Kontroll

Dags igen. Berättade om hur traumatisk den senaste ultran   varit. En till ultra och röntgen måste dock tas igen om 6 månader.

Berättade att jag två gånger hållit på och kvävas, vilket varit skrämmande. Båda gångerna har jag ätit just då, men inte haft mat i munnen. Plötsligt går det inte att andas in, total stopp, ut får jag liiite blåst, men inget in. Efter en stund går det att få lite in med grymt ”vinkuva” ljud. Båda gångerna har jag varit ensam med pojkarna, har hållit mig lugn, tagit telefon i handen, tagit fram 112-appen, funderat hur många minuter hjärnan klarar sig utan syre innan jag svimmar, funderar att jag innan det går ut och tex. ringer på hos nån granne - och så börjar jag ”ylande” långsamt få in lite mer luft. 

Hittade på nätet info om att det heter Toiminnallinen äänihuulensalpaus. Läste att ingen någonsin dött av det, vilket var tröstande.

Äänihuulisalpauksessa äänihuulet sisäänhengityksessä lähentyvät toisiaan epätarkoituksenmukaisella tavalla, jolloin ilman kulku estyy.

Hittade även instruktioner på vad man kan göra för att hjälpa det att gå över:

Tukehtumisen tunteesta huolimatta pitää yrittää hengittää rauhallisesti sisään nenän kautta ja ulos huulet puoliksi suljettuna. Näin salpaus yleensä väistyy nopeasti.

Då jag läste om det konstaterade jag att det måste ha varit dethär jag en gång var med om för ca 20 år sen då jag åt en mynthon. Vågade inte äta dom på länge efter det.

Joskus ruoassa oleva nielua ärsyttävä tekijä, esimerkiksi liköörikaramelli tai eukalyptuspastilli, voi laukaista äänihuulisalpauksen.

Nästa kontroll först om 1 år och det är kanske den sista. 

senaste ultran senaste ultran  

Undersökningar & kontroll

Förra veckan hade jag några tunga dagar. Jag hade ultra på halsen + lung röntgen. Jag HATAR Mejlans bottenvåningar för jag har så dåliga minnen att jag får ångest där. Egna kontroller med min läkare på Öron-, näs- och halskliniken är ok och utan ångest, men att ligga i apparater och vara ett objekt som undersöks är ångestfyllt (även senast HÄR). Min man var som tur med i väntrummet. 

Jag tittade på ultrascreenen och såg en svart fläck som den utländska läkaren kollade från olika håll, fotade och mätte. Tankarna susade på några sekunder 1vk, 1mån och 1år framåt. Till slut frågade jag ”siellä siis on jotain?”. ”Ei, ei, ei”, sa han och mina tårar började rinna av lättnad. Så gick han och jämförde med gamla bilder, kom tillbaka och frågade en rad frågor; om jag haft ont i halsen mm. Jag blev igen orolig över fläcken och frågade vad det var jag såg, men han förstod int eller förklarade int. Jag hade kontroll till min läkare först idag, en vecka senare, där hon kollar bilderna. Hemma kände jag mig orolig och var säker på att jag nu skulle måsta gå igenom allt pånytt. Gick med Lily-hunden till stranden och satt och grät. 



Såhär såg det ungefär ut.
Har nu googlat att det antagligen var en lymfkörtel han mätte.

Nästa dag på jobbet kollapsade jag till min arbetskamrat och bara grät. Eftersom jag själv jobbar på HUS, kollade vi mina texter tillsammans och där stod att det inte finns metstaser - huh, puuust! Jag var lättad, men så psykiskt slut att jag ännu talade och grät med två andra arbetskamrater och for sedan hem mitt på dagen för att sova. Min kropp var ännu länge i stressreaktion och spännd, men det lättade nog med info och att prata. Jag fick mycket stöd också av min man och vänner. Blev hemma ännu nästa dag då min kropp var så trött och hade huvudvärk.

Vad härlig arbetskamrat jag har.

Jag är duktig och stark, men kollapsar ca 1-2ggr i året - det har varit min survivalteknik. Idag träffade jag ”min” läkare och sjuksköterska på kontrollen, och blev behandlad som en människa och inte ett undersökningsobjekt. Läkaren kollade halsen med kamera genom näsan, allt var bra och nästa kontroll är om ett halvt år. Efter kontrollerna tar det ofta en stund innan jag samlar ihop mig och blir stark och mig själv igen. Piggade upp mig med att gå till Kaivarin Kanuuna där jag belönade mig med en Dalaleo väska jag länge velat ha, samt pumps och en maxikjol. 

Undersökningar

För två veckor sen hade jag ckeck på halsen igen hos min läkare på HUS öron-, näs- och halsklinik. Allt var bra - huh! Efter det for jag till Sello och vandrade omkring. Känslorna är så tudelade. Å ena sidan skulle jag borda köpa blommor och känna glädje och tacksamhet för att vara här, vara i liv, vara frisk osv - och det gör jag ibland. Men å andra sidan känner jag dysterhet och sorg över att min situation är som den är och det känns tungt att måsta leva med rädsla, skräck och osäkerhet - fast jag till största delen kan utestänga det bra. Det är så tudelat att jag oftast inte kan känna nåt alls uta är bara tom. Så tar det nån dag tills jag hittar tillbaka till mig själv igen utan dom tudelade känslorna och är istället i situationen här och nu.

I december hade jag första gången röntgen och ultra sen diagnosen. Det var jätte tungt, bröt samman där och har inte velat skriva om det tidigare. Jag var på jobbet på morgonen, men tankarna var annanstans och jag kände mig helatiden gråtfärdig av stressen. Vi träffades hemma med min man och åkte dit tillsammans 12-tiden. Som tur var han med. Vi gick dit genom tunnlarna i Meilans - där jag åkt på bår och i rullstol då jag mot slutet av behandlingarna blev så dålig att jag var inne på sjukhus. Och vi väntade på min tur där nere under jorden - vilket jag gjort med min mamma då alla undersökningar gjordes för att komma fram till diagnosen. Jag har varit med om så starka stressiga känslor där att dom kom över mig och tårarna började rinna, mer och mer, häftigare, och då jag skulle anmäla mig vid disken kunde jag inte mera prata. "Sinulla ei ole kaikki hyvin", sa sköterskan empatiskt - och jag mindes hur härlig och trygg all vårdpersonal var under sjukdomen. Min man anmälde mig och undersökningarna gjordes. Även efter dethär, speciellt då jag igen for hem och vänta på resultat (i en månad), var jag igen tom på känslor och låg under en filt. Nyheterna en månad senare var som tur positiva.

Min läkare kollade på checken som vanligt på halsen med en kamera genom näsan. Jag frågade ifall det syns att jag varit sjuk och fått behandlingar. Hon sa att halsen utanpå känns som en vanlig hals och att munnen ser normal ut då man tittar i den (vilket också tandläkaren berättat) - men  då hon ser min hals inifrån, med kameran, så kan man se hur hård vården varit och hur mycket skador den gjort. 

Tex svalgmuskeln ser annorlunda ut och hon skrev en remiss till en talterapeut (HUS är nog så huippu). Jag vet ju själv också, nu då jag tänker på det, att svalgmuskeln inte är som förr. Jag är nog lite "rädd" för att svälja, och fast jag oftast är utan att aktivt tänka på det så finns det aktivt i det undermedvetna. Många i Facebook tonsillcancergruppen storknar ofta och har flera gånger varit med om Heimlich. Då jag sväljer måste jag tänka "nu sväljer jag" och koncentrera mig en sekund på hur det går; går maten ner eller behövs det vatten? går maten ner i rätt hals? Hos talterapeuten kan jag få övningar som stärker svalgmuskeln och får den starkare och normalare.



Here we go again

I morse var det check igen. Denhär gången kändes det väldigt lite nervöst innan. Min man och pojkarna är i Nagu och mamma på lande, så tanken kom över mig att vad gör jag om det kommer dåliga nyheter?, men annors kändes det bara som en bra sak att åka på check. Ju fler positiva bekräftelser man får, desto starkare blir känslan om att ta det lungt och inte stressa över saken. Som tur såg allt ut som det ska igen denna gång. Tänk att jag redan 1,5år träffat samma läkare och sjuksköterska var tredje månad. Tiden går fort.

Min läkare frågade mig hur jag mår psykiskt. Hon berättade att det ca ett år efter vården slår många vad som egentligen hänt, hur nära ögat det varit, hur hämsk och tung vården varit och hur man ska orka leva med skadorna. Många får sömnsvårigheter, ångest eller blir deprimerade. Då jag körde till checken funderade och reflekterade jag faktist just över hur jag ser på det som hänt mig. Hur så många i den globala fb-gruppen tonsilcancer har behövt terapi för ptsd (post traumatic stress disorder), men jag inte känt mig så. Det jag valt att känna och känner är tacksamhet; jag är tacksam för att vara här och leva nu. Visst kommer det ibland en våg av sorg och självömkan, men håller absolut med om att "Life is 10% what happens to you and 90% how you react to it". Man väljer hur man reagerar. Vissa kan förståss behöva hjälp med att hitta den positivare vägen, vilket terapi kan göra.

Vi talade också om HPV-viruset. Jag frågade om jag har ökad risk att HPV utvecklas till cancer igen? Saken forskas i och det finns inga svar. Läkaren berättade att så gott som alla har HPV, vilket kommit fram tex. genom att ta prover av studerande i USA. En del av oss har fått viruset av sin mor via förlossningskanalen andra via en sexuell kontakt. Det finns många sorters HPV, varav en är cancerframkallande. Men vad som sen påverkar att vissa med den cancerframkallande utvecklar cancer medan andra inte - det vet man ej. Hon berättade också att eftersom tonsillcancer orsakat av HPV har mycket bra prognos kommer man i framtiden att behandla den mycket mindre aggressivt än nu och skadorna för patienten kommer att bli mycket mindre. Hon rekommenderade också att överväga vaccination åt mina pojkar och man.

Vi talade om vikten och jag grät en skvätt. Dethär med vikten är en så stor grej, det är nåt som sjukdomen och dess vård tog från mig. Jag har inte varit på en våg på ett år, för att batterierna tog slut, och för att det upprätthöll min omvända ätstörning och stressen över vikten. Nyss gick jag på en våg - och jag har gått upp 6kg! Så som jag kämppat är det härligt att jag lyckats! Jag är inte där ännu, nästan hälften fattas, men riktningen är rätt och jag gör nåt rätt. Det är inte så lätt att få upp vikten om du äter hälsosamt och inte äter socker, vetemjöl eller friterat.

Min arberskompis var på våren orolig för om jag får tillräckligt med kalorier. Jag tog ner appen Fat secret, som varit jätte bra. Appen är ju för folk som vill banta, men man kunde också sätta in en högre idealvikt än nuvarande - och den räknar ut hur många kalorier du ska sträva efter. Sen knapprar man in vad man ätit och appen räknar hur du lyckats. Appen visade att jag lyckas bra så gott som varje dag. Jag har aldrig i mitt liv bantat och vet inget om kalorier, så det var intressant. En person med normalvikt behöver typ 1500kalorier/dag. För att få upp min vikt 15% ska jag enligt appen få ca 3000kalorier/ dag. Enligt appen har min morgonsmoothie redan 1400kalorier, så jag har varit på rätt väg. 

Jag bad om en tid till en näringsterapeut, och kommer att få en. Jag vill kolla med en expert att jag får i mig allt jag behöver, att jag har bra balans mellan goda fetter, protein, mineraler, vitaminer och kalorier - att min anti-cancer diet är hälsosam. HUS är nog så bra och tryggt att vara patient i och det finns experter i allt. Det är inte alltid lätt att komma in i systemet, men då du en gång är inne är det lätt att få remisser hit och dit. Kan än en gång vara stolt över min arbetsgivare.

Nästa tid är om 6 månader, så mellanrummet har förlängts nu efter 1,5år. Innan det ska jag på halsens och bröstområdets ultra och röntgen.

Check

Denhär gången kändes det inte som om checken spökade i kalendern. Det var först då jag körde till Kirurgiska sjukhusets korva-, nenä-, kurkkuklinikka på morgonen som jag kände att jag behövde nån bra biisi för full volym i bilen. Dethär är ju inte rättvist, men dom känslorna låter jag inte ta över utan fokuserar på bra fiilis och positiva tankar. På radion kom "Titanium" och den passade bra.

På checken såg allt ut som det ska i dethär skedet. Rehabiliteringen är snabbast det första året, men fortsätter nog efter det. Jag har inte just märkt nån skillnad i utvecklingen sen senaste check i mitten av december.

Fortfarande har jag samma underbara läkare och sjuksköterska. Denhär gången lärde min läkare mig att hosta, eller egentligen att inte hosta. Jag har ju konstant slem långt ner i halsen och håller ofta på och hostar, harklar och har mig. Det är dock mycket dåligt för tex. ljudbanden för alla, men speciellt för personer som fått halsen skadad. Man ska alltid undvika att hosta och istället "blåsa" ut luft. En annan sak vi talade om var att rösten ibland kan bli hes utan orsak eller förvarning, och vara det en god stund. Till det fick jag tipset att använda rösten mer högt än lågt, vilket känns onaturligt och svårt, men ska testa. Vi talade också om ätande och hur det psykiskt känns i sociala situationer, att halsområdet ännu är lite ömt och gäspningar ännu är lite styva. Allt är normalt för dethär skedet och kan nog möjligtvis ännu bli bättre.

"I'm bulletproof nothing to lose
Fire away, fire away
Ricochet, you take your aim
Fire away, fire away
You shoot me down but I won't fall, I am titanium
You shoot me down but I won't fall
I am titanium"

 

Kontroll

Idag på Lucia dagen var det tre månaders kontroll för mig igen. Jag har nog varit nervös och kännt ett tryck bilda sig i axlarna och nacken. Men fick bort den värken och fick sinnet lugnat genom akupunktur HÄR. Har gått två gånger till efter det och hållits lugn både psykiskt och fysiskt - skönt. Dessutom har jag denhär hösten gått på stödsamtal med 1,5 veckors mellanrum i HUS psykiatri, vilket varit jätte bra. Jag är än en gång imponerad av HUS, som dessutom är min arbetsgivare.

Det var trevligt att se min läkare och sjuksköterska på HUS Korva-, nenä-, kurkkuklinikka. Jag är så tacksam över att ha fått ha samma vårdteam ända sen början. Läkaren, som idag sa att jag ser så frisk och välmående ut, kan påriktigt säga det med ett perspektiv. Undersökningen var obehaglig som alltid. Det känns inte skönt att få en kamera nerfirad i näsan. Men snabbt är det över och belöningen är det positiva svaret - att inget utöver skadorna av strålningen syns. 

 

Kontrollens resultat

Huh, allt var bra! Läkaren kollade halsen utanpå och inuti med kamera via näsan. Det var inte alls lika äckligt som förra gången. Kanske tog det idag kortare tid då inga läkarkandidater var på plats. Tjockt slem såg hon att jag har djupt i halsen, men det är jag ju medveten om och det hör till läkande processen sa läkaren. Besöket var jätte positivt och jag berömdes över alla framsteg fysiskt och psykiskt. Jag får nog vara tacksam över att ha samma läkare och sjuksköterska ända sen början, det är nog säkert ovanligt.

Nervös?

Idag är min första rutinkontroll sen resultaten på vården. Kontrollerna är på Korva-, nenä-, kurkkuklinikka i fem år, nu i början med tre månaders mellanrum. Jag har inte varit nervös för kontrollen, men märkte nu när jag körde hit hur jag hade fysiska spänningar både i benen och i armarna. Men blev på vägen superglad av att det på radion kom Coldplays "Hymn for the weekend" och kunde sätta radion på för fullt. På lunchen fick jag igen bra råd av vår psykolog; tänk hur det skulle vara om du INTE hade kontroller och egentligen är kontrollerna frivilliga och du får välja om du vill gå eller inte - vad väljer du då? 

Den stora dagen

Idag var den stora dagen då jag skulle få veta hur behandlingarna lyckats. Var på PET- och TT-scan för tre veckor sen och skulle nu få höra resultatet. Vi åkte kl 9.00 till Korva-, nenä-, kurkkuklinikka med min man. Då vi satt och väntade kände jag mig så nervös att jag höll på att börja gråta. Då vi kom in till läkaren hann jag just sätta mig då hon sa "jag har goda nyheter". Samma sekund dök mitt huvud i mina händer och jag började gråta. Grät ut lättnad, spänning osv. Efter en stund vände jag mig om till min man och frågade om han ens hann höra var läkaren sa, eftersom han kom in efter mig, och han hade inte hunnit höra varför jag grät. Jag hade nog varnat honom innan att jag säkert kommer att braka oavsett svar... Läkaren sa att hon skriver en remiss till deras psykolog, så jag får hjälp med att behandla vad som hänt (HUS är nog så bra!).

Efter att jag lugnat mig tittade hon in i munnen och halsen. I rummet satt även tre läkarkandidater och min sköterska. Läkaren tittade också in i halsen med en kamera som gick in genom näsan - not so nice.

Förra veckan satte jag ett meddelande till min sköterska och frågade om dom kan ta bort peg-slangen. Hon svarade: dom gör det, ät inte nåt på morgonen och ta en burana innan. "Ska dom ta ut peg-slangen med burana?!?", undrade jag till min man. "Nej, du får såklart lokalbedövning sen där", svarade han. Men nej, ingen bedövning, inget snitt utan den skulle dras ut. Hålet är som ett sugrör och "stopparen" som ska ut genom hålet är som en 2€ slant, berättade läkaren. Jag lade mig på sängen och stängde ögonen. Min man berättade att läkaren satte foten mot sängen och drog med full kraft, jag skrek av smärta, det tog ca 2 minuter, och så var det över. Låg kvar och andades ut smärtan ännu i ca 7 minuter innan jag kunde öppna ögonen. Smärtan var som en 10 minuters förlossning. Hålet syddes inte ihop utan det sattes på bindor och plastskydd - för maten kommer ju att lite läcka ut. Hålet kommer att gå fast på 2-3 veckor.

Efter att jag kom hem ringde jag mina närmaste och grät ännu lite av lättnad och lycka.

Bye bye Peggy!

Ingen rem runt halsen längre, inga sprutor för föda eller sköljning längre, inte mera akta magen, inte mera fundera på vad för kläder jag ska använda för att inte slangen ska synas - min kropp är fri! Jag hade slangen i sex månader (25.11.2015 - 17.5.2016). Vår 8-åring konstaterade: "mamma har ett hål i magen och det kan lomma ut en knackorv där". Barnen var ivriga och "rädda" för att se hålet. Speciellt för barnen är dethär ett konkret tecken på att jag nu är frisk. Men också för mig och min man - jag känner mig fri!

Svag

Kände mig svag och fara för att spytta genast på morgonen. Tog värkmedicin samt medicin mot illamående och fortsatte vila till kl 10. Steg upp småningom och började försiktigt äta en halv påse på 40 minuter. Låg efter det på soffan och slumrade och såg på tv-shop. Försäljarna och reklamerna är så bra att dom fick mig att inte byta kanal samt att googla produkterna.

Hade telefontid till smärtläkaren. Hon konstaterade att vi inte ännu minskar på värkmedicinerna. Måste ha tillräckligt stark dos så jag ska kunna öva på att svälja utan att det tar ont. Just nu känns det nog lite som angina då jag sväljer och börjar må illa av och det snurrar i magen av tanken. Hon konstaterade också att det är bra att fortsätta med medicinen för illamående i alla fall.

Hade tid till Korva-, nenä-, kurkkuklinikka (knk) läkare idag kl 14. Beställde Kela-taxi till kl 13.10. Innan jag for kände jag mig svag och det kom lite spytta med en hostning, men höll mig från att spytta allt jag ätit. Det var kiva att se läkaren igen, hon som i november gav oss dom dåliga nyheterna. Två läkar studerande och sjuksköterskan var med på mottagningen.

• Jag ska öva svälja. Samma som efter att benet varit brutet och i gips är det inte trevligt att börja öva upp musklerna, men man måste göra det. Man kan inte komma direkt från gips till bra, utan det finns ett rehabiliteringsskede. Samma ska jag nu gå igenom med halsen. Jag ska börja våga svälja slemmet - vilket jag nu alltid spottar ut i näsduk för jag är rädd för att svälja. Rädd för att det tar ont och rädd för att det leder till att jag spyttar.
• Jag ska röra på mig. Fast jag är svag och trött ska jag röra på mig så gott jag orkar. Och bara jag orkar lite mer ska jag röra på mig mer. För ju längre jag ligger desto sämre blir musklerna och rehabiliteringen längre.
• Bilden på halsen tas 29.4. Då ser vi det officiella slutresultatet. Jag träffar läkaren och min sjuksköterska 17.5 och får höra resultatet.
• Hon kände på halsen, tittade in i halsen, kollade via näsan med kamera på halsen. Och hon tyckte allt såg bra ut. Det tog ganska ont, men klarade mig utan att skrika.
• Jag fick sjukledighet till slutet av juli. Allt som allt blir det 3 månade sjukdom och 6 månader rehabilitering. Hon sa att det ofta tar ett år att bli frisk, "som före".

Peggy, 31/35 kvar & vänner

Idag hade jag tidigt strålning medan min man for med pojkarna på skolans Lucia-basar. Dom sade på strålningen att gårdagens illamående/ äcklande också kan ha att göra med mask-medicinen i kombination med cytostatikan. Det lät lättande och har idag ätit bra - inte direkt lust på mat, men ätit.

Strålningsrummet ser ungefär ut såhär.

Efteråt hade jag på Knk-kliniken check av peggyn. Min sköterska löste på den och sa att området ser jätte fint ut. Gav en jul chokoask åt henne. Hon har varit underbar, textat mig på kvällar och frågat hur jag mår, och kommer att 5år gå på kontroll hos henne + läkare.

Så hämtade jag på apoteket mera föda-påsar. Och skulle hämta en droppställning och slangar på hälsostationen, men dom är i centralförrådet så min man hämtar dom senare. På apoteket köpte jag en dosett - tänk vad tantigt!

Fredag kväll

Och vi var bjudna till Jessicas på middag. Det var roligt och ses, prata, barnen fick leka och vi fick ännu mer hundfeber av deras härliga valp. Första veckan, 5/35ggr, avklarat bra.

Hagalund, sushi & peg-huolto

Träffade kära Anna kl 10 i Hagalund. Gick lite i butiker och försökte hitta en tröja åt mig som passar med peg-slangen (som står ut på magen). Anna gav åt mig två oanvända lösa toppar hon hade hemma! Hittade en vit polo + blå strumpbyxor + bh utan metallbågar men ändå krok bak och lite formade. Plus ett skydd till min fina nya iphone 6:a.

Efteråt blev det lunch på Sushi art som jag sett kallas bästa sushin i Finland. Gott var det och servicen var på engelska. Där satt vi länge och talade om allt möjligt. En jätte kiva dag! Konstaterade vilken tur det är att dom inte nu bor utomlands. Så skönt att ha alla kära här nära.

Körde sen till kl 14.30 till KNK-klinikka där jag träffade min sjuksköterska. Hon löste på peggyn och det känns kanske lite skönare. Så for jag efter pojkarna från dagis första gången på en vecka och min mamma kom till oss och äta.

Undersökning till diagnos = 3,5 veckor

VECKA 1

Fre. 16.10 Hälsostationen, läkare. Remiss till ultra.

VECKA 2

Fre. 23.10 Ultra på hälsostation.

VECKA 3

Må. 26.10 Hälsostationens läkartelefontid: remiss till HUS Korva-, nenä-, kurkkuklinikka.

VECKA 4

Må. 2.11 HUS KNK klinikka. Provbitar.

VECKA 5

Må. 9.11 HUS diagnos.

The story begins

Förberedelser från diagnos till behandling = 1 månad

VECKA 1

Må. 9.11 diagnos

Ti. 10.11 Magnet & röntgen

To. 12.11 läkartid

Fre. 13.11 tandläkar check

VECKA 2

Ti. 17.11 visdomständer ut

To. 19.12 labra

VECKA 3

Må. 23.11 egen vårdare: info om peg

Må. 23.11 cancerkliniken läkare & sjuksköterska

Ti. 24.11 tandläkare tandsten

Ti. 24.11 labb & hjärtfilm

On. 25.11 sjukhus: peg

To. 26.11 sjukhus: peg

Fre. 27.11 mask, tt, magnet

Lö. 28.11 peg-check på sjukhus

VECKA 4

Må. 30.11 Isotop undersökning

Ti. 1.12 sjuksköterska: peg check

SÅ BÖRJAR DET...

PEG-check på sjukhuset + Influenssa vaccination

Min man sov natten i pojkarnas rum, så ingen skulle komma i min säng nära min ömma mage. 5-åringen slapp förbi sängpolisen och kom i min säng 6.30.

SJUKHUSET

For på morgonen hela familjen och förde mig till Mejlans Korva-, nenä-, kurkkuklinikka, där jag just legat inne. Pojkarna for under tiden till Mäkken. 

Sjuksköterskan skulle lösa lite på PEG-slangens stoppare. Det tog ganska ont. En annan kom också och försökte, dom var lite osäkra på åt vilket håll dom skulle snurra? Om dom nu löste eller spände? Dom bad mig ta kontakt vid minsta lilla grej. Har nästa vecka tid till min egna sjuksköterska.

Förstoppning.

INFLUENSSA VACCINATION

Min man har redan tagit, men vi tre andra tog den idag i bibban - som dom rekommenderade på Cancerkliniken.

NADINE's
For på kvällen till Nadine's och äta pizza. Kiva med program och att se vänner.

Mask, TT, magnet och hem (sjukhus dag III)

På morgonen var blodtrycket ännu bra, svimmade inte av att sitta och äta eller av att lite tvätta mig, sminka mig och sätta på mina kläder.

MASKEN

Lite före kl 9 fördes jag i rullstol genom Mejlans-tunnlarna till Cancerkliniken där min mamma väntade på mig. Först gjordes det en "Hannibal Lector mask" för mitt ansikte. Ett "plast-nät" värmdes upp och spändes fast över mitt ansikte till axlarna. Så formades det och stelnade på 5 minuter. Den ska spännas över ansiktet må-fre då jag får strålning, så jag är helt på ställe och strålningen går precis rätt.

Här finns bild: http://katailmanrisaa.blogspot.fi/2015/10/eka-kerta.html?m=1.

En annan bild & bild på strålnings maskinen: http://katrintorsen.blogg.se/2013/july/jag-o-mina-polare-7-veck-framat.html#trackback

TT OCH MAGNET

Efter att masken gjorts togs det röntgen, låg ca 15min fast spänd i masken och sedan magnet, ca 20min fast spänd i masken. Då var det nog bara att tänka happy thoughts.

Efter det ringde vi med min mamma en "Kela-taxi", som vi fick vänta på ganska länge. Under tiden såg vi i Cancerklinikens aula ett ungt par med två små barn. Två-treåringen spelade på telefonen, babyn var i bilstolen, pappan var tårögd men höll sig samman och mamman hade amningsskjorta och grät förkrossat. Dom hade tydligen fått hemska nyheter om cancer. Både jag och min mamma grät en skvätt åt deras sorgliga situation. Kommer nog säkert att höra och se många sorgliga öden under min resa. Måste bara försöka fokusera på mig själv, mitt hopp och min positivitet.

Hemma åt vi lunch och så märkte jag att jag höll på att somna. Medicinerna + mycket program gjorde säkert mig trött. Hemma väntade min förtidsjulklapp - en ny iphone 6:a!! Äntligen en telefon som fungerar. Min gamla S4 fick problem efter att garantin tagit slut och har ännu haft den 1,5år sen dess.

Så kom alla mina pojkar hem! Dom var ivriga och glada. Visade slangen och dom tyckte inte den var så hemsk. Gav påsen åt dom som min fina sköterska packat åt dom: två mega-sprutor, fyra mindre och en massa olika färgers medicin koppar. Pojkarna ville genast testa sprutorna i badrummet. 

PEG dagen efter (sjukhus dag II), svag

Sov ok på sjukhuset. Fick Panadol och Ketorin om varandra i kanylen. Klockan 7.30 kom morgonmålet. Satte mig i sängen och började äta gröt. Kände efter en stund att jag svimmar, och ringde på sköterska. Lågt blodtryck. Fick ännu en Burana. Åt resten liggande; gröt med saftsoppa, mörkt bröd och te. Det tog 1h att äta. Ligger nu och hoppas på att få styrka av maten.

Gick på wc med hjälp. Lågt blodtryck. Läkaren kollade att magen var ok och sa att jag nog kan åka hem idag (vilket känns lite skrämmande). Lunch, samma sak igen - tänkte svimma av sittande. Blodtrycket mättes: lågt. Sa att jag oroar mig för hur morgondagen ska lyckas i Mejlans (har tid och undersökningar kl 9, 10 och 11). En annan läkare kollade och sa att jag får bli tills imorgon. Värkmedicinen byttes till Panacod x 2 + Burana 600mg. 

7-åringen är på kalas, men 5-åringen kan bli ganska ledsen att jag inte kommer hem som lovat. Kanske dom kommer och hälsa på? Men sjukhus är lite kaksipiippuinen juttu; blir barnet glatt och lättat av att se mig eller mer orolig?

Nadine textade och frågade hur jag mår. Hon textade att hon gärna kommer och hälsa på om hon får barnvakt fixat. Jag blev så rörd att jag grät en skvätt. Anna textade att hon ska kolla om hon har lösa tröjor att låna. Har världens bästa vänner! 

Min man textade att 5-åringen vill ringa facetime, vilket var ett bra beslut! Härligt att se dom kl 17.30 och att dom var glada och pigga!

Härliga starka Nadine kom kl 18 med en hög med tidningar. Härligt med besök! Nadine är nog som en "rock" för mig till 100%. Satt och talade och skrattade, så jag märkte att det tar lite ont att skratta ;)

Mätte blodtrycket efter kvällsmaten - och det var normalt!! Fick en rollator som jag snart ska ta en promenad med.

PEG-slangens operation (sjukhus dag I)

Här sitter jag nu klockan 6.55 på morgonen. På kvällen påminde vi barnen om att jag är borta en natt - och att jag far så tidigt att vi inte hinner ses på morgonen. 5-åringen började gråta och sa att han vill krama mig innan jag far. Vi kom överens om att jag kommer och krama klockan 6 och flyttar honom då till vår säng så han fortsätter sova med pappa. Så talade vi om dom får gå och köpa julkalender och visa som åt mig på facetime på kvällen. Dessutom berättade jag att sprutan till slangen är enorm och jag ska be att få några extra - och så talade vi om hur långt dom månne kan skjuta vatten.

Bytte kläder och satte mig och vänta. Ca kl 8 kom dom efter mig och vi började gå mot operations salen. "Jännittääkö?", frågade den ena, "Vähän", svarade jag. Men sen då vi kom till dörren rann tårarna. "Jännittääkö kovasti?", "Ei, itkettää vaan tää kaikki, että tää tapahtuu minulle". En sjuksköterska tog varmt om mig och förde mig in.

INGREPPET

Var halv-vaken under själva ingreppet. Genom munnen sattes en slang med lampa och kamera på ändan. Så skars det ett snitt i magen där den drogs ut. Det var äckligt att få slangen i halsen, men det hela var över på 20min. Och hade förstås bedövning i halsen.

EFTERÅT

Till avdelningen kom jag ca kl 10. Fick i dropp vätska och Ketorin värkmedicin då bedövningen var slut. Sov en hel del, gav blodprov, togs blodtryck och mättes feber. Annors låg jag ensam.

Ca kl 15 ville jag försöka gå på wc. Ringde på sköterska. Det tog ont att ta sig upp och sitta och satt och andades en stund. Kändes lite som efter en förlossning - tar ont att använda magmuskler. Kom till ändan av sängen då jag kände att jag svimmar. Lade mig ner på golvet och låg där en god stund och talade med sköterskan.

Tittade på tv, surfade på iphonen. Min egna sköterska kom och hälsade på och grät med henne. Hon hämtade sprutor åt pojkarna. Klockan 19 ringde mina tre musketörer facetime. Härligt att se glada gänget som var så nöjda över sina Lego kalendrar. 

Ca kl 20 ville jag testa gå på wc igen. Ringde på sköterska. Det gick ok. Tog en liten promenad, 10m av och an, och tänkte svimma då jag kom till sängen. Tandborstningen fick skippas. Hatar förresten kanylen på handen. Hoppas på att känna mig stakare imorgon efter att jag får äta morgonmål (har ju då redan varit utan mat i 36h).

Första gången: HUCS Kliniken för cancersjukdomar

Idag har jag fått så mycket information att det kommer att ta en stund att smälta in.

HYKS Korva-, nenä-, kurkkuklinikka, sjuksköterska

Hade träff med min sjuksköterska klo 9-10.00. Hon berättade om och preparerade mig för PEG-slangens operation på onsdagen. Den kommer att sitta ca mellan napan och brösten. Från knappen hänger det en 15-20cm slang med "låset" i mitten och i ändan ett hål med kork. Sprutan man sprutar mat och vätska med är enorm. 

Ska vara på avdelningen på onsdagen kl 7.15, operationen är ca kl 8 och är över på ca 30min. Är sedan på avdelningen över natten och får inte äta på ca 35h. Kan fara hem på eftermiddagen på torsdagen. 

HYKS Syöpätautien klinikka, läkare

Min man kom med och vi for första gången till Cancerkliniken och träffade min läkare. Det var en bra träff och hon var bra och erfaren, fastän typ i min ålder. 

Hon konstaterade att jag haft verklig otur. Dom flesta människor har papyloma virus under sitt liv, men det går bort av sig själv. Hos ett fåtal böir den kvar längre och hos ett litet fåtal blir det till cancer. Men verkligt ovanligt redan i denna ålder och verkligt ovanligt bland kvinnor. 

Läkaren sa att detta kommer att vara dom värsta 7 veckorna mitt liv och jag kommer att må otroligt dåligt och vara i dåligt skick. Får t.o.m. opiatbaserad värkmedicin för värken kommer att vara stor. Måendet kommer att vara ok 2-3 veckor, men sedan bli sämre och värkarna börja + illamående och trötthet. Två faktorer gör att jag antagligen kommer att må ganska illa: kvinna + ung. Jag kommer tt må dåligt ännu en månad efter att behandlingarna tagit slut.

Men denhär sortens cancer med papiloma virus går att behandla och resultaten är bra. Strålning och sytostat i kombination tar bra kål på denhär cancern. Erittäin hyvä ennuste.

Behandlingen börjar måndagen 7.12 med strålning och tisdagen 8.12 sytostat. (Ironiskt hade vi en resa bokad till Thailand för två veckor 8.12. Fick som tur alla pengar tillbaka.) Kommer att få strålning må-fre och sytostat på tisdagar. Strålning kommer att ges på båda sidorna av halsen, för säkerhets skull. Av denhär sortens sytostat tappar man inte håret! Är så lättad för barnens skull! Kommer ihåg att jag tyckte det var det värsta då min mamma hade livmodermuns cancer då jag var 17år. Då såg hon så sjuk ut.

Influenssa vaccination ska vi ta hela familjen asap.

Njurarnas värden var lite höga.

Absolut inga naturmedel, dom kan rådda med cytostaten.
Inga vitaminer, endast D-vitamin. Inte Omega 3.

HYKS Syöpätautien klinikka, sjuksköterska

Sjuksköterskan gav tider åt mig. På fredagen ska jag komma hit igen och det ska göras en "nätmask" för ansiktet åt mig, för man måste vara totalt på ställe då man får strålningen. Strålningen är över på under 30min.

Cytostaterna ges för att boosta strålningen. Cytostaterna fås iv på sjukhusavdelningen och på tisdagarna går så gott som hela dagen där. Samtidigt får jag iv medicin mot illamående.

Tider

Imorgon (ti)ska jag gå till labbet och ge blodprov. Imorgon har jag tandläkare kl 12.30.
On-to är jag på avdelningen från kl 7.15 för PEG-slangen opereras på magen.
På fredagen görs "masken" kl 9.00 och tas röntgen TT kl 10.00 och magnet MRI kl 11.00 (pånytt).
På lö tar vi influenssa vaccinet på bibban.

Svalget och spottet ska undersökas nästa må.

Sen nästa vecka börjar det.

SUMMA SUMMARUM

• Glad över att inte tappa håret.
• Snuvig och orolig över att bli sjuk.
• Har fortfarande ett tryck i vänstra örat, beror på växten som trycker på någå nerver sa läkaren.
• Ska få tid till familjeterapeut, sa att vi inte använt ordet cancer ännu till barnen och vet inte riktigt hur vi ska göra det.
• Må dåligt har klarnat: ca 2månader; julen - mitten/slutet av februari.
• Textades och ringde nära o kära om vårdplanen och fick mycket stöd och kämppande.
• Bestämde med Nadine att vi gör nåt roligt med familjerna i mars-april, som Sverigekryssning eller Tallin vattenpark-spa.
• Bra dag, med mycket info.

Psykiater & tandläkare

NATTEN & hjälp av kär psykiater

Sov inte på hela natten, låg och skakade som ett löv i ångest. Dubblade ångesten med att stressa över på vad ångesten och stressen gör åt cancern. Tog på natten flera gånger Melatonin och tog två gånger Diapam 2mg. Inget hjälpte eller lättade. Som tur jobbar jag ju i HYKS psykiatri och exakt klockan 8.00 ringde jag till min arbetskompis/psykiater och berättade att jag inte sovit. Hon är medveten om min situation (har texat och stött mig) och skrev genast ut sömnmedicin Tenox. Två nätter sov jag med hjälp av Tenox, sen behövdes det inte mer.

TANDLÄKARE

Fredagen den 13 hade jag tid till en HUS tandläkare på Kirurgiska sjukhuset i Eira. Mina mamma kom med. Kändes i stan genast bättre än igår och under natten. Då jag kom till stan och vi träffades i Kampen var en massa människor och jag kunde känna mig normal och kvar på jorden.

På sjukhuset gick jag pånytt på tandröntgen, för dom hittade inte bilderna som tagits på tisdagen. Tandläkaren kollade munnen och konstaterade att två visdomständer måste tas ut innan vården kan börja. Det görs om en vecka och tandsten putsas om två veckor.