsning! Och det fina kortet!! Både era texter samt bilden - tack! Tack för att ni stöder mig hela vägen!

Familjeterapeut & smärtsjuksköterska

Idag hade vi med min man igen en bra träff med familjeterapeuten. Hon säger bra och rakt ut hur hon ser saker och hon har så rätt att vi bara håller med. Fantastiskt att nån är så professionell att hen slår rakt på spiken. Idag konstaterade hon att jag enligt henne tydligt är i svagare skick än då vi senast sågs (mitt under behandlingen). Hon konstaterade att behandlingarna samt sjukhusvistelsen nu syns på mig.

Det viktigaste vi skulle ta med oss från träffen var att;

• komma ihåg att jag ännu är verkligt svag. Exakt dethär har jag inte riktigt velat tillåta mig vara, så det var super viktigt och bra att hon understreckade det starkt. Jag ska ta det lugnt och långsamt. Dethär fick också min man i hemläxa att komma ihåg samt påminna mig om.
• att vara realistiska, inte "överpositiva". Jo, det är bra att vara positiv och tänka på hur allt blir bra, men man ska acceptera att det just nu inte ännu är bra och acceptera den känslan. Att bara fokusera på att allt blir bra gör att man förminskar (vähättele) min riktiga känsla, vilket kan kännas jobbigt.

Smärtsjuksköterskan var varm och trevlig som vanligt och vi avslutade träffen med en kram, vilket känns skönt i den miljön. Vi talade om hur jag faktiskt först idag konstaterade att jag ju sover dåligt på nätterna och har gjort det länge. Jag sover oftast bara 22-1.00. Efter det vaknar jag och ser på klockan minst en gång i timmen tills jag tar värkmedicin 3-tiden. Efter det fortsätter jag att vakna ofta och sover nästa längre pass kl 5-7. Inte undra på att jag slumrar dagarna i ända! Fick nu Temesta utskrivet för att få en bättre nattsömn. Det att jag minskat på smärtmedicinen under dagarna tyckte hon inte var så bra. Det ska vi göra sen tillsammans, planerat. Jag ska ha en ordentlig smärtdos tex. också för övandet av ätandet. Kändes skönt att nån säger att jag ska ta det lugnt också med den saken (fast jag här hemma lite skyndat med även det).

Båda rekommenderade att jag nästa vecka, två veckor sen behandlingarnas slut, ska testa svälja tex. Bona mango eller chokladmousse. Samt att jag ska VILA och TA DET LUGNT.

Först upp och nu NER

Vet ni hur det är med nässpray ibland; man vet inte riktigt om det kom eller hur mycket det kom? Iallafall, gick det så och jag sprayade två pump av opiat nässprayet. Det var nog en mild överdos. Svetten rann i pannan och kände mig ostadig på benen.

Förstås hade vi just denhär morgonen bråttom, eftersom vi skulle på sista läkarmottagningen på Cancerkliniken kl 9.30, och lämna barnen före det. Lade mig ner en stund för att vila mitt snurriga huvud, hällde i mig föda efter det eftersom jag annors skulle vara utan att äta ca till kl 11. Vill inte må illa av att jag inte ätit, men visste samtidigt att föda var en risk att börja må illa eftersom jag tagit överdos; vilket man lätt mår illa av...

Summa summarum; spyttade på skolgårdens parkeringsplats medan min man förde in pojkarna... For iväg, spyttade i en påse en gång till. Denhär gången började det värka och bränna i näsan som gången före sjukhuset. Konstaterade att jag inte klarar mig utan mera värkmedicin, så vi vände om tillbaka hem, tog Oxynorm, och gasade iväg mot Mejlans.


CANCERKLINIKEN, ÖVERLÄKARE
Läkarmottagningen var bra, vi fick se på magnetbilder och allt såg jätte bra ut tyckte läkaren. På bilderna syntes ännu ojämnheter kvar, men han förklarade att det antagligen är förstörda områden som inte ännu försvunnit. Därför tas den slutliga bilden först 3 månader efter att behandlingarna är slut; eftersom behandlingen verkar och området jobbar och repareras ännu länge. HAN förutsåg med sin erfarenhet att allt kommer att hinna repa sig och operation kommer inte att behövas. Slutliga bilden tas antagligen före vappen. Vågar dock inte ännu hurra. Magnesium och Nexium ska tas så länge jag har peg-slangen. Dom andra medicinerna trampas småningom ner.


Väl hemma kom den infernaliska tröttheten över mig; som om jag skulle väga 500kg och kunna somna stående på en sekund. Låg i sängen hela dagen och sov 90% av dagen. Min pappa hämtade en bukett tulpaner i nåt skede som jag tagit emot halvsovande.

Åt 15-tiden ett par små doser föda försiktigt, som kom upp lite senare... Dom kom upp 30 min efter att jag tagit Oxynorm - samband? Men jag är ju så van vid den medicinen, fast den kan orsaka illamående. Eller kommer det upp för att jag övat mig på att ta medicinerna via munnen med havre cacao? På sjukhuset tog jag ju inget via halsen, och hade inte illamående. Nu då jag sväljer medicinerna sväljer jag ju också mycket slem. Ska nu fortsätta med mortel!

Åt 19-tiden två små doser föda försiktigt på kvällen - som kom upp 1h senare. Inget hålls nu inne... Varför funkar inte ätandet mera? Blir det sjukhus imorgon? Ringdes med min mamma att hon kan ta pojkarna ifall vi far till sjukhuset och köa (måste få remiss till canceravdelningen via egna sjukhuset Jorv).

Måndag

Har nu slutat prata. Har så svag röst. Är rädd för hostattack som tar så ont och kan leda till spytta. Talar med tummen upp och ner och med miner. Har  märkt små blemmor i munnen, är rädd för att dom tänker spricka i nåt skede. Veckoslutet gick annors bra.

Var idag på strålning på morgonen och sov tills min mamma kom med pojkarna kl 16. Då pojkarna är hemma försöker jag lite röra på mig så jag inte ska verka så sjuk. Vill att dom ska få se mig göra vanliga saker som plocka upp, tömma diskmaskin eller dansa lite. 

Dagsrutin: sover, sover, sover

Fin solig och kall dag igen - och jag bara sover. Opiaterna påverkar säkert det att jag är så trött att jag skulle kunna sova dygnet runt. Får nu tre olika opiater; panacod, oxynorm och fentanyl.

• Vaknar kl 7.45, medicin, klär på mig.
• Har blivit lat med hygienen och duschar typ 2-3 gånger i veckan - och det endast för strålnings sköterskornas skull.
• Kl 8.38 hämtar taxin mig, strålning kl 9.15, tillbaka hemma kl 10.
• Sätter maten och droppa 1h, sover sittande.
• Maten har droppat, sover liggande 2-3h till.
• Medicinen kl 14.
• Maten och droppa, sova - tills pojkarna kommer hem 17-tiden.
• Så är jag vaken till kl 23 och droppar lite mat om det känns att det går ner/ ryms ner.

Masken , magnet + TT och mår illa

Hostade idag upp en "propp" i ny konsistens. Det var hårt och såg ut som ett gult "trådrodd" i samma storlek som ett hallon.

Passade på att ta ett foto av Hannibal Lector masken. Efter strålningen hade jag magnet och TT -fotografering. Fick med mig masken från strålningen, då fotograferingarna görs med den på.

Resten av dagen mådde jag illa och hade svårt att äta. Det snurrade i magen och spyttade lite. Fick ner mindre än hälften vad jag borde äta. Stressar över att magsäcken blir mindre och det blir problem. Sov, sov, sov hela dagen.

Min mamma med sambo hämtade barnen från dagis/skola och kom till oss, jag låg och sov på soffan till kvällen medan hon och min man skötte allt. 

Diarré-funderingar & ångest

Idag for pojkarna tidigt iväg och skrinna med Sagas familj och sen på lunch till dom. Vår 5-åring var super ivrig och lycklig över att kunna skrinna. Vår 7-åring kan skrinna bra, men hade haft kallt om tårna.

Jag vilade och åt under tiden. Eftersom jag här skriver om mitt mående, så skriver jag också om diarré, fast nån annan helst kanske inte läser om det. Har nu prövat med 3st Laxoberon pärlor istället för 4st. Om det skulle hjälpa till nattlig diarré. Sov helt okej; först 2h, så 1h vaken (slem, gurglande mm), sen 4h sömn. Tycker 3st pärlor endast gav lite mindre "mängd" diarré och några h senare. Undrar om det är möjligt att ha annat än diarré med denhär vätske-födan? Fast den innehåller nog fibrer mm.

Senare for 7-åringen till en kompis över natten och min man for och se på ishockey till sina föräldrar. Vi såg på matchen med 5-åringen. Började under senare delen av matchen känna ångest. Vad om cancern spridit sig? Det har ju varit så många lediga dagar... Tog inte diapam, klarade mig med att färga i mindfulness bok. På kvällen grät jag en stund till min man och så kändes allt lite bättre. Tror jag kan bli orolig och känna mig lite otrygg av att ha familjen så utspridd...

Vilodag

Sov dåligt, typ kl 1-4 och sedan med 1h mellanrum på toan. Och så fick jag en liten sängvärmare. En sängvärmare som en morgon vaknade i vår säng och jag hade redan farit på vård och sedan dess ska hålla i min hand på natten 'hjärta'.

Hade strålning på morgonen. Väl hemma kom min bror till oss efter pojkarna. Han gav till julklapp ett flygmuseums- och ett klättringsbesök. Då dom for hoppade jag i sängen och sov länge.

Pojkarna byggde hemma en hävittäjä.

Är lite osäker med nyåret. Vi är bjudna till min barndomskompis Saga och skulle så gärna gå och skulle så gärna se dom. Och där skulle bara vara vi. Och dom har två pojkar i våras ålder så alla skulle ha roligt. MEN vill inte se på då andra äter och vet inte hur jag orkar vara social med rösten och tröttheten. På julen var jag ju nog i stort sätt bara i sängkammaren. Jag var nere typ 2 x 30 minuter.

Här är en härlig bild som piggade upp mig på nätet.

Dålig natt

Kanske jag lite spände över måndagen efter fyra dagars jullov/paus. Vaknade på natten och fick inte sömn, tankarna snurrade, tig en Melatonin. Sov korta bitar, hade diarré från kl 4 med 1h mellanrum. Kl 8.45 var det strålning, och det gick bra. Och det är en fin solig dag idag.

Promenerar nu varje dag på HYKS-området förbi min gamla kära arbetsplats Opiatberoendepolikliniken, där jag jobbade i nästan 10år. Många bra och fina minnen i huset och omgivningen, hit var det alltid kiva att komma på jobb på morgonen - härliga arbetskamrater.

Känslor & kostnader

Jag är nog nervös och rädd för imorgon då behandlingarna börjar. I natt sov jag lite dåligt, hade lite mardrömmar om att hamna i fängelse. Hur kommer det att kännas psykiskt? Hur tungt är det psykiskt att gå dit varenda vardag? Och att se andra patienter tex. komma in rullande på bår för att dom är i så dåligt skick redan (såg några senast). Hur känns det att bli sämre? Hur sjuk kommer jag att vara? Hur rädd kommer jag att vara? Ångest?

Har hittat en 52-årig kvinnas blogg, som just nu går igenom samma behandlingar med samma diagnos. Den har varit super bra att läsa. Hon är nu i slutskede. Läste på kvällen hennes senaste inlägg HÄR om hur i smärtor hon är fastän hon tar alla ordinerade opiater och mediciner. Hon ska köpa nån gurglande vätska för smärtan i halsen som kostar 170€/ vecka.

Kostnader
Det sägs ju att vården är gratis i Finland, för man betalar ju en så minimal del av vad det påriktigt kostar. I USA skulle vi ju först måsta sälja huset och sen kunna börja behandlingarna. Men inte är det ju helt gratis, men det finns "maksukatto" per år. Alla specialsjukvårdens poliklinikbesök (läkarbesök, sjuksköterskebesök, tandläkare mm) som jag sprungit hos är ca 36€/ gång. Eftersom jag är personal och själv jobbar på HUS får jag poliklinikbesöken gratis. Sjukhusets två dygn (peg-ingreppet) kostar. Behandlingarna kostar 9€/ dag i sju veckor. Då man måste börja använda Kela-taxi kostar självrisken ca 25€/ riktning (efter att man betalat 300€ är det gratis). Medicinerna är många och Kela ersätter en del, men förstås inte allt. Lönen sjunker efter 60 sjukdagar osv. Pengarna vi fick tillbaka för Thailandresan går nog sen åt i bra takt.

Ångest, tandläkare, shopping & labb + hjärtfilm

Vaknade 5-tiden och hade ångest. Det pirrade i huvudet och i bröstet. Tankarna snurrade och kunde inte lugna mig. Gårdagens info och konkretisering var nog ändå lite too much. Är rädd, jätte rädd. Tog en Diapam 2mg, men den hade ingen effekt. Note to self: 4mg i fortsättningen. Slumrade nog en stund innan pojkarna vaknade 7-tiden. Kände ännu ångesten när alla var vakna.

Då pojkarna for iväg gick jag i säng, lyssnade på avslappning/ mindfulness och sov en stund.
LINK till gratis avslappning för barn och vuxna:

http://www.mielenterveysseura.fi/fi/mielenterveys/hyvinvointi/rentoutuminen-palauttaa-voimia

Hade tandläkare kl 12.30 på HUS Kirurgiska sjukhus. Dom tog bort stygnen från visdomständerna och putsade tänderna rena i 1h. Där låg jag nog och funderade om allt dethär faktiskt är sant? Att allt dethär faktiskt händer mig och min familj? Känns så overkligt. Tänder tas ut, slangar opereras i magen - och det är bara början... Hur känns det att ha sån värk att man behöver opiater? Hur sjuk kommer jag riktigt att vara? Hur är det att vara så sjuk? Hur illa kan man må? OCH hur är det för barnen att ha en så sjuk mamma...? HUR kommer dom att reagera? Som tur ska vi träffa en familjeterapeut snart (fick remiss till cancerklinikens).

Gick till Stocka och använde lite av mitt presentkort av mammagänget. Köpte MAC Pro Longwear Concealer, som jag länge velat ha. Är ju nog i smink-köpförbud, men med presentkortet går det ju! Dessutom köpte jag en aluminiumfri dödö från LÓccitane. Gick lite i klädbutiker och tittade på lösa tröjor (för i kläd-köpförbud är jag nog inte mera då vi nu inte är på väg till Thailand). Slangen på magen kommer ju att komma ut 15-20cm och har tex. "stoppare" hängande. Det här betyder att jag inte kan ha så spända övredelar som mina flesta tröjor är, för det syns ju igenom som "knölar".

I kassakön i Kamppens Lidl kl 15 kom jag ihåg att jag ju skulle på blodprov och hjärtfilm idag till valbart HUS labb - så dom har fakta för operationen imorgon. Samtidigt såg jag att min sjuksköterska både ringt och textat... Googlade HUS lab, och som tur fanns det ett bakom hörnet som ännu var öppet! For dit och gav 9 tuber med blod samt hjärtfilmen - och hann efter barnen med buss.

SUMMA SUMMARUM

• Varierande dag med humöret, glad över att jag kunde slappna av med mindfulness. Mådde psykiskt bra hela eftermiddagen.
• Glad över att köpa vinnare peittare för mörka ringar under ögonen, som jag länge dräglat efter - och garanterat kommer att behöva mer än någonsin.
• Att ge nio tuber med blod går helt bra - fast dom sa på labbet att dom vanligtvis inte gör det.
• Som HUS-personal får jag förresten alla poliklinikbesök gratis. Till dom skulle det redan har gått säkert över 200€ (tandläkare, läkare, sköterskor á ca 36€).
• Pojkarna har roligt med grannpojkar.

Ateneum & sushi + tid och lillajul

På morgonen googlade jag en hel del. Både bra och lite ångest. Sov lite dåligt förra natten och tog en diapam på natten.

Träffade min mans fina kusin Jessica på Ateneum och såg Henri Cartier-Bressons fotografuitställning. Mest blev det pratande, men såg också många fina foton. Mitt favorit foto var ett från Spanien under kriget barn som leker och har roligt fotat genom en bombad vägg och ett av dom glada barnen hade kryckor. Nu i skrivstund känner jag att den beskrev min situation: fastän allt rasar omkring och man är rädd kan man ändå vara glad och ha roligt!

Gick efteråt och äta sushi och så shoppade jag ett par pipon i tanke på hårlossning.

- - - - -

JOBB LILLAJUL

På kvällen hade jobbet lillajul. Min fina arbetskompis textade mig förra veckan (efter att hon skrivit ut sömnmedicin åt mig) och kannusta mig att komma på lillajulsfesten. Min man tyckte också det skulle vara en bra ide att delta i vanliga saker så mycket som möjligt. Vi är en lugn porukka, så blev själv tänd på iden. 

En sak som var som "nåt som var menat" var, att jag kollat tiden fel och ringde på hos vår överläkare 45mim för tidigt. Hennes man var ännu hemma och hon presenterade honom och berättade att han är ontolog dvs cancerkäkare. Där kunde vi sen i lugn och ro tala om saken och jag kunde fråga saker jag funderat på. Dessutom sade han att han gärna kan ge en "second opinion" ifall jag nångång behöver!

Det var jätte kiva att se alla arbetskompisar och fick så mycket stöd och tsemppiä. Fick en burk med Sisu som en arbetskompis gjort "sisua Jonnalle". Hon berättade att hon själv haft bröstcancer för fem år sen och då fått en burk Sisu av en kompis - och att burken blev otroligt viktig för henne under resan, att hon alltid måste köpa till sisu dit och se till att den aldrig tog slut. Blev så glad och rörd!

SUMMA SUMMARUM
Dethär var en bra dag.
Fast jag hade lite ångest på morgonen så gick det om och har gjort en massa roligt och träffat kära.