Undersökningar & kontroll

Förra veckan hade jag några tunga dagar. Jag hade ultra på halsen + lung röntgen. Jag HATAR Mejlans bottenvåningar för jag har så dåliga minnen att jag får ångest där. Egna kontroller med min läkare på Öron-, näs- och halskliniken är ok och utan ångest, men att ligga i apparater och vara ett objekt som undersöks är ångestfyllt (även senast HÄR). Min man var som tur med i väntrummet. 

Jag tittade på ultrascreenen och såg en svart fläck som den utländska läkaren kollade från olika håll, fotade och mätte. Tankarna susade på några sekunder 1vk, 1mån och 1år framåt. Till slut frågade jag ”siellä siis on jotain?”. ”Ei, ei, ei”, sa han och mina tårar började rinna av lättnad. Så gick han och jämförde med gamla bilder, kom tillbaka och frågade en rad frågor; om jag haft ont i halsen mm. Jag blev igen orolig över fläcken och frågade vad det var jag såg, men han förstod int eller förklarade int. Jag hade kontroll till min läkare först idag, en vecka senare, där hon kollar bilderna. Hemma kände jag mig orolig och var säker på att jag nu skulle måsta gå igenom allt pånytt. Gick med Lily-hunden till stranden och satt och grät. 



Såhär såg det ungefär ut.
Har nu googlat att det antagligen var en lymfkörtel han mätte.

Nästa dag på jobbet kollapsade jag till min arbetskamrat och bara grät. Eftersom jag själv jobbar på HUS, kollade vi mina texter tillsammans och där stod att det inte finns metstaser - huh, puuust! Jag var lättad, men så psykiskt slut att jag ännu talade och grät med två andra arbetskamrater och for sedan hem mitt på dagen för att sova. Min kropp var ännu länge i stressreaktion och spännd, men det lättade nog med info och att prata. Jag fick mycket stöd också av min man och vänner. Blev hemma ännu nästa dag då min kropp var så trött och hade huvudvärk.

Vad härlig arbetskamrat jag har.

Jag är duktig och stark, men kollapsar ca 1-2ggr i året - det har varit min survivalteknik. Idag träffade jag ”min” läkare och sjuksköterska på kontrollen, och blev behandlad som en människa och inte ett undersökningsobjekt. Läkaren kollade halsen med kamera genom näsan, allt var bra och nästa kontroll är om ett halvt år. Efter kontrollerna tar det ofta en stund innan jag samlar ihop mig och blir stark och mig själv igen. Piggade upp mig med att gå till Kaivarin Kanuuna där jag belönade mig med en Dalaleo väska jag länge velat ha, samt pumps och en maxikjol. 

Here we go again

I morse var det check igen. Denhär gången kändes det väldigt lite nervöst innan. Min man och pojkarna är i Nagu och mamma på lande, så tanken kom över mig att vad gör jag om det kommer dåliga nyheter?, men annors kändes det bara som en bra sak att åka på check. Ju fler positiva bekräftelser man får, desto starkare blir känslan om att ta det lungt och inte stressa över saken. Som tur såg allt ut som det ska igen denna gång. Tänk att jag redan 1,5år träffat samma läkare och sjuksköterska var tredje månad. Tiden går fort.

Min läkare frågade mig hur jag mår psykiskt. Hon berättade att det ca ett år efter vården slår många vad som egentligen hänt, hur nära ögat det varit, hur hämsk och tung vården varit och hur man ska orka leva med skadorna. Många får sömnsvårigheter, ångest eller blir deprimerade. Då jag körde till checken funderade och reflekterade jag faktist just över hur jag ser på det som hänt mig. Hur så många i den globala fb-gruppen tonsilcancer har behövt terapi för ptsd (post traumatic stress disorder), men jag inte känt mig så. Det jag valt att känna och känner är tacksamhet; jag är tacksam för att vara här och leva nu. Visst kommer det ibland en våg av sorg och självömkan, men håller absolut med om att "Life is 10% what happens to you and 90% how you react to it". Man väljer hur man reagerar. Vissa kan förståss behöva hjälp med att hitta den positivare vägen, vilket terapi kan göra.

Vi talade också om HPV-viruset. Jag frågade om jag har ökad risk att HPV utvecklas till cancer igen? Saken forskas i och det finns inga svar. Läkaren berättade att så gott som alla har HPV, vilket kommit fram tex. genom att ta prover av studerande i USA. En del av oss har fått viruset av sin mor via förlossningskanalen andra via en sexuell kontakt. Det finns många sorters HPV, varav en är cancerframkallande. Men vad som sen påverkar att vissa med den cancerframkallande utvecklar cancer medan andra inte - det vet man ej. Hon berättade också att eftersom tonsillcancer orsakat av HPV har mycket bra prognos kommer man i framtiden att behandla den mycket mindre aggressivt än nu och skadorna för patienten kommer att bli mycket mindre. Hon rekommenderade också att överväga vaccination åt mina pojkar och man.

Vi talade om vikten och jag grät en skvätt. Dethär med vikten är en så stor grej, det är nåt som sjukdomen och dess vård tog från mig. Jag har inte varit på en våg på ett år, för att batterierna tog slut, och för att det upprätthöll min omvända ätstörning och stressen över vikten. Nyss gick jag på en våg - och jag har gått upp 6kg! Så som jag kämppat är det härligt att jag lyckats! Jag är inte där ännu, nästan hälften fattas, men riktningen är rätt och jag gör nåt rätt. Det är inte så lätt att få upp vikten om du äter hälsosamt och inte äter socker, vetemjöl eller friterat.

Min arberskompis var på våren orolig för om jag får tillräckligt med kalorier. Jag tog ner appen Fat secret, som varit jätte bra. Appen är ju för folk som vill banta, men man kunde också sätta in en högre idealvikt än nuvarande - och den räknar ut hur många kalorier du ska sträva efter. Sen knapprar man in vad man ätit och appen räknar hur du lyckats. Appen visade att jag lyckas bra så gott som varje dag. Jag har aldrig i mitt liv bantat och vet inget om kalorier, så det var intressant. En person med normalvikt behöver typ 1500kalorier/dag. För att få upp min vikt 15% ska jag enligt appen få ca 3000kalorier/ dag. Enligt appen har min morgonsmoothie redan 1400kalorier, så jag har varit på rätt väg. 

Jag bad om en tid till en näringsterapeut, och kommer att få en. Jag vill kolla med en expert att jag får i mig allt jag behöver, att jag har bra balans mellan goda fetter, protein, mineraler, vitaminer och kalorier - att min anti-cancer diet är hälsosam. HUS är nog så bra och tryggt att vara patient i och det finns experter i allt. Det är inte alltid lätt att komma in i systemet, men då du en gång är inne är det lätt att få remisser hit och dit. Kan än en gång vara stolt över min arbetsgivare.

Nästa tid är om 6 månader, så mellanrummet har förlängts nu efter 1,5år. Innan det ska jag på halsens och bröstområdets ultra och röntgen.

Check

Denhär gången kändes det inte som om checken spökade i kalendern. Det var först då jag körde till Kirurgiska sjukhusets korva-, nenä-, kurkkuklinikka på morgonen som jag kände att jag behövde nån bra biisi för full volym i bilen. Dethär är ju inte rättvist, men dom känslorna låter jag inte ta över utan fokuserar på bra fiilis och positiva tankar. På radion kom "Titanium" och den passade bra.

På checken såg allt ut som det ska i dethär skedet. Rehabiliteringen är snabbast det första året, men fortsätter nog efter det. Jag har inte just märkt nån skillnad i utvecklingen sen senaste check i mitten av december.

Fortfarande har jag samma underbara läkare och sjuksköterska. Denhär gången lärde min läkare mig att hosta, eller egentligen att inte hosta. Jag har ju konstant slem långt ner i halsen och håller ofta på och hostar, harklar och har mig. Det är dock mycket dåligt för tex. ljudbanden för alla, men speciellt för personer som fått halsen skadad. Man ska alltid undvika att hosta och istället "blåsa" ut luft. En annan sak vi talade om var att rösten ibland kan bli hes utan orsak eller förvarning, och vara det en god stund. Till det fick jag tipset att använda rösten mer högt än lågt, vilket känns onaturligt och svårt, men ska testa. Vi talade också om ätande och hur det psykiskt känns i sociala situationer, att halsområdet ännu är lite ömt och gäspningar ännu är lite styva. Allt är normalt för dethär skedet och kan nog möjligtvis ännu bli bättre.

"I'm bulletproof nothing to lose
Fire away, fire away
Ricochet, you take your aim
Fire away, fire away
You shoot me down but I won't fall, I am titanium
You shoot me down but I won't fall
I am titanium"

 

Kontroll

Idag på Lucia dagen var det tre månaders kontroll för mig igen. Jag har nog varit nervös och kännt ett tryck bilda sig i axlarna och nacken. Men fick bort den värken och fick sinnet lugnat genom akupunktur HÄR. Har gått två gånger till efter det och hållits lugn både psykiskt och fysiskt - skönt. Dessutom har jag denhär hösten gått på stödsamtal med 1,5 veckors mellanrum i HUS psykiatri, vilket varit jätte bra. Jag är än en gång imponerad av HUS, som dessutom är min arbetsgivare.

Det var trevligt att se min läkare och sjuksköterska på HUS Korva-, nenä-, kurkkuklinikka. Jag är så tacksam över att ha fått ha samma vårdteam ända sen början. Läkaren, som idag sa att jag ser så frisk och välmående ut, kan påriktigt säga det med ett perspektiv. Undersökningen var obehaglig som alltid. Det känns inte skönt att få en kamera nerfirad i näsan. Men snabbt är det över och belöningen är det positiva svaret - att inget utöver skadorna av strålningen syns. 

 

Jobblunch

Igår hade mitt jobb sommarlunch på en restaurang i Esbo. Jag blev bjuden med och har ivrigt vänta på att se alla. Det blev känslofyllt i början - som vanligt. Jätte kiva att se alla, att berätta öppet hur jag mår och även tala om jobbsaker. Där var buffet och jag hittade nåt att äta.

En bra diskussion hade jag med vår psykolog som gav mig ett så bra stödsamtal då helt i början. Hon gav tex. tips på hur jag kan försöka tänka då starka känslor kommer över mig "Ahaa, intressant, nu tycks jag känna ångest/rädsla/oro/sorg (identifiera känslan) eller nu tycks jag tänka följande hemska tankar. Det är inte farligt, det är en känsla/ en tanke, nu har jag den en stund och ska våga känna/ tänka den, iaktta den, och sen går den över". Att våga iaktta och upptäcka känslorna/ tankarna.

Den stora dagen

Idag var den stora dagen då jag skulle få veta hur behandlingarna lyckats. Var på PET- och TT-scan för tre veckor sen och skulle nu få höra resultatet. Vi åkte kl 9.00 till Korva-, nenä-, kurkkuklinikka med min man. Då vi satt och väntade kände jag mig så nervös att jag höll på att börja gråta. Då vi kom in till läkaren hann jag just sätta mig då hon sa "jag har goda nyheter". Samma sekund dök mitt huvud i mina händer och jag började gråta. Grät ut lättnad, spänning osv. Efter en stund vände jag mig om till min man och frågade om han ens hann höra var läkaren sa, eftersom han kom in efter mig, och han hade inte hunnit höra varför jag grät. Jag hade nog varnat honom innan att jag säkert kommer att braka oavsett svar... Läkaren sa att hon skriver en remiss till deras psykolog, så jag får hjälp med att behandla vad som hänt (HUS är nog så bra!).

Efter att jag lugnat mig tittade hon in i munnen och halsen. I rummet satt även tre läkarkandidater och min sköterska. Läkaren tittade också in i halsen med en kamera som gick in genom näsan - not so nice.

Förra veckan satte jag ett meddelande till min sköterska och frågade om dom kan ta bort peg-slangen. Hon svarade: dom gör det, ät inte nåt på morgonen och ta en burana innan. "Ska dom ta ut peg-slangen med burana?!?", undrade jag till min man. "Nej, du får såklart lokalbedövning sen där", svarade han. Men nej, ingen bedövning, inget snitt utan den skulle dras ut. Hålet är som ett sugrör och "stopparen" som ska ut genom hålet är som en 2€ slant, berättade läkaren. Jag lade mig på sängen och stängde ögonen. Min man berättade att läkaren satte foten mot sängen och drog med full kraft, jag skrek av smärta, det tog ca 2 minuter, och så var det över. Låg kvar och andades ut smärtan ännu i ca 7 minuter innan jag kunde öppna ögonen. Smärtan var som en 10 minuters förlossning. Hålet syddes inte ihop utan det sattes på bindor och plastskydd - för maten kommer ju att lite läcka ut. Hålet kommer att gå fast på 2-3 veckor.

Efter att jag kom hem ringde jag mina närmaste och grät ännu lite av lättnad och lycka.

Bye bye Peggy!

Ingen rem runt halsen längre, inga sprutor för föda eller sköljning längre, inte mera akta magen, inte mera fundera på vad för kläder jag ska använda för att inte slangen ska synas - min kropp är fri! Jag hade slangen i sex månader (25.11.2015 - 17.5.2016). Vår 8-åring konstaterade: "mamma har ett hål i magen och det kan lomma ut en knackorv där". Barnen var ivriga och "rädda" för att se hålet. Speciellt för barnen är dethär ett konkret tecken på att jag nu är frisk. Men också för mig och min man - jag känner mig fri!

Spännd och nervös

Nästa tisdag har jag äntligen läkare och får höra hur behandlingarna funkat. Märker hur jag dag för dag blir mer spännd, orolig och nervös. Vad svaret än är tror jag att jag får ett slags känsloutbrott. Antingen kan jag äntligen av lättnad gråta ut allt jag gått igenom, eller så brakar jag ifall jag ännu efter allt detta måste opereras i halsen. Håller nog humöret uppe och har inte haft ångest, det är bara lite mer tungt på axlarna för tillfället.

Jag ska gå på blodprov innan, och märker hur jag varje dag skjuter upp det. Vill inte ha nålar stuckna i mig mera, vill inte att det tas prover, vill inte vara sjuk, vill inte påminnas om stickandet och hur svårt det mot slutet var att hitta blodådror... Men nu ska jag cykla till hälsostationen och bara göra det, för visst vill jag ju ha resultaten - bara dom är bra!

EDIT: Nu är proven tagna och det gick snabbt och enkelt som bara vad, huh!

PET- och TT -scan

På morgonen steg känslorna iallafall, fast jag hade tänkt att dethär "bara" är att fara och ta en bild. Jag grät och vi kramades med min man i köket innan jag for. Det hela att köra denhär samma vägen, att det görs saker åt din kropp som du inte helt förstår, att du sticks med nålar, att du igen får spänna dig och vänta, att alltid och igen vara så stark och duktig.

Körde till Meilans med radion på full volym. Det kom många av mina favoritlåtar just nu, men jag sjöng inte med som jag brukar, det gick inte, det skulle ha varit för känslosamt. Funderade på ifall jag kommer att ha ett återseende med "masken" och hur jag kan ta det. Som tuuur blev det ingen mask. 

Jag togs emot kl. 8.30 och fick ett litet rum med en säng. Sköterskan tog blodsockret och satte nåt färgämne i mig med kanyl. Det var inte "varjoaine" som senast. Dethär var nåt radioaktivt ämne som skulle verka i kroppen en timme. En timme låg jag stilla i rummet. Efter det togs PET och TT i tuben, där jag skulke vara stilla i ca 20 min. Jag fick order om att hålla barn och gravida 1-2 meter ifrån mig, eftersom jag strålar radioaktivitet ända till eftermiddagen. Låter ganska ohälsosamt och hurja... Ska dricka mycket för ämnet lämnar kroppen med urinet.

Jag var klar kl 10.45, och åkte till min mamma. Så gick vi på lunch till Persilja på Drumsö. Dom har buffet, men där fanns ändå inte mycket jag kunde äta denhär gången. Soppan var för stark för tungan och rött kött vill jag undvika. Men drack 1,5 liter vatten. Hämtade pojkarna 16-tiden och hade leffailta på kvällen.

http://www.hus.fi/sairaanhoito/kuvantaminen-ja-fysiologia/tietoa-tutkimuksista/PET-TT/Sivut/default.aspx

Familjeterapeut & smärtsjuksköterska

Idag hade vi med min man igen en bra träff med familjeterapeuten. Hon säger bra och rakt ut hur hon ser saker och hon har så rätt att vi bara håller med. Fantastiskt att nån är så professionell att hen slår rakt på spiken. Idag konstaterade hon att jag enligt henne tydligt är i svagare skick än då vi senast sågs (mitt under behandlingen). Hon konstaterade att behandlingarna samt sjukhusvistelsen nu syns på mig.

Det viktigaste vi skulle ta med oss från träffen var att;

• komma ihåg att jag ännu är verkligt svag. Exakt dethär har jag inte riktigt velat tillåta mig vara, så det var super viktigt och bra att hon understreckade det starkt. Jag ska ta det lugnt och långsamt. Dethär fick också min man i hemläxa att komma ihåg samt påminna mig om.
• att vara realistiska, inte "överpositiva". Jo, det är bra att vara positiv och tänka på hur allt blir bra, men man ska acceptera att det just nu inte ännu är bra och acceptera den känslan. Att bara fokusera på att allt blir bra gör att man förminskar (vähättele) min riktiga känsla, vilket kan kännas jobbigt.

Smärtsjuksköterskan var varm och trevlig som vanligt och vi avslutade träffen med en kram, vilket känns skönt i den miljön. Vi talade om hur jag faktiskt först idag konstaterade att jag ju sover dåligt på nätterna och har gjort det länge. Jag sover oftast bara 22-1.00. Efter det vaknar jag och ser på klockan minst en gång i timmen tills jag tar värkmedicin 3-tiden. Efter det fortsätter jag att vakna ofta och sover nästa längre pass kl 5-7. Inte undra på att jag slumrar dagarna i ända! Fick nu Temesta utskrivet för att få en bättre nattsömn. Det att jag minskat på smärtmedicinen under dagarna tyckte hon inte var så bra. Det ska vi göra sen tillsammans, planerat. Jag ska ha en ordentlig smärtdos tex. också för övandet av ätandet. Kändes skönt att nån säger att jag ska ta det lugnt också med den saken (fast jag här hemma lite skyndat med även det).

Båda rekommenderade att jag nästa vecka, två veckor sen behandlingarnas slut, ska testa svälja tex. Bona mango eller chokladmousse. Samt att jag ska VILA och TA DET LUGNT.

Svag

Ringde cancer sjukhusavdelningen, där jag var inne, för konsultation. Dom tyckte att jag med min historik ska ha låg tröskel att gå till Jorv. Men att jag själv förstås avgör när. Bestämde mig för att ännu testa äta föda i lugn och ro, och göra det långsamt droppande i droppställningen.

På förmiddagen lyckades 2 x mat droppande i droppställningen á 40 minuter = nästan en påse. Är det så att jag måste gå tillbaka till att vara fastkedjad i droppställningen dagarna i ända? Känns ganska jävla skit. Testade hälla i PEG-slangen en liten mängd - men då tänkte det komma upp. På eftermiddagen lyckades maten hållas inne igen då den kom långsamt droppande.

Deprimerande, och grät en skvätt till min man. Jag var så glad efter sjukhuset att födan gick så lätt i flera dagar och jag kunde röra på mig också utanför huset tex. till loppis. Det var så skönt att hälla i mig 6 stycken doser á 15 minuter under dagens lopp - och annors vara fri. Nu blir det att gå tillbaka till att vara fast 6 gånger i dagen i 40-60 minuter. Det blir typ att äta varannan timme och varannan timme vila/ promenera/ se på film.

Piggade upp mig med att lacka naglarna.

Läkare, antibiotika och gråt

Hämtade på morgonen till strålningen med mig en lapp där jag skrivit hur jag mår:

- vointi heikko

- syön ja juon aivan liian vähän

- eilen 2 x oksu ja kipuja

- pelkään että kuivun

- suussa uusia rakkuloita

- voinko ottaa enemmän Oxynormia kipuun?

Fick genast träffa cancerklinikens läkare. Hon tyckte det var otypiskt att maten inte hålls och var lite orolig. Hon reserverade en tid imorgon för Kipupoliklinikens läkare. Hon skickade mig till labra, hade lite höjt infektionsvärde och fick 3 dagars antibiotika.

På kvällen skulle min man på tennis och jag grät för jag ville inte bli lämnad ensam. Klarade mig iallafall då jag gick direkt i säng. Dålig och svag.

Mindre område strålas - mer biverkningar

Nu ha ett mindre fokuserat område strålats effektivare i några dagar.

• Märks på huden som blivit mörkare och sjukare på ena sidan. 

• Märks i halsens smärta. Ska på måndag be om ökad dos morfinplåster, som läkaren talade om.

• Märks av slemmet som nu emellanåt nästan kväver mig. Och nästa timme är jag kruttorr i halsen. Oj denna smak jag har i munnen - längtar efter en ren sköljd mun. Och maaat. 

• Idag har jag kunnat/ vågat viska bara ca 20 ord under hela dagen. Hade så hämsk host- och slem utvinnings attack på kvällen och i morse.

• Näsblod rann på natten utan att jag rört näsan.

Känner mig rädd för att vara ensam. Hur ringer jag 112 om jag håller på att kvävas och inte kan prata? Börjar längta efter att dethär tar slut och jag som en stark frisk människa kan se tillbaka på det hela!

Spysjuka in da house & jäkla slem

Jag och min man var vakna halva natten, då minstingen spydde en gång i timmen från 24-3.30 - och igen kl 6.00. Just nu skulle jag nog hellre har tagit löss eller maskar i rumpan...

Jag hade näringsterapeut på morgonen före strålningen.
Hon gav mig lite tips och provdrycker.

Min man var hemma med 5-åringen tills min mamma kom 13-tiden.

Hade konsultation om värkmedicin per telefon med läkaren. Ordinerades Fentanyl, som är ett morfin värkplåster. Satte det på kvällen, borde börja verka om 24h. Ska fortsätta med andra medicineringen som vanligt, men kan eventuellt sakta testa minska lite på panacoden. Vi ska se om plåstret passar mig, tex. mardrömmar kan vara en pinsam biverkan.

Slemmet i munnen och halsen är för jävligt. Då det kommer i munnen mot kvällen, blir det svårt att prata. Det är tjockt och vitt. Måste helatiden ha nära till hands en näsduk att "spotta" i. Och då slemmet är i halsen är det tjockt och gult och orsakar spyreflexer och snurrande i magen. Slemmet kommer och går under dagens lopp och emellanåt är munnen och halsen kruttorr, vilket inte heller är så trevligt - speciellt då man inte kan dricka... Grät en några tårar över dethär på kvällen. Det som ibland hjälper är att gurgla saltvatten (HUS recept: 1l vatten + 1tsk salt + 1tsk soda).

Familjeterapeut

På cancerkliniken finns en psykosocial enhet. Idag hade min man och jag tid till en familjeterapeut. Hon var jätte bra, vi hade bra diskussioner och fick bra vinkar. Vi kommer att träffa henne en gång i månaden under våren, vilket känns tryggt och bra.

Det vi lite oroar oss för är sen då känslorna kommer. Nu har vi dom bortblåsta och koncentrerar oss på vardagen och positiva saken. Och det var skönt att av henne få höra att det är okej och till och med bra - människans skyddsmekanism. Men känslorna kommer säkert för oss båda sen då dethär är över - då kan vi sörja över allt jag och min kropp måstat gå igenom samt allt det psykiska och rädslorna min man och jag gått igenom. Tror jag kommer att gråta i månader. Men hon ska hjälpa oss med det.

Och så gav hon bra vinkar, som att jag nog bra kan hjälpa till i hemmet samt gärna ska ta en promenad ute varje dag. Jag var så rädd för att bli smittad av flunssa under en stor del av jullovet, att jag låg ganska isolerad och vilade mig "i lager". Men nu är alla friska och jag ska gärna hålla nån kondition uppe, att inte vikten också sjunker pga mindre muskelmassa.

Väl hemma gick jag på en promenad i skogen. Tårarna började rinna där, det är så länge sen - visst är naturen stark, helande, givande och energirik.

Spytta no 3 & 4

Nå, nu kom spyttan som jag väntat på... Igår gick det igen på morgonen i misstag en hel påse näring. Dom två andra gångerna det hänt - har jag spytt inom x antal timmar. Efter att hela påsen gick var magen helatiden lite "snurrande" och jag försökte vara ganska stilla hela dagen - och det gick ju ända tills nästa morgon.

Spydde på morgonen ganska snabbt efter jag tagit medicinerna. Tog inte dom pånytt. Spydde i samband med att försöka hosta slem.

Pojkarna var hos min mamma under dagen, då min man var på jobb. Åt näring försiktigt under dagen, men 16-tiden spydde jag pånytt. Denhär gången pga "slemmet" i halsen.

Känns skit att vara såhär svag inför cytostatikan imorgon. Åt lite, försiktigt på kvällen. Spyttar jag kvällen innan cytostatikan pga psykiska orsaker; nervositet, äckel, rädsla, oro?

Diarré-funderingar & ångest

Idag for pojkarna tidigt iväg och skrinna med Sagas familj och sen på lunch till dom. Vår 5-åring var super ivrig och lycklig över att kunna skrinna. Vår 7-åring kan skrinna bra, men hade haft kallt om tårna.

Jag vilade och åt under tiden. Eftersom jag här skriver om mitt mående, så skriver jag också om diarré, fast nån annan helst kanske inte läser om det. Har nu prövat med 3st Laxoberon pärlor istället för 4st. Om det skulle hjälpa till nattlig diarré. Sov helt okej; först 2h, så 1h vaken (slem, gurglande mm), sen 4h sömn. Tycker 3st pärlor endast gav lite mindre "mängd" diarré och några h senare. Undrar om det är möjligt att ha annat än diarré med denhär vätske-födan? Fast den innehåller nog fibrer mm.

Senare for 7-åringen till en kompis över natten och min man for och se på ishockey till sina föräldrar. Vi såg på matchen med 5-åringen. Började under senare delen av matchen känna ångest. Vad om cancern spridit sig? Det har ju varit så många lediga dagar... Tog inte diapam, klarade mig med att färga i mindfulness bok. På kvällen grät jag en stund till min man och så kändes allt lite bättre. Tror jag kan bli orolig och känna mig lite otrygg av att ha familjen så utspridd...

Dålig natt

Kanske jag lite spände över måndagen efter fyra dagars jullov/paus. Vaknade på natten och fick inte sömn, tankarna snurrade, tig en Melatonin. Sov korta bitar, hade diarré från kl 4 med 1h mellanrum. Kl 8.45 var det strålning, och det gick bra. Och det är en fin solig dag idag.

Promenerar nu varje dag på HYKS-området förbi min gamla kära arbetsplats Opiatberoendepolikliniken, där jag jobbade i nästan 10år. Många bra och fina minnen i huset och omgivningen, hit var det alltid kiva att komma på jobb på morgonen - härliga arbetskamrater.

Cytostatika 3/6

Nu är jag halvvägs med cytostatikan! Dom sista veckorna är sen endast strålning. Min sista strålning borde vara 27.1

Läste igår kvinnans blogg, som har samma cancer som jag och nu är på slutrakan. Hon har mot slutet haft helt galen värk i halsen till varken starka opiater, värkplåster mm inte verkar hjälpa. Hon har varit in och ut till sjukhuset. Hon har varit på dagsvård hos en kompis då mannen är på jobbet. Hon har varit helt "sekaisin" av opiaterna. HÄR och HÄR. Känns overkligt att jag kanske är i hennes skor om en månad. Men allt är jätte individuellt. Som min härliga sköterska sa idag då jag berättade att jag spytt i duschen igår "vi ska hoppas att det kanske var ditt botten".

På dagsavdelningen låg jag igen bredvid mannen jag talade med under förra veckans cytostatika, som har ty samma cancer som jag. Vi låg och pratade i 1,5h, vilket var jätte trevligt. Om hur vi mår, vinkar som hjälpt och så "kuivanappaile" vi julmat och hur sugna vi är på det. På vappen skulle man kunna äta julmat, konstaterade vi. Vi kommer inte mer att ha cyto samtidigt, så vi bytte telefonnummer.

Den söta näringsterapeuten kom och träffade oss. Hon sa att jag kan lägga till ännu en 500ml påse av annan sort. Om jag äter som ordinerat; 750ml en sort + 500ml andra sorten + ca 2l vatten, borde vikten hållas och jag får mer än nog med energi och protein för att orka behandlingarna. Problemet är bara att det tar så mycket tid att jag tycker jag är fast i slangen hela dagen. 500ml har tagit 2h, dvs med denhär takten tar maten 5h + vätskan. Fast vätskan kan jag snabbt hälla i i 100ml doser under dagens lopp. Hon sade som tur att jag kan lite snabba på dropp-takten - bara det inte orsakar illamående. Får se med vappens julmat, näringsterapeuten sa nämligen att det kan ta 6 månader innan smaksinnet kommer tillbaka gradvis.

Denhär gången tog jag medicin mot illamående redan på sjukhuset. Då jag på avdelningen berättade att jag förra veckan börjat må illa 1,5h efter cyton, tyckte dom det lät underligt/ omöjligt eftersom man ju får medicin mot illamående i venen under cyto-behandlingen. KAN det har glömts att ge åt mig förra veckan? Eller är jag snabbt reagerande? I vilket fall som helst tänker jag i fortsättningen ta medicinen innan jag far därifrån - det gör ingen skada att ta för mycket medan skadan av att spy/ inte kunna äta är stor.

Min man kom till avdelningen efter mig. Pojkarna är med min pappa och kollar in Stockmanns julfönster och far sen till honom. Så for vi ner på strålningen och hem. Hemma var jag så hungrig (åt kl 10.30-11 och kom hem 16.30) att jag klämde ner två smörgåsar med tomat och majonnäs via munnen! Samtidigt droppade peggyn och låg i sängen och såg på Downton Abbey. Efter at jag sovit paketerade vi julklappar och min man for och hämtade barnen.

Hemma väntade en överraskning av T4-siipat. Härliga saker!! Alla tre Shades of grey, ett mindfulness ritblock, en varm tröja och en härlig magnetisk medalj (kolla HÄR)!!! Oj vad glad jag blev! Och dessutom har jag inte mått illa idag - en bra dag!

Hes på söndag med vänner

Inatt sov jag max 3h i steck. Vaknade till munnen och halsens skick; torr + sjuk som angina. Gick på natten ner till kylskåpet och gurgla saltvatten, gurglade rypsolja och tog burana 600. Snuviga 7-åringen kom i min säng 6-tiden (min man sover ju i barnkammarens soffa).

Efter att jag vaknade var jag hes hela dagen. Hur mycket påverkas rösten? Min kompis mamma tappade inte rösten. Kan det ske iallafall?

Igår talade vi med min man om känslor. Han träffade sina kompisar på fredagen och konstaterade att han inte riktigt hade ord för hur han mår eller känner sig. Att han helt enkelt satt känslorna åt sidan i en låda. Samma känner jag också. Våra familjer och vänner har helt säkert gråtit över mitt öde mycket mer än vi gjort - vi måste hållas starka och positiva! Dom känslor jag identifierar är hopp/ tsemppi/ positive thinking och rädsla. Rädsla för smärtan. Min man identifierade att han är orolig. Orolig för hur han ska klara av allt. Pojkarna och hushållet går bra, men hur mycket skötsel kommer jag att behöva? Vem ska föra mig till sjukhuset varje dag, se till att jag får i mig rätt mediciner i rätt tid, räkna hur mycket jag "äter" och "dricker" under dagen, sköta peggyn, hälpa mig på wc och tvätta mig - då jag är på opiater och bara sover? Hur dålig blir jag?

På dagen kom Annas familj och hälsa på, vilket alltid är roligt för oss alla. Det blev pizza för dom andra och peggy för mig. Anna hämtade kosmetik åt mig i julklapp, vilket värmde mig så mycket. Hon vet vad som piggar upp mig! En super duper mascara, lyster för kindben och läppglans!

Min tunga är lite sönder på sidorna. Den "svider" på sidorna. Kinderna känns ömma inifrån, på väg att gå sönder. Även tandköttet är ömt på vissa ställen och det känns lite som om tänderna skulle hålla på att lossna. 

Tredje veckan börjar imorgon. Månne jag mera får ner mediciner via munnen/ halsen på morgonen? Går nu och sova kl 22. Tog en burana 600. Tog en flaska rypsolja på nattduksbordet. God natt!

Cytostat 2/6

Märkte att jag redan igår började spänna mig för cytostatikan. Den fås för att effektivera strålningens verkan. Dom säger att jag kommer att börja må sämre efter tredje cytostatikan. 

Delade denhär gången rum med en tant och en ca 60-årig man som visade sig ha typ samma cancer som jag (kurkunpään syöpä). Det var kiva att lite tala med honom. Han är en vecka före mig och fick tredje cytostatikan idag. Hans hals hade igår blivit så smärtsam att han inte kunde svälja mat eller dricka. Värkmedicinerna hjälpte inte till värken, men värken var inte konstant utan bara då han försöker svälja. Han ska nu börja med peg-slangen. Det andra han led av var slem i halsen, som varken går upp eller ner. Han låg och spottade i en ask. Näringsterapeuten kom och träffade honom och han skulle få träffa läkaren efter cyton. 

Jag berättade åt näringsterapeuten att jag gått ner 2kg på första veckan och hon sa att jag kan använda upp till 750ml näring via peg-slangen. Nu 2/6 avklarad.

Efter cyton ska man ha 1h paus innan strålningen och åt en karelsk piråg på cafét. Strålningen gick bra, fast jag kände för att hosta bakom masken. Min man skulle komma efter mig kl 15.30 och så skulle vi hämta barnen tillsammans. Medan jag väntade på honom i aulan kom illamåendet över mig. Försökte dricka, sög på en slickepinne - men inget kunde hindra det. Efter 15min kom han och då jag steg in i bilen kunde jag inte riktigt prata mera. Funderade på hur jag skulle spy i bilen. Hade en näsduk i handen dit jag spottade slem. Det var rusning. Det är min mans födelsedag. Äntligen hemma och skakande benen bar till medicinskåpet och ta BÅDA medicinerna mot illamående och sen i soffan med dropp i peg-slangen. I nåt skede somnade jag sittande (man måste vara i sittande ställning då man "äter").

Vaknade kl 17.30 av att pojkarna kom hem från butiken och illamåendet var borta. Huhhu!!!