Min nine eleven vol. 2

Idag är det två år sen jag fick diagnosen. I två år har mitt liv varit helt annorlunda än tidigare, men ändå är mycket tillbaka till det samma. Samma familj och jobb, men nåt i tankesättet har nog förändrats och mitt och min mans förhållande är annorlunda/ starkare/ det behövs inte alltid ord osv. Det är som människor som gått igenom stora livskriser beskriver det: att det finns ett liv före och ett efter. HÄR skrev jag om hur livet kändes ett år efter diagnosen.

Ätandet och handikappet har inte just alls gått framåt på ett år. Rehabiliteringen gick snabbt framåt det första året, typ varje månad kunde jag äta nåt nytt eller märkte andra förändringar i munnen/halsen. Munnen/halsen är fortfarande för torr för bröd/ pizza/ hamppare/ paj osv. Basically finns det inte nåt på ett café eller fastfood som jag kan äta pga handikappet - fast jag inte skulle äta sakerna ovan heller pga min anticancer-diet.

Psykiskt är det fortfarande tungt angående mat och ätande. Vardagen går bra och på jobbet går vi för det mesta till buffé där jag själv kan plocka och välja. Vardagen går relativt bra hemma angående maten. Jag gör alltid skilld mat till mig och till dom andra. Visst känns det nog lite tungt, men tycker jag orkar eftersom jag jobbar kortare dagar. Men ätande med kompisar/ bekanta/ fester/ restaurang osv fåt mig alltid stressad och jag känner ångest. Jag jobbar med det och lär mig konster som att tex. kontakta värdinnan och fråga vad det bjuds på och/eller kolla restaurangmenuer hemma i förväg - för att lugna ångesten. Det finns gånger jag också skippar tillställningar för att det känns för besvärligt och vill inte uppfattas som besvärlig, vara till besvär eller stå ut som annorlunda.

Men jag har äääääntligen gått upp i vikt - DET har skett det senaste året. Det är nåt stort och nåt jag är otroligt glad över. För ett år sen, liksom dethär året, var vi i Tallinn på spa på höstlovet. Kommer starkt ihåg hur jag förra året inte var du med min kropp; skämdes, och köpte en täckande baddräkt. Jag skämdes inte över min extra napa på magen (hålet av slangen), men över att speciellt min övrekropp såg ut som om jag kommit från ett koncentrationsläger. Skelettet stack fram vid höfter och på bröstkorgen. Kommer ihåg att jag ducshade och gick i bastu med baddräkten på. Så kändes det inte alls dethär året. Dessutom har jag märkt att många gamla byxor går på mig igen - så skönt och lättande att det gått framåt!

Here we go again

I morse var det check igen. Denhär gången kändes det väldigt lite nervöst innan. Min man och pojkarna är i Nagu och mamma på lande, så tanken kom över mig att vad gör jag om det kommer dåliga nyheter?, men annors kändes det bara som en bra sak att åka på check. Ju fler positiva bekräftelser man får, desto starkare blir känslan om att ta det lungt och inte stressa över saken. Som tur såg allt ut som det ska igen denna gång. Tänk att jag redan 1,5år träffat samma läkare och sjuksköterska var tredje månad. Tiden går fort.

Min läkare frågade mig hur jag mår psykiskt. Hon berättade att det ca ett år efter vården slår många vad som egentligen hänt, hur nära ögat det varit, hur hämsk och tung vården varit och hur man ska orka leva med skadorna. Många får sömnsvårigheter, ångest eller blir deprimerade. Då jag körde till checken funderade och reflekterade jag faktist just över hur jag ser på det som hänt mig. Hur så många i den globala fb-gruppen tonsilcancer har behövt terapi för ptsd (post traumatic stress disorder), men jag inte känt mig så. Det jag valt att känna och känner är tacksamhet; jag är tacksam för att vara här och leva nu. Visst kommer det ibland en våg av sorg och självömkan, men håller absolut med om att "Life is 10% what happens to you and 90% how you react to it". Man väljer hur man reagerar. Vissa kan förståss behöva hjälp med att hitta den positivare vägen, vilket terapi kan göra.

Vi talade också om HPV-viruset. Jag frågade om jag har ökad risk att HPV utvecklas till cancer igen? Saken forskas i och det finns inga svar. Läkaren berättade att så gott som alla har HPV, vilket kommit fram tex. genom att ta prover av studerande i USA. En del av oss har fått viruset av sin mor via förlossningskanalen andra via en sexuell kontakt. Det finns många sorters HPV, varav en är cancerframkallande. Men vad som sen påverkar att vissa med den cancerframkallande utvecklar cancer medan andra inte - det vet man ej. Hon berättade också att eftersom tonsillcancer orsakat av HPV har mycket bra prognos kommer man i framtiden att behandla den mycket mindre aggressivt än nu och skadorna för patienten kommer att bli mycket mindre. Hon rekommenderade också att överväga vaccination åt mina pojkar och man.

Vi talade om vikten och jag grät en skvätt. Dethär med vikten är en så stor grej, det är nåt som sjukdomen och dess vård tog från mig. Jag har inte varit på en våg på ett år, för att batterierna tog slut, och för att det upprätthöll min omvända ätstörning och stressen över vikten. Nyss gick jag på en våg - och jag har gått upp 6kg! Så som jag kämppat är det härligt att jag lyckats! Jag är inte där ännu, nästan hälften fattas, men riktningen är rätt och jag gör nåt rätt. Det är inte så lätt att få upp vikten om du äter hälsosamt och inte äter socker, vetemjöl eller friterat.

Min arberskompis var på våren orolig för om jag får tillräckligt med kalorier. Jag tog ner appen Fat secret, som varit jätte bra. Appen är ju för folk som vill banta, men man kunde också sätta in en högre idealvikt än nuvarande - och den räknar ut hur många kalorier du ska sträva efter. Sen knapprar man in vad man ätit och appen räknar hur du lyckats. Appen visade att jag lyckas bra så gott som varje dag. Jag har aldrig i mitt liv bantat och vet inget om kalorier, så det var intressant. En person med normalvikt behöver typ 1500kalorier/dag. För att få upp min vikt 15% ska jag enligt appen få ca 3000kalorier/ dag. Enligt appen har min morgonsmoothie redan 1400kalorier, så jag har varit på rätt väg. 

Jag bad om en tid till en näringsterapeut, och kommer att få en. Jag vill kolla med en expert att jag får i mig allt jag behöver, att jag har bra balans mellan goda fetter, protein, mineraler, vitaminer och kalorier - att min anti-cancer diet är hälsosam. HUS är nog så bra och tryggt att vara patient i och det finns experter i allt. Det är inte alltid lätt att komma in i systemet, men då du en gång är inne är det lätt att få remisser hit och dit. Kan än en gång vara stolt över min arbetsgivare.

Nästa tid är om 6 månader, så mellanrummet har förlängts nu efter 1,5år. Innan det ska jag på halsens och bröstområdets ultra och röntgen.

Jeeee vikten!

Vår våg har länge haft batterierna slut, så jag har inte vägt mig på hela hösten. Bytte just batterier - och jag har gått upp i vikt!!!!! Dessutom tom 3,5kg!!!

Jag tänkte först att jag inte kan jinxa det och skriva om det, för då visar vågen säkert mindre imorgon - men blev så otroligt glad att jag inte kunde låta bli att dela med mig. Jeeeeee!!!

För att nå mitt mål, tillbaka till min förra vikt, har jag 7kg kvar. Månne jag hinner få det till slutet av januari, på 3 månader, då det då är ett år sen vården tog slut.

Tillbaka på jobb

Idag började jag jobba! Efter 10 månaders sjukledighet. Med arbetshälsovården och min förman var vi av samma åsikt som på cancerkliniken om att börja stegvis. Planen är att jobba 50% i augusti (3 dagar/vk, 6,5h/dag) och 60% i september-oktober (4 dagar/vk, 6,5h/dag) varefter jag går tillbaka till mit vanliga 80%. Planen känns bra och realistisk, är riktigt ivrig.

På jobbet tog jag redan emot en gammal patient och var på lunch med teamet. Ätandet gick riktigt bra. Jag var förståss långsammast, men hann äta färdigt innan dom andra druckit kaffe färdigt. 

Med ätandet har jag märkt att det oftast börjar bra och munnen + strupen är inte kruttorra, maten går ofta en stund ner utan att gurglas och sköljas ner med vatten. Efter en stund blir det långsammare och långsammare och börjar ta emot, men helt bra portioner får jag i mig. Vikten har dock inte ännu rört sig uppåt.

Familjeterapeut

Hade idag sista gången tid till familjeterapeuten. Gångerna har varit jätte nyttiga och sista gången kändes bra. Vi talade egentligen inte om nåt nytt eller kom på nya idéer utan förstärkte saker vi redan tidigare gått igenom. Som tex. att jag nu ska identifiera mig som och gå tillbaka till friska jag och småningom börja se cancern som en fas som varit i mitt liv. Samtidigt vet jag ju att helt samma jag blir jag inte mer - saker har ändrats permanent fysiskt och psykiskt. Men det ser jag som en både positiv och negativ sak, en sak som gett mig av båda.

Kunde konstatera att vikten inte mer är en obsession, som den var ännu senaste gång. Och att ätandet nog går framåt, kan tex. nu äta tomat och drack rosé igår. Ätandet är nog ännu en "börda" och skulle gärna istället ta ett piller om det var möjligt, men maten tar nog lite mindre tankeutrymme i hjärnan än senast.

Hon konstaterade också att hon inte är så säker på att jag behöver en psykolog (vart jag fått en remiss). Vi kom dessutom underfund med att remissen går till HUS psykiatrins konsultation poliklinik, och jag jobbar ju inom HUS psykiatri och känner dom som jobbar där. Jag hade tänkt mig att psykologen skulle ha varit från Cancerkliniken eller Korva-, nenä-, kurkkukliniken med fokus på sjukdomen, men nu är jag nog inte så säker mer på vad jag vill eller behöver för känner mig inte psykiskt ostabil. Familjeterapeuten sa att alla känslor jag känt under resan, som rädsla, sorg, ångest, hjälplöshet osv är helt naturliga då man går igenom en cancerbehandling som dethär, jag har reagerat normalt och är inte enligt henne en "psykiatrisk patient". Vi konstaterade att jag ju kan tala om saken med arbetshälsovården, som är en neutral instans, om det känns att det behövs. Men allt har ju gått bra och som det skulle, så kanske det är onödigt att desto mer gräva i det. Vertaistuki är det som jag skulle behöva allra mest, kunna diskutera om tips på mat och få höra hur munnen mår efter två eller sju år. Satte en önskan till Suomen Kurkku- ja suusyöpäyhdistys ry om at dom skulle bilda en sluten fb-grupp för diskussioner. Dom gillade idéen och lovade göra det.

Vi fick ännu en tid till familjeterapeuten för "jälkitarkastus" i september. Måste nog än en gång konstatera hur bra HUS/HYKS är.

Ännu om vikten & vertaistuki

Idag bad min man att jag skulle sluta i fb-gruppen "10 000 steg/dag till midsommaren". Jag har ju tänkt att jag genom att få tillbaka mina muskler, får vikt. Men sanningen är att jag inte får muskler av att promenera, det bara förbrukar av min energi och det jag just ätit...

Men röra på mig ska jag, för det piggar upp och håller humöret uppe och håller mig aktiv. Men kanske cyklandet är bättre? Kortare promenader? Och sen för att få muskler så lite tyngdlyftning med små tyngder? Kanske planka?

Jag märker att jag har ganska dåligt tålamod nu med viktens rehabilitering, vill inte ge kroppen den tid den behöver... Jag tycker att jag borde vara helt tillbaka till friska jag då jag börjar jobba i augusti.


Fick förresten ett härligt mail av en flicka/kvinna som hittat min blogg via Muminmammans inlägg. Hon skrev om sin pappa som haft samma cancer för flera år sen. Det var härligt att tårögt läsa om deras erfarenheter och hennes pappa gav mig några tips. Pappan berättade att munnens ömhet nog går om, men det kan ta upp till ett år. Torrheten har han fortfarande, men mest på natten. Han rekommenderade också att börja med deltid då jag går tillbaka till jobbet (har ju varit borta nästan ett år). Blir så tacksam av alla som är så snälla och vill hjälpa mig med sina erfarenheter samt tips här i inläggens kommentarer!

Familjeterapeut & vikt obsession

Förra fredagen fick vi berätta dom goda nyheterna för familjeterapeuten. Talade annors mest om ätandet, igen. Läkaren sade förra tisdagen att det tar ett år att komma tillbaka till det man var. För mig är det i slutet av januari 2017. Då borde jag ha fått vikten tillbaka och då vet jag ungefär hurudant skick min mun kommer att vara resten av livet.

Det är alltså inte bråttom med vikten och familjeterapeuten bad min man gömma vågen - fastän jag numera bara gått ca en gång i veckan (jämfört med varje dag + bokföring). Jag känner mig som en anorektiker i huvudet fast tvärtom. Jag vill ha mer vikt och det har "tagit över mitt liv" och mina tankar. Jag tänker på mat och vikt mest helatiden. Och ätandet är ingen njutning utan nåt man måste göra. 

Familjeterapeuten underströk att jag nu är frisk och ska hitta tillbaka till mitt friska jag. Friska jag vägde mig en gång i året - då ska jag tillbaka till det. Friska jag stressade inte över mat - då ska jag inte göra det nu heller osv.

------

Ville nu ännu gå en gång på vågen innan min man gömde den. Tycker jag ser ännu mer benig ut. Och så var det ju, vågen visade ännu ett kilo mindre sen senast. Nu har jag gått ner 18% och under 50kg kan jag bara inte gå. Hur ska jag låta bli att stressa över och sluta tänka på vikten?

Vad ska jag äta?? Jag vill äta hälsosamt, basically vegetariskt med fisk, har skippat socker och vitt mjöl - vad ska jag äta för att gå upp i vikt? Försöker sätta olivolja och kokosolja på allt. Ge mig smoothie mm kalori-bomb-tips!

Och nu göms vågen!

Vikten

Det är nog konstigt hur tvärtom det är med vikten då man är sjuk vs frisk. Min vikt rasade typ 1kg/ veckan. Totalt 15% (från 61kg till 52kg). Sen behandlingarna är det nu över 3 månader och inte mycket har ändrats på vågen. En tid vägde jag mig varje kväll och förde bok, men det var alltid 52 komma något. En kort tid visade vågen 53 komma nåt och jag var stolt och lycklig och trodde vikten skulle börja komma tillbaka. Efter det gick det tillbaka till 52. Men jag åt ju bara påsmaten i vätskeform från apoteket och man går ju förstås inte upp i vikt av det. Nu har jag ätit via munnen i över tre veckor. Hoppades på att det skulle synas på vågen, men jag äter ju så hälsosamt att inte går jag upp i vikt av det heller - eller sjukt långsamt. Nu har vågen två kvällar visat 51 komma nåt och jag är besviken...

I flera år har jag i mitt förra liv försökt få vikten under 60kg. Redan 59,9kg sku ha gjort mig glad - men det har varit omöjligt. Nu önskar jag innerligt få den vikten tillbaka, och helst lite mer!

1kg, jee!!

Vågen visar 1kg mera! Ännu 7-8kg så är jag tillbaka till min egna vikt. Tänk att jag så länge tidigare velat gå lite ner i vikt, men nu önskar jag inget annat än att komma tillbaka till den vikten - minst! Jag tittar avundsjukt på kvinnor som är smala med lite mull.

Jag vill ha lite extra vikt. Tänker på om jag skulle få nån cancer igen - då måste jag ju vara frisk och stark och ha nåt att ta från. Och om cancern inte är på halsområdet, så får man ju inte nån peg-slang utan man ska själv äta och hålla vikten fastän man mår illa av cytostatikan...

Ingen mens

Har inte haft mens sen början av januari, alltså på två månader. Lite fundersam vad det beror på - gravid är jag definitivt inte. Har gått ner i vikt 15%, kan det bara bero på det? Inte är jag nu ändå anorektiskt smal.

Vill hålla peg & gå upp i vikt

Samma morgonmål igen; gefilus-shot och apelsinsaft. Varefter jag hällde i maten. Kände mig trött och sov 1h dagssömn.

Vill inte ge upp peg-slangen! Konstigt nog känner jag nu så. Jag känner nämligen ingen lust på mat just nu. Det jag vill nu allra mest är att få krafter och gå upp i vikt! Och det kan jag inte göra om jag inte äter tillräckligt. Om jag övar och äter små mängder + föda via slangen (protein och energi), så borde jag ju gå upp i vikt. Och då blir jag så stark att jag orkar röra på mig och börjar få tillbaka alla muskler jag förlorat - alltså alla.

På kvällen frös jag igen och hade 37c. Satt meddelande åt knk-sjuksköterskan. Borde det tas blodprov? Infektionsvärden?

Mindre smärtmedicin

Igår och idag har jag tagit mindre smärtmedicin. Kanske har jag varit en aning piggare? Mina revben sticker ut mer tycker jag, har inte vägt mig på två dagar. Väntar på att må så bra att jag kan få i mig mer mat och gå upp i vikt. Har inte nu på en tid haft sån "himo" på mat som jag hade under behandlingarna.

Idag har jag packat medan pojkarna var på leffa med min mamma och simma med min man. Lite spytta kom det då jag vaknade från vila med torr hals och lite tjockt slem i munnen som jag försökte svälja. Men fick det att hållas vid en liten spytta. Jag har packat för Messilä dit vi far imorgon med min pappa!

Vikten

Jag har gått ner i vikt nästan 15%. Gick ner med ganska säker takt 1kg/ veckan under behandlingarna. På sjukhuset gick jag upp 4kg på 6 dagar, men efter det har vikten rasat ner tillbaka. Nu, så länge jag inte får i mig mera (tillräckligt) mat hålls vikten den samma.

Idag tog jag på morgonen medicin mot illamående samt dom andra medicinerna - och spyttade. Tog Primperan (illamående) samt Oxynorm (smärta) pånytt. Efter att pojkarna farit sov jag till kl 10.30 och började sen försiktigt äta. Det gick helt bra.

Det var härligt soligt väder där ute, så efter att jag ätit och surfat på telefonen/ slumrat till kl 13 tog jag mig i kragen och gick ut. Skönt var det och skönt känns det efteråt.

Idag är det tre veckor sen behandlingarna tog slut. Har inte ännu märkt nåt i måendet. Är trött och svag. Slemmet har nu varit borta i ett par dagar och har istället varit torr i munnen. Lämnade bort medicinen som löste slem 3ggr/dag, Mucomyst. Nejlikorna jag köpte för tre veckor sen åt mig själv sen ännu ut såhär - otroligt!

Näringstillskott

Vikten har gått ner varje vecka och jag klarar inte av att äta 2,5 påsar/dag utan äter 2st. Senast då jag träffade näringsterapeuten förra tisdagen, rekommenderade hon näringstillskott åt mig. Hon bad läkaren skriva ut "energidricka" åt mig som jag ska ta 30ml x 3ggr/dag. Denhär är bra för denhär 30ml kan jag hälla i peg-slangen genom sprutan istället för att droppa i den, vilket tar så länge och är mitt problem på morgonen. 30ml är som två smörgåsar.

Fast min man fick nog en chock över hur dyra dom var då han på apoteket tänkte ta en större sats på och den skulle ha kostat 600€ (utan Kela ersättning över 1000€...).

Cytostat 2/6

Märkte att jag redan igår började spänna mig för cytostatikan. Den fås för att effektivera strålningens verkan. Dom säger att jag kommer att börja må sämre efter tredje cytostatikan. 

Delade denhär gången rum med en tant och en ca 60-årig man som visade sig ha typ samma cancer som jag (kurkunpään syöpä). Det var kiva att lite tala med honom. Han är en vecka före mig och fick tredje cytostatikan idag. Hans hals hade igår blivit så smärtsam att han inte kunde svälja mat eller dricka. Värkmedicinerna hjälpte inte till värken, men värken var inte konstant utan bara då han försöker svälja. Han ska nu börja med peg-slangen. Det andra han led av var slem i halsen, som varken går upp eller ner. Han låg och spottade i en ask. Näringsterapeuten kom och träffade honom och han skulle få träffa läkaren efter cyton. 

Jag berättade åt näringsterapeuten att jag gått ner 2kg på första veckan och hon sa att jag kan använda upp till 750ml näring via peg-slangen. Nu 2/6 avklarad.

Efter cyton ska man ha 1h paus innan strålningen och åt en karelsk piråg på cafét. Strålningen gick bra, fast jag kände för att hosta bakom masken. Min man skulle komma efter mig kl 15.30 och så skulle vi hämta barnen tillsammans. Medan jag väntade på honom i aulan kom illamåendet över mig. Försökte dricka, sög på en slickepinne - men inget kunde hindra det. Efter 15min kom han och då jag steg in i bilen kunde jag inte riktigt prata mera. Funderade på hur jag skulle spy i bilen. Hade en näsduk i handen dit jag spottade slem. Det var rusning. Det är min mans födelsedag. Äntligen hemma och skakande benen bar till medicinskåpet och ta BÅDA medicinerna mot illamående och sen i soffan med dropp i peg-slangen. I nåt skede somnade jag sittande (man måste vara i sittande ställning då man "äter").

Vaknade kl 17.30 av att pojkarna kom hem från butiken och illamåendet var borta. Huhhu!!!

Veckoslut = ledigt

Sov dåligt för min man var på lillajul och låg lite och väntade på honom. Pojkarna vaknade extra tidigt kl 6.30 och ville låta min man, som kommit hem efter kl 3, sova. Men vid kl 9 kände jag att jag behövde få vila och pojkarna behövde slippa ut.

Vägde mig och har möjligtvis gått ner 4kg  på fem dagar - väldigt dåligt!! Får se på måndagen på sjukhusvågen vad den visar (vägs 1ggr/vk). Men bestämde mig för att börja med näring via peggyn. Tog 250ml efter lunch och 250ml senare på kvällen. Det går väldigt långsamt.

Påsen jag tog via droppslang till peggyn.

Så for jag på käsityökoulu Roboottis öppna dagar med 7-åringen gjorde ett robot låtande ljud av ett led-värmeljus.

Efter det blev det middag på ikea och sedan hem för att hitta denna lapp på dörren - laaav juuu mammagänget.

På kvällen fick jag relaps och åt karkki, salmiak, medan vi såg på Rimakauhua ja rakkautta och näringen droppade i peggyn. Hade ju bestämt mig för att inte äta socker sen diagnosen (socker är bensin för cancerceller), men nu då näringsterapeuten understreckat att det viktigaste är att få i sig nåt - vad som helst från vispgrädde till kött - för att hålla vikten, så tillät jag mig denna kväll...