Dags igen. Berättade om hur traumatisk den senaste ultran varit. En till ultra och röntgen måste dock tas igen om 6 månader.
Berättade att jag två gånger hållit på och kvävas, vilket varit skrämmande. Båda gångerna har jag ätit just då, men inte haft mat i munnen. Plötsligt går det inte att andas in, total stopp, ut får jag liiite blåst, men inget in. Efter en stund går det att få lite in med grymt ”vinkuva” ljud. Båda gångerna har jag varit ensam med pojkarna, har hållit mig lugn, tagit telefon i handen, tagit fram 112-appen, funderat hur många minuter hjärnan klarar sig utan syre innan jag svimmar, funderar att jag innan det går ut och tex. ringer på hos nån granne - och så börjar jag ”ylande” långsamt få in lite mer luft.
Hittade på nätet info om att det heter Toiminnallinen äänihuulensalpaus. Läste att ingen någonsin dött av det, vilket var tröstande.
Äänihuulisalpauksessa äänihuulet sisäänhengityksessä lähentyvät toisiaan epätarkoituksenmukaisella tavalla, jolloin ilman kulku estyy.
Hittade även instruktioner på vad man kan göra för att hjälpa det att gå över:
Tukehtumisen tunteesta huolimatta pitää yrittää hengittää rauhallisesti sisään nenän kautta ja ulos huulet puoliksi suljettuna. Näin salpaus yleensä väistyy nopeasti.
Då jag läste om det konstaterade jag att det måste ha varit dethär jag en gång var med om för ca 20 år sen då jag åt en mynthon. Vågade inte äta dom på länge efter det.
Joskus ruoassa oleva nielua ärsyttävä tekijä, esimerkiksi liköörikaramelli tai eukalyptuspastilli, voi laukaista äänihuulisalpauksen.
Nästa kontroll först om 1 år och det är kanske den sista.
Hade under veckan tid till en talterapeut som min läkare satt remiss till HÄR Hon kom med några bra tips och gav mig en vattenpipa. Kontrollerade hemma att luftfuktigheten är bra. Hon sade att både torrheten och risken att få nåt i fel hals ökar med åldern.
”Keskustellaan syljen erityksen niukkuuden vaikutuksesta erityisesti karkeiden ja kuivien ruokien nielemiseen ja boluksen etenemiseen. Kosteat ruoat tai kuivan ja nesteen vuorotteleminen auttaa. Jos ruoka takertuu, voi kokeilla tehostettua nielemistä: leuka alaviistoon, paina kieltä ja purista kurkkua nielaisussa. Lisäksi takertuessa yskiminen voi nostaa ruoan uudelleen nieltäväksi.
Kurkun kostutukseen sekä kuivan suun että satunnaisesti käheän äänen hoitoon nyt käyttöön vesipiippu, siitä kirjalliset ohjeet ja nettilinkki tiedoksi. Suositellaan käyttöä useita kertoja päivässä, jos ongelmaa äänen tai kurkun epämiellyttävyyden suhteen ilmenee.
Myös huoneilman kosteus on hyvä olla 30-40%, jotta se on hengityselimistölle hyvä.
Nyt ei siis viitteitä siitä, että nieleminen olisi turvatonta, mikä on hyvä. Ruoan takertumisen tunne ymmärrettävä, kun limakalvo on hoidosta varmasti kärsinyt. Jos nieleminen enenevässä määrin vaikeutuu, uusi tutkimus on aiheellinen.”
Förra veckan hade jag några tunga dagar. Jag hade ultra på halsen + lung röntgen. Jag HATAR Mejlans bottenvåningar för jag har så dåliga minnen att jag får ångest där. Egna kontroller med min läkare på Öron-, näs- och halskliniken är ok och utan ångest, men att ligga i apparater och vara ett objekt som undersöks är ångestfyllt (även senast HÄR). Min man var som tur med i väntrummet.
Jag tittade på ultrascreenen och såg en svart fläck som den utländska läkaren kollade från olika håll, fotade och mätte. Tankarna susade på några sekunder 1vk, 1mån och 1år framåt. Till slut frågade jag ”siellä siis on jotain?”. ”Ei, ei, ei”, sa han och mina tårar började rinna av lättnad. Så gick han och jämförde med gamla bilder, kom tillbaka och frågade en rad frågor; om jag haft ont i halsen mm. Jag blev igen orolig över fläcken och frågade vad det var jag såg, men han förstod int eller förklarade int. Jag hade kontroll till min läkare först idag, en vecka senare, där hon kollar bilderna. Hemma kände jag mig orolig och var säker på att jag nu skulle måsta gå igenom allt pånytt. Gick med Lily-hunden till stranden och satt och grät.
Såhär såg det ungefär ut.
Har nu googlat att det antagligen var en lymfkörtel han mätte.
Nästa dag på jobbet kollapsade jag till min arbetskamrat och bara grät. Eftersom jag själv jobbar på HUS, kollade vi mina texter tillsammans och där stod att det inte finns metstaser - huh, puuust! Jag var lättad, men så psykiskt slut att jag ännu talade och grät med två andra arbetskamrater och for sedan hem mitt på dagen för att sova. Min kropp var ännu länge i stressreaktion och spännd, men det lättade nog med info och att prata. Jag fick mycket stöd också av min man och vänner. Blev hemma ännu nästa dag då min kropp var så trött och hade huvudvärk.
Vad härlig arbetskamrat jag har.
Jag är duktig och stark, men kollapsar ca 1-2ggr i året - det har varit min survivalteknik. Idag träffade jag ”min” läkare och sjuksköterska på kontrollen, och blev behandlad som en människa och inte ett undersökningsobjekt. Läkaren kollade halsen med kamera genom näsan, allt var bra och nästa kontroll är om ett halvt år. Efter kontrollerna tar det ofta en stund innan jag samlar ihop mig och blir stark och mig själv igen. Piggade upp mig med att gå till Kaivarin Kanuuna där jag belönade mig med en Dalaleo väska jag länge velat ha, samt pumps och en maxikjol.
För två veckor sen hade jag ckeck på halsen igen hos min läkare på HUS öron-, näs- och halsklinik. Allt var bra - huh! Efter det for jag till Sello och vandrade omkring. Känslorna är så tudelade. Å ena sidan skulle jag borda köpa blommor och känna glädje och tacksamhet för att vara här, vara i liv, vara frisk osv - och det gör jag ibland. Men å andra sidan känner jag dysterhet och sorg över att min situation är som den är och det känns tungt att måsta leva med rädsla, skräck och osäkerhet - fast jag till största delen kan utestänga det bra. Det är så tudelat att jag oftast inte kan känna nåt alls uta är bara tom. Så tar det nån dag tills jag hittar tillbaka till mig själv igen utan dom tudelade känslorna och är istället i situationen här och nu.
I december hade jag första gången röntgen och ultra sen diagnosen. Det var jätte tungt, bröt samman där och har inte velat skriva om det tidigare. Jag var på jobbet på morgonen, men tankarna var annanstans och jag kände mig helatiden gråtfärdig av stressen. Vi träffades hemma med min man och åkte dit tillsammans 12-tiden. Som tur var han med. Vi gick dit genom tunnlarna i Meilans - där jag åkt på bår och i rullstol då jag mot slutet av behandlingarna blev så dålig att jag var inne på sjukhus. Och vi väntade på min tur där nere under jorden - vilket jag gjort med min mamma då alla undersökningar gjordes för att komma fram till diagnosen. Jag har varit med om så starka stressiga känslor där att dom kom över mig och tårarna började rinna, mer och mer, häftigare, och då jag skulle anmäla mig vid disken kunde jag inte mera prata. "Sinulla ei ole kaikki hyvin", sa sköterskan empatiskt - och jag mindes hur härlig och trygg all vårdpersonal var under sjukdomen. Min man anmälde mig och undersökningarna gjordes. Även efter dethär, speciellt då jag igen for hem och vänta på resultat (i en månad), var jag igen tom på känslor och låg under en filt. Nyheterna en månad senare var som tur positiva.
Min läkare kollade på checken som vanligt på halsen med en kamera genom näsan. Jag frågade ifall det syns att jag varit sjuk och fått behandlingar. Hon sa att halsen utanpå känns som en vanlig hals och att munnen ser normal ut då man tittar i den (vilket också tandläkaren berättat) - men då hon ser min hals inifrån, med kameran, så kan man se hur hård vården varit och hur mycket skador den gjort.
Tex svalgmuskeln ser annorlunda ut och hon skrev en remiss till en talterapeut (HUS är nog så huippu). Jag vet ju själv också, nu då jag tänker på det, att svalgmuskeln inte är som förr. Jag är nog lite "rädd" för att svälja, och fast jag oftast är utan att aktivt tänka på det så finns det aktivt i det undermedvetna. Många i Facebook tonsillcancergruppen storknar ofta och har flera gånger varit med om Heimlich. Då jag sväljer måste jag tänka "nu sväljer jag" och koncentrera mig en sekund på hur det går; går maten ner eller behövs det vatten? går maten ner i rätt hals? Hos talterapeuten kan jag få övningar som stärker svalgmuskeln och får den starkare och normalare.
Jag blev i november kontaktad av yrkeshögskolan Novia i Åbo. Det var en projektgrupp som ordnade ett evenemang som hette Sluta skämmas! och handlade om kroppspositivitet, kropp och sjukdom. Jag bads berätta min historia och tog ärad emot uppdraget.
Igår berättade jag första gången inför publik min sjukdoms historia. Det var roligt att göra presentationen, att gå igenom Stay positive Jonna! -bloggen och spjälka upp sjukdomen under några rubriker. Det var svårt att få det till bara 20 minuter och talade nog lite över. Det var också roligt att hålla presentationen. Fast jag var nervös, så var det en positiv nervöshet, och jag fick bra feedback efteråt. Dom två andra bloggarna som berättade om sina sjukdomar var Fredrica (utmattningsdepression) och Soufie (tarmsjukdomen Ulcerös Kolit).
Det är nog otroligt viktigt, tycker jag, att våga berätta sin historia. Jag kommer själv ihåg hur jag febrilt på nätet sökte efter nån som skulle ha gått igenom samma sjukdom. Jag hungrade efter att få höra en solskenshistoria, höra hur livet är efter 2 eller 5år - att ha nån att fråga. Orsaken till att jag publicerade denhär bloggen är att "vertaistuki" är ett otroligt viktigt stöd.
Idag är det två år sen jag fick diagnosen. I två år har mitt liv varit helt annorlunda än tidigare, men ändå är mycket tillbaka till det samma. Samma familj och jobb, men nåt i tankesättet har nog förändrats och mitt och min mans förhållande är annorlunda/ starkare/ det behövs inte alltid ord osv. Det är som människor som gått igenom stora livskriser beskriver det: att det finns ett liv före och ett efter. HÄR skrev jag om hur livet kändes ett år efter diagnosen.
Ätandet och handikappet har inte just alls gått framåt på ett år. Rehabiliteringen gick snabbt framåt det första året, typ varje månad kunde jag äta nåt nytt eller märkte andra förändringar i munnen/halsen. Munnen/halsen är fortfarande för torr för bröd/ pizza/ hamppare/ paj osv. Basically finns det inte nåt på ett café eller fastfood som jag kan äta pga handikappet - fast jag inte skulle äta sakerna ovan heller pga min anticancer-diet.
Psykiskt är det fortfarande tungt angående mat och ätande. Vardagen går bra och på jobbet går vi för det mesta till buffé där jag själv kan plocka och välja. Vardagen går relativt bra hemma angående maten. Jag gör alltid skilld mat till mig och till dom andra. Visst känns det nog lite tungt, men tycker jag orkar eftersom jag jobbar kortare dagar. Men ätande med kompisar/ bekanta/ fester/ restaurang osv fåt mig alltid stressad och jag känner ångest. Jag jobbar med det och lär mig konster som att tex. kontakta värdinnan och fråga vad det bjuds på och/eller kolla restaurangmenuer hemma i förväg - för att lugna ångesten. Det finns gånger jag också skippar tillställningar för att det känns för besvärligt och vill inte uppfattas som besvärlig, vara till besvär eller stå ut som annorlunda.
Men jag har äääääntligen gått upp i vikt - DET har skett det senaste året. Det är nåt stort och nåt jag är otroligt glad över. För ett år sen, liksom dethär året, var vi i Tallinn på spa på höstlovet. Kommer starkt ihåg hur jag förra året inte var du med min kropp; skämdes, och köpte en täckande baddräkt. Jag skämdes inte över min extra napa på magen (hålet av slangen), men över att speciellt min övrekropp såg ut som om jag kommit från ett koncentrationsläger. Skelettet stack fram vid höfter och på bröstkorgen. Kommer ihåg att jag ducshade och gick i bastu med baddräkten på. Så kändes det inte alls dethär året. Dessutom har jag märkt att många gamla byxor går på mig igen - så skönt och lättande att det gått framåt!
I morse var det check igen. Denhär gången kändes det väldigt lite nervöst innan. Min man och pojkarna är i Nagu och mamma på lande, så tanken kom över mig att vad gör jag om det kommer dåliga nyheter?, men annors kändes det bara som en bra sak att åka på check. Ju fler positiva bekräftelser man får, desto starkare blir känslan om att ta det lungt och inte stressa över saken. Som tur såg allt ut som det ska igen denna gång. Tänk att jag redan 1,5år träffat samma läkare och sjuksköterska var tredje månad. Tiden går fort.
Min läkare frågade mig hur jag mår psykiskt. Hon berättade att det ca ett år efter vården slår många vad som egentligen hänt, hur nära ögat det varit, hur hämsk och tung vården varit och hur man ska orka leva med skadorna. Många får sömnsvårigheter, ångest eller blir deprimerade. Då jag körde till checken funderade och reflekterade jag faktist just över hur jag ser på det som hänt mig. Hur så många i den globala fb-gruppen tonsilcancer har behövt terapi för ptsd (post traumatic stress disorder), men jag inte känt mig så. Det jag valt att känna och känner är tacksamhet; jag är tacksam för att vara här och leva nu. Visst kommer det ibland en våg av sorg och självömkan, men håller absolut med om att "Life is 10% what happens to you and 90% how you react to it". Man väljer hur man reagerar. Vissa kan förståss behöva hjälp med att hitta den positivare vägen, vilket terapi kan göra.
Vi talade också om HPV-viruset. Jag frågade om jag har ökad risk att HPV utvecklas till cancer igen? Saken forskas i och det finns inga svar. Läkaren berättade att så gott som alla har HPV, vilket kommit fram tex. genom att ta prover av studerande i USA. En del av oss har fått viruset av sin mor via förlossningskanalen andra via en sexuell kontakt. Det finns många sorters HPV, varav en är cancerframkallande. Men vad som sen påverkar att vissa med den cancerframkallande utvecklar cancer medan andra inte - det vet man ej. Hon berättade också att eftersom tonsillcancer orsakat av HPV har mycket bra prognos kommer man i framtiden att behandla den mycket mindre aggressivt än nu och skadorna för patienten kommer att bli mycket mindre. Hon rekommenderade också att överväga vaccination åt mina pojkar och man.
Vi talade om vikten och jag grät en skvätt. Dethär med vikten är en så stor grej, det är nåt som sjukdomen och dess vård tog från mig. Jag har inte varit på en våg på ett år, för att batterierna tog slut, och för att det upprätthöll min omvända ätstörning och stressen över vikten. Nyss gick jag på en våg - och jag har gått upp 6kg! Så som jag kämppat är det härligt att jag lyckats! Jag är inte där ännu, nästan hälften fattas, men riktningen är rätt och jag gör nåt rätt. Det är inte så lätt att få upp vikten om du äter hälsosamt och inte äter socker, vetemjöl eller friterat.
Min arberskompis var på våren orolig för om jag får tillräckligt med kalorier. Jag tog ner appen Fat secret, som varit jätte bra. Appen är ju för folk som vill banta, men man kunde också sätta in en högre idealvikt än nuvarande - och den räknar ut hur många kalorier du ska sträva efter. Sen knapprar man in vad man ätit och appen räknar hur du lyckats. Appen visade att jag lyckas bra så gott som varje dag. Jag har aldrig i mitt liv bantat och vet inget om kalorier, så det var intressant. En person med normalvikt behöver typ 1500kalorier/dag. För att få upp min vikt 15% ska jag enligt appen få ca 3000kalorier/ dag. Enligt appen har min morgonsmoothie redan 1400kalorier, så jag har varit på rätt väg.
Jag bad om en tid till en näringsterapeut, och kommer att få en. Jag vill kolla med en expert att jag får i mig allt jag behöver, att jag har bra balans mellan goda fetter, protein, mineraler, vitaminer och kalorier - att min anti-cancer diet är hälsosam. HUS är nog så bra och tryggt att vara patient i och det finns experter i allt. Det är inte alltid lätt att komma in i systemet, men då du en gång är inne är det lätt att få remisser hit och dit. Kan än en gång vara stolt över min arbetsgivare.
Nästa tid är om 6 månader, så mellanrummet har förlängts nu efter 1,5år. Innan det ska jag på halsens och bröstområdets ultra och röntgen.
Denhär gången kändes det inte som om checken spökade i kalendern. Det var först då jag körde till Kirurgiska sjukhusets korva-, nenä-, kurkkuklinikka på morgonen som jag kände att jag behövde nån bra biisi för full volym i bilen. Dethär är ju inte rättvist, men dom känslorna låter jag inte ta över utan fokuserar på bra fiilis och positiva tankar. På radion kom "Titanium" och den passade bra.
På checken såg allt ut som det ska i dethär skedet. Rehabiliteringen är snabbast det första året, men fortsätter nog efter det. Jag har inte just märkt nån skillnad i utvecklingen sen senaste check i mitten av december.
Fortfarande har jag samma underbara läkare och sjuksköterska. Denhär gången lärde min läkare mig att hosta, eller egentligen att inte hosta. Jag har ju konstant slem långt ner i halsen och håller ofta på och hostar, harklar och har mig. Det är dock mycket dåligt för tex. ljudbanden för alla, men speciellt för personer som fått halsen skadad. Man ska alltid undvika att hosta och istället "blåsa" ut luft. En annan sak vi talade om var att rösten ibland kan bli hes utan orsak eller förvarning, och vara det en god stund. Till det fick jag tipset att använda rösten mer högt än lågt, vilket känns onaturligt och svårt, men ska testa. Vi talade också om ätande och hur det psykiskt känns i sociala situationer, att halsområdet ännu är lite ömt och gäspningar ännu är lite styva. Allt är normalt för dethär skedet och kan nog möjligtvis ännu bli bättre.
"I'm bulletproof nothing to lose Fire away, fire away Ricochet, you take your aim Fire away, fire away You shoot me down but I won't fall, I am titanium You shoot me down but I won't fall I am titanium"
"Miracle fruit to thevrescue; thousands of cancer patients taste food again". Den artikeln postade en i fb's Tonsilcancer grupp. Låter härligt.
"Synsepalum dulcificum is a plant known for its berry that, when eaten, causes sour foods (such as lemons and limes) subsequently consumed to taste sweet." https://en.m.wikipedia.org/wiki/Synsepalum_dulcificum
Igår var det ett år sen cancervården tog slut HÄR, och det har nog varit en lång väg att gå sen dess. Det har gått långsamt, men hoppas på att det går framåt fortfarande - att det inte ännu stannat.
Torrheten på natten, finns fortfarande. Tycker det en tid var bättre, att jag inte vaknade på nätterna och måste ta en klunk med vatten, att det inte var det första jag tänkte på på morgonen; hur jag skulle få bort Sahara från munnen. Men nu har det efter flunssan länge varit liksom tidigare igen. På dagarna går jag inte omkring med vattenflaska helatiden, tidigare skulle jag har fått typ panikångest om jag varit utan vattenflaska nånstans där man inte får vatten tex. i butiken, i bilen eller på promenad. Vi hamnade då svänga tillbaka med bilen om jag glömt flaskan. Nu tänker jag inte ens på det!
Hostar ofta på morgonen upp en stor, ganska hård klimp - man kan inte ens kalla det slem, det är typ som ett tuggis. Tänker att det beror på att halsen ännu repareras.
Rösten har blivit mindre hes tycker jag - eller har jag vant mig? Kan redan sjunga och hålla ton. Men rösten kan också ibland plötsligt bli hes och sen var det typ resten av dagen.
Munnen/ käken är ännu lite öm, det värker tex. lite då jag gäspar. Käken och halsen är ännu öm utanpå, men har blivit mycket bättre.
Ätandet har förstås gått massor framåt. Efter vården tog slut tog det ännu flera månader att lära mig äta och få i mig tillräckligt med föda via munnen, så slangen kunde tas bort. Munnen och halsen är ännu torra, men jag klarar mig nuförtiden med mindre än 1,5 l vatten/ mål och kan ibland svälja utan vatten. Kan äta fler och fler produkter helatiden. Äter tex. nu tomat och kan tugga tuggummi (½ dyna), men kan inte ännu äta torrt bröd eller mandarin.
Smaksinnet är kanske 70% tillbaka. Tex. pasta smakar verkligen inte gott eller som det ska. Men mat smakar över lag bättre. Jag har ändrat på min kost och diet mycket också pga smaksinnet. Det är onödigt deprimerande att äta nåt gammalt recept och vänta sig den smaken - men sen inte få den.
Psykiskt orkar jag bra. Stressar mindre, är mindre arg - det är mina medvetna val. Försöker skratta mycket och njuta av stunden och små saker. Men oron finns nog med för alltid.
Vikten är jag inte mera fokuserad på, och tar inte stress av det mera. Jag önskar och ber fortfarande att jag skulle gå upp till min gamla vikt (eller mer), men det är inte som ett svart moln ovanför mig så jag inte kan tänka på annat.
Jobbet har känts bra, är nu partiellt vårdledig och jobbar 80%.
Efter att ha fått två tänder utrivna, 35 strålningar, 6 cytostatika, haft en tub till matsäcken i 6 månader, tappat 10kg i vikt samt krafter och muskler, varit en vecka på sjukhus, gått genom galen smärta, illamående och opiat avvänjning, 5ggr familjeterapi, 2ggr psykiater, 5ggr mentalvårdssköterska, 5ggr näringsterapi, lärt mig äta och svälja, vant mig vid en ny röst, vant mig vid en torr mun, gått stegvis tillbaka till jobbet - har jag kommit en lång väg. Skulle gärna villa ha mera saliv och smaksinne, och hoppas på att det delen av läkandet och rehabiliteringen inte stannat. Minnena har nog bleknat och det är fortfarande konstigt att tänka att det har hänt. Ibland, som idag i bilen, kan rösten t.o.m. för fullt sjunga med Alicia Keys "Girl on fire".
- Livet är här och nu -
Textmeddelande till en vän januari 2016:
Mår upp och ner. Int egentligen illamående. Trött, svag, svårt att få föda i mig, äter ca hälften av vad jag borde. Har höjt värkmedicinerna ganska mycket, tre olika opiater, varav ett värkplåster. Så egentligen sover jag dagarna i ända, sku kunna sova dygnet runt. Slemmet i munnen och halsen är för jävligt. Då det kommer i munnen mot kvällen, blir det svårt att prata. Det är tjockt och vitt. Måste helatiden ha nära till hands en näsduk att "spotta" i. Och då slemmet är i halsen är det tjockt och gult och orsakar spyreflexer och snurrande i magen. Slemmet kommer och går under dagens lopp och emellanåt är munnen och halsen kruttorr, vilket inte heller är så trevligt - speciellt då man inte kan dricka... Kraam ❤️❤️❤️
Fyra månader senare, för 8 månader sen till en vän:
Olen nyt lääkkeetön ja ruvennut saamaan voimat takaisin. Sauvakävälen/ pyöräilen ja olen jopa käynyt lyhyellä lenkillä! 17.5 saan tulokset kuvauksista. Ongelmana ruokailu ja ruoka. Asia toimii teknisesti eikä satu jos syö oikeita asioita. Mutta koko asia yököttää koska makuaisti on huono, suu äklön makuinen ja niin rutikuiva että ruoka "tarttuu" suuhun. Ruokailu on pakkopullaa ja asiat on hyvin niin kauan kun ei ole ruoka-aika... Öisin herään usein siihen että suu on rutikuiva ja kieli on tarttunut kiinni. Otan vesihuikan ja onneksi nukahdan hyvin uudestaan. Sairaslomalla olen elokuuhun asti. Mieli on hyvä, saan ajan kulumaan ja on kivaa että saa rauhassa kuntoutua ja tottua tähän uuteen elämään.
Idag på Lucia dagen var det tre månaders kontroll för mig igen. Jag har nog varit nervös och kännt ett tryck bilda sig i axlarna och nacken. Men fick bort den värken och fick sinnet lugnat genom akupunktur HÄR. Har gått två gånger till efter det och hållits lugn både psykiskt och fysiskt - skönt. Dessutom har jag denhär hösten gått på stödsamtal med 1,5 veckors mellanrum i HUS psykiatri, vilket varit jätte bra. Jag är än en gång imponerad av HUS, som dessutom är min arbetsgivare.
Det var trevligt att se min läkare och sjuksköterska på HUS Korva-, nenä-, kurkkuklinikka. Jag är så tacksam över att ha fått ha samma vårdteam ända sen början. Läkaren, som idag sa att jag ser så frisk och välmående ut, kan påriktigt säga det med ett perspektiv. Undersökningen var obehaglig som alltid. Det känns inte skönt att få en kamera nerfirad i näsan. Men snabbt är det över och belöningen är det positiva svaret - att inget utöver skadorna av strålningen syns.
... 9.11, datumet som kommer att följa med mig livet ut, dagen då mitt liv förändrades för evigt, dagen då jag fick cancerfiagnosen. Hur har mitt liv då förändrats? Många frågar mig det och vad jag "lärt mig".
Mitt liv har förändrats massor. Insåg det först då min man sa att jag ju ändrat på enormt mycket, för själv tyckte jag bara att jag typ bytt till vege och bytt lite kosmetik. Men då jag började fundera på det, så har jag ändrat på allt möjligt i mitt liv och håller på med ett inlägg om det. Ganska mycket faktiskt enligt Kelly Turners teser, nu då jag tänker på det.
Mitt liv har ändrats även så att jag lärt mig leva med en handikappad mun. En mun och tunga som är känsliga för en del mat och dryck, en mun vars smaksinne inte är fullständigt och en mun där spottkörtlarna inte fungerar normalt vilket gör munnen och halsen torr vilket påverkar ätandet. Även dethär, en update om mitt mående, håller jag på att skriva ett inlägg om. Men är ganska du med munnen och tänker inte så ofta på handikappet till vardags. Känslan att vara handikappad och inte som alla andra kommer då det ska planeras mat eller ätande tillsammans med andra eller gå på restaurang. Mat är en super stor del av det sociala umgänget och det cirkulerar ofta en massa planerande kring det ämnet och jag har då svårt att delta, vill inte vara "besvärlig" och upplever det hela fortfarande lite ångestfyllt.
Vad jag "lärt mig" är svårare att uttrycka. Jag har lärt mig "leva", och ser på "livet" med andra ögon; att det är nåt som tar slut; att det är nu. Jag kommer ihåg att njuta av stunden och småsaker dagligen, främst njuter jag av barnen; att bara se på dom; röra dom; tala med dom - tänk att få vara här och få göra det! Jag har lärt mig att inte stressa (ganska bra). Jag håller på att vänja mig vid att leva med en rädsla i huvudet och i magen, en annorlunda rädsla, en rädsla som jag aldrig kännt tidigare, en rädsla som får mig att komma ihåg "livet" och tacksamheten - men som jag kanske nån gång ändå skulle kunna bli av med?
Denhär årstiden väcker nog mycket känslor och jag märker att jag spänner mig mer och mer inför nästa kontroll nu i december. Fick just ett meddelande av min cytostatkompis där han berättade att det synts nåt på hans kontroll och han skickats vidare på undersökningar. Intalar mig själv att han ju hade en lite annan sorts cancer än jag, fastän på samma område var hans inte orsakat av HPV-viruset. Men nyheten gjorde mig ledsen och arg för hans skull; att han inte ens fick vara i fred ett år. Vi har igen i år en resa bokad för jullovet, liksom förra året och nu FÅR det inte komma nåt och förstöra den för våra familjemedlemmar - det är dags för en korrigerad, positiv upplevelse för oss!
Förra veckan berättade jag i jobbsamanhang till två nya personer att jag haft cancer - utan att ens bli tårögd. Nåt slags helande har nog skett med tiden. Samtidigt blir jag nog ännu ibland tårögd i vissa sammanhang, som tex. förra veckan under mitt utvecklings samtal med min förman blev vi båda tårögda. Men en tydlig förändring har skett, jag har blivit starkare, mera du med det hela tror jag.
Idag skriver Hesaren HÄR och Iltalehti HÄR om hur Thl planerar börja vaccinera även pojkar. Det görs redan i några andra länder och msn har fått ner andelen HPV-virus orsakad cancer.
Huh, allt var bra! Läkaren kollade halsen utanpå och inuti med kamera via näsan. Det var inte alls lika äckligt som förra gången. Kanske tog det idag kortare tid då inga läkarkandidater var på plats. Tjockt slem såg hon att jag har djupt i halsen, men det är jag ju medveten om och det hör till läkande processen sa läkaren. Besöket var jätte positivt och jag berömdes över alla framsteg fysiskt och psykiskt. Jag får nog vara tacksam över att ha samma läkare och sjuksköterska ända sen början, det är nog säkert ovanligt.
Idag är min första rutinkontroll sen resultaten på vården. Kontrollerna är på Korva-, nenä-, kurkkuklinikka i fem år, nu i början med tre månaders mellanrum. Jag har inte varit nervös för kontrollen, men märkte nu när jag körde hit hur jag hade fysiska spänningar både i benen och i armarna. Men blev på vägen superglad av att det på radion kom Coldplays "Hymn for the weekend" och kunde sätta radion på för fullt. På lunchen fick jag igen bra råd av vår psykolog; tänk hur det skulle vara om du INTE hade kontroller och egentligen är kontrollerna frivilliga och du får välja om du vill gå eller inte - vad väljer du då?
Äntligen slapp denhär familjen på en välförtjänt resa tillsammans. Senast då vi sku resa var det i december till Thailand, men vi hamnade inhibera den och det blev behandling för mamma istället. Men nu är vi här, i Legoland i Tyskland!
Vi har ivrigt väntat på resan, men i mitt huvud har det samtidigt helatiden snurrat "vad ska jag äta?". Det är ju inte lätt att äta på restaurang och har bara gjort det ett par gånger. Det är ju lite riskigt att tex. betala för en soppa som sedan var för kryddig för att kunna ätas, eller en maträtt vars sås svider i munnen och såsen är över hela tallriken. Bröd går inte (hamppare, hot dogs, trekants bröd, fyllda batonger osv), vill inte leva på sallad både till lunch och middag - nåja, you get the point of my problem. Men det ska nog gå bra och jag ska inte låta mina problem gå ut över dom andra!
Läste denhär texten nånstans och känner sååå igen mig. Just så var det för mig HÄR, jag sparade mig till slutet och släppte sen ut allt då goda nyheterna kom. Hur månne det kommer att vara i framtiden med alla check-ups? Spänner man alltid lika mycket? Nu i början var tredje månad och sen var sjätte månad - i fem år.
Det är skönt att ha kommit in en rutin med morgon- och kvällsmål. Äter typ samma varje gång. Dom två går lätt och jag är inte irriterad utan ser nästan fram emot dom.
Till morgonmål en 1l smoothie, ett glas pressad juice och grönt te med citron - vid matbordet om familjen ännu är hemma eller sen i soffan framför nån realityserie jag bandat.
Men sen däremellan är två måltider... Försöker planera flera dagar framåt i gången. Om jag inte hittar på annat brukar det bli omelett med två ägg och stekta grönsaker till lunch - sånt finns alltid i kylskåpet. Till middag försöker jag äta samma som familjen eller åtminstone samtidigt!
Tack för alla recept idéer HÄR och tar gärna emot fler!
