Min nine eleven vol. 2

Idag är det två år sen jag fick diagnosen. I två år har mitt liv varit helt annorlunda än tidigare, men ändå är mycket tillbaka till det samma. Samma familj och jobb, men nåt i tankesättet har nog förändrats och mitt och min mans förhållande är annorlunda/ starkare/ det behövs inte alltid ord osv. Det är som människor som gått igenom stora livskriser beskriver det: att det finns ett liv före och ett efter. HÄR skrev jag om hur livet kändes ett år efter diagnosen.

Ätandet och handikappet har inte just alls gått framåt på ett år. Rehabiliteringen gick snabbt framåt det första året, typ varje månad kunde jag äta nåt nytt eller märkte andra förändringar i munnen/halsen. Munnen/halsen är fortfarande för torr för bröd/ pizza/ hamppare/ paj osv. Basically finns det inte nåt på ett café eller fastfood som jag kan äta pga handikappet - fast jag inte skulle äta sakerna ovan heller pga min anticancer-diet.

Psykiskt är det fortfarande tungt angående mat och ätande. Vardagen går bra och på jobbet går vi för det mesta till buffé där jag själv kan plocka och välja. Vardagen går relativt bra hemma angående maten. Jag gör alltid skilld mat till mig och till dom andra. Visst känns det nog lite tungt, men tycker jag orkar eftersom jag jobbar kortare dagar. Men ätande med kompisar/ bekanta/ fester/ restaurang osv fåt mig alltid stressad och jag känner ångest. Jag jobbar med det och lär mig konster som att tex. kontakta värdinnan och fråga vad det bjuds på och/eller kolla restaurangmenuer hemma i förväg - för att lugna ångesten. Det finns gånger jag också skippar tillställningar för att det känns för besvärligt och vill inte uppfattas som besvärlig, vara till besvär eller stå ut som annorlunda.

Men jag har äääääntligen gått upp i vikt - DET har skett det senaste året. Det är nåt stort och nåt jag är otroligt glad över. För ett år sen, liksom dethär året, var vi i Tallinn på spa på höstlovet. Kommer starkt ihåg hur jag förra året inte var du med min kropp; skämdes, och köpte en täckande baddräkt. Jag skämdes inte över min extra napa på magen (hålet av slangen), men över att speciellt min övrekropp såg ut som om jag kommit från ett koncentrationsläger. Skelettet stack fram vid höfter och på bröstkorgen. Kommer ihåg att jag ducshade och gick i bastu med baddräkten på. Så kändes det inte alls dethär året. Dessutom har jag märkt att många gamla byxor går på mig igen - så skönt och lättande att det gått framåt!

Abstinens och min helv*tes mun

Har nog känt av opiat abstinens under veckoslutet. Det där kliandet under huden har på kvällarna varit ganska jävligt under veckoslutet, speciellt på kvällen. Det som lindrar är bastu, och just nu får jag inte gå i bastu pga stygnen av födelsemärken...

En annan sak jag tänker på 90% av tiden just nu är min mun. Hur handikappad kommer jag att vara resten av livet? Vänjer man sig? Kommer jag att kunna äta mat? Kommer jag att få smaksinnet tillbaka? Kan en människa leva på soppa resten av livet? Och kommer jag att vara såhär torr i munnen hela mitt liv? Det är ju förjävligt! Mina spottkörtlar är till en stor del förstörda och är krut torr hela tiden. En klunk eller ett glas vatten hjälper ca 30 sekunder. Vaknar på natten otaliga gånger och tar en klunk för tungan har fastnat. Som tur somnar jag snabbt om. På apoteket finns det gel som hjälper en lite längre stund, men hur hälsosamt kan det vara? Har frågat i naturkost butiker, men dom har inte hittat på nåt. 

Jag söker information på nätet av personer som haft samma cancer. Jag har hittat några bloggar och erfarenheterna är mycket olika. Det verkar som om alla nog får lära sig att leva med torr mun. Många kan äta nästan vad som helst, men med sås. Just dethär får mig att villa publicera min blogg; att andra som drabbas har nån att fråga av. Det är så viktigt!

På fågelskådning med Jessicas familj.

Piller

En handfull vitaminer och lisäravinteita (12st) sväljer jag varje morgon:

• d-vitamin (hög dos, 3st)

• magnesium (2st)

• omega-3 (2st)

• kurkumin (1st)

• berberin (2st)

+ 2st nexium för peg-slangen

Medicinfri

Från och med idag är jag fri från mediciner. Min "opiaattivieroitus" är gjord. Har jag haft abstinensbesvär under nedtrampningen? Kanske. Känner ofta att det kliar under huden. Som en massa myror gick där. Tror det kan ha och göra med medicinen. Så har jag ju också frusit, vilket jag tror främst beror på viktminskning, men kan också vara abstinens.

Från och med nästa vecka kan jag nu själv hämta barnen från dagis och skola. Dom har rekommenderat att jag inte ska köra med barn i bilen så länge jag tar starka mediciner. Pojkarna har väntat jätte mycket på att jag ska börja hämta dom. För dom är det igen ett konkret steg framåt.

Idag var jag och hälsa på min gamla arbetskompis Marlena. Vi jobbade tillsammans på Opiatberoendepolkkliniken i flera år, så det var lustigt att konstatera att min opiatmedicinering slutade idag. Marlena har berättat om min sjukdom till sina barn och hennes nioåriga flicka har varit så söt och bett till gud för mig och skippade läxklubben för att komma hem och se mig, fast vi bara träffats två gånger tidigare.

Marlena och jag för ett år sen på girlstrip i Riga.

Utan laxativ

Efter att ha använt laxativ i ca två månader slutade jag nu. Jag har ätit pga att opiater ger förstoppning. Nu är min dos redan så liten, Durogesic 25mg, att magen fungerar.

Rösten

Sku säga att min röst nu är normal. Kan tom sjunga! Smärtplåstret är nu nere i 25mg.

Var på en lång promenad igen, 30 minuter. Blev svettig fast jag hade mindre på mig idag. 7-åringen var hemma ännu idag med sin fot.

Har idag googlat på kost mot cancer. Tex http://www.petrafoundation.com/sv/ och linkar därifrån.

Mindre smärtmedicin

Igår och idag har jag tagit mindre smärtmedicin. Kanske har jag varit en aning piggare? Mina revben sticker ut mer tycker jag, har inte vägt mig på två dagar. Väntar på att må så bra att jag kan få i mig mer mat och gå upp i vikt. Har inte nu på en tid haft sån "himo" på mat som jag hade under behandlingarna.

Idag har jag packat medan pojkarna var på leffa med min mamma och simma med min man. Lite spytta kom det då jag vaknade från vila med torr hals och lite tjockt slem i munnen som jag försökte svälja. Men fick det att hållas vid en liten spytta. Jag har packat för Messilä dit vi far imorgon med min pappa!

Illamående & vertaistuki

Började dagen igen med att må illa, och efter att jag tagit medicinerna så spyttade jag... Också på kvällen spyttade jag efter att pojkarna gått och sova. Varför mår jag så illa ännu? Nu tar jag 3ggr/dag medicin mot illamående igen.

Kvinnan vars blogg jag följt med, hade skickat e-post åt mig. Hon berättade hur hon mår och frågade om mitt mående. Svarade och hon svarade med att ge sitt nummer. Ringde henne, vilket var jätte bra. Hon berättade att hon nog varit sjuk en månad efter att behandlingarna tog slut. Vilket ju nog läkarna iof sig helatiden sagt. Hon hade mått jätte illa ännu tre veckor efter samt ännu ätit smärtmedicin. Hon hade också varit trött på samma sätt. Hon berättade att hon börjat öva svälja med fil + saftsoppa. En fil hade tagit tre dagar att äta. Päron, äppel och mango hade varit mjuka och bra medan banan hade svidit i munnens sår. Nudlar och gröt hade varit bra att börja med i varmmat väg. Hon har nu tre månade bakom sig och funderar på att gå tillbaka till jobbet sakta men säkert. Hon har blivit av med peg-slangen. Det hon lider av, och vilket kan vara et livslångt handikapp är torra munnen. Att vakna på natten flera gånger av torr mun och inte kunna gå till butiken utan vattenflaska. Det bästa munvattnet hon testat var Bioextra. Det här samtalet hjälpte och lugnade mer mig massor.

Vikten

Jag har gått ner i vikt nästan 15%. Gick ner med ganska säker takt 1kg/ veckan under behandlingarna. På sjukhuset gick jag upp 4kg på 6 dagar, men efter det har vikten rasat ner tillbaka. Nu, så länge jag inte får i mig mera (tillräckligt) mat hålls vikten den samma.

Idag tog jag på morgonen medicin mot illamående samt dom andra medicinerna - och spyttade. Tog Primperan (illamående) samt Oxynorm (smärta) pånytt. Efter att pojkarna farit sov jag till kl 10.30 och började sen försiktigt äta. Det gick helt bra.

Det var härligt soligt väder där ute, så efter att jag ätit och surfat på telefonen/ slumrat till kl 13 tog jag mig i kragen och gick ut. Skönt var det och skönt känns det efteråt.

Idag är det tre veckor sen behandlingarna tog slut. Har inte ännu märkt nåt i måendet. Är trött och svag. Slemmet har nu varit borta i ett par dagar och har istället varit torr i munnen. Lämnade bort medicinen som löste slem 3ggr/dag, Mucomyst. Nejlikorna jag köpte för tre veckor sen åt mig själv sen ännu ut såhär - otroligt!

Dagsrutin & illamående

Jag vaknar med barnen 7-tiden, vi går ner och se på tv och börjar laga morgonmål. Tar morgon medicin. Kl 8.30 åker dom iväg och jag går och sova till kl 10-11. Stiger upp, äter en halv påse föda medan jag ser på nåt från digiboxen. Just nu räcker mina krafter inte till annat än att ligga i soffan och se på tv samt slumra. Jag har inte varit ute på promenad på länge. Äter nästa halva sats 13-14-tiden. Vilar ofta en timme till i nåt skede.

På måndag, tisdag och fredag kommer pojkarna hem 15-16-tiden, medan jag på onsdag och torsdag är ensam ända till kl 18-19. På onsdag och torsdag har jag bättre chans att få i mig maten. Äter en halv påse igen kl 17 och den sista halva påsen efter att barnen lagt sig och vi ser på tv. Den där halva påsen 17-tiden glömmer jag ibland, då pojkarna är hemma. Jag borde ännu få i mig en halv påse till, men nu känns det som om jag just och just får i mig dethär. Jag vill inte vara fast i slangen sen mer då pojkarna kommit hem. Sakta men säkert. Smärtmedicin tar jag vid behov under dagens lopp. Ofta kl 4, 7, 11, 14, 17 och 21 just nu.

Idag såg dagen ut som upptill. Har nu lämnat bort medicinen mot illamående, Primperan, efter att ha talat med cancer läkaren och smärtsjuksköterskan på fredagen. Dom konstaterade att jag inte behöver ta den 3ggr/ dag utan kan ta den vid behov. Idag har jag varit utan, men kände mot kvällen lite illamående och tog en. Efter att ha ätit kl 21 spyttade jag upp allt...

Smakade idag på chokladmousse, det gick lite bättre än mangon, för jag kände minimal smak. Åt typ fyra skedar. Men det är nog sååå konstigt att svälja. Lite nog som jag skulle ha angina. Det känns "tjockt" och "trångt" i halsen.

Måndag med besök & torr mun

På natten hade jag mycket värk kl 4 och det var nära att jag skulle få andnöd. På morgonen kl 7 var det samma sak. Kl 9 spyttade jag. Ringde och konsulterade smärtsjuksköterskan. Hon rekommenderade att höja smärtplåstret, som ska bytas idag, till 50mg. Det började nu då först i efterhand kännas att jag i misstag minskat på smärtmedicinen.

Har nu två dagar lidit av torr mun. Skönt att vara utan slem, men att vara torr som sandpapper, så tungan fastnar i munnen, är inte så trevligt det heller... Gurglar munnen med vatten emellanåt, vilket hjälper för en liten stund.

Min arbetskompis Marlena kom och hälsade på. Hon är mitt första dagsbesök jag orkat med, förutom när min mamma varit här. Det var jätte kiva att ses och jag orkade helt bra i två timmar.

Fredag med Anna

Idag låg jag precis hela dagen och såg på tv (liv-kanalen) och slumrade emellanåt. Hade telefontid till cancer överläkaren och smärtsjuksköterskan. Läkaren berättade att lab-värdena var bra. Har tagit medicin mot illamående, Primperan, 3ggr/dag. Ska nu minska och sedan ta bara vid behov.

Då jag talade med smärtsjuksköterskan slog det mig av nån anledning att kolla upp ifall vi tog rätt plåster senast. Det visade sig att vi satt fel; 25mg - fast det borde vara 75mg. Jag har alltså minskat värkmedicinen massor utan att ha vetat eller märkt det. Måste nu riktigt fundera efter hur jag mått dom senaste dagarna. Enligt mina medicin anteckningar har jag tagit en aning mera Oxynorm värkmedicin på sistone.

Barnen for efter dagis/skola till svärisarna och min man på jobbets lillajulsfest. Jag hade glömt att tänka på mig själv och hur det skulle kännas att vara home alone, men som tur passade det åt Anna att extempore komma och hälsa på och hålla mig sällskap. Anna hämtade fina vändags rosor och vi satt och pratade i timmar.

Två veckor

Idag är det två veckor sen sista strålningen. Jag har inte ännu egentligen märkt nån förändring i måendet. Efter att nu sovit och slumrat precis hela dagen i två dagar, tänkte jag testa om det är värkmedicinen som gör mig trött. Tog inte Oxynorm på morgonen. Började äta lunch kl 12, gäspade ett par gånger - vilket orsakade otrolig värk i munnen och halsen. Spydde av smärtan...

Har fortfarande sovit dåligt under nätterna, oberoende av sömnmedicin (Temesta). Det måste nog vara det som är största  orsaken till den enorma tröttheten under dagen. Från klockan 1.00 vaknar jag ungefär en gång i timmen. Har på fredagen telefontid till kipupoliklinikka och ska ta upp saken.

Bläddrade i bloggar, stötte på dethär inlägget, satte på videon och innan jag visste av det satt jag och flätade mitt (korta) hår!

Lördag

Lugn dag, har sett mycket på tv. Pojkarna har lekt ute och varit på kalas. Fick lust att testa stark ögonsmink efter att ha sett på The real housewives of Cheshire...

Har nu tagit värkmedicinen mer regelbundet, men kl 17 tänkte jag att jag nog kan vänta till
kvällen och ta först sen. Tittade i lugn och ro på Back to the future med familjen, men måste kl 18 akut avbryta ätandet för det kom så mycket slem, hemsk känsla i munnen, spyreflex, tårarna rinner. Tog oxynorm + snabbt värkande smärt näs spray. Sakta men säkert lär jag mig kanske att ta värkmedicinen regelbundet och i tid...

På kvällen kollade vi finlands första snl; Saturday night Live och skrattade.

Familjeterapeut & smärtsjuksköterska

Idag hade vi med min man igen en bra träff med familjeterapeuten. Hon säger bra och rakt ut hur hon ser saker och hon har så rätt att vi bara håller med. Fantastiskt att nån är så professionell att hen slår rakt på spiken. Idag konstaterade hon att jag enligt henne tydligt är i svagare skick än då vi senast sågs (mitt under behandlingen). Hon konstaterade att behandlingarna samt sjukhusvistelsen nu syns på mig.

Det viktigaste vi skulle ta med oss från träffen var att;

• komma ihåg att jag ännu är verkligt svag. Exakt dethär har jag inte riktigt velat tillåta mig vara, så det var super viktigt och bra att hon understreckade det starkt. Jag ska ta det lugnt och långsamt. Dethär fick också min man i hemläxa att komma ihåg samt påminna mig om.
• att vara realistiska, inte "överpositiva". Jo, det är bra att vara positiv och tänka på hur allt blir bra, men man ska acceptera att det just nu inte ännu är bra och acceptera den känslan. Att bara fokusera på att allt blir bra gör att man förminskar (vähättele) min riktiga känsla, vilket kan kännas jobbigt.

Smärtsjuksköterskan var varm och trevlig som vanligt och vi avslutade träffen med en kram, vilket känns skönt i den miljön. Vi talade om hur jag faktiskt först idag konstaterade att jag ju sover dåligt på nätterna och har gjort det länge. Jag sover oftast bara 22-1.00. Efter det vaknar jag och ser på klockan minst en gång i timmen tills jag tar värkmedicin 3-tiden. Efter det fortsätter jag att vakna ofta och sover nästa längre pass kl 5-7. Inte undra på att jag slumrar dagarna i ända! Fick nu Temesta utskrivet för att få en bättre nattsömn. Det att jag minskat på smärtmedicinen under dagarna tyckte hon inte var så bra. Det ska vi göra sen tillsammans, planerat. Jag ska ha en ordentlig smärtdos tex. också för övandet av ätandet. Kändes skönt att nån säger att jag ska ta det lugnt också med den saken (fast jag här hemma lite skyndat med även det).

Båda rekommenderade att jag nästa vecka, två veckor sen behandlingarnas slut, ska testa svälja tex. Bona mango eller chokladmousse. Samt att jag ska VILA och TA DET LUGNT.

Mindre värk

Tog starka värkmedicinen igår kväll och på natten, men har klarat av dagen med Burana (och plåstret förstås). Skötte ärenden som apotek, köp av aluminiumfri dödö och loppis - vilket kändes kiva. Tog också en sväng i h&m och köpte två långa t-skjortor.

Märkte förresten att mina magmuskler försvunnit - borta. Jag kan inte stanna kisin eller "klämma" på wc och märkte att jag inte kan hosta, det blir bara till att jag säger "hääää".

En ny hömppä-serie bandas här på digiboxen, nämligen The real housewives of Cheshire, England. Och den är bra! Vet inget om Cheshire, så det ska lite googlas, men filthy rich är dom iallafall och menings skiljaktigheter kommer bra till stånd.

Babysteps

Idag var planen att spara in på den starka värkmedicinen under dagen, så jag skulle ha kunnat köra till apoteket (små vägar, mitt på dagen). Det resulterade i att smärtan var så stark då jag hostade att jag fick spyreflex samt svårt med andningen - inte en fiffig plan alltså. Måste nu bara ta babysteps, fastän det skulle vara roligt att lite röra på sig i större radie hemifrån.

Fick idag uppiggande post av mina fina studiekompisar. Orkar inte koncentrera mig på att läsa, så domhär korten var perfekta. Tusen tack till Vonne, Fia, Nina och Hanna. Senare på eftermiddagen for jag en sväng till loppis - så det var uppiggande!

Idag var det plåsterbytardag, utan att jag märkte det desto mer. Smärtan har som helhet kanske lite minskat?

Plåsterbytardag = mer smärta

Vaknade som vanligt 3-4-tiden av mig själv och gick till badrummet för att ta värkmedicin. Torr i mun och hals, som vanligt. Hostade till och SMÄRTAN! Det värkte och torkade till så jag hade svårt att andas. Kändes som om jag bara fick andan på "ena sidan". Ropade på min man, panikerade, tårarna rann, försökte andas, hostade, hade smärta. Fick i mig instant smärt-sprayen och Oxynormen. Det lugnade sig efter 10-15 långa minuter.

Vaknade pånytt 3h senare, kl 6.30, av smärta. Tog Oxynorm, tydlig plåsterbytardag... Tog ofta värkmedicin hela förmiddagen. Testade också orala Burana. Hjälpte helt ok med varannan Oxynorm och varannan Burana.

Vår yngsta har grym hosta och håller oss vakna på natten. Han har haft 37,4c i tre dagar. Ska imorgon till läkaren, men orkar inte mera oroa mig för att smittas, vi har ju haft bobbor i huset precis helatiden och verkligen av alla olika slag...

Fri - första dagen efter behandlingarna

Började dagen med att bygga lite Lego och hjälpa iväg boysen till dagis och skola. Värken i halsen är värre idag, det är plåster bytardag och dosen tycks inte riktigt hålla helt 3 dygn. Tog Oxynorm + oral Burana.

Kollade på The real houswives of Beverly Hills och droppade föda. Skrev blogg. Åt. Hämtade medicin på apoteket.

Härligt förresten att nu kunna använda smycken igen - genast på med örhängen och mitt härliga halsband. Och dessutom kan jag använda dagkräm och smink!

Före apoteket kom det upp lite spytta då jag hostade slem. Samma hände efter att jag kom hem, lite större mängd. Har endast fått i mig 1 påse/ 2,5st... Oroar mig. Det har varit så skönt att få maten ner relativt snabbt. Men kanske det inte passar sen ändå då cortison-kuren trampas ner och jag inte skyddas lika mycket mot illamående? Eller är det pga plåster bytardag, och att smärtmedicin dosen försvagas timme för timme? Ska byta genast då min man kommer hem och inte vänta till kvällen!

"Kotikonttori"

Måendet som natt och dag

Nu då jag är på cortison-kur har jag en massa energi. Far runt omkring i hemmet och städar garderober och tvättar kylskåp. Sjukt att tänka hur dåligt jag mådde och nere på bottnet jag var förra veckan. Sjkuhusvistelsen med rätt smärtmedicindos och medicinen mot illamående som följd har nog gjort susen.