Kontroll

Dags igen. Berättade om hur traumatisk den senaste ultran   varit. En till ultra och röntgen måste dock tas igen om 6 månader.

Berättade att jag två gånger hållit på och kvävas, vilket varit skrämmande. Båda gångerna har jag ätit just då, men inte haft mat i munnen. Plötsligt går det inte att andas in, total stopp, ut får jag liiite blåst, men inget in. Efter en stund går det att få lite in med grymt ”vinkuva” ljud. Båda gångerna har jag varit ensam med pojkarna, har hållit mig lugn, tagit telefon i handen, tagit fram 112-appen, funderat hur många minuter hjärnan klarar sig utan syre innan jag svimmar, funderar att jag innan det går ut och tex. ringer på hos nån granne - och så börjar jag ”ylande” långsamt få in lite mer luft. 

Hittade på nätet info om att det heter Toiminnallinen äänihuulensalpaus. Läste att ingen någonsin dött av det, vilket var tröstande.

Äänihuulisalpauksessa äänihuulet sisäänhengityksessä lähentyvät toisiaan epätarkoituksenmukaisella tavalla, jolloin ilman kulku estyy.

Hittade även instruktioner på vad man kan göra för att hjälpa det att gå över:

Tukehtumisen tunteesta huolimatta pitää yrittää hengittää rauhallisesti sisään nenän kautta ja ulos huulet puoliksi suljettuna. Näin salpaus yleensä väistyy nopeasti.

Då jag läste om det konstaterade jag att det måste ha varit dethär jag en gång var med om för ca 20 år sen då jag åt en mynthon. Vågade inte äta dom på länge efter det.

Joskus ruoassa oleva nielua ärsyttävä tekijä, esimerkiksi liköörikaramelli tai eukalyptuspastilli, voi laukaista äänihuulisalpauksen.

Nästa kontroll först om 1 år och det är kanske den sista. 

senaste ultran senaste ultran  

Talterapi

Hade under veckan tid till en talterapeut som min läkare satt remiss till HÄR  Hon kom med några bra tips och gav mig en vattenpipa. Kontrollerade hemma att luftfuktigheten är bra. Hon sade att både torrheten och risken att få nåt i fel hals ökar med åldern.

”Keskustellaan  syljen erityksen niukkuuden vaikutuksesta erityisesti karkeiden ja kuivien ruokien nielemiseen ja boluksen etenemiseen. Kosteat ruoat tai kuivan ja nesteen vuorotteleminen auttaa. Jos ruoka takertuu, voi kokeilla tehostettua nielemistä: leuka alaviistoon, paina kieltä ja purista kurkkua nielaisussa. Lisäksi takertuessa yskiminen voi nostaa ruoan uudelleen nieltäväksi. 

Kurkun kostutukseen sekä kuivan suun että satunnaisesti käheän äänen hoitoon nyt käyttöön vesipiippu, siitä kirjalliset ohjeet ja nettilinkki tiedoksi. Suositellaan käyttöä useita kertoja päivässä, jos ongelmaa äänen tai kurkun epämiellyttävyyden suhteen ilmenee. 

Myös huoneilman kosteus on hyvä olla 30-40%, jotta se on hengityselimistölle hyvä.

Nyt ei siis viitteitä siitä, että nieleminen olisi turvatonta, mikä on hyvä. Ruoan takertumisen tunne ymmärrettävä, kun limakalvo on hoidosta varmasti kärsinyt. Jos nieleminen enenevässä määrin vaikeutuu, uusi tutkimus on aiheellinen.”

Undersökningar & kontroll

Förra veckan hade jag några tunga dagar. Jag hade ultra på halsen + lung röntgen. Jag HATAR Mejlans bottenvåningar för jag har så dåliga minnen att jag får ångest där. Egna kontroller med min läkare på Öron-, näs- och halskliniken är ok och utan ångest, men att ligga i apparater och vara ett objekt som undersöks är ångestfyllt (även senast HÄR). Min man var som tur med i väntrummet. 

Jag tittade på ultrascreenen och såg en svart fläck som den utländska läkaren kollade från olika håll, fotade och mätte. Tankarna susade på några sekunder 1vk, 1mån och 1år framåt. Till slut frågade jag ”siellä siis on jotain?”. ”Ei, ei, ei”, sa han och mina tårar började rinna av lättnad. Så gick han och jämförde med gamla bilder, kom tillbaka och frågade en rad frågor; om jag haft ont i halsen mm. Jag blev igen orolig över fläcken och frågade vad det var jag såg, men han förstod int eller förklarade int. Jag hade kontroll till min läkare först idag, en vecka senare, där hon kollar bilderna. Hemma kände jag mig orolig och var säker på att jag nu skulle måsta gå igenom allt pånytt. Gick med Lily-hunden till stranden och satt och grät. 



Såhär såg det ungefär ut.
Har nu googlat att det antagligen var en lymfkörtel han mätte.

Nästa dag på jobbet kollapsade jag till min arbetskamrat och bara grät. Eftersom jag själv jobbar på HUS, kollade vi mina texter tillsammans och där stod att det inte finns metstaser - huh, puuust! Jag var lättad, men så psykiskt slut att jag ännu talade och grät med två andra arbetskamrater och for sedan hem mitt på dagen för att sova. Min kropp var ännu länge i stressreaktion och spännd, men det lättade nog med info och att prata. Jag fick mycket stöd också av min man och vänner. Blev hemma ännu nästa dag då min kropp var så trött och hade huvudvärk.

Vad härlig arbetskamrat jag har.

Jag är duktig och stark, men kollapsar ca 1-2ggr i året - det har varit min survivalteknik. Idag träffade jag ”min” läkare och sjuksköterska på kontrollen, och blev behandlad som en människa och inte ett undersökningsobjekt. Läkaren kollade halsen med kamera genom näsan, allt var bra och nästa kontroll är om ett halvt år. Efter kontrollerna tar det ofta en stund innan jag samlar ihop mig och blir stark och mig själv igen. Piggade upp mig med att gå till Kaivarin Kanuuna där jag belönade mig med en Dalaleo väska jag länge velat ha, samt pumps och en maxikjol. 

Undersökningar

För två veckor sen hade jag ckeck på halsen igen hos min läkare på HUS öron-, näs- och halsklinik. Allt var bra - huh! Efter det for jag till Sello och vandrade omkring. Känslorna är så tudelade. Å ena sidan skulle jag borda köpa blommor och känna glädje och tacksamhet för att vara här, vara i liv, vara frisk osv - och det gör jag ibland. Men å andra sidan känner jag dysterhet och sorg över att min situation är som den är och det känns tungt att måsta leva med rädsla, skräck och osäkerhet - fast jag till största delen kan utestänga det bra. Det är så tudelat att jag oftast inte kan känna nåt alls uta är bara tom. Så tar det nån dag tills jag hittar tillbaka till mig själv igen utan dom tudelade känslorna och är istället i situationen här och nu.

I december hade jag första gången röntgen och ultra sen diagnosen. Det var jätte tungt, bröt samman där och har inte velat skriva om det tidigare. Jag var på jobbet på morgonen, men tankarna var annanstans och jag kände mig helatiden gråtfärdig av stressen. Vi träffades hemma med min man och åkte dit tillsammans 12-tiden. Som tur var han med. Vi gick dit genom tunnlarna i Meilans - där jag åkt på bår och i rullstol då jag mot slutet av behandlingarna blev så dålig att jag var inne på sjukhus. Och vi väntade på min tur där nere under jorden - vilket jag gjort med min mamma då alla undersökningar gjordes för att komma fram till diagnosen. Jag har varit med om så starka stressiga känslor där att dom kom över mig och tårarna började rinna, mer och mer, häftigare, och då jag skulle anmäla mig vid disken kunde jag inte mera prata. "Sinulla ei ole kaikki hyvin", sa sköterskan empatiskt - och jag mindes hur härlig och trygg all vårdpersonal var under sjukdomen. Min man anmälde mig och undersökningarna gjordes. Även efter dethär, speciellt då jag igen for hem och vänta på resultat (i en månad), var jag igen tom på känslor och låg under en filt. Nyheterna en månad senare var som tur positiva.

Min läkare kollade på checken som vanligt på halsen med en kamera genom näsan. Jag frågade ifall det syns att jag varit sjuk och fått behandlingar. Hon sa att halsen utanpå känns som en vanlig hals och att munnen ser normal ut då man tittar i den (vilket också tandläkaren berättat) - men  då hon ser min hals inifrån, med kameran, så kan man se hur hård vården varit och hur mycket skador den gjort. 

Tex svalgmuskeln ser annorlunda ut och hon skrev en remiss till en talterapeut (HUS är nog så huippu). Jag vet ju själv också, nu då jag tänker på det, att svalgmuskeln inte är som förr. Jag är nog lite "rädd" för att svälja, och fast jag oftast är utan att aktivt tänka på det så finns det aktivt i det undermedvetna. Många i Facebook tonsillcancergruppen storknar ofta och har flera gånger varit med om Heimlich. Då jag sväljer måste jag tänka "nu sväljer jag" och koncentrera mig en sekund på hur det går; går maten ner eller behövs det vatten? går maten ner i rätt hals? Hos talterapeuten kan jag få övningar som stärker svalgmuskeln och får den starkare och normalare.



Here we go again

I morse var det check igen. Denhär gången kändes det väldigt lite nervöst innan. Min man och pojkarna är i Nagu och mamma på lande, så tanken kom över mig att vad gör jag om det kommer dåliga nyheter?, men annors kändes det bara som en bra sak att åka på check. Ju fler positiva bekräftelser man får, desto starkare blir känslan om att ta det lungt och inte stressa över saken. Som tur såg allt ut som det ska igen denna gång. Tänk att jag redan 1,5år träffat samma läkare och sjuksköterska var tredje månad. Tiden går fort.

Min läkare frågade mig hur jag mår psykiskt. Hon berättade att det ca ett år efter vården slår många vad som egentligen hänt, hur nära ögat det varit, hur hämsk och tung vården varit och hur man ska orka leva med skadorna. Många får sömnsvårigheter, ångest eller blir deprimerade. Då jag körde till checken funderade och reflekterade jag faktist just över hur jag ser på det som hänt mig. Hur så många i den globala fb-gruppen tonsilcancer har behövt terapi för ptsd (post traumatic stress disorder), men jag inte känt mig så. Det jag valt att känna och känner är tacksamhet; jag är tacksam för att vara här och leva nu. Visst kommer det ibland en våg av sorg och självömkan, men håller absolut med om att "Life is 10% what happens to you and 90% how you react to it". Man väljer hur man reagerar. Vissa kan förståss behöva hjälp med att hitta den positivare vägen, vilket terapi kan göra.

Vi talade också om HPV-viruset. Jag frågade om jag har ökad risk att HPV utvecklas till cancer igen? Saken forskas i och det finns inga svar. Läkaren berättade att så gott som alla har HPV, vilket kommit fram tex. genom att ta prover av studerande i USA. En del av oss har fått viruset av sin mor via förlossningskanalen andra via en sexuell kontakt. Det finns många sorters HPV, varav en är cancerframkallande. Men vad som sen påverkar att vissa med den cancerframkallande utvecklar cancer medan andra inte - det vet man ej. Hon berättade också att eftersom tonsillcancer orsakat av HPV har mycket bra prognos kommer man i framtiden att behandla den mycket mindre aggressivt än nu och skadorna för patienten kommer att bli mycket mindre. Hon rekommenderade också att överväga vaccination åt mina pojkar och man.

Vi talade om vikten och jag grät en skvätt. Dethär med vikten är en så stor grej, det är nåt som sjukdomen och dess vård tog från mig. Jag har inte varit på en våg på ett år, för att batterierna tog slut, och för att det upprätthöll min omvända ätstörning och stressen över vikten. Nyss gick jag på en våg - och jag har gått upp 6kg! Så som jag kämppat är det härligt att jag lyckats! Jag är inte där ännu, nästan hälften fattas, men riktningen är rätt och jag gör nåt rätt. Det är inte så lätt att få upp vikten om du äter hälsosamt och inte äter socker, vetemjöl eller friterat.

Min arberskompis var på våren orolig för om jag får tillräckligt med kalorier. Jag tog ner appen Fat secret, som varit jätte bra. Appen är ju för folk som vill banta, men man kunde också sätta in en högre idealvikt än nuvarande - och den räknar ut hur många kalorier du ska sträva efter. Sen knapprar man in vad man ätit och appen räknar hur du lyckats. Appen visade att jag lyckas bra så gott som varje dag. Jag har aldrig i mitt liv bantat och vet inget om kalorier, så det var intressant. En person med normalvikt behöver typ 1500kalorier/dag. För att få upp min vikt 15% ska jag enligt appen få ca 3000kalorier/ dag. Enligt appen har min morgonsmoothie redan 1400kalorier, så jag har varit på rätt väg. 

Jag bad om en tid till en näringsterapeut, och kommer att få en. Jag vill kolla med en expert att jag får i mig allt jag behöver, att jag har bra balans mellan goda fetter, protein, mineraler, vitaminer och kalorier - att min anti-cancer diet är hälsosam. HUS är nog så bra och tryggt att vara patient i och det finns experter i allt. Det är inte alltid lätt att komma in i systemet, men då du en gång är inne är det lätt att få remisser hit och dit. Kan än en gång vara stolt över min arbetsgivare.

Nästa tid är om 6 månader, så mellanrummet har förlängts nu efter 1,5år. Innan det ska jag på halsens och bröstområdets ultra och röntgen.

Check

Denhär gången kändes det inte som om checken spökade i kalendern. Det var först då jag körde till Kirurgiska sjukhusets korva-, nenä-, kurkkuklinikka på morgonen som jag kände att jag behövde nån bra biisi för full volym i bilen. Dethär är ju inte rättvist, men dom känslorna låter jag inte ta över utan fokuserar på bra fiilis och positiva tankar. På radion kom "Titanium" och den passade bra.

På checken såg allt ut som det ska i dethär skedet. Rehabiliteringen är snabbast det första året, men fortsätter nog efter det. Jag har inte just märkt nån skillnad i utvecklingen sen senaste check i mitten av december.

Fortfarande har jag samma underbara läkare och sjuksköterska. Denhär gången lärde min läkare mig att hosta, eller egentligen att inte hosta. Jag har ju konstant slem långt ner i halsen och håller ofta på och hostar, harklar och har mig. Det är dock mycket dåligt för tex. ljudbanden för alla, men speciellt för personer som fått halsen skadad. Man ska alltid undvika att hosta och istället "blåsa" ut luft. En annan sak vi talade om var att rösten ibland kan bli hes utan orsak eller förvarning, och vara det en god stund. Till det fick jag tipset att använda rösten mer högt än lågt, vilket känns onaturligt och svårt, men ska testa. Vi talade också om ätande och hur det psykiskt känns i sociala situationer, att halsområdet ännu är lite ömt och gäspningar ännu är lite styva. Allt är normalt för dethär skedet och kan nog möjligtvis ännu bli bättre.

"I'm bulletproof nothing to lose
Fire away, fire away
Ricochet, you take your aim
Fire away, fire away
You shoot me down but I won't fall, I am titanium
You shoot me down but I won't fall
I am titanium"

 

Kontroll

Idag på Lucia dagen var det tre månaders kontroll för mig igen. Jag har nog varit nervös och kännt ett tryck bilda sig i axlarna och nacken. Men fick bort den värken och fick sinnet lugnat genom akupunktur HÄR. Har gått två gånger till efter det och hållits lugn både psykiskt och fysiskt - skönt. Dessutom har jag denhär hösten gått på stödsamtal med 1,5 veckors mellanrum i HUS psykiatri, vilket varit jätte bra. Jag är än en gång imponerad av HUS, som dessutom är min arbetsgivare.

Det var trevligt att se min läkare och sjuksköterska på HUS Korva-, nenä-, kurkkuklinikka. Jag är så tacksam över att ha fått ha samma vårdteam ända sen början. Läkaren, som idag sa att jag ser så frisk och välmående ut, kan påriktigt säga det med ett perspektiv. Undersökningen var obehaglig som alltid. Det känns inte skönt att få en kamera nerfirad i näsan. Men snabbt är det över och belöningen är det positiva svaret - att inget utöver skadorna av strålningen syns. 

 

Kontrollens resultat

Huh, allt var bra! Läkaren kollade halsen utanpå och inuti med kamera via näsan. Det var inte alls lika äckligt som förra gången. Kanske tog det idag kortare tid då inga läkarkandidater var på plats. Tjockt slem såg hon att jag har djupt i halsen, men det är jag ju medveten om och det hör till läkande processen sa läkaren. Besöket var jätte positivt och jag berömdes över alla framsteg fysiskt och psykiskt. Jag får nog vara tacksam över att ha samma läkare och sjuksköterska ända sen början, det är nog säkert ovanligt.

Nervös?

Idag är min första rutinkontroll sen resultaten på vården. Kontrollerna är på Korva-, nenä-, kurkkuklinikka i fem år, nu i början med tre månaders mellanrum. Jag har inte varit nervös för kontrollen, men märkte nu när jag körde hit hur jag hade fysiska spänningar både i benen och i armarna. Men blev på vägen superglad av att det på radion kom Coldplays "Hymn for the weekend" och kunde sätta radion på för fullt. På lunchen fick jag igen bra råd av vår psykolog; tänk hur det skulle vara om du INTE hade kontroller och egentligen är kontrollerna frivilliga och du får välja om du vill gå eller inte - vad väljer du då? 

Tuff resa

"You know it's been a tough journey

when you cry when you get good news"

Läste denhär texten nånstans och känner sååå igen mig. Just så var det för mig HÄR, jag sparade mig till slutet och släppte sen ut allt då goda nyheterna kom. Hur månne det kommer att vara i framtiden med alla check-ups? Spänner man alltid lika mycket? Nu i början var tredje månad och sen var sjätte månad - i fem år.

Den stora dagen

Idag var den stora dagen då jag skulle få veta hur behandlingarna lyckats. Var på PET- och TT-scan för tre veckor sen och skulle nu få höra resultatet. Vi åkte kl 9.00 till Korva-, nenä-, kurkkuklinikka med min man. Då vi satt och väntade kände jag mig så nervös att jag höll på att börja gråta. Då vi kom in till läkaren hann jag just sätta mig då hon sa "jag har goda nyheter". Samma sekund dök mitt huvud i mina händer och jag började gråta. Grät ut lättnad, spänning osv. Efter en stund vände jag mig om till min man och frågade om han ens hann höra var läkaren sa, eftersom han kom in efter mig, och han hade inte hunnit höra varför jag grät. Jag hade nog varnat honom innan att jag säkert kommer att braka oavsett svar... Läkaren sa att hon skriver en remiss till deras psykolog, så jag får hjälp med att behandla vad som hänt (HUS är nog så bra!).

Efter att jag lugnat mig tittade hon in i munnen och halsen. I rummet satt även tre läkarkandidater och min sköterska. Läkaren tittade också in i halsen med en kamera som gick in genom näsan - not so nice.

Förra veckan satte jag ett meddelande till min sköterska och frågade om dom kan ta bort peg-slangen. Hon svarade: dom gör det, ät inte nåt på morgonen och ta en burana innan. "Ska dom ta ut peg-slangen med burana?!?", undrade jag till min man. "Nej, du får såklart lokalbedövning sen där", svarade han. Men nej, ingen bedövning, inget snitt utan den skulle dras ut. Hålet är som ett sugrör och "stopparen" som ska ut genom hålet är som en 2€ slant, berättade läkaren. Jag lade mig på sängen och stängde ögonen. Min man berättade att läkaren satte foten mot sängen och drog med full kraft, jag skrek av smärta, det tog ca 2 minuter, och så var det över. Låg kvar och andades ut smärtan ännu i ca 7 minuter innan jag kunde öppna ögonen. Smärtan var som en 10 minuters förlossning. Hålet syddes inte ihop utan det sattes på bindor och plastskydd - för maten kommer ju att lite läcka ut. Hålet kommer att gå fast på 2-3 veckor.

Efter att jag kom hem ringde jag mina närmaste och grät ännu lite av lättnad och lycka.

Bye bye Peggy!

Ingen rem runt halsen längre, inga sprutor för föda eller sköljning längre, inte mera akta magen, inte mera fundera på vad för kläder jag ska använda för att inte slangen ska synas - min kropp är fri! Jag hade slangen i sex månader (25.11.2015 - 17.5.2016). Vår 8-åring konstaterade: "mamma har ett hål i magen och det kan lomma ut en knackorv där". Barnen var ivriga och "rädda" för att se hålet. Speciellt för barnen är dethär ett konkret tecken på att jag nu är frisk. Men också för mig och min man - jag känner mig fri!

Spännd och nervös

Nästa tisdag har jag äntligen läkare och får höra hur behandlingarna funkat. Märker hur jag dag för dag blir mer spännd, orolig och nervös. Vad svaret än är tror jag att jag får ett slags känsloutbrott. Antingen kan jag äntligen av lättnad gråta ut allt jag gått igenom, eller så brakar jag ifall jag ännu efter allt detta måste opereras i halsen. Håller nog humöret uppe och har inte haft ångest, det är bara lite mer tungt på axlarna för tillfället.

Jag ska gå på blodprov innan, och märker hur jag varje dag skjuter upp det. Vill inte ha nålar stuckna i mig mera, vill inte att det tas prover, vill inte vara sjuk, vill inte påminnas om stickandet och hur svårt det mot slutet var att hitta blodådror... Men nu ska jag cykla till hälsostationen och bara göra det, för visst vill jag ju ha resultaten - bara dom är bra!

EDIT: Nu är proven tagna och det gick snabbt och enkelt som bara vad, huh!

PET- och TT -scan

På morgonen steg känslorna iallafall, fast jag hade tänkt att dethär "bara" är att fara och ta en bild. Jag grät och vi kramades med min man i köket innan jag for. Det hela att köra denhär samma vägen, att det görs saker åt din kropp som du inte helt förstår, att du sticks med nålar, att du igen får spänna dig och vänta, att alltid och igen vara så stark och duktig.

Körde till Meilans med radion på full volym. Det kom många av mina favoritlåtar just nu, men jag sjöng inte med som jag brukar, det gick inte, det skulle ha varit för känslosamt. Funderade på ifall jag kommer att ha ett återseende med "masken" och hur jag kan ta det. Som tuuur blev det ingen mask. 

Jag togs emot kl. 8.30 och fick ett litet rum med en säng. Sköterskan tog blodsockret och satte nåt färgämne i mig med kanyl. Det var inte "varjoaine" som senast. Dethär var nåt radioaktivt ämne som skulle verka i kroppen en timme. En timme låg jag stilla i rummet. Efter det togs PET och TT i tuben, där jag skulke vara stilla i ca 20 min. Jag fick order om att hålla barn och gravida 1-2 meter ifrån mig, eftersom jag strålar radioaktivitet ända till eftermiddagen. Låter ganska ohälsosamt och hurja... Ska dricka mycket för ämnet lämnar kroppen med urinet.

Jag var klar kl 10.45, och åkte till min mamma. Så gick vi på lunch till Persilja på Drumsö. Dom har buffet, men där fanns ändå inte mycket jag kunde äta denhär gången. Soppan var för stark för tungan och rött kött vill jag undvika. Men drack 1,5 liter vatten. Hämtade pojkarna 16-tiden och hade leffailta på kvällen.

http://www.hus.fi/sairaanhoito/kuvantaminen-ja-fysiologia/tietoa-tutkimuksista/PET-TT/Sivut/default.aspx

Två goda nyheter & sällskap

Dom goda nyheterna är för det första att idag fick jag mens! Har inte haft mens sen början av januari, och har läst att om man är över 40år då man får cytostatika, kan biverkningarna med en stor sannolikhet vara att man går i menopaus. Har varit okej med tanken, för inte ska vi ha fler barn, men psykiskt så är dethär en stor sak. Istället för att ha en till sak som kemoterapin förstört har jag istället nu en till sak som reparerats!

Den andra goda nyheten fick jag läsa på kanta.fi; "PAD hyvänlaatuinen intradermaalinevus. Ei jatkoja.", dvs svaret från födelsemärkena på ryggen. HUH och pust!

På morgonen kom min arbetskompis (psykiater) och hälsa på mig. Vi gick på en lång promenad och satt länge och drack te. Mest babblade jag ju om mig och allt jag gått igenom, men nog talade vi om annat också. Det var jätte kiva och ses!

Till lunch blev det lite omväxling till omelett (hehe), stekta grönsaker (tomat, zuccini, champ, broccoli, linfrö) med ägg on the side.

Isotop undersökning & ikea

Idag skulle svalget undersökas. Körde själv på morgonen till Cancerkliniken. Fick 4h p-plats under allergisjukhuset. Här på HYKS området är det ju ganska omöjligt att hitta p-plats.

UNDERSÖKNING
Först skulle jag i 10min låta salivet rinna i en tub. Sedan samma sak pånytt medan jag tuggade parafin. Så sattes en kanyl i armen, radioaktivt ämne sprutades in och jag låg i en tub och filmades i 30min. Vid halva tiden fick jag citronsaft att gurgla och så fortsatte det. Meningen med det hela var att få fakta för att försöka spara så mycket som möjligt av svalget/ svalgkörtlarna under behandlingarna.

HUS isotop undersökning: http://www.hus.fi/sairaanhoito/kuvantaminen-ja-fysiologia/tietoa-tutkimuksista/Isotooppitutkimukset/Sivut/default.aspx

Efteråt for jag till Ikea på lunch, returnerade ett par grejer och köpte ett par. Från apoteket köpte jag laxativ. Textade minsköterska igår om förstoppningen och hon svarade att man alltid ska ta laxativ om man använder Panacod - nu vet jag då det.

Undersökning till diagnos = 3,5 veckor

VECKA 1

Fre. 16.10 Hälsostationen, läkare. Remiss till ultra.

VECKA 2

Fre. 23.10 Ultra på hälsostation.

VECKA 3

Må. 26.10 Hälsostationens läkartelefontid: remiss till HUS Korva-, nenä-, kurkkuklinikka.

VECKA 4

Må. 2.11 HUS KNK klinikka. Provbitar.

VECKA 5

Må. 9.11 HUS diagnos.

The story begins

Förberedelser från diagnos till behandling = 1 månad

VECKA 1

Må. 9.11 diagnos

Ti. 10.11 Magnet & röntgen

To. 12.11 läkartid

Fre. 13.11 tandläkar check

VECKA 2

Ti. 17.11 visdomständer ut

To. 19.12 labra

VECKA 3

Må. 23.11 egen vårdare: info om peg

Må. 23.11 cancerkliniken läkare & sjuksköterska

Ti. 24.11 tandläkare tandsten

Ti. 24.11 labb & hjärtfilm

On. 25.11 sjukhus: peg

To. 26.11 sjukhus: peg

Fre. 27.11 mask, tt, magnet

Lö. 28.11 peg-check på sjukhus

VECKA 4

Må. 30.11 Isotop undersökning

Ti. 1.12 sjuksköterska: peg check

SÅ BÖRJAR DET...

Mask, TT, magnet och hem (sjukhus dag III)

På morgonen var blodtrycket ännu bra, svimmade inte av att sitta och äta eller av att lite tvätta mig, sminka mig och sätta på mina kläder.

MASKEN

Lite före kl 9 fördes jag i rullstol genom Mejlans-tunnlarna till Cancerkliniken där min mamma väntade på mig. Först gjordes det en "Hannibal Lector mask" för mitt ansikte. Ett "plast-nät" värmdes upp och spändes fast över mitt ansikte till axlarna. Så formades det och stelnade på 5 minuter. Den ska spännas över ansiktet må-fre då jag får strålning, så jag är helt på ställe och strålningen går precis rätt.

Här finns bild: http://katailmanrisaa.blogspot.fi/2015/10/eka-kerta.html?m=1.

En annan bild & bild på strålnings maskinen: http://katrintorsen.blogg.se/2013/july/jag-o-mina-polare-7-veck-framat.html#trackback

TT OCH MAGNET

Efter att masken gjorts togs det röntgen, låg ca 15min fast spänd i masken och sedan magnet, ca 20min fast spänd i masken. Då var det nog bara att tänka happy thoughts.

Efter det ringde vi med min mamma en "Kela-taxi", som vi fick vänta på ganska länge. Under tiden såg vi i Cancerklinikens aula ett ungt par med två små barn. Två-treåringen spelade på telefonen, babyn var i bilstolen, pappan var tårögd men höll sig samman och mamman hade amningsskjorta och grät förkrossat. Dom hade tydligen fått hemska nyheter om cancer. Både jag och min mamma grät en skvätt åt deras sorgliga situation. Kommer nog säkert att höra och se många sorgliga öden under min resa. Måste bara försöka fokusera på mig själv, mitt hopp och min positivitet.

Hemma åt vi lunch och så märkte jag att jag höll på att somna. Medicinerna + mycket program gjorde säkert mig trött. Hemma väntade min förtidsjulklapp - en ny iphone 6:a!! Äntligen en telefon som fungerar. Min gamla S4 fick problem efter att garantin tagit slut och har ännu haft den 1,5år sen dess.

Så kom alla mina pojkar hem! Dom var ivriga och glada. Visade slangen och dom tyckte inte den var så hemsk. Gav påsen åt dom som min fina sköterska packat åt dom: två mega-sprutor, fyra mindre och en massa olika färgers medicin koppar. Pojkarna ville genast testa sprutorna i badrummet. 

Ångest, tandläkare, shopping & labb + hjärtfilm

Vaknade 5-tiden och hade ångest. Det pirrade i huvudet och i bröstet. Tankarna snurrade och kunde inte lugna mig. Gårdagens info och konkretisering var nog ändå lite too much. Är rädd, jätte rädd. Tog en Diapam 2mg, men den hade ingen effekt. Note to self: 4mg i fortsättningen. Slumrade nog en stund innan pojkarna vaknade 7-tiden. Kände ännu ångesten när alla var vakna.

Då pojkarna for iväg gick jag i säng, lyssnade på avslappning/ mindfulness och sov en stund.
LINK till gratis avslappning för barn och vuxna:

http://www.mielenterveysseura.fi/fi/mielenterveys/hyvinvointi/rentoutuminen-palauttaa-voimia

Hade tandläkare kl 12.30 på HUS Kirurgiska sjukhus. Dom tog bort stygnen från visdomständerna och putsade tänderna rena i 1h. Där låg jag nog och funderade om allt dethär faktiskt är sant? Att allt dethär faktiskt händer mig och min familj? Känns så overkligt. Tänder tas ut, slangar opereras i magen - och det är bara början... Hur känns det att ha sån värk att man behöver opiater? Hur sjuk kommer jag riktigt att vara? Hur är det att vara så sjuk? Hur illa kan man må? OCH hur är det för barnen att ha en så sjuk mamma...? HUR kommer dom att reagera? Som tur ska vi träffa en familjeterapeut snart (fick remiss till cancerklinikens).

Gick till Stocka och använde lite av mitt presentkort av mammagänget. Köpte MAC Pro Longwear Concealer, som jag länge velat ha. Är ju nog i smink-köpförbud, men med presentkortet går det ju! Dessutom köpte jag en aluminiumfri dödö från LÓccitane. Gick lite i klädbutiker och tittade på lösa tröjor (för i kläd-köpförbud är jag nog inte mera då vi nu inte är på väg till Thailand). Slangen på magen kommer ju att komma ut 15-20cm och har tex. "stoppare" hängande. Det här betyder att jag inte kan ha så spända övredelar som mina flesta tröjor är, för det syns ju igenom som "knölar".

I kassakön i Kamppens Lidl kl 15 kom jag ihåg att jag ju skulle på blodprov och hjärtfilm idag till valbart HUS labb - så dom har fakta för operationen imorgon. Samtidigt såg jag att min sjuksköterska både ringt och textat... Googlade HUS lab, och som tur fanns det ett bakom hörnet som ännu var öppet! For dit och gav 9 tuber med blod samt hjärtfilmen - och hann efter barnen med buss.

SUMMA SUMMARUM

• Varierande dag med humöret, glad över att jag kunde slappna av med mindfulness. Mådde psykiskt bra hela eftermiddagen.
• Glad över att köpa vinnare peittare för mörka ringar under ögonen, som jag länge dräglat efter - och garanterat kommer att behöva mer än någonsin.
• Att ge nio tuber med blod går helt bra - fast dom sa på labbet att dom vanligtvis inte gör det.
• Som HUS-personal får jag förresten alla poliklinikbesök gratis. Till dom skulle det redan har gått säkert över 200€ (tandläkare, läkare, sköterskor á ca 36€).
• Pojkarna har roligt med grannpojkar.

Fölisön & indiskt, tider & labb

Spenderade dagen med härliga, varma, lugna Maria som kom efter mig kl. 10. Maria, som skriver en bok, och läser mycket, hämtade en hög med böcker (som inte är sorliga). Drack lite grönt te och körde sen till Fölisön. Efteråt åt vi indiskt i Esbo.

Fick på posten tid till måndagen till strålningskliniken för samtal och vårdplan. Fick också kallelse att gå på blodprov igen och gjorde det innan jag hämtade pojkarna.

SUMMA SUMMARUM
En bra dag!