Miracle fruit

"Miracle fruit to thevrescue; thousands of cancer patients taste food again". Den artikeln postade en i fb's Tonsilcancer grupp. Låter härligt.

"Synsepalum dulcificum is a plant known for its berry that, when eaten, causes sour foods (such as lemons and limes) subsequently consumed to taste sweet." https://en.m.wikipedia.org/wiki/Synsepalum_dulcificum

Ska undvika sol

Läkaren sade åt mig att jag ska undvika solen i två år. Då jag berättar detta åt folk frågar dom alltid varför - vilket jag ju inte gjorde av läkaren. Har bara tänkt mig att jag väl fått min dos av strålning för några år framåt. Men nu har jag då riktigt googla för att veta exakt varför: jag har nu större risk att insjukna i melanoma.

Vi ska till lande köpa ett solparasoll till stranden och jag ska shoppa kivoga långärmade skjortor och byxor i tunt och luftigt material. Det stod också att det strålade området för evigt kommer att vara extra känsligt för sol.

Biverkningar av cancerbehandling (strålning och/eller cytostatika)

Både av strålning och cytostatika kan man ju få en hel del biverkningar. Cytostatikan är ju ett gift, som kan orsaka fast vad. Efter att du blivit kvitt cancern kan du få en massa annat som tex. cancer nån annanstans(!) som en biverkan.

HÄR var en bra link till en brochyr av Syöpätautien klinikka (TAYS).

"Cancervbehandlingen orsakar ofta långtidskrämpor efter år eller årtionden."

• För över 40-åriga kvinnor börjar ofta menopaus
• Sköldkörtelns underfunktion. (I genomsnitt 7år efter behandlingarna. Värden ska följas med med 1-2års mellanrum.)
• Hjärt- och blodkärlssjukdomar. 
• Lungskador.
• Njurskador och blodtryck.
• Hörselskador. (Tinnitus sämre hörsel)
• Neurologiska problem. (Minne, kan försämras ännu flera år efter behandlingen. Händer och fötter domnar eller "sticker".)
• EN ANNAN CANCER. (Många behandlingar ökar risken för en ny annan form av cancer.)

Man kan själv påverka detta genom

1. Motion och kost + D-vitamin och kalcium

2. Sluta röka

3. Undvika sol. Det strålade området är för evigt känsligt för sol.

Syöpätautien täydentävä ravitsemushoito

En bra artikel om hur man kan komplettera traditionell kemoterapi med kosttillskott och vitaminer. Jag fick cytostaten Sisplatin, som kan orsaka problem med njurar och/eller nerver. Till mig rekommenderades magnesium på cancerkliniken, liksom i artikeln. Även omega-3 rekommenderades där. Bra att dom även på HUS är ens liiiiite insatta i hur kosttillskott kan hjälpa.
LINK till artikeln: http://www.tritolonen.fi/artikkelit/138-syopatautien-taydentava-ravitsemushoito

"Aikaansa seuraavat lääkärit ovat alkaneet määrätä potilailleen ravintolisiä, etenkin berberiiniä, magnesiumia, melatoniinia, probiootteja, D-vitamiinia, foolihappoa, E-EPAa, karnosiinia, soijan isoflavonoideja ja ubikinonia. Syöpäpotilaan kannattaa perehtyä täydentävään ravitsemushoitoon, sillä sen soveltaminen voi parantaa hänen ennustettaan."

"Kalaöljyn käyttö ravintolisänä ehkäisee rintasyöpää ja parantaa siihen sairastuneiden naisten ennustetta."
"Ubikinoni ja magnesium ehkäisevät muun muassa sisplatinan aiheuttamia munuaisvaurioita."
"Berberiini ja kurkumiini tehostavat kemoterapian vaikutusta mahasyövän hoidossa."
"E-EPA tehostaa kemoterapiaa keuhkosyövän hoidossa."
"Melatoniini herkistää keuhkosyöpäsoluja berberiinin tappavalle vaikutukselle, joten näitä kahta ravintolisää kannattaa käyttää yhdessä tämän taudin täydentävään hoitoon."
"Karnosiinin ja sinkin yhdistelmä vähentää merkitsevästi ruokatorven tulehdusta keuhkosyöpäpotilailla, jotka saavat radiokemoterapiaa."
"D-vitamiini tehostaa syövän hoitoa, eritoten pahamaineisen haimasyövän."
"D-vitamiinin suuri pitoisuus plasmassa parantaa paksusuolisyövän ennustetta leikkauksen jälkeen."
"D-vitamiini parantaa rintasyövän ennustetta ja vähentää kuolleisuutta."
"Esimerkiksi berberiini estää virtsarakkosyövän kasvua ja metastasointia."
"Foolihappolisä parantaa eturauhassyövän ennustetta."
"Foolihappo ehkäisee munasarjasyöpää."

Tärkeimpiä syöpäpotilaan ravintolisiä

• berberiini (check)
• lykopeeni ja muut karotenoidit
• C-, D- ja E-vitamiinit (check utom E)
• foolihappo
• vihreä tee (katekiinit) (check)
• soijan isoflavonoidit
• kalaöljyn omega-3-rasvahapot (eritoten E-EPA 2 g/vrk) (check)
• seleeni (check)
• valkosipuli
• oligofruktoosit (FOS)
• maitohappobakteerit (check)
• konjugoitu linolihappo eli CLA
• karnosiini
• magnesium (check)
• ubikinoni

Promenad & info om mens

Var idag på en 4km promenad med stavar. Härligt soligt väder. Satte barnens solskydd 50, då jag ska akta mig för solen i två år. Var riktigt svettig då jag kom in. Krattade och sopade också lite på gården.

Läste förresten på nätet att cytostatikan antagligen är orsaken till att jag inte haft mens sen början av januari. Den rubbar systemet för x tid. Om man är över 40år (me), kan det hända att man inte mera får mens utan menopaus. Får se hur det går med mig...

Sista cytostatikan!! 6/6

Huhu, äntligen kan jag säga att ingen mer cytostatika!!! Det gick ju nog länge bra med mediciner mot cellgiftets illamående, men förra veckan var nog hemsk. Ville inte ens röra på mig eller prata på flera dagar, för att inte tala om äta, då det fick magen och/eller slemmet att röra på sig.

Denhär gången fick jag med cortisontabletter att ta på morgonen, som extra boost mot illamående. Och imorgon har jag tid till näringsterapeuten för mera råd ifall illamåendet kommer kraftigt igen.

Nu är det 2,5 veckor kvar av strålning varje vardag. Strålningen fokuseras kraftigare på ett mindre område, vilket kommer att göra området ännu sjukare inuti och huden utanpå. Min cytostat-kompis har redan helt lila hy på halsen. Ska be längre verkande opiat för natten, oxycontin tror jag det hette.

Kommer säkert nog nu att åka Kela-taxi tills vården är slut. Sen är det bara att köpa nån fin kaka eller liknande till den fina strålningspersonalen och så börjar rehabiliteringen i x månader.

Var idag i kontakt med min förman på jobbet. Kela vill ha ett intyg av arbetshälsovårdsläkaren efter att man varit sjuk i 90 dagar. För sjukdagpenningen. Det är ju ganska töntigt, då arbetshälsovården inte kan bedöma nåt just nu, utan specialsjukvården - men så vill Kela. Berättade åt förmannen att jag är dålig nu och kan tex. inte prata. Får se om arbetshälsovården vill se mig live eller om kanta.fi texterna räcker för nu.

En dag med mamma, cytostatika 5/6

Idag for jag tidigt iväg till 5/6 cytostatikan. Kände mig svag efter gårdagens spyttor, så jag tog en Kela-taxi. Kela-taxi beställer man från ett skilt nummer, man måste ha ett läkarintyg, den kostar 25€/gång och då man betalat 300€ är det gratis. Får se om jag kommer upp till det? Hur jag kommer att må?

Min mamma kom efter mig från kliniken kl 12 och körde hem mig. Barnen är hos min pappa över natten. Mamma blev hos mig ända tills min man kom hem och det var jätte kiva att spendera dagen med henne och prata tex. om hennes erfarenheter från då hon hade äggstocks cancer i 40-års åldern.

På kvällen såg jag på Kardashians-maraton från digiboxen - och fick lust att sminka mig.

Spytta no 3 & 4

Nå, nu kom spyttan som jag väntat på... Igår gick det igen på morgonen i misstag en hel påse näring. Dom två andra gångerna det hänt - har jag spytt inom x antal timmar. Efter att hela påsen gick var magen helatiden lite "snurrande" och jag försökte vara ganska stilla hela dagen - och det gick ju ända tills nästa morgon.

Spydde på morgonen ganska snabbt efter jag tagit medicinerna. Tog inte dom pånytt. Spydde i samband med att försöka hosta slem.

Pojkarna var hos min mamma under dagen, då min man var på jobb. Åt näring försiktigt under dagen, men 16-tiden spydde jag pånytt. Denhär gången pga "slemmet" i halsen.

Känns skit att vara såhär svag inför cytostatikan imorgon. Åt lite, försiktigt på kvällen. Spyttar jag kvällen innan cytostatikan pga psykiska orsaker; nervositet, äckel, rädsla, oro?

Cytostatika 4/6 avklarad

Förde pojkarna till min mamma på morgonen och så for jag och min man till cancerklinikens läkare. Man träffar cancerklinikens läkare tre gånger under denhär vården + vid behov. Dethär var mittersta gången. Denhär läkaren sköter alla HYKS-områdets patienter med cancer pa halsområdet.

• Hon tittade på tungan och sade att hon inte sett en så "ren" mun på länge. (Jag är ju också den yngsta patienten hon haft.) 
• Hon rekommenderade mig att testa Oxynorm (stark opiat), som jag lite varit "rädd" för - vill inte bli "sekaisin". Och medicinen är så stark att ett barn kan dö av xx ml (och en vuxen klart också, men få vuxna skulle väl göra det). Och funderar på om körandet är möjligt sen mera? Hon övertygade mig om att ifall man har smärta så värkar medicinen dit - och man blir inte "sekaisin". Medan om man tar den utan smärta så blir man "påverkad". 
• Hon skrev också ut bedövningsmedel Xycolain i spray-form för tungan. 
• Berättade om blogginlägget av kvinnan med samma cancer, där hon berättar hur "sekaisin" hon är av medicinerna HÄR. Läkaren lugnade mig med att hon sett en massa patienter, och man kan bra klara sig hela vägen utan att bli "sekaisin". 
• Hon tyckte jag var i jätte bra skick för att vara i dethär skedet och önskade mig lycka till. Vad skönt att höra!

Sen upp till dagsavdelningen på cyto och min man for på lunch. Vi var sen också samtidigt med min manliga cyto-kompis, vilket var kiva. I rummet var också en kvinna på ca 50år som var kiva. Det är nog som min läkarkompis Marika sa; att cancerpatienter är jätte positiva, tacksamma och ödmjuka.

Kl 15 var vi hemma - utan kids. Låg tillsammans i sängen och började på Narcos serien, tills jag somnade och min man for till min mamma och äta och efter pojkarna, som varit och titta på presidenternas gravar som önskat.

Testade bedövningsmedlet. Kanske jag satt för mycket, 3 pump mot sjuka tung-området. Blev totalt bedövad som hos tandläkaren, läppar, tunga och hals. Hade lite svårt att tala för jag var rädd att bita mig i tungan. Bedövningen gick bort på ca 1h. Nästa gång: 1 pump!

Tog 0,5ml Oxynorm till natten. Den verkar bra för värken i tungan. 

Cytostatika 3/6

Nu är jag halvvägs med cytostatikan! Dom sista veckorna är sen endast strålning. Min sista strålning borde vara 27.1

Läste igår kvinnans blogg, som har samma cancer som jag och nu är på slutrakan. Hon har mot slutet haft helt galen värk i halsen till varken starka opiater, värkplåster mm inte verkar hjälpa. Hon har varit in och ut till sjukhuset. Hon har varit på dagsvård hos en kompis då mannen är på jobbet. Hon har varit helt "sekaisin" av opiaterna. HÄR och HÄR. Känns overkligt att jag kanske är i hennes skor om en månad. Men allt är jätte individuellt. Som min härliga sköterska sa idag då jag berättade att jag spytt i duschen igår "vi ska hoppas att det kanske var ditt botten".

På dagsavdelningen låg jag igen bredvid mannen jag talade med under förra veckans cytostatika, som har ty samma cancer som jag. Vi låg och pratade i 1,5h, vilket var jätte trevligt. Om hur vi mår, vinkar som hjälpt och så "kuivanappaile" vi julmat och hur sugna vi är på det. På vappen skulle man kunna äta julmat, konstaterade vi. Vi kommer inte mer att ha cyto samtidigt, så vi bytte telefonnummer.

Den söta näringsterapeuten kom och träffade oss. Hon sa att jag kan lägga till ännu en 500ml påse av annan sort. Om jag äter som ordinerat; 750ml en sort + 500ml andra sorten + ca 2l vatten, borde vikten hållas och jag får mer än nog med energi och protein för att orka behandlingarna. Problemet är bara att det tar så mycket tid att jag tycker jag är fast i slangen hela dagen. 500ml har tagit 2h, dvs med denhär takten tar maten 5h + vätskan. Fast vätskan kan jag snabbt hälla i i 100ml doser under dagens lopp. Hon sade som tur att jag kan lite snabba på dropp-takten - bara det inte orsakar illamående. Får se med vappens julmat, näringsterapeuten sa nämligen att det kan ta 6 månader innan smaksinnet kommer tillbaka gradvis.

Denhär gången tog jag medicin mot illamående redan på sjukhuset. Då jag på avdelningen berättade att jag förra veckan börjat må illa 1,5h efter cyton, tyckte dom det lät underligt/ omöjligt eftersom man ju får medicin mot illamående i venen under cyto-behandlingen. KAN det har glömts att ge åt mig förra veckan? Eller är jag snabbt reagerande? I vilket fall som helst tänker jag i fortsättningen ta medicinen innan jag far därifrån - det gör ingen skada att ta för mycket medan skadan av att spy/ inte kunna äta är stor.

Min man kom till avdelningen efter mig. Pojkarna är med min pappa och kollar in Stockmanns julfönster och far sen till honom. Så for vi ner på strålningen och hem. Hemma var jag så hungrig (åt kl 10.30-11 och kom hem 16.30) att jag klämde ner två smörgåsar med tomat och majonnäs via munnen! Samtidigt droppade peggyn och låg i sängen och såg på Downton Abbey. Efter at jag sovit paketerade vi julklappar och min man for och hämtade barnen.

Hemma väntade en överraskning av T4-siipat. Härliga saker!! Alla tre Shades of grey, ett mindfulness ritblock, en varm tröja och en härlig magnetisk medalj (kolla HÄR)!!! Oj vad glad jag blev! Och dessutom har jag inte mått illa idag - en bra dag!

Mår bättre

Idag har jag inte mått illa. Mådde illa cytostatdagen och ännu nästa dag (ti-on). Men så fördubblade jag dosen Primperan på onsdagen, vilket hjälpte.

Håller på att tappa smaksinnet. Mat och tom vatten smakar äckligt/ mealliskt och äter och dricker via peggyn.

På morgonen var vi på 7-åringens julfest och jag orkade bra. Är bara jätte slemmig i halsen och borde slippa och spotta med jämna mellanrum. Tog en pastill och det hjälpte.

Sedan hem och vila och mat via peggyn. Strålning hade jag först kl 13. Hostade lite under masken, så dom frågade i högtalaren "voidaanko jatkaa? Nosta käsi jos voidaan". Det är inte bra att ens hosta för man ska vara så exakt på plats.

Efter strålningen kände jag att jag ännu orkade en sväng till Akseli loppisen och hittade just vad jag behövde till 5-åringen. Så hann jag ännu vila och "äta" via peggyn innan mina tre musketörer kom med julgran.

Cytostat 2/6

Märkte att jag redan igår började spänna mig för cytostatikan. Den fås för att effektivera strålningens verkan. Dom säger att jag kommer att börja må sämre efter tredje cytostatikan. 

Delade denhär gången rum med en tant och en ca 60-årig man som visade sig ha typ samma cancer som jag (kurkunpään syöpä). Det var kiva att lite tala med honom. Han är en vecka före mig och fick tredje cytostatikan idag. Hans hals hade igår blivit så smärtsam att han inte kunde svälja mat eller dricka. Värkmedicinerna hjälpte inte till värken, men värken var inte konstant utan bara då han försöker svälja. Han ska nu börja med peg-slangen. Det andra han led av var slem i halsen, som varken går upp eller ner. Han låg och spottade i en ask. Näringsterapeuten kom och träffade honom och han skulle få träffa läkaren efter cyton. 

Jag berättade åt näringsterapeuten att jag gått ner 2kg på första veckan och hon sa att jag kan använda upp till 750ml näring via peg-slangen. Nu 2/6 avklarad.

Efter cyton ska man ha 1h paus innan strålningen och åt en karelsk piråg på cafét. Strålningen gick bra, fast jag kände för att hosta bakom masken. Min man skulle komma efter mig kl 15.30 och så skulle vi hämta barnen tillsammans. Medan jag väntade på honom i aulan kom illamåendet över mig. Försökte dricka, sög på en slickepinne - men inget kunde hindra det. Efter 15min kom han och då jag steg in i bilen kunde jag inte riktigt prata mera. Funderade på hur jag skulle spy i bilen. Hade en näsduk i handen dit jag spottade slem. Det var rusning. Det är min mans födelsedag. Äntligen hemma och skakande benen bar till medicinskåpet och ta BÅDA medicinerna mot illamående och sen i soffan med dropp i peg-slangen. I nåt skede somnade jag sittande (man måste vara i sittande ställning då man "äter").

Vaknade kl 17.30 av att pojkarna kom hem från butiken och illamåendet var borta. Huhhu!!!

Ingefära för illamående och mot flunssa - några linkar

"Ginger has been linked recently to a reduction in nausea and vomiting that is associated with cancer and chemotherapy treatments. Patients often suffer debilitating nausea following these intense procedures, and they often turn to alternative solutions to eliminate it. Ginger speeds up the emptying of the stomach through its digestive properties, which can prevent the discomfort and probability of nausea. Nausea from chemotherapy is caused by cisplatin, a primary chemotherapy component, and ginger can balance out its powerful effects.

In terms of cancer prevention, studies have shown that the combination of honey and ginger result in chemo-preventive properties and the stimulus of antioxidant enzymes that reduce the chances of cancer growth and metastasis."
https://www.organicfacts.net/health-benefits/animal-product/health-benefits-of-honey-and-ginger.html

www.makuja.fi

All you would need are:
1 tablespoon of freshly grated/finely chopped ginger
1 tablespoon honey
1 cup of hot water/tea
Ready to go in just a few simple steps:
1. Prepare the grated ginger in a cup and pour hot boiling water/tea.
2. Let it steep for 5-10 minutes and remove the ginger with a strainer.
3. Add honey when the drink has cooled down to some extent.
http://www.benefits-of-honey.com/honey-ginger.html

www.hyvaterveys.fi

Ingredients: 

• Fresh lemon
• Fresh ginger
• Raw honey

Directions:

• Slice lemon into quarters and pack into jar
• Grate ginger, and add to lemon (the amount is up to you - the more the better, I say!)
• While stirring, fill jar with honey

To Use:

• Add 1 tablespoon (or more to taste) to hot water and stir
• Jar can be stored in the frige for up to 3 months.

http://www.instructables.com/id/Home-Cold-Flu-Remedy/

Cytostatika / "cellgift" / kemoterapi 1/6

Sov dåligt hela natten. Svettades och vakade kl 3-4, tog en Melatonin, lyssnade på mindfulness och somnade. Vaknade sen med 1h mellanrum, svetten rann och hade diarré. Sidoeffekter av strålning? Eller psykosomatiskt av nervositet?

Min behandling (kemoterapi = strålning + cytostat) säger dom att är den tuffaste sorten, då området är halsen. Och också den maximala strålningen 35 gånger.

DAGAVDELNING VÅN. 6

Klockan 8.20 tog jag bussen till Cancerkliniken och tog hissen upp till dagavdelningen på 6. våningen. En sköterska i medelåldern tog emot mig. Medan jag gick till rum 11 såg jag in i flera rum där gamyler satt och fick dropp. Såg inte en enda under pensionsålder. Lade mig på sängen och sköterskan började mycket formellt och strängt berätta och gå igenom fakta om idag, vården och illamåendet. Kanske helt bra att inte ha en för empatisk sköterska idag, då jag då lätt skulle bli så emotionell.

Denhär dagen var jag ensam i rummet, vilket var skönt. Först droppade "pahoinvoinninestolääke". Sedan cortison och till sist cytostaterna. Och mycket vätska. Det "kändes" inte. Låg och pillade på telefonen, läste instruktioner och brochyrer samt fyllde kalendern med datum. Det hela räckte ca 2h. 5ggr kvar.

Sidoeffekter:

• Pitkittynyt pahoinvointi -> lääke (Primperan 3-7pv + Ondanserton 3pv) + syö usein pieniä määriä
• Munuaisten toiminnan heikkeneminen -> nestettä 3l/pv + magnesium
• Tulehdusherkkyys, väsymys, suorituskyvyn lasku -> kevyt liikunta + proteiini (liha, kala, muna, pähkinät, papu, linssi, herne, maitovalmisteet)
• Limakalvojen kuivuminen, kirvely, rikkoutuminen -> suolavesiliuos purskuttelu ruoan jälkeen + purskuttele öljyä suussa
• Puutumista, pistelyä, tunnottomuutta (sormet ja jalat)
• Muuta: Kuulo, näköhäiriö, makuaisti, hiukset, iho

STRÅLNING

Efteråt var det 1h paus innan strålningen och gick på grönt te i caféet. Min man kom med till strålningen som var över på 15 minuter och så körde vi hem. 33ggr kvar.

Hemma tog jag medicin mot illamående och åt gammal pizza till lunch. Samt gick på en 2,6km promenad. Vet inte när jag senast varit ute en längre stund, det har varit ett så regnigt och tråkigt väder i november. Talade med både mamma och pappa. Min mamma undrade om jag fått cortison. Hon tyckte jag verkade så extra pratsam och uppåt. Hennes kompis hade efter cytostatikan + cortison brukat springa på stan och shoppa. Nu när hon sa det så är jag ju tex. faktist inte alls trött efter en dålig natt. 

SUMMA SUMMARUM

En bra dag. Mår bra. 
Cytostatikan + strålningen gick snabbt, smidigt och bra.
7-åringen visade sig ha "maskar" i rumpan och jag blev glad av vardagsproblem.