Hade under veckan tid till en talterapeut som min läkare satt remiss till HÄR Hon kom med några bra tips och gav mig en vattenpipa. Kontrollerade hemma att luftfuktigheten är bra. Hon sade att både torrheten och risken att få nåt i fel hals ökar med åldern.
”Keskustellaan syljen erityksen niukkuuden vaikutuksesta erityisesti karkeiden ja kuivien ruokien nielemiseen ja boluksen etenemiseen. Kosteat ruoat tai kuivan ja nesteen vuorotteleminen auttaa. Jos ruoka takertuu, voi kokeilla tehostettua nielemistä: leuka alaviistoon, paina kieltä ja purista kurkkua nielaisussa. Lisäksi takertuessa yskiminen voi nostaa ruoan uudelleen nieltäväksi.
Kurkun kostutukseen sekä kuivan suun että satunnaisesti käheän äänen hoitoon nyt käyttöön vesipiippu, siitä kirjalliset ohjeet ja nettilinkki tiedoksi. Suositellaan käyttöä useita kertoja päivässä, jos ongelmaa äänen tai kurkun epämiellyttävyyden suhteen ilmenee.
Myös huoneilman kosteus on hyvä olla 30-40%, jotta se on hengityselimistölle hyvä.
Nyt ei siis viitteitä siitä, että nieleminen olisi turvatonta, mikä on hyvä. Ruoan takertumisen tunne ymmärrettävä, kun limakalvo on hoidosta varmasti kärsinyt. Jos nieleminen enenevässä määrin vaikeutuu, uusi tutkimus on aiheellinen.”
För två veckor sen hade jag ckeck på halsen igen hos min läkare på HUS öron-, näs- och halsklinik. Allt var bra - huh! Efter det for jag till Sello och vandrade omkring. Känslorna är så tudelade. Å ena sidan skulle jag borda köpa blommor och känna glädje och tacksamhet för att vara här, vara i liv, vara frisk osv - och det gör jag ibland. Men å andra sidan känner jag dysterhet och sorg över att min situation är som den är och det känns tungt att måsta leva med rädsla, skräck och osäkerhet - fast jag till största delen kan utestänga det bra. Det är så tudelat att jag oftast inte kan känna nåt alls uta är bara tom. Så tar det nån dag tills jag hittar tillbaka till mig själv igen utan dom tudelade känslorna och är istället i situationen här och nu.
I december hade jag första gången röntgen och ultra sen diagnosen. Det var jätte tungt, bröt samman där och har inte velat skriva om det tidigare. Jag var på jobbet på morgonen, men tankarna var annanstans och jag kände mig helatiden gråtfärdig av stressen. Vi träffades hemma med min man och åkte dit tillsammans 12-tiden. Som tur var han med. Vi gick dit genom tunnlarna i Meilans - där jag åkt på bår och i rullstol då jag mot slutet av behandlingarna blev så dålig att jag var inne på sjukhus. Och vi väntade på min tur där nere under jorden - vilket jag gjort med min mamma då alla undersökningar gjordes för att komma fram till diagnosen. Jag har varit med om så starka stressiga känslor där att dom kom över mig och tårarna började rinna, mer och mer, häftigare, och då jag skulle anmäla mig vid disken kunde jag inte mera prata. "Sinulla ei ole kaikki hyvin", sa sköterskan empatiskt - och jag mindes hur härlig och trygg all vårdpersonal var under sjukdomen. Min man anmälde mig och undersökningarna gjordes. Även efter dethär, speciellt då jag igen for hem och vänta på resultat (i en månad), var jag igen tom på känslor och låg under en filt. Nyheterna en månad senare var som tur positiva.
Min läkare kollade på checken som vanligt på halsen med en kamera genom näsan. Jag frågade ifall det syns att jag varit sjuk och fått behandlingar. Hon sa att halsen utanpå känns som en vanlig hals och att munnen ser normal ut då man tittar i den (vilket också tandläkaren berättat) - men då hon ser min hals inifrån, med kameran, så kan man se hur hård vården varit och hur mycket skador den gjort.
Tex svalgmuskeln ser annorlunda ut och hon skrev en remiss till en talterapeut (HUS är nog så huippu). Jag vet ju själv också, nu då jag tänker på det, att svalgmuskeln inte är som förr. Jag är nog lite "rädd" för att svälja, och fast jag oftast är utan att aktivt tänka på det så finns det aktivt i det undermedvetna. Många i Facebook tonsillcancergruppen storknar ofta och har flera gånger varit med om Heimlich. Då jag sväljer måste jag tänka "nu sväljer jag" och koncentrera mig en sekund på hur det går; går maten ner eller behövs det vatten? går maten ner i rätt hals? Hos talterapeuten kan jag få övningar som stärker svalgmuskeln och får den starkare och normalare.
Idag är det två år sen jag fick diagnosen. I två år har mitt liv varit helt annorlunda än tidigare, men ändå är mycket tillbaka till det samma. Samma familj och jobb, men nåt i tankesättet har nog förändrats och mitt och min mans förhållande är annorlunda/ starkare/ det behövs inte alltid ord osv. Det är som människor som gått igenom stora livskriser beskriver det: att det finns ett liv före och ett efter. HÄR skrev jag om hur livet kändes ett år efter diagnosen.
Ätandet och handikappet har inte just alls gått framåt på ett år. Rehabiliteringen gick snabbt framåt det första året, typ varje månad kunde jag äta nåt nytt eller märkte andra förändringar i munnen/halsen. Munnen/halsen är fortfarande för torr för bröd/ pizza/ hamppare/ paj osv. Basically finns det inte nåt på ett café eller fastfood som jag kan äta pga handikappet - fast jag inte skulle äta sakerna ovan heller pga min anticancer-diet.
Psykiskt är det fortfarande tungt angående mat och ätande. Vardagen går bra och på jobbet går vi för det mesta till buffé där jag själv kan plocka och välja. Vardagen går relativt bra hemma angående maten. Jag gör alltid skilld mat till mig och till dom andra. Visst känns det nog lite tungt, men tycker jag orkar eftersom jag jobbar kortare dagar. Men ätande med kompisar/ bekanta/ fester/ restaurang osv fåt mig alltid stressad och jag känner ångest. Jag jobbar med det och lär mig konster som att tex. kontakta värdinnan och fråga vad det bjuds på och/eller kolla restaurangmenuer hemma i förväg - för att lugna ångesten. Det finns gånger jag också skippar tillställningar för att det känns för besvärligt och vill inte uppfattas som besvärlig, vara till besvär eller stå ut som annorlunda.
Men jag har äääääntligen gått upp i vikt - DET har skett det senaste året. Det är nåt stort och nåt jag är otroligt glad över. För ett år sen, liksom dethär året, var vi i Tallinn på spa på höstlovet. Kommer starkt ihåg hur jag förra året inte var du med min kropp; skämdes, och köpte en täckande baddräkt. Jag skämdes inte över min extra napa på magen (hålet av slangen), men över att speciellt min övrekropp såg ut som om jag kommit från ett koncentrationsläger. Skelettet stack fram vid höfter och på bröstkorgen. Kommer ihåg att jag ducshade och gick i bastu med baddräkten på. Så kändes det inte alls dethär året. Dessutom har jag märkt att många gamla byxor går på mig igen - så skönt och lättande att det gått framåt!
Denhär gången kändes det inte som om checken spökade i kalendern. Det var först då jag körde till Kirurgiska sjukhusets korva-, nenä-, kurkkuklinikka på morgonen som jag kände att jag behövde nån bra biisi för full volym i bilen. Dethär är ju inte rättvist, men dom känslorna låter jag inte ta över utan fokuserar på bra fiilis och positiva tankar. På radion kom "Titanium" och den passade bra.
På checken såg allt ut som det ska i dethär skedet. Rehabiliteringen är snabbast det första året, men fortsätter nog efter det. Jag har inte just märkt nån skillnad i utvecklingen sen senaste check i mitten av december.
Fortfarande har jag samma underbara läkare och sjuksköterska. Denhär gången lärde min läkare mig att hosta, eller egentligen att inte hosta. Jag har ju konstant slem långt ner i halsen och håller ofta på och hostar, harklar och har mig. Det är dock mycket dåligt för tex. ljudbanden för alla, men speciellt för personer som fått halsen skadad. Man ska alltid undvika att hosta och istället "blåsa" ut luft. En annan sak vi talade om var att rösten ibland kan bli hes utan orsak eller förvarning, och vara det en god stund. Till det fick jag tipset att använda rösten mer högt än lågt, vilket känns onaturligt och svårt, men ska testa. Vi talade också om ätande och hur det psykiskt känns i sociala situationer, att halsområdet ännu är lite ömt och gäspningar ännu är lite styva. Allt är normalt för dethär skedet och kan nog möjligtvis ännu bli bättre.
"I'm bulletproof nothing to lose Fire away, fire away Ricochet, you take your aim Fire away, fire away You shoot me down but I won't fall, I am titanium You shoot me down but I won't fall I am titanium"
"Miracle fruit to thevrescue; thousands of cancer patients taste food again". Den artikeln postade en i fb's Tonsilcancer grupp. Låter härligt.
"Synsepalum dulcificum is a plant known for its berry that, when eaten, causes sour foods (such as lemons and limes) subsequently consumed to taste sweet." https://en.m.wikipedia.org/wiki/Synsepalum_dulcificum
Igår var det ett år sen cancervården tog slut HÄR, och det har nog varit en lång väg att gå sen dess. Det har gått långsamt, men hoppas på att det går framåt fortfarande - att det inte ännu stannat.
Torrheten på natten, finns fortfarande. Tycker det en tid var bättre, att jag inte vaknade på nätterna och måste ta en klunk med vatten, att det inte var det första jag tänkte på på morgonen; hur jag skulle få bort Sahara från munnen. Men nu har det efter flunssan länge varit liksom tidigare igen. På dagarna går jag inte omkring med vattenflaska helatiden, tidigare skulle jag har fått typ panikångest om jag varit utan vattenflaska nånstans där man inte får vatten tex. i butiken, i bilen eller på promenad. Vi hamnade då svänga tillbaka med bilen om jag glömt flaskan. Nu tänker jag inte ens på det!
Hostar ofta på morgonen upp en stor, ganska hård klimp - man kan inte ens kalla det slem, det är typ som ett tuggis. Tänker att det beror på att halsen ännu repareras.
Rösten har blivit mindre hes tycker jag - eller har jag vant mig? Kan redan sjunga och hålla ton. Men rösten kan också ibland plötsligt bli hes och sen var det typ resten av dagen.
Munnen/ käken är ännu lite öm, det värker tex. lite då jag gäspar. Käken och halsen är ännu öm utanpå, men har blivit mycket bättre.
Ätandet har förstås gått massor framåt. Efter vården tog slut tog det ännu flera månader att lära mig äta och få i mig tillräckligt med föda via munnen, så slangen kunde tas bort. Munnen och halsen är ännu torra, men jag klarar mig nuförtiden med mindre än 1,5 l vatten/ mål och kan ibland svälja utan vatten. Kan äta fler och fler produkter helatiden. Äter tex. nu tomat och kan tugga tuggummi (½ dyna), men kan inte ännu äta torrt bröd eller mandarin.
Smaksinnet är kanske 70% tillbaka. Tex. pasta smakar verkligen inte gott eller som det ska. Men mat smakar över lag bättre. Jag har ändrat på min kost och diet mycket också pga smaksinnet. Det är onödigt deprimerande att äta nåt gammalt recept och vänta sig den smaken - men sen inte få den.
Psykiskt orkar jag bra. Stressar mindre, är mindre arg - det är mina medvetna val. Försöker skratta mycket och njuta av stunden och små saker. Men oron finns nog med för alltid.
Vikten är jag inte mera fokuserad på, och tar inte stress av det mera. Jag önskar och ber fortfarande att jag skulle gå upp till min gamla vikt (eller mer), men det är inte som ett svart moln ovanför mig så jag inte kan tänka på annat.
Jobbet har känts bra, är nu partiellt vårdledig och jobbar 80%.
Efter att ha fått två tänder utrivna, 35 strålningar, 6 cytostatika, haft en tub till matsäcken i 6 månader, tappat 10kg i vikt samt krafter och muskler, varit en vecka på sjukhus, gått genom galen smärta, illamående och opiat avvänjning, 5ggr familjeterapi, 2ggr psykiater, 5ggr mentalvårdssköterska, 5ggr näringsterapi, lärt mig äta och svälja, vant mig vid en ny röst, vant mig vid en torr mun, gått stegvis tillbaka till jobbet - har jag kommit en lång väg. Skulle gärna villa ha mera saliv och smaksinne, och hoppas på att det delen av läkandet och rehabiliteringen inte stannat. Minnena har nog bleknat och det är fortfarande konstigt att tänka att det har hänt. Ibland, som idag i bilen, kan rösten t.o.m. för fullt sjunga med Alicia Keys "Girl on fire".
- Livet är här och nu -
Textmeddelande till en vän januari 2016:
Mår upp och ner. Int egentligen illamående. Trött, svag, svårt att få föda i mig, äter ca hälften av vad jag borde. Har höjt värkmedicinerna ganska mycket, tre olika opiater, varav ett värkplåster. Så egentligen sover jag dagarna i ända, sku kunna sova dygnet runt. Slemmet i munnen och halsen är för jävligt. Då det kommer i munnen mot kvällen, blir det svårt att prata. Det är tjockt och vitt. Måste helatiden ha nära till hands en näsduk att "spotta" i. Och då slemmet är i halsen är det tjockt och gult och orsakar spyreflexer och snurrande i magen. Slemmet kommer och går under dagens lopp och emellanåt är munnen och halsen kruttorr, vilket inte heller är så trevligt - speciellt då man inte kan dricka... Kraam ❤️❤️❤️
Fyra månader senare, för 8 månader sen till en vän:
Olen nyt lääkkeetön ja ruvennut saamaan voimat takaisin. Sauvakävälen/ pyöräilen ja olen jopa käynyt lyhyellä lenkillä! 17.5 saan tulokset kuvauksista. Ongelmana ruokailu ja ruoka. Asia toimii teknisesti eikä satu jos syö oikeita asioita. Mutta koko asia yököttää koska makuaisti on huono, suu äklön makuinen ja niin rutikuiva että ruoka "tarttuu" suuhun. Ruokailu on pakkopullaa ja asiat on hyvin niin kauan kun ei ole ruoka-aika... Öisin herään usein siihen että suu on rutikuiva ja kieli on tarttunut kiinni. Otan vesihuikan ja onneksi nukahdan hyvin uudestaan. Sairaslomalla olen elokuuhun asti. Mieli on hyvä, saan ajan kulumaan ja on kivaa että saa rauhassa kuntoutua ja tottua tähän uuteen elämään.
Idag är min första rutinkontroll sen resultaten på vården. Kontrollerna är på Korva-, nenä-, kurkkuklinikka i fem år, nu i början med tre månaders mellanrum. Jag har inte varit nervös för kontrollen, men märkte nu när jag körde hit hur jag hade fysiska spänningar både i benen och i armarna. Men blev på vägen superglad av att det på radion kom Coldplays "Hymn for the weekend" och kunde sätta radion på för fullt. På lunchen fick jag igen bra råd av vår psykolog; tänk hur det skulle vara om du INTE hade kontroller och egentligen är kontrollerna frivilliga och du får välja om du vill gå eller inte - vad väljer du då?
Min röst har varit hes i tre veckor. Där emellan var den normal. Det är jätte störande, det är jobbigt att kommunicera med familjemedlemmar som är i ett annat rum eller en annan våning eller ropa på någon som är ute på gården. Dessutom märker jag nu hur mycket jag sjunger och tycker om att sjunga. Det är nog det mest störande; att inte komma till tonerna och kunna sjunga med radion i bilen eller med barnfilmer som har så bra musik för vuxna.
Men det hindrar inte mig att i bilen skrik-sjunga Adeles "when we were young". Gladde mig idag åt att 7-åringen kunde orden i refrängen och skrek med mig!
Idag hade vi tid till familjeterapeuten på cancerkliniken, och det var jätte bra som vanligt. Vi talade denhär gången mest om mitt ätande. Berättade hur det står till; äcklas av mat, smaksinnet dåligt, munnen har äcklig smak, munnen är torr och konsistens känns äckligt i den. Att jag huvudsakligen äter via peg-slangen (2st påsar/dag). Äter nåt smått vid varje mål (soppa/ yoghurt) och fyller sen efteråt på med slangen. Vill komma upp till min vikt innan jag ger upp slangen.
Konstaterade att fysiska hinder inte finns; kan svälja och tugga utan smärta. Inte frukter och grönsaker (utom banan och gurka), för det svider, men mycket annat. Hon konstaterade att vikten inte kommer att gå upp mha apoteksvätskorna, utan normal mat (annat än soppa). Hon konstaterade att mitt problem ligger mellan öronen. Hon jämförde min situation med en baby som ska börja öva äta fast föda. Babyn vill ha flaskan/bröstet, för den är van vid det och det är så mycket lättare. Men som vuxen vet man att babyn måste vänja sig vid mat och lära sig äta. Nu ska jag bara hårt bestäma mig för att mjukt göra det; tex att jag får använda peg-slangen varannan dag. Min man har nog sagt helt samma sak, men det är skönt för oss båda att en utomstående tredje part tar ställning till vår situation. Nu gäller "just do it", hur oträvligt och äckligt det än är...
Har nog känt av opiat abstinens under veckoslutet. Det där kliandet under huden har på kvällarna varit ganska jävligt under veckoslutet, speciellt på kvällen. Det som lindrar är bastu, och just nu får jag inte gå i bastu pga stygnen av födelsemärken...
En annan sak jag tänker på 90% av tiden just nu är min mun. Hur handikappad kommer jag att vara resten av livet? Vänjer man sig? Kommer jag att kunna äta mat? Kommer jag att få smaksinnet tillbaka? Kan en människa leva på soppa resten av livet? Och kommer jag att vara såhär torr i munnen hela mitt liv? Det är ju förjävligt! Mina spottkörtlar är till en stor del förstörda och är krut torr hela tiden. En klunk eller ett glas vatten hjälper ca 30 sekunder. Vaknar på natten otaliga gånger och tar en klunk för tungan har fastnat. Som tur somnar jag snabbt om. På apoteket finns det gel som hjälper en lite längre stund, men hur hälsosamt kan det vara? Har frågat i naturkost butiker, men dom har inte hittat på nåt.
Jag söker information på nätet av personer som haft samma cancer. Jag har hittat några bloggar och erfarenheterna är mycket olika. Det verkar som om alla nog får lära sig att leva med torr mun. Många kan äta nästan vad som helst, men med sås. Just dethär får mig att villa publicera min blogg; att andra som drabbas har nån att fråga av. Det är så viktigt!
Träffade Maria idag och gick och promenera på Drumsö, där vi båda bott. Härligt att se havet! Efter det hade vi med min man och 7-åringen samtal i skolan. Igår berättade vi åt 5-åringen att mamma och pappa hämtar sen dig. Han skrek av glädje "mamma hämtar mig från dagis!!". Han visar så härligt sin glädje över mina framsteg.
Började söndags morgonen med att dricka apelsinsaft. Drack alltsom allt två glas. Samt en yoghurt-shot och t.o.m. lite päron. Medicinerna går ner via munnen med saft - härligt!
Min bror kom och hälsa på mig medan mina tre musketörer var och skida slalom. Vi drack grönt te - och det gick bra! Till middag åt pojkarna pizza och jag smakade en smula. Jag smakade även på kvällsgröten med blåbärssoppa. Har annors igen idag hällt födan i peg-slangen istället för droppa.
Kände mig svag och fara för att spytta genast på morgonen. Tog värkmedicin samt medicin mot illamående och fortsatte vila till kl 10. Steg upp småningom och började försiktigt äta en halv påse på 40 minuter. Låg efter det på soffan och slumrade och såg på tv-shop. Försäljarna och reklamerna är så bra att dom fick mig att inte byta kanal samt att googla produkterna.
Hade telefontid till smärtläkaren. Hon konstaterade att vi inte ännu minskar på värkmedicinerna. Måste ha tillräckligt stark dos så jag ska kunna öva på att svälja utan att det tar ont. Just nu känns det nog lite som angina då jag sväljer och börjar må illa av och det snurrar i magen av tanken. Hon konstaterade också att det är bra att fortsätta med medicinen för illamående i alla fall.
Hade tid till Korva-, nenä-, kurkkuklinikka (knk) läkare idag kl 14. Beställde Kela-taxi till kl 13.10. Innan jag for kände jag mig svag och det kom lite spytta med en hostning, men höll mig från att spytta allt jag ätit. Det var kiva att se läkaren igen, hon som i november gav oss dom dåliga nyheterna. Två läkar studerande och sjuksköterskan var med på mottagningen.
Jag ska öva svälja. Samma som efter att benet varit brutet och i gips är det inte trevligt att börja öva upp musklerna, men man måste göra det. Man kan inte komma direkt från gips till bra, utan det finns ett rehabiliteringsskede. Samma ska jag nu gå igenom med halsen. Jag ska börja våga svälja slemmet - vilket jag nu alltid spottar ut i näsduk för jag är rädd för att svälja. Rädd för att det tar ont och rädd för att det leder till att jag spyttar.
Jag ska röra på mig. Fast jag är svag och trött ska jag röra på mig så gott jag orkar. Och bara jag orkar lite mer ska jag röra på mig mer. För ju längre jag ligger desto sämre blir musklerna och rehabiliteringen längre.
Bilden på halsen tas 29.4. Då ser vi det officiella slutresultatet. Jag träffar läkaren och min sjuksköterska 17.5 och får höra resultatet.
Hon kände på halsen, tittade in i halsen, kollade via näsan med kamera på halsen. Och hon tyckte allt såg bra ut. Det tog ganska ont, men klarade mig utan att skrika.
Jag fick sjukledighet till slutet av juli. Allt som allt blir det 3 månade sjukdom och 6 månader rehabilitering. Hon sa att det ofta tar ett år att bli frisk, "som före".
På natten hade jag mycket värk kl 4 och det var nära att jag skulle få andnöd. På morgonen kl 7 var det samma sak. Kl 9 spyttade jag. Ringde och konsulterade smärtsjuksköterskan. Hon rekommenderade att höja smärtplåstret, som ska bytas idag, till 50mg. Det började nu då först i efterhand kännas att jag i misstag minskat på smärtmedicinen.
Har nu två dagar lidit av torr mun. Skönt att vara utan slem, men att vara torr som sandpapper, så tungan fastnar i munnen, är inte så trevligt det heller... Gurglar munnen med vatten emellanåt, vilket hjälper för en liten stund.
Min arbetskompis Marlena kom och hälsade på. Hon är mitt första dagsbesök jag orkat med, förutom när min mamma varit här. Det var jätte kiva att ses och jag orkade helt bra i två timmar.
Så småningom ska jag börja öva svälja. Det har rekommenderats att börja med nåt gott med lätt konsistens som tex. yoghurt, frukt bona eller chokladmousse. Vi gjorde en lustig grej av det och 5-åringen fick mata mig. Men Y Ä K så äckligt det var - den ena skeden jag svalde. Eftersom jag inte har smaksinne var det som att svälja en sked med slem. Samma slem som jag har tjockt av i munnen och halsen...
Lugn dag, har sett mycket på tv. Pojkarna har lekt ute och varit på kalas. Fick lust att testa stark ögonsmink efter att ha sett på The real housewives of Cheshire...
Har nu tagit värkmedicinen mer regelbundet, men kl 17 tänkte jag att jag nog kan vänta till
kvällen och ta först sen. Tittade i lugn och ro på Back to the future med familjen, men måste kl 18 akut avbryta ätandet för det kom så mycket slem, hemsk känsla i munnen, spyreflex, tårarna rinner. Tog oxynorm + snabbt värkande smärt näs spray. Sakta men säkert lär jag mig kanske att ta värkmedicinen regelbundet och i tid...
På kvällen kollade vi finlands första snl; Saturday night Live och skrattade.
Vaknade som vanligt 3-4-tiden av mig själv och gick till badrummet för att ta värkmedicin. Torr i mun och hals, som vanligt. Hostade till och SMÄRTAN! Det värkte och torkade till så jag hade svårt att andas. Kändes som om jag bara fick andan på "ena sidan". Ropade på min man, panikerade, tårarna rann, försökte andas, hostade, hade smärta. Fick i mig instant smärt-sprayen och Oxynormen. Det lugnade sig efter 10-15 långa minuter.
Vaknade pånytt 3h senare, kl 6.30, av smärta. Tog Oxynorm, tydlig plåsterbytardag... Tog ofta värkmedicin hela förmiddagen. Testade också orala Burana. Hjälpte helt ok med varannan Oxynorm och varannan Burana.
Vår yngsta har grym hosta och håller oss vakna på natten. Han har haft 37,4c i tre dagar. Ska imorgon till läkaren, men orkar inte mera oroa mig för att smittas, vi har ju haft bobbor i huset precis helatiden och verkligen av alla olika slag...
Har nu slutat prata. Har så svag röst. Är rädd för hostattack som tar så ont och kan leda till spytta. Talar med tummen upp och ner och med miner. Har märkt små blemmor i munnen, är rädd för att dom tänker spricka i nåt skede. Veckoslutet gick annors bra.
Var idag på strålning på morgonen och sov tills min mamma kom med pojkarna kl 16. Då pojkarna är hemma försöker jag lite röra på mig så jag inte ska verka så sjuk. Vill att dom ska få se mig göra vanliga saker som plocka upp, tömma diskmaskin eller dansa lite.
Nu ha ett mindre fokuserat område strålats effektivare i några dagar.
• Märks på huden som blivit mörkare och sjukare på ena sidan.
• Märks i halsens smärta. Ska på måndag be om ökad dos morfinplåster, som läkaren talade om.
• Märks av slemmet som nu emellanåt nästan kväver mig. Och nästa timme är jag kruttorr i halsen. Oj denna smak jag har i munnen - längtar efter en ren sköljd mun. Och maaat.
• Idag har jag kunnat/ vågat viska bara ca 20 ord under hela dagen. Hade så hämsk host- och slem utvinnings attack på kvällen och i morse.
• Näsblod rann på natten utan att jag rört näsan.
Känner mig rädd för att vara ensam. Hur ringer jag 112 om jag håller på att kvävas och inte kan prata? Börjar längta efter att dethär tar slut och jag som en stark frisk människa kan se tillbaka på det hela!
Jag och min man var vakna halva natten, då minstingen spydde en gång i timmen från 24-3.30 - och igen kl 6.00. Just nu skulle jag nog hellre har tagit löss eller maskar i rumpan...
Jag hade näringsterapeut på morgonen före strålningen.
Hon gav mig lite tips och provdrycker.
Min man var hemma med 5-åringen tills min mamma kom 13-tiden.
Hade konsultation om värkmedicin pertelefon med läkaren. Ordinerades Fentanyl, som är ett morfin värkplåster. Satte det på kvällen, borde börja verka om 24h. Ska fortsätta med andra medicineringen som vanligt, men kan eventuellt sakta testa minska lite på panacoden. Vi ska se om plåstret passar mig, tex. mardrömmar kan vara en pinsam biverkan.
Slemmet i munnen och halsen är för jävligt. Då det kommer i munnen mot kvällen, blir det svårt att prata. Det är tjockt och vitt. Måste helatiden ha nära till hands en näsduk att "spotta" i. Och då slemmet är i halsen är det tjockt och gult och orsakar spyreflexer och snurrande i magen. Slemmet kommer och går under dagens lopp och emellanåt är munnen och halsen kruttorr, vilket inte heller är så trevligt - speciellt då man inte kan dricka... Grät en några tårar över dethär på kvällen. Det som ibland hjälper är att gurgla saltvatten (HUS recept: 1l vatten + 1tsk salt + 1tsk soda).
