Den stora dagen

Idag var den stora dagen då jag skulle få veta hur behandlingarna lyckats. Var på PET- och TT-scan för tre veckor sen och skulle nu få höra resultatet. Vi åkte kl 9.00 till Korva-, nenä-, kurkkuklinikka med min man. Då vi satt och väntade kände jag mig så nervös att jag höll på att börja gråta. Då vi kom in till läkaren hann jag just sätta mig då hon sa "jag har goda nyheter". Samma sekund dök mitt huvud i mina händer och jag började gråta. Grät ut lättnad, spänning osv. Efter en stund vände jag mig om till min man och frågade om han ens hann höra var läkaren sa, eftersom han kom in efter mig, och han hade inte hunnit höra varför jag grät. Jag hade nog varnat honom innan att jag säkert kommer att braka oavsett svar... Läkaren sa att hon skriver en remiss till deras psykolog, så jag får hjälp med att behandla vad som hänt (HUS är nog så bra!).

Efter att jag lugnat mig tittade hon in i munnen och halsen. I rummet satt även tre läkarkandidater och min sköterska. Läkaren tittade också in i halsen med en kamera som gick in genom näsan - not so nice.

Förra veckan satte jag ett meddelande till min sköterska och frågade om dom kan ta bort peg-slangen. Hon svarade: dom gör det, ät inte nåt på morgonen och ta en burana innan. "Ska dom ta ut peg-slangen med burana?!?", undrade jag till min man. "Nej, du får såklart lokalbedövning sen där", svarade han. Men nej, ingen bedövning, inget snitt utan den skulle dras ut. Hålet är som ett sugrör och "stopparen" som ska ut genom hålet är som en 2€ slant, berättade läkaren. Jag lade mig på sängen och stängde ögonen. Min man berättade att läkaren satte foten mot sängen och drog med full kraft, jag skrek av smärta, det tog ca 2 minuter, och så var det över. Låg kvar och andades ut smärtan ännu i ca 7 minuter innan jag kunde öppna ögonen. Smärtan var som en 10 minuters förlossning. Hålet syddes inte ihop utan det sattes på bindor och plastskydd - för maten kommer ju att lite läcka ut. Hålet kommer att gå fast på 2-3 veckor.

Efter att jag kom hem ringde jag mina närmaste och grät ännu lite av lättnad och lycka.

Bye bye Peggy!

Ingen rem runt halsen längre, inga sprutor för föda eller sköljning längre, inte mera akta magen, inte mera fundera på vad för kläder jag ska använda för att inte slangen ska synas - min kropp är fri! Jag hade slangen i sex månader (25.11.2015 - 17.5.2016). Vår 8-åring konstaterade: "mamma har ett hål i magen och det kan lomma ut en knackorv där". Barnen var ivriga och "rädda" för att se hålet. Speciellt för barnen är dethär ett konkret tecken på att jag nu är frisk. Men också för mig och min man - jag känner mig fri!

Första gången: HUCS Kliniken för cancersjukdomar

Idag har jag fått så mycket information att det kommer att ta en stund att smälta in.

HYKS Korva-, nenä-, kurkkuklinikka, sjuksköterska

Hade träff med min sjuksköterska klo 9-10.00. Hon berättade om och preparerade mig för PEG-slangens operation på onsdagen. Den kommer att sitta ca mellan napan och brösten. Från knappen hänger det en 15-20cm slang med "låset" i mitten och i ändan ett hål med kork. Sprutan man sprutar mat och vätska med är enorm. 

Ska vara på avdelningen på onsdagen kl 7.15, operationen är ca kl 8 och är över på ca 30min. Är sedan på avdelningen över natten och får inte äta på ca 35h. Kan fara hem på eftermiddagen på torsdagen. 

HYKS Syöpätautien klinikka, läkare

Min man kom med och vi for första gången till Cancerkliniken och träffade min läkare. Det var en bra träff och hon var bra och erfaren, fastän typ i min ålder. 

Hon konstaterade att jag haft verklig otur. Dom flesta människor har papyloma virus under sitt liv, men det går bort av sig själv. Hos ett fåtal böir den kvar längre och hos ett litet fåtal blir det till cancer. Men verkligt ovanligt redan i denna ålder och verkligt ovanligt bland kvinnor. 

Läkaren sa att detta kommer att vara dom värsta 7 veckorna mitt liv och jag kommer att må otroligt dåligt och vara i dåligt skick. Får t.o.m. opiatbaserad värkmedicin för värken kommer att vara stor. Måendet kommer att vara ok 2-3 veckor, men sedan bli sämre och värkarna börja + illamående och trötthet. Två faktorer gör att jag antagligen kommer att må ganska illa: kvinna + ung. Jag kommer tt må dåligt ännu en månad efter att behandlingarna tagit slut.

Men denhär sortens cancer med papiloma virus går att behandla och resultaten är bra. Strålning och sytostat i kombination tar bra kål på denhär cancern. Erittäin hyvä ennuste.

Behandlingen börjar måndagen 7.12 med strålning och tisdagen 8.12 sytostat. (Ironiskt hade vi en resa bokad till Thailand för två veckor 8.12. Fick som tur alla pengar tillbaka.) Kommer att få strålning må-fre och sytostat på tisdagar. Strålning kommer att ges på båda sidorna av halsen, för säkerhets skull. Av denhär sortens sytostat tappar man inte håret! Är så lättad för barnens skull! Kommer ihåg att jag tyckte det var det värsta då min mamma hade livmodermuns cancer då jag var 17år. Då såg hon så sjuk ut.

Influenssa vaccination ska vi ta hela familjen asap.

Njurarnas värden var lite höga.

Absolut inga naturmedel, dom kan rådda med cytostaten.
Inga vitaminer, endast D-vitamin. Inte Omega 3.

HYKS Syöpätautien klinikka, sjuksköterska

Sjuksköterskan gav tider åt mig. På fredagen ska jag komma hit igen och det ska göras en "nätmask" för ansiktet åt mig, för man måste vara totalt på ställe då man får strålningen. Strålningen är över på under 30min.

Cytostaterna ges för att boosta strålningen. Cytostaterna fås iv på sjukhusavdelningen och på tisdagarna går så gott som hela dagen där. Samtidigt får jag iv medicin mot illamående.

Tider

Imorgon (ti)ska jag gå till labbet och ge blodprov. Imorgon har jag tandläkare kl 12.30.
On-to är jag på avdelningen från kl 7.15 för PEG-slangen opereras på magen.
På fredagen görs "masken" kl 9.00 och tas röntgen TT kl 10.00 och magnet MRI kl 11.00 (pånytt).
På lö tar vi influenssa vaccinet på bibban.

Svalget och spottet ska undersökas nästa må.

Sen nästa vecka börjar det.

SUMMA SUMMARUM

• Glad över att inte tappa håret.
• Snuvig och orolig över att bli sjuk.
• Har fortfarande ett tryck i vänstra örat, beror på växten som trycker på någå nerver sa läkaren.
• Ska få tid till familjeterapeut, sa att vi inte använt ordet cancer ännu till barnen och vet inte riktigt hur vi ska göra det.
• Må dåligt har klarnat: ca 2månader; julen - mitten/slutet av februari.
• Textades och ringde nära o kära om vårdplanen och fick mycket stöd och kämppande.
• Bestämde med Nadine att vi gör nåt roligt med familjerna i mars-april, som Sverigekryssning eller Tallin vattenpark-spa.
• Bra dag, med mycket info.

Papillomavirus HPV + vårdplan

På torsdagen kom vi med min man igen till KNK-kliniken i Mejlans, för att höra resultat och vårdplan. Min läkare var borta, så det var en annan, men sjuksköterskan var där.

HPV – humant papillom virus
Jag har papillom virus (har aldrig haft någå symptom), vilket kan vara orsaken till cancer i halsområdet eller livmodern. Vaccinera era flickor! Vaccin till pojkar? HÄR

"Papilloomavirukset aiheuttavat naisilla jopa 12 prosenttia, kaikista syövistä."

"Human papillomavirus (HPV) is the most common sexually transmitted infection in the United States."

"Forskarna har vetat i flera år att HPV, som kan orsaka cancer i livmoderhalsen, också kan finnas i munhålan och vara en bidragande orsak till cancer i tonsillerna och tungbasen. Ungefär 3-10 procent i åldersgruppen under 35 år har någon av de HPV-typer som kan orsaka tonsillcancer. "

"Det positiva är att de som har fått cancer på grund av en HPV-infektion har mycket bättre chanser att bli helt friska efter behandlingen än de som inte har viruset."

link, link

VÅRDPLAN
Eftersom jag har HPV-viruset är vårdrekommendationen att inte operera. Jag kommer att få strålbehandling 5ggr/veckan och sytostatbehandling 1ggr/veckan i ca 7 veckor. Av sytostater kan man tappa håret. Eftersom halsen bestrålas kommer den att bli mycket sjuk och jag kommer inte att kunna äta eller dricka. Jag kommer att få en knapp på magen (PEG) och få det jag behöver igenom den. För min klasskompis mamma hade det tagit 9 månader att lära sig äta och dricka igen.