Näringsterapeut

Hade tid till näringsterapeuten idag. Mat har ju varit en stressfaktor och en stor issue för mig nu i 1,5år. Dels är min mun handikappad (smaksinnet skadat, spottkörtlarna skadade och munnen är känslig) och dels har jag en ny diet. Min diet är ny dels pga handikappet och dels pga ny anti-cancer diet. Då min läkare gav mig tiden påminnde hon mig om att tiden är på Cancerkliniken, och en del patienter finner det svårt. Inget problem, tänkte jag. Men på morgonen kom det nog mycket känslor upp till ytan och jag tårades flera gånger då jag körde. Mycket minnen kom tillbaka och jag har inte satt en fot där sen sista behandlingen HÄR.

Utanför Cancerkliniken stod nån och rökte, som vanligt, vilket kändes konstigt och upprörande, som vanligt. I cafét syntes några skalliga huvuden, som vanligt. I aulan satt samma kille som vaktmästare och samma tant hjälpte vid den automatiska anmälningsautomaten. Dagarna på Cancerkliniken snurrar på som vanligt, medan patienterna tillfrisknar, går i remission eller dör.

Jag har länge velat tala med en näringsterapeut, men efter att jag såg att jag gått upp 6kg har jag varit så glad, så före visste jag inte riktigt vad jag skulle fråga henne - jag har ju fått det och funka. Men mötet var jätte bra iallafall, mycket nyttigt och gav mig ännu bättre känsla med maten och min diet.

Saker jag grubblat över visade sig vara helt okej (protein, kalorier,fett), vilket var super lättande och en liten tyngd for faktiskt bort från mitt bröst. Det jag ska kolla upp är kalcium och jod. Jag har minskat på mjölkprodukter och äter endast naturell yoghurt typ 3ggr/vk. Också jod fås från mjölkprodukter. Från 1tsk salt fås endast 1/3 av det dagliga behovet. Från chlorella fås oftast jod, men det står inte på burkarna hur mycket, så hon sa att man lätt kan få för mycket eller för lite. Är chlorellan från havsalger finns det mycket jod, men om den är odlat i bassäng finns det lite jod. Annat jag skulle fundera på var att ta omega-3 tex från saksanpähkinä eller linfröolja istället för från en burk. Omega-3 fås också från chia- och linfrön, som jag sätter i min smoothie, men hon påpekade att dom måste fås sönder i blendern eller tuggas sönder - annors åker dom bara hela genom kroppen och gör ingen nytta. Jag ska också kolla järnet i arbetshälsovården om det känns så, och kolla fibrerna.

Ofta tänker jag att mina matproblem är störande och besvärliga för andra.
Ofta känns det som om livet och all social samvaro snurrar runt mat,
vilket stressar mig. Kan man inte göra saker och träffas - utan att äta?!
Men måste säga att alla mina vänner tar mitt matproblem fint i beaktan.

Sjukhus dag VI ➡️ HEM

Kl 6.30 väckning; hällde i mig 150ml föda, vatten, mediciner. Fick äntligen bort kanylen. Blodprovskärran kom klirrande. Duscha, egna kläder!

Kl 8.30 näringsterapeut; hon var överraskad över att jag lyckats "hälla" i födan och klarade mig utan pumpen igår. Den största orsaken till att det lyckas är nog att jag fått medicin mot illamående.

Kl 9.15 strålning; mannen kom dit med en stor, tung, varm påse med bullor av alla slag från Kajsas café åt stålningspersonalen. 

Kl 9.45 cancerklinikens läkare; sjuk -> flyttat till fredagen. Min man for hem.

Kl 10.00 avdelningen; förde chokoask åt personalen. Läkaren kom och träffade mig. Alla lab-resultat är fina. Sov.

Kl 11.00 smärtläkaren; plåstrets dos har tredubblats och verkar rätt. Oxynorm går ännu 20ml med ca 4h mellanrum. Instant "opiatspray" i näsan fördubblad dos, nu 200mg. Dessutom ska jag börja  vätske burana, för den ska sen småningom ersätta oxynormen. 

Alla opiater, men speciellt av oxynorm blir en skön känsla i hela kroppen 20-30min efter att man tagit den. (Plåstret är ju helatiden och sprayet inte lika starkt.) Märker att det är en opiat. Det känns varmt, skönt och avslappnande, verkligen förståerligt beroendeframkallande. Mina pupiller är små, som heroinisters. Jag är beroende och kommer att ha abstinens då doserna minskas, sa läkaren.

Klo 13.00 hem; hemma väntade min man i spysjuka... Hur kan det vara sant?!? Jag hade sån energi an cortisonen att jag for omkring och städade och desinficierade i flera timmar. Så skönt att vara hemma, och må bra idag!

Sjukhus dag II

Sov helt bra. 

Nu har jag ny smärtmedicins plan.
Panacoden 6st x dag ska bort. Det är en opiat med kodein och kodeinen är onödig. Vi ska försöka med renare opiater som att öka Fentanyl plåster från 50 till 75mg och Oxycontin från 1 till 2ml x ggr/dag. Tog Oxykontin med 3h mellanrum på natten; 21, 01, 05 och nu 8.00 + 10.00.

Har inte mera tagit emot besök hemma.
Vill spara mina sista viskningar tills pojkarna kommer. Är ofta så trött att jag bara vill sova. Men nu på sjukhuset blev jag så glad och rörd av att alla närmaste flick kompisar genast vill komma och hälsa på, att jag jätte gärna vill se dom. Nu på sjukhuset "vågar" jag också ta tillräckligt stark smärtmedicins dos, utan att vara rädd för att vara för "dåsig" med barnen. Och jag behöver inte spara min röst för nån. 

Anna kom efter strålningen med tidningar och kiva sällskap. Sååå uppiggande att se en kär kompis.

Näringsterapeuten kom och träffade mig och gjorde upp en plan. Planen tar några dagar att komma upp till. Känns bra att vara här och få bli här. Nu ska födan sättas via en "pump" som automatiskt droppar kl 12-21.00 - låååångsamt. Målet för idag är 500ml och imorgon 750ml.

Samtidigt får jag i kanylen medicin mot illamående, vätska och nu som nyaste röda blodkroppar (dvs nån annans blod). 

Nadine kom och hälsa på efter jobbet, som alltid är kiva och skön att vara med. Hon hämtade så bra tidningar att jag inte kan fara hem härifrån.

Här är så skönt och tryggt att inte behöva vara ensam. Att andra ser till att man får allt man behöver och vara i goda händer. Har jätte trevliga rumskamrater. Jag skulle stanna hur länge som helst! 

Har gått upp 3kg!

Spysjuka in da house & jäkla slem

Jag och min man var vakna halva natten, då minstingen spydde en gång i timmen från 24-3.30 - och igen kl 6.00. Just nu skulle jag nog hellre har tagit löss eller maskar i rumpan...

Jag hade näringsterapeut på morgonen före strålningen.
Hon gav mig lite tips och provdrycker.

Min man var hemma med 5-åringen tills min mamma kom 13-tiden.

Hade konsultation om värkmedicin per telefon med läkaren. Ordinerades Fentanyl, som är ett morfin värkplåster. Satte det på kvällen, borde börja verka om 24h. Ska fortsätta med andra medicineringen som vanligt, men kan eventuellt sakta testa minska lite på panacoden. Vi ska se om plåstret passar mig, tex. mardrömmar kan vara en pinsam biverkan.

Slemmet i munnen och halsen är för jävligt. Då det kommer i munnen mot kvällen, blir det svårt att prata. Det är tjockt och vitt. Måste helatiden ha nära till hands en näsduk att "spotta" i. Och då slemmet är i halsen är det tjockt och gult och orsakar spyreflexer och snurrande i magen. Slemmet kommer och går under dagens lopp och emellanåt är munnen och halsen kruttorr, vilket inte heller är så trevligt - speciellt då man inte kan dricka... Grät en några tårar över dethär på kvällen. Det som ibland hjälper är att gurgla saltvatten (HUS recept: 1l vatten + 1tsk salt + 1tsk soda).

Mår ännu illa och sover

Har hela veckan åkt med Kela-taxi, känner mig så svag och spyfärdig. Tar full dos medicin mot illamående och full dos smärt medicin.

Ringde näringsterapeuten på morgonen, men fick bara tag på hennes kollega. Idag var likadan som igår; berättade att jag får i mig högst 1 påse, fast jag ordinerats 2 påsar + 3x30ml energi shottin. Hon gav mig en tid till min näringsterapeut nästa vecka och rekommenderade vilkendera påse jag skulle priorisera.

Har hela dagen sovit, ätit, sovit, ätit, mediciner, sovit, ätit, sovit, ätit. Min mamma hämtade pojkarna till sig och min man kom hem med dom först efter kl 19, så jag fick sova mycket. Så såg vi i sängkammaren på en film hela familjen, vilket var mysigt.

NÅT POSITIVT: min kära bror med familj har kommit hem från lång Thailandresa!!

Näringstillskott

Vikten har gått ner varje vecka och jag klarar inte av att äta 2,5 påsar/dag utan äter 2st. Senast då jag träffade näringsterapeuten förra tisdagen, rekommenderade hon näringstillskott åt mig. Hon bad läkaren skriva ut "energidricka" åt mig som jag ska ta 30ml x 3ggr/dag. Denhär är bra för denhär 30ml kan jag hälla i peg-slangen genom sprutan istället för att droppa i den, vilket tar så länge och är mitt problem på morgonen. 30ml är som två smörgåsar.

Fast min man fick nog en chock över hur dyra dom var då han på apoteket tänkte ta en större sats på och den skulle ha kostat 600€ (utan Kela ersättning över 1000€...).

Cytostatika 3/6

Nu är jag halvvägs med cytostatikan! Dom sista veckorna är sen endast strålning. Min sista strålning borde vara 27.1

Läste igår kvinnans blogg, som har samma cancer som jag och nu är på slutrakan. Hon har mot slutet haft helt galen värk i halsen till varken starka opiater, värkplåster mm inte verkar hjälpa. Hon har varit in och ut till sjukhuset. Hon har varit på dagsvård hos en kompis då mannen är på jobbet. Hon har varit helt "sekaisin" av opiaterna. HÄR och HÄR. Känns overkligt att jag kanske är i hennes skor om en månad. Men allt är jätte individuellt. Som min härliga sköterska sa idag då jag berättade att jag spytt i duschen igår "vi ska hoppas att det kanske var ditt botten".

På dagsavdelningen låg jag igen bredvid mannen jag talade med under förra veckans cytostatika, som har ty samma cancer som jag. Vi låg och pratade i 1,5h, vilket var jätte trevligt. Om hur vi mår, vinkar som hjälpt och så "kuivanappaile" vi julmat och hur sugna vi är på det. På vappen skulle man kunna äta julmat, konstaterade vi. Vi kommer inte mer att ha cyto samtidigt, så vi bytte telefonnummer.

Den söta näringsterapeuten kom och träffade oss. Hon sa att jag kan lägga till ännu en 500ml påse av annan sort. Om jag äter som ordinerat; 750ml en sort + 500ml andra sorten + ca 2l vatten, borde vikten hållas och jag får mer än nog med energi och protein för att orka behandlingarna. Problemet är bara att det tar så mycket tid att jag tycker jag är fast i slangen hela dagen. 500ml har tagit 2h, dvs med denhär takten tar maten 5h + vätskan. Fast vätskan kan jag snabbt hälla i i 100ml doser under dagens lopp. Hon sade som tur att jag kan lite snabba på dropp-takten - bara det inte orsakar illamående. Får se med vappens julmat, näringsterapeuten sa nämligen att det kan ta 6 månader innan smaksinnet kommer tillbaka gradvis.

Denhär gången tog jag medicin mot illamående redan på sjukhuset. Då jag på avdelningen berättade att jag förra veckan börjat må illa 1,5h efter cyton, tyckte dom det lät underligt/ omöjligt eftersom man ju får medicin mot illamående i venen under cyto-behandlingen. KAN det har glömts att ge åt mig förra veckan? Eller är jag snabbt reagerande? I vilket fall som helst tänker jag i fortsättningen ta medicinen innan jag far därifrån - det gör ingen skada att ta för mycket medan skadan av att spy/ inte kunna äta är stor.

Min man kom till avdelningen efter mig. Pojkarna är med min pappa och kollar in Stockmanns julfönster och far sen till honom. Så for vi ner på strålningen och hem. Hemma var jag så hungrig (åt kl 10.30-11 och kom hem 16.30) att jag klämde ner två smörgåsar med tomat och majonnäs via munnen! Samtidigt droppade peggyn och låg i sängen och såg på Downton Abbey. Efter at jag sovit paketerade vi julklappar och min man for och hämtade barnen.

Hemma väntade en överraskning av T4-siipat. Härliga saker!! Alla tre Shades of grey, ett mindfulness ritblock, en varm tröja och en härlig magnetisk medalj (kolla HÄR)!!! Oj vad glad jag blev! Och dessutom har jag inte mått illa idag - en bra dag!

Cytostat 2/6

Märkte att jag redan igår började spänna mig för cytostatikan. Den fås för att effektivera strålningens verkan. Dom säger att jag kommer att börja må sämre efter tredje cytostatikan. 

Delade denhär gången rum med en tant och en ca 60-årig man som visade sig ha typ samma cancer som jag (kurkunpään syöpä). Det var kiva att lite tala med honom. Han är en vecka före mig och fick tredje cytostatikan idag. Hans hals hade igår blivit så smärtsam att han inte kunde svälja mat eller dricka. Värkmedicinerna hjälpte inte till värken, men värken var inte konstant utan bara då han försöker svälja. Han ska nu börja med peg-slangen. Det andra han led av var slem i halsen, som varken går upp eller ner. Han låg och spottade i en ask. Näringsterapeuten kom och träffade honom och han skulle få träffa läkaren efter cyton. 

Jag berättade åt näringsterapeuten att jag gått ner 2kg på första veckan och hon sa att jag kan använda upp till 750ml näring via peg-slangen. Nu 2/6 avklarad.

Efter cyton ska man ha 1h paus innan strålningen och åt en karelsk piråg på cafét. Strålningen gick bra, fast jag kände för att hosta bakom masken. Min man skulle komma efter mig kl 15.30 och så skulle vi hämta barnen tillsammans. Medan jag väntade på honom i aulan kom illamåendet över mig. Försökte dricka, sög på en slickepinne - men inget kunde hindra det. Efter 15min kom han och då jag steg in i bilen kunde jag inte riktigt prata mera. Funderade på hur jag skulle spy i bilen. Hade en näsduk i handen dit jag spottade slem. Det var rusning. Det är min mans födelsedag. Äntligen hemma och skakande benen bar till medicinskåpet och ta BÅDA medicinerna mot illamående och sen i soffan med dropp i peg-slangen. I nåt skede somnade jag sittande (man måste vara i sittande ställning då man "äter").

Vaknade kl 17.30 av att pojkarna kom hem från butiken och illamåendet var borta. Huhhu!!!

Näringsterapeut & 31/35 kvar

Har börjat få lite slem i halsen, men inte ännu så det stör så farligt. Dom rekommenderade gurglande med vatten + salt, inte ännu medicin. Idag har jag inte haft matlust. Efter strålningen träffade jag en näringsterapeut. Huh vad mycket info.

Jag ska äta nåt med 2h mellanrum mot illamående. Det kan vara nåt smått som tex. en mandarin eller butiks smoothie. Så blodsockret inte sjunker (=illamående). Att jag absolut inte får gå ner i vikt. Redan ett par kilo försvagar och kan orsaka illamående och att vården inte kan ges så kraftigt som den önskas.

Energi

Basically sa hon att

• behandlingarna tar lika mycket energi fast jag bara skulle ligga, som av en proffs sportare.
• Jag ska sätta i grädde, smör, olja i maten.
• Att vatten är bra, men innehåller i princip inget - man ska inte glömma att dricka mjölkprodukter, saft, saftsoppa.
• Att grönsaker och frukter ju är bra och innehåller vitaminer - men i princip inte energi som jag behöver.
• Omega-3 är bra, men ska inte tas i pillerform utan olja (2msk/ dag), nötter (tex. pähkinäjauhe i smoothie) och lax.

Protein

Det andra viktiga var protein.

• Ska använda 10 av produkterna nertill/ dag, vilket låter ganska svårt för mig men ska försöka.
• En kvargburk på 250g är fyra rutor - kanske jag skulle försöka satsa på det + ägg + leverkorv + nötter + ostskivor + lax/höna/kött + mjölkdryck.

Peggy

Så gav hon information om hur jag sen ska börja använda peg-slangen och droppa mat den vägen. Jag kan redan börja öva, så det inte blir för mycket nytt sen då jag mår dåligt. Ska äta via munnen också så länge det går, sen bara fylla på med påsarna från apoteket. Att äta allt det hon talade om, och så ofta, känns omöjligt...